Som mor til børn med handicap kan dilemmaerne stå i kø

Dagen i dag havde Emma glædet sig ustyrligt meget til. For i dag skulle Emma og jeg på vores årlige tur til Frilandsmuseet. Frilandsmuseet har altid været et hit. Der er ro, god plads og højt til loftet.

For to år siden blev der opført teater derude. H.C. Andersen eventyr kortet ned til 15 minutter. Og det var fuldstændig fantastisk. Især opførelsen af Klods Hans. I år ville de gentage succesen, så vi skulle selvfølgelig derud den dag. Og det var så i dag.

Hold nu op, hvor var der mange mennesker. Det kan vi nok takke corona for. Lang kø for at komme ind på museet, som vi nærmest plejer at have for os selv. Vi nåede lige akkurat første forestilling: “Prinsessen på ærten”. Den havde Emma ikke set før, men hun kunne historien udenad. Efter den første forestilling var det, traditionen tro, tid til kage og citronsodavand med sugerør.

Lige inden næste forestilling, kom H.C. Andersen gående og hilste på børnene. Emma så straks sit snit til at få hans opmærksomhed, og spurgte: “Hvem er du?”. “Jeg er Hans Christian Andersen, hvem er De?”. “Jeg er en lille dansealf”, svarede Emma, og den havde H.C. Andersen godt nok ikke lige regnet med. Hun fik flere omkringstående til at tude af grin, da de syntes hun var vidunderlig.

Så var det tid til næste forestilling: “Fyrtøjet”. Allerede her begyndte oplevelsen at gå ned ad den forkerte vej. Emma havde jo eventyret i hovedet: En soldat og en heks. Men det viste sig, at den samme skuespiller spillede alle rollerne. Da vi heller ikke havde set den forestilling før, gik det nogenlunde. Emma fik alle til at grine, da hun midt i en scene, hvor soldaten kyssede prinsessen, råbte “Obstruction”. Hun har vel en fodboldelskende far.

Til sidst kom den forestilling, Emma havde ventet på i to år: “Klods Hans”. Her hoppede kæden af. For den skuespiller, der sidste gang spillede den smukke prinsesse, spillede Klods Hans. Og de havde også lavet om på nogle af replikkerne. Sidste gang, Emma så forestillingen, blev hun udnævnt som deres sufflør, fordi hun kunne alle replikker, og fordi der var så få tilskuere. Men nu var der ikke mulighed for det. Emma brød fuldstændig sammen. Hulkede, så tårerne trillede ned ad hendes kinder. Sidst, Emma græd, havde hun tabt hovedet ned i gulvet, så begge hendes fortænder knækkede af.

Her stod jeg så i et kæmpe dilemma: Skulle vi blive der, med den konsekvens, at ingen omkring os kunne høre noget, og med fornemmelsen af, hvad de stod og tænkte, eller skulle jeg køre Emma væk fra pladsen, med den risiko, at hun blev endnu mere ked af det. Jeg gav det en chance, men tog til sidst den beslutning at køre Emma væk derfra. Hun kunne ikke forstå, hvorfor en dame nu spillede en mand. Det var en uskik, som hun kaldte det. Pludselig hørte jeg en stemme bag mig. Det var “Klods Hans”, som kom for at trøste Emma. For hun kunne jo godt huske Emma fra sidst. Det hjalp lidt. Så vi endte med at se slutningen på forestillingen på lang afstand.

Jeg havde så ondt af Emma. Nu havde hun glædet sig så meget, og så endte det med at gøre hende så ked af det. Mit indre tog lige en diskussion: Emma skal jo også lære, at verden kan ændre sig, at tingene ikke altid er, som man forestiller sig Vs. Hvor er det synd for hende, gid vi aldrig var taget herud, hun har jo sin autisme og kan jo ikke gøre for, at det er så svært. Jeg skulle have sagt mig selv, at det ikke ville blive 100% som sidst.

