Flere kommuner sætter ADHD uden for døren.

Der er behov for ændringer på handicapområdet. Altså lovændringer. Det er bare ikke nok at sige. Det er nødvendigt at pege på noget konkret. Derfor er jeg dykket ned i en konkret problemstilling. Nemlig kommunernes vurdering af, hvornår man hører til målgruppen for hjælp efter serviceloven.

Jeg har flere gange overhørt forældre til børn med ADHD fortælle, at de har fået afslag på deres ansøgninger om tabt arbejdsfortjeneste eller merudgifter, fordi kommunen har vurderet, at ADHD ikke er en varig lidelse. Jeg ville være sikker på, at jeg havde hørt rigtigt, så jeg lavede et opslag i en Facebook-gruppe for forældre til børn med ADHD og spurgte, om nogen i gruppen rent faktisk havde modtaget afslag med den begrundelse.

Mange fra hele landet svarede, at de havde fået afslag, fordi deres kommune vurderede, at ADHD ikke var indgribende nok, at barnet ikke var i målgruppen, fordi medicin hjalp i skolen, at ADHD ikke anses som en reel diagnose men som et livsvilkår, at ADHD ikke er en varig lidelse, at ADHD ikke er en varigt nedsat funktionsevne, og at et barn med ADHD ikke hører under handicapområdet. Men er det rigtigt, at ADHD ikke er en varig lidelse? Og er det en rigtig vurdering at foretage i forhold til hjælp efter serviceloven? Det har jeg sat mig for at undersøge.

Først vil jeg kigge på, hvad ADHD er.

ADHD er en neuropsykiatrisk lidelse og står for Attention Deficit Hyperactivity Disorder. ADHD påvirker i varierende grad hjernens evne til at regulere:

  • Opmærksomheden
  • Aktivitetsniveauet (der kan være for højt eller for lavt)
  • Impulskontrollen.

Mennesker med ADHD har ofte svært ved at regulere deres adfærd i forhold til den situation, de er i (kilde: ADHD-Foreningen).

På Sundhed.dk står følgende: ADHD er den hyppigste børnepsykiatriske forstyrrelse. 2-3 % af alle børn og unge under 18 år i Danmark er i behandling herfor.

Symptomerne er: opmærksomhedsproblemer, hyperaktivitet, impulsivitet Symptomerne er til stede i mindst 2 forskellige sammenhænge og giver store problemer i hverdagen. Årsagen til ADHD er overvejende arvelig, og forstyrrelsen viser sig typisk omkring 4-6 års alderen. Symptomerne kan aftage med alderen, men vedvarer hos 50% ind i voksenalderen. Med tiden vil hyperaktiviteten reduceres hos mange, mens opmærksomhedsproblemerne i mindre grad mindskes. De motoriske dysfunktioner har en tendens til at aftage med alderen. Tilstedeværelse eller udvikling af alvorlige adfærdsvanskeligheder taler for en dårligere prognose. Ca. 35 % fortsætter med at have symptomer som voksne, men klarer sig tåleligt, mens ca. 25 % har problemer i voksenlivet.

Jeg lader lige den stå et øjeblik og går videre til reglerne i serviceloven.

Hvis forældre skal kunne bevilges merudgifter efter servicelovens § 41 eller tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 42, skal barnet, for at være i målgruppen, have en ”betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse”. Og hvad vil det så sige? Dette indlæg vil blive meget langt, hvis jeg går ind i hver eneste betingelse, så jeg har valgt at gå ind i ordet ”varigt”. For det er jo udfordringen her. Forståelsen af, hvornår noget er varigt.

Jeg starter med at se på, hvad DUKH skriver. DUKH er Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet – og er en selvejende institution under Børne- og Socialministeriet. Deres formål er at styrke retssikkerheden for mennesker med handicap.

Her står: Begrebet varig: Ved varig funktionsnedsættelse forstås, at der ikke inden for en overskuelig fremtid vil være udsigt til bedring af de helbredsmæssige forhold, og at der i lang tid frem over vil være behov for at kompensere for følgerne af funktionsnedsættelsen. Normalt vil funktionsnedsættelsen være en belastning resten af livet.

Så kom jeg så langt. At ”varig” ikke skal forstås helt så bogstaveligt, som noget tyder på, at kommunerne gør.

