Sommertilbud på SEJE MOR

Fra i dag og frem til den 13. juli (eller så længe lager haves) kan du købe første udgave af SEJE MOR for kun 100 kr. + porto. Der kommer nemlig en ny udgave, som indeholder anmeldelser fra forskellige fagpersoner.

Porto koster 37 kr. til pakkeshop og 42 kr. til din adresse. Bestillingen med adresse sendes til monicalylloff@hotmail.com, og beløbet overføres med mobilepay til 20724746.

God sommer 🙂

Når et glas vand skal symbolisere overskud, overbelastning og overstimulering

Forleden dag skulle jeg forklare Kristoffer, hvorfor han pludselig havde fået det så svært igen. Hvorfor han pludselig blev så vred over ingenting, hvorfor han hele tiden havde lyst til at slå på noget (som så blev ham selv), hvorfor alt bare var larm, og hvorfor han mest havde lyst til at være alene. Men hvordan skulle jeg lige gøre det uden at lyde som en uforståelig lommepsykolog?

Jeg tænkte, det er altid godt at være visuel. Så min forklaring til ham blev følgende:

”Tænk på et glas, som du plejer at drikke af. Hver gang du er sammen med dine venner eller andre mennesker, kommer der vand i dit glas. Når du så er sammen med venner hver dag, kommer der vand i glasset hver dag, og så bliver det altså fyldt meget hurtigt op. Når du samtidig bekymrer dig om sommerferie og ny klasse efter ferien, går det endnu hurtigere. For nogen mennesker går der lang tid, før vandet når op til kanten. Men for dig, går det hurtigt. En dag flyder det ud over kanten, og så sprøjter det op i luften med fuld fart. Det bliver til den vrede, du mærker nu. Hvis der skal blive plads i glasset igen, må man holde en pause med at hælde vand i. Så vil mængden af vand lige så stille falde igen. Giver det mening?”

Kristoffers svar var, at det gav rigtig god mening, men om det kunne være Capri-Sonne, der blev fyldt i glasset i stedet for vand?

Derefter havde han lige to dage mere hjemme, så vandstanden i glasset kunne falde.

I går var jeg nødt til at få svar på, om den nye medicin kunne havde noget at sige i forhold til hans kraftige optur og nedtur. Så jeg spurgte hans psykiater, om medicinen kunne have “lammet” hans udfordringer, så han ikke har kunnet mærke, hvornår han havde fået nok? Han har i to måneder været overdrevet vild for at være sammen med jævnaldrende. Er det så blevet ophobet? Så nu hvor medicinens fulde effekt er klinget af, kommer reaktionen. Jeg sammenlignede med når adhd-medicinens effekt klinger af om eftermiddagen. Det mente hun ikke, at det var, og hun spurgte, om der kunne være andet, der fyldte hos ham. Og det er der jo.

Så kunne jeg gå tilbage på den sti, jeg allerede var på. Det var egentlig rart. Skolen handler heldigvis hurtigt, så vi er indkaldt til møde med psykiater, psykolog og lærere næste onsdag for at tale om den nuværende situation. Det er virkelig rart at nå et møde, inden alle går på sommerferie.

I går talte jeg med Kristoffers lærer om, hvad vi gør indtil sommerferien. Hendes indstilling var, at alt pres skal tages af. Ingen krav eller forventninger om deltagelse i timer, aktiviteter, samtaler mv. Jeg foreslog hende at sende det til Kristoffer på sms. Det gjorde hun så med et spørgsmål om, hvad han sagde til det? Da han er en dreng af få ord, blev hans svar ”OK”. Hans lærer var lige nødt til at få afklaret, om det betød, han så ville komme i skole i dag? Det svarede han ja til. Og sådan blev det.

I dag tog han i skole kl. 8-12. Han havde købt pizza til frokost for sine grønne prikker (de kører med belønningssystem) og havde ellers bare fået lov til at sidde ved sin computer. Men han kom afsted, og han kom hjem i godt humør. Kæmpe sejr!! Jeg havde købt nogle livretter ind til ham, havde ordnet hans akvarier for ham, og så skal vi have pandekager til aftensmaden.

