To foredrag i næste uge

I næste uge er der to foredrag på programmet:

Onsdag den 26. februar kl. 19 – 20.30 holder jeg foredrag på Hørsholm Bibliotek. Jeg fortæller, hvad det vil sige pludselig at blive pårørende, om mødet med en anden side af velfærdssystemet, og meget andet. Det koster 40 kr.

https://sn.dk/Ugebladet-Hoersholm/Sej-mor-fortaeller-om-livet-med-tre-handicappede-boern/artikel/915139

Torsdag den 27. februar kl. 19 – 21 kommer jeg til Helsinge og holder foredrag i DUBS – Dialogforeningen for unge og børn med særlige Behov i Gribskov:

”Seje Mor” – et foredrag om livet med tre børn med særlige behov

Livet slog en kolbøtte for Monica Lylloff og hendes mand, da deres tvillinger blev født 11 uger for tidligt. Det blev starten på et liv som pårørende til tre børn med hver deres diagnose. Mød den seje mor, jurist og forfatter, der også har startet Facebook-gruppen: ”#enmillionstemmer – Bak op om pårørende til handicap og psykisk sårbarhed og deres pårørende i hele landet.

Monica Lylloff fortæller om et liv, hvor diagnoser (autisme, adhd, angst, skolevægring, cerebral parese, m.v.), hjælpemidler, specialskoler og møder med systemet er en del af hverdagen. Om at blive afhængig af hjælp. Om den politiske kamp for at få ændret forholdene for mennesker med handicap og psykisk sårbarhed og deres pårørende.

Tid: Torsdag den 27. februar, 2020 kl. 19.00-21.00

Sted: Frivilligcenter Helsinge, Vestergade 4, Helsinge.

Gratis adgang – Tilmelding på mail: dubs.gribskov@gmail.com,

DUBS står for Dialogforeningen for unge og børn med særlige Behov i Gribskov og arbejder for at hjælpe børn, unge, forældre og pårørende blandt andet ved at hente ny viden til Gribskov.”

God dag 🙂

Socialerstatning, succes og bræk

Så blev det mandag og første dag efter vinterferien. Vi holdt det meste af ferien oppe i vores lille røde svenske hus. Det er bare godt for alle celler og nerver. Jeg har ikke holdt helt fri denne gang, for jeg knokler for at få støtter til borgerforslaget om socialerstatning. Mit håb er, at det med tilstrækkeligt mange støtter kan sætte fokus på den manglende retssikkerhed, der er på socialområdet, herunder handicapområdet. Er det virkelig rimeligt, at familier i de allersværeste livsvilkår skal hyre advokater for at kunne få den hjælp, de har ret til?

https://www.borgerforslag.dk/se-og-stoet-forslag/?Id=FT-04176

Vi kom hjem fra Sverige fredag. Lørdag havde Kristoffer en aftale med sin gode kammerat. I løbet af eftermiddagen sendte han en sms og spurgte, om kammeraten kunne sove hos os. Lige den dag orkede vi ikke overnattende gæster, så jeg svarede nej. Og så skete der noget vildt: Han spurgte, om han så måtte sove hos kammeraten! Jeg råbte til Søren: “Må Kris sover hos C?” For han har ikke sovet ude i flere år, og han har nu som 14 årig aldrig sovet hos en kammerat. Han fik et kæmpe stort JA!

Vi gik så og ventede på sms’en om, at han kom hjem alligevel. Men den kom aldrig. Han sov simpelthen hos kammeraten. Det er et kæmpe skridt, et vigtigt skridt. Og det havde været en positiv oplevelse, selvom han havde haft svært ved at sove. Han kom hjem sidst på eftermiddagen søndag. Han havde sovet 6 timer, havde været social hele lørdagen og søndagen, og havde ikke fået sin medicin. Jeg ville ikke give ham medicin så sent, for så er der risiko for, at han ikke kan falde i søvn om aftenen.