På vej hjem i bilen spurgte jeg så mig selv, hvad er bedst/værst: At tage til noget nyt, hvor der ingen forventninger eller forestillinger er, men hvor nye indtryk er så overvældende, eller at tage til noget man ved, hvad er, som er kendt, men med den risiko, at det så er ændret, så reaktionen næsten bliver endnu værre? Det bliver nok de dilemmaer, vi som forældre til børn med autisme og adhd kommer til at stå over for lang tid endnu. Måske altid. To af vores børn vil kunne lære nogle strategier/værktøjer. Med Emma er det en anden historie. Der er det mere os, der skal have værktøjskassen med.

NU ER DET NOK

Hold nu op en fuldstændig vild uge.

Kristoffer har været syg igen i en hel uge med en temperatur på over 39 og ekstremt ondt i halsen. Så sidste lørdag måtte vi igen lægge vejen forbi et af de hvide telte. Heldigvis var testen negativ. Derimod viste en podning hos lægen onsdag morgen, at det var en streptokok-halsbetændelse. Han fik penicillin og er nu ved at være frisk igen. Sygdommen løste problemet, at Kristoffer ikke ville have sommerferie. Det vil han aldrig, for det virker så uoverskueligt. Men fordi han var syg hele den sidste uge, så blev overgangen lidt lettere.

Tirsdag var en vigtig dag. Kristoffer har været igennem en længere genudredning, og tirsdag skulle vi høre konklusionen. Egentlig burde jeg være nervøs, men fordi mange andre ting havde fyldt i mit hoved, havde jeg slet ikke haft tid til at være nervøs. Konklusionen blev, at Kristoffer har diagnoserne: ADHD, atypisk autisme, angst og en belastningsreaktion. De har altså justeret hans autismediagnose fra GUA til atypisk autisme og tilføjet diagnosen belastningsreaktion. Ud fra hvad vi selv ser og har set, giver det bare så god mening. Skolen var med til mødet, for nu skal der lægges en plan for, hvordan Kristoffers 9. klasse kan blive en succes. Vi har medicinmøde i starten af juli, hvor det helt sikkert skal drøftes, om han skal have ADHD-medicin for hans rastløshed, uro og koncentrationsbesvær.

Det er uoverskueligt svært at være 14 år med en IQ på 142, en bevidsthed om, hvad man bør kunne, men pga autisme og ADHD ikke kan. Jeg kan godt forstå, at det udløser ekstrem frustration og vrede. Som han desværre retter mod sig selv.

Fredag skulle vi sige på gensyn til vores Emma. Hun skulle afsted på sin “sommerferie” på sin aflastningsinstitution. En hel uge. Jeg hader det. Og jeg blev så ked af det, da jeg havde sagt på gensyn. Hvorfor græd jeg? Fordi jeg får så dårlig samvittighed over at sende min datter væk, så vi andre kan holde fri. Sende min datter væk, så vi andre kan tage på en lille ferie uden hende. Det er bestemt ikke noget, hun selv vælger. Til dem, der ikke helt forstår det stik i hjertet: Hvor mange gange har du sendt dit 2-årige barn på institution i en hel uge? For Emma har brug for lige så meget hjælp som en 2-årig. Men jeg ved også, at det er nødvendigt. Både for hendes søskendes skyld og for vores overskuds skyld.

I går stod jeg sammen med #enmillionstemmer for en demonstration/happening på Rådhuspladsen “NU ER DET NOK”. Den var nødvendig at holde lige nu, hvor retssikkerheden på handicapområdet er ved at lide endnu flere knæk. Igen er det kommet frem, at kommunerne fortsat laver fejl i over halvdelen af de påklagede afgørelser, de træffer på handicapområdet. Jeg tror, antallet af fejl er endnu højere, da mange afgørelser aldrig når Ankestyrelsens indbakke. Et flertal i Folketinget har stemt imod et forslag om kompensation for fejl på socialområdet. KL mener ikke, det er ulovligt at bruge private konsulenter til at forhandle priser på socialområdet. KL skal vurdere Ankestyrelsens principafgørelser. KL har dikteret, at den nye hjemmel til at yde overvågning til mennesker med svære handicap kun kan ydes indtil det 23. år. Så der er nok at kæmpe imod. Fredag lød startskudet til den længe ventede evaluering på handicapområdet. Vi er endnu ikke inviteret. Jeg er ikke jublende, for ender den overhovedet ud i noget? Og hvis den gør, hvem styrer så, hvad den ender ud med?