Men tænk, hvis jeg ikke havde haft muligheden for at give ham de pauser, han har brug for? Det kan jeg takket være bevillingen om tabt arbejdsfortjeneste. Og tænk, hvis han ikke havde gået på den helt rigtige skole for ham med de nødvendige ressourcer? Det er altafgørende. For så kan mit glas have plads til at rumme min søns følelser.

 

Om autisme, angst og årsager.

Når jeg skal hjælpe mine børn, har jeg brug for at vide hvordan. Jeg har derfor brug for at vide, hvorfor de har det dårligt. Den situation står jeg i lige nu.

Kort fortalt fik vores søn for 2,5 år siden diagnoserne angst, GUA og ADHD. Han havde på det tidspunkt også udviklet massiv skolevægring. For 2 år siden kom han så på behandlingsskole. I løbet af de 2 år har vi svinget mellem opture og nedture, men overordnet er det gået fremad. Læs videre “Om autisme, angst og årsager.”

Når stress og afmagt kommer på besøg.

Mit indlæg i dag handler om følelser. Om en hverdag med pop-up stress og afmagt.

For halvanden uge siden var jeg til revisitationsmøde om Kristoffer. Hvert år skal kommunen jo vurdere, om Kristoffer kan fortsætte på sin behandlingsskole. Det var egentlig et fint møde, og han ”fik lov til” at fortsætte på sin skole et helt år mere. På mødet kunne jeg og skolen fortælle, at det går så fint fremad. Han kommer i skole hver dag, og de sidste to måneder har han faktisk taget alene frem og tilbage. Det er vildt, for jeg har ellers været med ham i skole i 2 år. Læs videre “Når stress og afmagt kommer på besøg.”

Hvor er der en voksen, der kan hjælpe kommunerne med deres selvstyre?

Selv om jeg har læst jura, har jeg aldrig rigtig tænkt over begrebet ”Kommunalt selvstyre”. Forvaltningsret var for mig et fag, der skulle overstås, så jeg kunne komme ud og beskæftige mig med strafferet. Og kommunerne er der jo bare. Sådan havde jeg det, indtil vi selv kom i klemme i selvstyret som en familie med handicappede børn. Læs videre “Hvor er der en voksen, der kan hjælpe kommunerne med deres selvstyre?”

Det sociale område må være det bedst syltede område.

I februar tog jeg fat i Mia Kristina Hansen, som bl.a. er formand for Foreningen for børn med angst, og spurgte, om hun ville være med til at danne en ny Facebook-gruppe. En gruppe, som på tværs af diagnoser og kommuner skulle vise både lokalpolitikere og folketingspolitikere hvor mange pårørende, der i vores lille velfærdssamfund hver dag må kæmpe for at overbevise en myndighedsmedarbejder om, at deres familiemedlem har så meget brug for hjælp, at familien ikke selv kan hjælpe. De har smidt håndklædet i ringen. Mia og jeg stiftede gruppen den 23. februar, og vi er nu  8300 medlemmer, der står sammen #sidevedside. Gruppen hedder ”Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed”. Læs videre “Det sociale område må være det bedst syltede område.”

Hvornår bliver handicapområdet et valgtema?

Hvorfor er handicapområdet sjældent eller aldrig et valgtema? Det er langt fra et nyt spørgsmål. I juni 2015 udgav Danske Handicaporganisationer en artikel med overskriften ” En valgkamp uden handicap råber på synlighed efter valget”. Hvis der ikke bliver gjort noget for at ændre på det, inden valgkampen igen skydes i gang, kan Danske Handicaporganisationer roligt genoptrykke artiklen, bare med en ny dato. For så vil historien gentage sig selv. At borgere med handicap, psykisk sårbarhed eller i øvrigt særlige behov og deres pårørende ikke bliver opprioriteret på listen over valgtemaer. Men hvorfor er det sådan? Læs videre “Hvornår bliver handicapområdet et valgtema?”