Næste trin må være at se på, hvilken vurdering, kommunen egentlig skal foretage, når den skal vurdere, om man er berettiget til bl.a. tabt arbejdsfortjeneste. Igen kigger jeg på DUKH’s hjemmeside og finder en fin vejledning. Her findes praksisnyt nr. 14 fra april 2012 med titlen ”Skal der foreligge en lægelig diagnose, før kommunen kan vurdere, funktionsevnen er varigt nedsat”. Den kan jeg virkelig anbefale at læse.

DUKH konkluderer, at der i serviceloven opereres med et funktionskriterium og ikke et diagnosekriterium. Der skal altså ikke foreligge en lægelig diagnose, før kommunen kan vurdere, om funktionsevnen er varigt nedsat. Kommunen skal foretage en konkret og individuel vurdering ud fra oplysningerne i sagen, og foreligger der ikke en lægelig diagnose, kan det ikke i sig selv begrunde et afslag på hjælp.

Kan kommunen så afslå en ansøgning allerede fordi, kommunen vurderer, at ADHD generelt ikke anses for at være en varig funktionsnedsættelse? Nej.

Nu går jeg lige et lille skridt videre. FN’s Konvention om Rettigheder for Personer med Handicap blev vedtaget i FN den 13. december 2006. Konventionen er en menneskerettighedskonvention, der skal sikre grundlæggende menneskerettigheder for personer med handicap.

I juli 2009 ratificerede Danmark konventionen. Danmark skal herefter sikre, at personer med handicap kan de nyde de rettigheder, som konventionen foreskriver. Danmark har altså tilsluttet sig og dermed forpligtet sig til at overholde handicapkonventionen.

Handicapkonventionen artikel 1 beskriver formålet med konventionen, og hvem der er beskyttet. ”Formålet er at fremme, beskytte og sikre, at alle personer med handicap kan nyde menneskerettigheder og frihedsrettigheder på lige vilkår med andre.”

Institut for Menneskerettigheder har beskrevet dette på deres hjemmeside:

”Det fremgår også, at et handicap forudsætter, at funktionsnedsættelsen er ”langvarig”. Det betyder, at kortvarige funktionsnedsættelser i forbindelse med f.eks. en forkølelse eller et brækket ben ikke medfører et handicap. På den anden side kan man ikke stille krav om, at funktionsnedsættelsen er permanent.

Konventionen stiller ikke noget krav om, at en funktionsnedsættelse skal være alvorlig. Der er heller ikke noget krav om, at den enkelte reelt har oplevet at være forhindret i fuldt og effektivt at deltage i samfundslivet på lige vilkår med andre. Det er nok, at der er tale om en barriere, der ”kan” hindre.”

Så når jeg tilbage, hvor jeg startede. Når en mor eller far til et barn med ADHD kommer til kommunen og beder om hjælp og f.eks. søger om tabt arbejdsfortjeneste, så er det fordi, de ikke har andre muligheder. Så har de prøvet alle mulige andre løsninger. Så er det fordi, deres barns udfordringer (funktionsnedsættelse) er blevet så indgribende i deres hverdag, at de ikke kan se andre muligheder. Kan en kommune så afslå en ansøgning om tabt arbejdsfortjeneste allerede fordi, barnet har ADHD? Det må besvares med et nej. Men er det belejligt for en kommune at kunne afslå en ansøgning med den begrundelse? Ja. For som der står længere oppe, så er ADHD den hyppigste børnepsykiatriske forstyrrelse. 2-3 % af alle børn og unge under 18 år i Danmark er i behandling herfor. Vil det så være godt for kommunens økonomi, at sætte ADHD uden for døren og uden for målgruppen? JA. Er det i overensstemmelse med lov og konvention? NEJ.

For at løse dette problem er der behov for ændring af ordlyden af servicelovens § 42, således, at ”varig” fjernes.

Og når man er i gang med oprydningen, kan man i samme omgang fjerne “varig” i samme lovs paragraf 32, 36, 41, 45 og 100.

En god læge giver sig tid, viser interesse og møder mennesket.

Den 7. december 2018 fik vi besked om, at Emma fremover ville blive fulgt på Herlev Hospital. Vi havde forinden klaget over behandlingen på Hillerød sygehus, og havde i samme ombæring bedt om, at Emma fremover skulle følges på Herlev.