Hans plan var så at spille Fortnite turnering kl. 18-21. Det holdt en halv time, så knækkede filmen fuldstændigt. Han kom ind til mig i stuen, skrigende og grædende, rev sig i håret og i huden, så jeg måtte tvinge hans fingre op, og slog sig selv. Det var ikke uventet. Jeg satte mig ved siden af ham, holdt om ham, holdt ham på armene, aede ham og talte roligt til ham. Efter ca 15 min fald han helt sammen og kunne næsten ikke snakke. Han havde svedt så meget, så jeg foreslog ham, at han kunne tage en karbad. Det ville han heldigvis godt. Derefter var humøret fint.

I nat blev jeg vækket af Søren “Kristoffer er dårlig”. Vi løb ind til ham, og han havde kastet op i hele sengen. Søren lagde dynen ud i badekarret, og jeg tog mig af den, mens Søren tog sig af Kristoffer inde i stuen.

Jeg har det virkelig stramt med bræk. Jeg vil hellere stå med en omgang mylderbæ end et referat af, hvad der er blevet spist i løbet af dagen. Og der var meget. Lige der overvejede jeg meget alvorligt, om ikke Kristoffer trængte til en ny dyne. Men jeg gik i gang med at skylle dynen. Og det stoppede selvfølgelig afløbet til, så jeg måtte få det op med fingrene. Godt nok havde jeg taget en gummihandske på, men at stå og rode i bræk var bare for meget for min brækrefleks. Så jeg kastede også op. For det var simpelthen så ulækkert. Puh, bare at skrive om det..så jeg kan lugte det igen. Men det lykkedes til sidst.

Jeg kunne så ikke falde i søvn igen. Så jeg har fået sovet 30 minutter. Mine tanker kørte rundt. Hvorfor kastede han op? Havde han taget noget, han ikke skulle? Var han overanstrengt? Skulle jeg alligevel have givet ham hans medicin?

Kl 6. 15 skulle jeg have Emma op. Hun var våd i håret og på natkjolen. Hun havde altså også kastet lidt op. Vi regnede os frem til, at det kun var Emma og Kris, der havde spist pølsehorn til aftensmad. Så var det sikkert bare derfor.. pyha.

Så nu sidder jeg her på gulvet ved siden af Emmas seng med småkvalme og tømmermandsfølelse pga manglende søvn, mens hun synger sine sange. Kristoffer sover inde i sofaen. Og jeg må ændre mine planer for dagen. Sådan er det. Men jeg synes da lige, I skulle høre den fantastiske nyhed om Kristoffer, der har sovet ude.

Og har I 52 minutter, så har jeg været med i en podcast, der hedder “Tag livet tilbage”, hvor jeg fik lov til at fortælle om #enmillionstemmer og det, vi kæmper for, og hvorfor. Jeg synes selv, den er blevet rigtig god.

https://www.taglivettilbage.dk/18-enmillionstemmer-bak-op-om-paaroerende-til-handicap-og-psykisk-saarbarhed-med-jurist-monica-lylloff/

Og så vil jeg ønske jer en god dag 🙂

 

Hverdagen bag facaden.

Det er onsdag morgen, og jeg har lige fået alle tre børn ud af døren. Emma skal på Granbohus, så det giver dagen lidt flere timer at bruge af. Senere i dag skal Søren og jeg til et af de mange møder med Kristoffers psykiater & co inde på hans skole.

Jeg har været lidt fraværende i forhold til at fortælle om hverdagen herhjemme. Jeg har simpelthen haft for travlt med min politiske mission “Retssikkerhed på handicapområdet”. Mange foredrag, møder, oprettelse af en lokal facebook-gruppe for forældre med børn med særlige behov, udfærdigelse af borgerforslag om kompensation for tab på socialområdet (som ligger på borgerforslag.dk og som jeg håber, du vil støtte), osv. Alt sammen virkelig spændende og noget, der holder mig flydende. For bagved har det ikke været a walk in the park. Læs videre “Hverdagen bag facaden.”