En god læge giver sig tid, viser interesse og møder mennesket.

Den 7. december 2018 fik vi besked om, at Emma fremover ville blive fulgt på Herlev Hospital. Vi havde forinden klaget over behandlingen på Hillerød sygehus, og havde i samme ombæring bedt om, at Emma fremover skulle følges på Herlev.

Du kan læse mere om forløbet her:

“Det kræver hår på brystet at klage. Men det kan betale sig! I dag er der gode nyheder”.

I går havde vi så den første aftale på Herlev. Jeg var ret spændt, for tænkt hvis nu det blev den samme gang pladder, og at vi igen kunne gå hjem med en følelse af frustration og spild af tid.

Søren havde taget fri fra arbejde, så vi kunne følges. Emmas fysioterapeut fra skolen tog også med. Det er guld værd, for hun kan jo bidrage med så mange oplysninger, som vi vil have svært ved at komme med.

Vi ankom til hospitalet i god tid, og det var godt, for det viste sig, at Herlev Hospital var svært at finde rundt på. Og på grund af store ombygninger var parkeringsforholdene temmelig bøvlede. Men vi fandt en plads og fandt afdelingen 15 minutter før tid.

Emmas nye læge kom til tiden og kaldte os ind. I roligt tempo gik vi ned til hendes kontor. Det var bare hende. Ikke et rend af mennesker. Nu ville hun lige lære os at kende. Og hun gav sig god tid til at snakke om Emma, og spurgte ind til alt. Og hun virkede virkelig interesseret i at vide alt om Emma. Og om Emmas familie. Bl.a. spurgte hun, hvordan vores forhold var til kommunen? Vi kunne så svare, at lige nu får vi den hjælp, vi har behov for. Det var hun glad for at høre.

Derefter så hun Emma igennem i forhold til hendes CP, og Emma endte med at give lægen et kram.

Lægen kunne godt se, at det vil være relevant at få en diætist ind over, så hun laver nu en henvisning til diætist. For nej, det er ikke nok at tælle deller. Derudover laver hun henvisning til ortopædkirurgerne, så de også kan kigge med og vurdere Emmas udvikling. Endelig fik vi en ny tid allerede om 6 måneder, for lægen vil gerne lige lære os ordentlig at kende. Vi var inde hos lægen i over 1 time.

Lige nu føler jeg, at vi har vundet i Lotto. Og det er jo ikke fordi, lægen havde en knap, der tryller Emmas udfordringer væk eller fordi, hun kom med en masse med nye forslag til behandlinger. Men fordi Emma har fået en læge, vi kan kommunikere med, og som viser interesse for hende som menneske, og det barn hun er. Vi følte os mødt og set. Og det kendetegner en god læge. Jeg er så glad for, at vi valgte at flytte sygehus. Jeg har ro i maven.

Vores liv på TV og som podcast

Den sidste uge har virkelig været spændende. Min bog og historien om vores liv ser endelig ud til at kunne hjælpe og gøre en forskel.

TV2 Lorry har skrevet en virkelig god artikel og lavet en så fin reportage om vores liv og den nye gruppe, jeg er medstifter af, som hedder “Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed” . Gruppen har i dag rundet 5500 medlemmer. Vi oplever stor opbakning fra  pressen, politikere, foreninger og interesseorganisationer. Og det motiverer os til at fortsætte kampen for ændringer på handicapområdet.

Lorry har også lavet en podcast om mig, der hedder “jeg vil jo ikke have andre børn”, som er en del af deres serie, der hedder “Fra min vinkel”. Det er vigtigt, at historierne kommer ud. Hvad det vil sige at blive pårørende.

Artikel, podcast og TV-reportage kan findes i dette link: https://www.tv2lorry.dk/artikel/mistillid-til-systemet-ny-graesrodsbevaegelse-stormer-frem

I går kom Danmarks Radio også på banen med et indslag i både P1 og P4.