Du kan læse mere om forløbet her:

“Det kræver hår på brystet at klage. Men det kan betale sig! I dag er der gode nyheder”.

I går havde vi så den første aftale på Herlev. Jeg var ret spændt, for tænkt hvis nu det blev den samme gang pladder, og at vi igen kunne gå hjem med en følelse af frustration og spild af tid.

Søren havde taget fri fra arbejde, så vi kunne følges. Emmas fysioterapeut fra skolen tog også med. Det er guld værd, for hun kan jo bidrage med så mange oplysninger, som vi vil have svært ved at komme med.

Vi ankom til hospitalet i god tid, og det var godt, for det viste sig, at Herlev Hospital var svært at finde rundt på. Og på grund af store ombygninger var parkeringsforholdene temmelig bøvlede. Men vi fandt en plads og fandt afdelingen 15 minutter før tid.

Emmas nye læge kom til tiden og kaldte os ind. I roligt tempo gik vi ned til hendes kontor. Det var bare hende. Ikke et rend af mennesker. Nu ville hun lige lære os at kende. Og hun gav sig god tid til at snakke om Emma, og spurgte ind til alt. Og hun virkede virkelig interesseret i at vide alt om Emma. Og om Emmas familie. Bl.a. spurgte hun, hvordan vores forhold var til kommunen? Vi kunne så svare, at lige nu får vi den hjælp, vi har behov for. Det var hun glad for at høre.

Derefter så hun Emma igennem i forhold til hendes CP, og Emma endte med at give lægen et kram.

Lægen kunne godt se, at det vil være relevant at få en diætist ind over, så hun laver nu en henvisning til diætist. For nej, det er ikke nok at tælle deller. Derudover laver hun henvisning til ortopædkirurgerne, så de også kan kigge med og vurdere Emmas udvikling. Endelig fik vi en ny tid allerede om 6 måneder, for lægen vil gerne lige lære os ordentlig at kende. Vi var inde hos lægen i over 1 time.

Lige nu føler jeg, at vi har vundet i Lotto. Og det er jo ikke fordi, lægen havde en knap, der tryller Emmas udfordringer væk eller fordi, hun kom med en masse med nye forslag til behandlinger. Men fordi Emma har fået en læge, vi kan kommunikere med, og som viser interesse for hende som menneske, og det barn hun er. Vi følte os mødt og set. Og det kendetegner en god læge. Jeg er så glad for, at vi valgte at flytte sygehus. Jeg har ro i maven.

Vores liv på TV og som podcast

Den sidste uge har virkelig været spændende. Min bog og historien om vores liv ser endelig ud til at kunne hjælpe og gøre en forskel.

TV2 Lorry har skrevet en virkelig god artikel og lavet en så fin reportage om vores liv og den nye gruppe, jeg er medstifter af, som hedder “Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed” . Gruppen har i dag rundet 5500 medlemmer. Vi oplever stor opbakning fra  pressen, politikere, foreninger og interesseorganisationer. Og det motiverer os til at fortsætte kampen for ændringer på handicapområdet.

Lorry har også lavet en podcast om mig, der hedder “jeg vil jo ikke have andre børn”, som er en del af deres serie, der hedder “Fra min vinkel”. Det er vigtigt, at historierne kommer ud. Hvad det vil sige at blive pårørende.

Artikel, podcast og TV-reportage kan findes i dette link: https://www.tv2lorry.dk/artikel/mistillid-til-systemet-ny-graesrodsbevaegelse-stormer-frem

I går kom Danmarks Radio også på banen med et indslag i både P1 og P4.

 

Hvor er høfligheden blevet af i vores samfund?

Jeg er utålmodig. Når noget skal gøres, skal det være nu. Effektivt og hurtigt. Det har sine fordele men også ulemper. Børnene synes for eksempel, det er en stor ulempe, når det er mig, der skal stege pølserne. For de bliver serveret med vrangen udad og er derfor ret svære at få presset ned i det franske hotdog-brød.

Jeg har også svært ved at gå langsomt. Jeg skal fremad. Men det kan også sende nogle uheldige signaler, som dengang vi lige var flyttet fra København til Thisted. Jeg kom gående ned ad Thisted gågade med min sædvanlige københavner-fart, men blev mødt med “kan du lige sætte farten ned”-blikke. Der lærte jeg at sætte farten lidt ned. Og jeg lærte at give mig tid til at møde andre mennesker og lytte.