Vi havde til demonstrationen fået indsamlet 400 par sko, der blev stillet op på Rådhuspladsen for at repræsentere nogle af de familier, der må kæmpe for livsnødvendig hjælp hver dag. Familier, der er knækket psykisk. Under skoene var der lagt skilte med familiernes navne. Det var et meget stærkt signal. Vi var omkring 60, der fysisk mødte op og stod spredt mellem skoene helt stille i en time i larmende stilhed. Flere stod med skilte med et budskab. Mit budskab var “Flyt handicapområdet”. Vi stod med afstand og med mundbind på. Vi manglede desværre opbakning fra de forskellige organisationer, bortset fra LEV. Den eneste politiker, der mødte op, var SF’s socialordfører Charlotte Mølbæk. Ikke et eneste medie dukkede op. Så vores fornemmelse af at være en nedprioriteret gruppe, er nok ikke helt forkert. 

Efter demonstrationen fik vi samlet alle de pæne sko sammen og kørte dem hen til Reden. Jeg havde forinden spurgt lederen af Reden, om hun mon kendte nogen, der kunne bruge sko. Og det kunne de.

Nu skal jeg forsøge at holde lidt fri med min familie.

Jeg ønsker jer en god sommer.

Hvorfor gør mennesker med handicap og psykisk sårbarhed og deres pårørende ikke oprør?

Handicapområdet sejler. Det er der faktisk enighed om, selvom ikke alle vil indrømme, at de er enige. Det har sejlet i årtier med alvorlige menneskelige konsekvenser til følge.  I årtier er der blevet råbt på manglende retssikkerhed, postnummerlotteri og underfinansiering. Men intet er forandret. Kun til det værre. Hvorfor gør vi ikke oprør? Hvorfor er vi så pæne og taknemmelige? Tør vi ikke? Orker vi ikke? Hvad er vi så bange for? Nu er vi efterhånden så mange, der er samlet. Politikerne er begyndt at lytte. Pressen er begyndt at lytte. Skulle vi ikke tage og udnytte det momentum?

#enmillionstemmer

#nuerdetnok

 

Det var hårdt at være ung i 1993, men det er endnu hårdere i dag.

I mit sidste indlæg åbnede jeg op for noget yderst privat: Mine gamle dagbøger og digte fra jeg var 14-15 år. En meget sårbar alder for alle, hvor identiteten er under ombygning og opbygning. Hvor det ene ben står i barndommen, det andet i ungdommen. Jeg spurgte, om der mon var interesse for at høre mine aller hemmeligste tanker i den alder. Og det var der. Så det handler mit indlæg om i dag.

I 1993 var jeg 15 år. Mine forældre var blevet skilt et par år før, og jeg boede i et lille hus i et industrikvarter med min mor og min 5 år yngre bror. Min mor fejlede alt muligt, som gjorde, at hun ikke tog ud nogen steder, og dulmede tanker og følelser med piller og whisky. Whiskyen blev jeg sendt ud for at købe: 5 flasker ad gangen. Men det var min “normal”. Julemiddagene bestod af hjælpepakker fra folkekirken, og den almindelige aftensmad, som jeg husker tydeligst, var frosne frikadeller og kroketter. Så kort fortalt: 15 år, teenager, pårørende, skilsmissebarn, i et hjem med misbrug. 

Jeg passede min skolegang, spillede klaver, havde flere fritidsjobs (så jeg havde nogle lommepenge) og brugte meget tid på veninder og fester. Eftersom min mor stort set ikke gik uden for huset, så lærte jeg meget tidligt at fragte mig selv fra A til B og sørge for mig selv.