Borgerforslag om socialerstatning – administrativ erstatning på det sociale område

I mit indlæg fra 8. januar “Hvor er retssikkerhedens vogtere, når det gælder handicapområdet?” nævnte jeg muligheden for en Socialerstatning. Når mennesker med handicap og deres pårørende uretmæssigt får frataget deres hjælp, eller fejlagtigt ikke har fået nødvendig hjælp, har det ofte store og alvorlige konsekvenser – fysiske, psykiske og økonomiske. Men der findes ingen form for kompensation. Jeg blev efterfølgende opfordret til at stille borgerforslag om en sådan socialerstatning.

Det gik jeg videre med og tog fat i nogle super samarbejdspartnere om at lave et sådan forslag.

Det blev en virkelig konstruktiv og spændende proces. Og det viste sig, at borgerforslaget var perfekt timet.

For i onsdags den 22. januar tog landsretten stilling til godtgørelse i netop en sag om en pige, der ulovligt var blevet frataget sin hjælp, den såkaldte svømmepige-sag. Men dette udløste ingen kompensation. Så ikke engang ved domstolene, er det på nuværende tidspunkt muligt at opnå godtgørelse for offentlige myndigheders fejl og ulovlige afgørelser, når det gælder socialområdet.

På det sociale område findes på nuværende tidspunkt ikke mulighed for at søge om administrativ erstatning eller godtgørelse for fejl begået af offentlige myndigheder. Derimod findes muligheden både inden for sundhedsområdet og i anledning af strafferetlig forfølgning. Fejl inden for det sociale område kan have lige så store konsekvenser og have lige så indgribende karakter for dem, de rammer, som fejl på de to førnævnte områder.

I dag er borgerforslaget kommet på Folketingets hjemmeside. Det skal have 50.000 støtter for at blive taget op i Folketinget.

Så nu har jeg brug for jeres hjælp og støtte, så der også kan komme noget retssikkerhed på socialområdet. Jeg har indsat link til forslaget nedenfor.

På forhånd tak for hjælpen.

#enmillionstemmer

https://www.borgerforslag.dk/se-og-stoet-forslag/?Id=FT-04176

 

Hvor er retssikkerhedens vogtere, når det gælder handicapområdet?

Den 8. januar stod LOF Nordvestsjælland og DH Odsherred for et nyt debatmøde om den manglende retssikkerhed på handicapområdet. Programmet bød på to oplæg fra hhv mig og Emil Falster, og derefter var der paneldebat med et stærkt panel. Salen var fyldt til sidste plads, og alle fremmødte var yderst engagerede. Der er bred enighed om, at området sejler… eller nej, det sejler faktisk ikke mere, det er gået til bunds. Læs videre “Hvor er retssikkerhedens vogtere, når det gælder handicapområdet?”

Handicapområdet er kejserens nye klæder

Den 12. december deltog jeg på Retssikkerhedskonferencen, der blev afholdt af Socialstyrelsen og Ankestyrelsen om retssikkerhed på handicapområdet. Et godt initiativ og en dag med mange interessante oplæg fra borgere og myndigheder.

Dagen sluttede af med en paneldebat med et panel bestående af mig fra #enmillionstemmer, repræsentanter fra Kommunernes Landsforening, Danske Handicaporganisationer, Aalborg Universitet, Dansk Socialrådgiverforening og Det Centrale Handicapråd. Jeg forsøgte på bedste vis at tegne et billede af, hvordan virkeligheden ser ud bag alle de fine statistikker og velmenende ord. For et er, hvordan systemet bør være, noget andet er, hvordan det i realiteten er. Det er kejserens nye klæder. Læs videre “Handicapområdet er kejserens nye klæder”

Lidt om retssikkerhed og de 4 grundlæggende principper for tildeling af støtte til mennesker med nedsat funktionsevne