Nå, men det jeg vil sige med mine utålmodigheds-eksempler er, at når det hele går så stærkt, så glemmer vi. Vi glemmer at bruge tid på hinanden. Vi glemmer at kommunikere med hinanden, og vi glemmer helt almindelig god gammeldags høflighed. Og det er ved at gennemsyre hele vores samfund. Læs videre “Hvor er høfligheden blevet af i vores samfund?”

En lille update herfra om medicin, rigtige valg, foredrag og facebook

Nu er det vist tid til en lille opdatering om, hvordan det går hjemme hos os.

Jeg kan starte med Kristoffer. Han startede jo op på Abilify som supplerende medicin til sertralinen. De første 3 dage havde han meget ondt i hovedet, ondt i maven og kvalme. Han var derfor ikke ligefrem positivt indstillet over for at skulle fortsætte. Men fordi vi fra andre forældre havde hørt, at de bivirkninger var normale og typisk forsvandt efter 1 uge, fik vi ham overtalt til at fortsætte. Og hvor var det godt. For allerede efter 5 dage forsvandt bivirkningerne og medicinen begyndte at have den ønskede effekt. Pludselig kunne han tage på tur med klassen uden at flygte grædende. Læs videre “En lille update herfra om medicin, rigtige valg, foredrag og facebook”

Opstart på ny medicin

I går startede Kristoffer op på den nye supplerende medicin.

Vi forklarede ham, at den nye medicin skal få den nuværende medicin til at virke bedre. Det gav mening!

Han fik 2,5 mg abilify og de 100 mg sertralin i går morges. Nogle få timer efter var han frustreret “den virker ikke”!! Det er også svært at forstå, at der kan gå nogle dage, før den viser sin effekt.

Kl 23.30 i går aftes blev han pludselig dårlig i maven. Jeg tænkte straks, at det muligvis var bivirkning. Her til morgen havde han det godt igen.

Men efter at have fået sin medicin her til morgen, fik han ondt i maven igen og ondt i hovedet. Vi er nok nødt til at se det an nogle dage, før vi kan sige, om det er bivirkning eller baktusse.

BAK OP OM DE PÅRØRENDE TIL HANDICAP OG PSYKISK SÅRBARHED

I går gik en ny gruppe i luften her på Facebook, den hedder “BAK OP OM DE PÅRØRENDE TIL HANDICAP OG PSYKISK SÅRBARHED”.
Det er mig og Mia Kristina Hansen, formand for Foreningen børn med angst, der har oprettet gruppen.

Formålet med gruppen er et ønske om, at politikerne i Folketinget skal sikre lige adgang til hjælp i kommunerne.

I kommunerne landet over sidder der pårørende til mennesker med handicap og psykisk sårbarhed, som er afhængige af at få hjælp fra kommunen for at kunne overleve som familie.

Der findes mange Facebook-grupper, men de er enten opdelt i diagnoser, kommuner eller foreninger. Det betyder, at omfanget af pårørende, menneskerne, der er fanget i disse problemer bliver usynligt. Gruppen skal gøre det synligt for politikerne, hvor mange det er, der kæmper hver dag.

Der skal være folketingsvalg senest 17. juni 2019, så det er NU, vi skal stå sammen, og vi skal danne et stort larmende kor, der kan vise, hvor stort problemet er, så det ikke ”bare” er enkeltsager.

Vi skal i fællesskab gøre politikerne opmærksomme på den ulige adgang til hjælp, som vi oplever.

Du kan bakke op ved at melde dig ind i gruppen og dele den videre. Har du forslag til forbedringer, der kan være til gavn for alle, så del det meget gerne i gruppen.

Gruppen har i skrivende stund været i luften i lidt mere end 24 timer og har allerede 1236 medlemmer.

https://www.facebook.com/groups/bakopomdepaarorende/?epa=SEARCH_BOX

I dag fik jeg brev fra Børne- og Socialminister Mai Mercado

Jeg har haft skrevet til Børne- og Socialminister Mai Mercado, da den nuværende situation for familier med børn med handicap eller særlige behov efter min opfattelse er problematisk over hele landet. I dag fik jeg svar. Jeg har indsat mine to breve til Mai Mercado først, så hendes svar kommer nederst i indlægget. Læs videre “I dag fik jeg brev fra Børne- og Socialminister Mai Mercado”