Men jeg kan jo læse i min digtsamling, at det har været benhårdt:

“18/7-1993

Et lille fjols er jeg

Som aldrig tænker på sig

Jeg skal altid være glad og munter

Mens jeg i virkeligheden inde i, er et bundt dynamit uden lunter

Lunterne er kappet over

Og mit indre sover

Det har aldrig fået lov at bryde ud

Og nu føler jeg mig ulækker, som en gammel klud

De andres følelser kom altid i første række

Men nu holder jeg strejke

Jeg kan ikke klare mer’

Og det håber jeg, at der er nogen, der ser

Jeg skal være den vigtigste i mit liv

Men det kan jeg ikke sige

Jeg har sat det som et mål

Og det er et mål, jeg kommer til at nå”

Dengang var der ikke noget, der hed sociale medier, nationale tests og inklusionslov. Gudskelov. For ellers ved jeg ikke, hvordan jeg havde klaret det, hvis jeg udover det, jeg ellers stod i havde skullet leve op til de idealer og forventninger, børn og unge i dag bliver bombarderet med. Der var nok ikke nogen, der kunne se, hvad jeg bar rundt på af følelser. For har man det rigtig svært, bliver man ofte også god til at sætte en facade på.

Der er ikke noget at sige til, at så mange børn og unge får stress og det, der er værre. For ud over at skulle leve op til idealer på sociale medier, og hardcore forventninger i skolen, så er forældre i dag så bange for, at deres børn skal slå sig på livet og have dårlige oplevelser, at de vil gå gennem ild og vand for at redde deres børn ud af konflikter og problemer. Af ren kærlighed. Men mange gør faktisk deres børn en bjørnetjeneste. Det er virkelig et dilemma.

Jeg har bestemt ikke haft en misundelsesværdig barndom. Og jeg har lært at stå på egne ben på den hårde måde. Sådan skal det ikke være. Derfor skal samfundet være meget mere obs på børn og unge, som jeg selv var. Men jeg har sørme lært at sætte mig mål i livet og gå efter dem. Jeg har lært selv at kæmpe mine kampe. Jeg har lært, at man ikke kan gå igennem livet uden problemer. Jeg har lært, at man ikke får noget forærende. Og lige den del gør jeg alt for, at vores børn får med sig videre i deres bagage, som de selv skal bære på. På en kærlig måde.

Vi kan ikke fjerne teenage-hormoner og identitetskriserne. Vi kan ikke fjerne de sociale medier, for de er kommet for at blive. Men vi kan ændre forventnings- og præstationspresset på børnene i de små klasser i skolen, så børn får lov at være børn bare lidt længere. Hvis børnene bygges op af succes-oplevelser over egne bedrifter, og ikke fordi det igen var mor eller far der klarede den, så tror jeg, at det kunne være et skridt henimod, at de unge i fremtiden vil blive mindre bekymrede og få lettere ved at møde modgang.

Og så en sidste ting som mor til 3 børn med diagnoser: Hvis inklusion skal fungere for alle, så kræver det en ændring af hele skolesystemet, så alle ikke skal passe i den samme kasse. Nogle børn lærer bedst ved at høre, andre lærer bedst ved at gøre, nogle børn kan arbejde i grupper, andre kan bestemt ikke. Gør nu plads til forskelligheder og se det som styrker i vores samfund. Og hjælp dem, der har brug for hjælp.

Jeg har været blogger og pårørende det meste af mit liv….

“Hvordan klarer du det?”, spurgte psykologen mig, mens hun lukkede døren. “Det ved jeg ikke, det er jeg jo nødt til, der er ikke noget valg”, svarede jeg, mens tårerne begyndte at trille ned ad kinderne. Jeg havde ellers ikke grædt i lang tid. “Jeg skal bare ikke tale om det”, supplerede jeg. Psykologen kiggede på mig med medfølelse og undskyldte, at hun havde spurgt. Men det skulle hun ikke undskylde. Det var bare rart, at hun kunne se, hvilken situation vi står i. Jeg fandt hurtigt tilbage til mit fattede jeg og svarede, at der på mystisk vis bliver ved med at dukke overskuds-depoter op, som jeg ikke anede, fandtes: Alarmberedskabs-overlevelses-depoter. Hvad det helt har af konsekvenser på den anden side, ved jeg ikke. Og det kan jeg ærligt talt heller ikke forholde mig til lige nu. For lige nu gælder det om at være stærk og holde mig og familien flydende. Læs videre “Jeg har været blogger og pårørende det meste af mit liv….”