På torsdag den 12. december afholder Ankestyrelsen og Socialstyrelsen en retssikkerhedskonference på Hotel Nyborg Strand. Emnet er, hvordan retssikkerheden styrkes på handicapområdet. Det bliver en spændende dag med flere interessante oplæg samt en paneldebat, hvor jeg skal sidde i panel sammen med repræsentanter fra Danske Handicaporganisationer, Det Centrale Handicapråd, Kommunernes Landsforening, Dansk Socialrådgiverforening og Aalborg Universitet. Læs videre “Lidt om retssikkerhed og de 4 grundlæggende principper for tildeling af støtte til mennesker med nedsat funktionsevne”

Er der noget at fejre på den internationale handicapdag?

I morgen er det den 3. december og dermed FN’s Internationale Handicapdag. Det er en mulighed for sætte fokus på mennesker med handicap og deres rettigheder over hele verden. Og derfor også i Danmark. Selvom Danmark er langt fremme i forhold til andre lande, så er der fortsat hårdt brug for fokus på dette område i Danmark.

Personligt var jeg ikke bevidst om denne mærkedag før sidste år. Kan det have noget at gøre med, hvordan den bliver fejret? Hvor tydeligt er det? Bliver der reklameret for det på landsdækkende TV? Bliver det gjort lidt festligt? Er der farverige optog i gaderne?

Desværre ikke. Måske fordi der ikke er så meget at fejre? Måske fordi mange mennesker med handicap og deres pårørende lige nu er fuldstændig slidt ned af at skulle kæmpe for deres eksistens i samfundet.

I år sætter Danske Handicaporganisationer fokus på børnene og deres behov for at være en del af et fællesskab. Hvilket er yderst relevant i kølvandet på flere nye undersøgelser, der har vist, at mange børn med handicap oplever vold i skolerne, at mange børn med handicap ikke går i skole, og at rigtig mange føler sig ensomme. Og det i en tid, hvor der tales inklusion konstant. Men den sørgelige virkelighed er eksklusion. Gad vide, hvor mange folkeskoler, der har arrangementer i anledning af den internationale handicapdag?

Handicapområdet lever i en bobbel for sig selv i det danske samfund. Mennesker med handicap tænkes stadig ikke ind i fællesskabet. Det er stadig en gruppe mennesker, der nedprioriteres. Derfor er det også så svært at få ændret på den måde, området forvaltes på ude kommunerne.

For at få ændret på det, er der brug for at tale højt om det. Nedbryde grænserne. Fokus er vejen frem. Fokus på menneskesynet. Bryde ud af tankerne om handicap som ulemper og minusser. Hylde mangfoldigheden.

Personligt har jeg en spændende dag foran mig i morgen. Dagen starter kl. 8 med morgenmad hos socialminister Astrid Krag. Derefter har jeg møde med SF’s Handicapordfører Charlotte Broman Mølbæk. Vi skal lave en lille film, hvor vi snakker om #enmillionstemmer, og om det at være pårørende. Jeg var derefter inviteret ud i Danske Handicaporganisationer til deres arrangement, men jeg er nødt til at køre hjem, for jeg skal til ridefysioterapi med min skønne livsglade datter.

Klokken 16 får jeg overrakt Handicapprisen 2019 i Fredensborg Kommune. Det foregår på Lindegården, Lindelyvej 6 i Fredensborg, og det er åbent for alle. Det bliver en virkelig spændende dag.

#enmillionstemmer

 

Årets vigtigste debat: Retssikkerheden på handicapområdet

I morgen, torsdag den 28. november 2019, er det endelig dagen for det debatmøde, som jeg det sidste halve år har været med til at arrangere. Et debatmøde, der opfordrer til konstruktiv og løsningsorienteret dialog om, hvordan alle kan spille sammen om at forbedre retssikkerheden for mennesker med handicap og deres pårørende. Et brandvarmt og ekstremt vigtigt emne. Læs videre “Årets vigtigste debat: Retssikkerheden på handicapområdet”