Vores søns skole er blevet en del af udskamnings-trenden.

Vores søn Kristoffer har de sidste tre år gået på en behandlingsskole i Vanløse. Skolen er en del af behandlingsskolerne.dk, som er Danmarks største private udbyder af dagbehandlingsskoler, og som også har weekendaflastning, voksenuddannelser og et behandlingscenter. Behandlingsskolerne har eksisteret siden 2003, hvor den første skole åbnede. Flere skoler er siden åbnet, efterhånden som efterspørgslen er steget i kommunerne. Læs videre “Vores søns skole er blevet en del af udskamnings-trenden.”

Vi har kun den fest, vi selv skaber – gerne med musik til.

“Rød mand stå, grøn mand gå”. Vi har overlevet i rødt lys længe, men i går skiftede lyset endelig til grøn. Sarah blev testet for coronavirus i mandags pga hoste, og i går fik vi så svaret, at testen var negativ. HURRA! Det var den vildeste lettelse. Jeg følte, vi blev løsladt. Følelsen af at være syg, forsvandt også. For det er lidt som at høre om lus, hvor alt begynder at klø. Vi følte os pludselig syge allesammen, mens vi ventede på testsvaret – har jeg egentlig ikke lidt ondt i halsen, er jeg egentlig ikke mere træt, end jeg plejer, mon 37,4 er feber? Og i går kl. 13.30 blev vi med et trylleslag raske allesammen. Læs videre “Vi har kun den fest, vi selv skaber – gerne med musik til.”

Vi er havnet i en rød bølge, der bare bliver ved – nu med corona-test

Det er ikke løgn, når vi påstår, at vi er havnet i en rød bølge herhjemme.

Lørdag aften begyndte Sarah at hoste voldsomt. Da hun stadig hostede søndag (knap så meget som lørdag med stadig en underlig blæsebælgs-hoste), tænkte vi, at vi skulle kontakte læge for vurdering, om hun burde testes. Og så startede et mindre cirkus. Søren ringede til coronalinjen og beskrev symptomerne: temperatur på ca 37,5 og tør hoste. Manden i røret svarede, at han nu skulle spørge, om vi ville have ringet til lægen, hvis der ikke havde været corona? Jeg troede, det var løgn, da Søren fortalte mig det. Og så endte vores forløb ligesom der søndag, for not om vi ville have ringet til lægen med de symptomer ellers. Læs videre “Vi er havnet i en rød bølge, der bare bliver ved – nu med corona-test”

“Tag selv iltmasken på først”. Jeg har brudt reglen og givet den videre…

Min bog  – SEJE MOR  – starter sådan her: “Jeg er glad for, at der ikke findes en krystalkugle, som viser vores fremtid. Hvis jeg havde vidst, hvad min livsrejse ville byde mig af sorger og udfordringer, havde jeg nok valgt en anden vej. Så var mit liv sikkert blevet anderledes, men var det også blevet bedre?”

Bogen slutter sådan her: “Så længe vi holder sammen, skal vi nok klare alle de kameler og mavepustere, der venter derude. De kan bare komme an”.

De ord skrev jeg for snart to år siden, uvidende om, hvilken mavepuster der ventede os her to år senere. En dreng, der har det så dårligt, er så ked af det og vred, at han slår sig selv. Men vi kan ikke finde ud af, hvorfor han har føler sådan, og hvorfor han prøver at få det væk på så forfærdelig en måde. Læs videre ““Tag selv iltmasken på først”. Jeg har brudt reglen og givet den videre…”