Det sociale område må være det bedst syltede område.

I februar tog jeg fat i Mia Kristina Hansen, som bl.a. er formand for Foreningen for børn med angst, og spurgte, om hun ville være med til at danne en ny Facebook-gruppe. En gruppe, som på tværs af diagnoser og kommuner skulle vise både lokalpolitikere og folketingspolitikere hvor mange pårørende, der i vores lille velfærdssamfund hver dag må kæmpe for at overbevise en myndighedsmedarbejder om, at deres familiemedlem har så meget brug for hjælp, at familien ikke selv kan hjælpe. De har smidt håndklædet i ringen. Mia og jeg stiftede gruppen den 23. februar, og vi er nu  8300 medlemmer, der står sammen #sidevedside. Gruppen hedder ”Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed”.

Min mand og jeg har selv været pårørende de sidste 11 år. Vi er forældre til 3 børn med flere forskellige diagnoser, så jeg har jo oplevet, at de udfordringer, pårørende støder ind i, er de samme uanset, om diagnosen hedder cerebral parese eller autisme. Det er svært at få hjælp. Vi får den rigtige hjælp..nu. Det giver noget overskud, og noget af det overskud bruger jeg nu på at hjælpe andre, så godt jeg kan.

En af de ting ved systemet, som alle årene har bekymret mig, er den vilkårlighed der findes på socialområdet. Det er vilkårligt, hvem der får hjælp og hvilken hjælp, de får. Der er store forskelle fra kommune til kommune, fra sagsbehandler til sagsbehandler, fra leder til leder og fra familie til familie. For den familie, der har flest ressourcer fra starten, er bedre stillet i ansøgningskampen. For det kræver et indgående kendskab til lovbestemmelser, vejledninger og principafgørelser. Og så er det heller ikke ligegyldigt, hvordan ansøgningen formuleres. Man skal være sin egen vejleder, rådgiver og jurist på trods af, at kommunen har en vejledningsforpligtelse. Og det er virkelig bekymrende, at man som pårørende ikke kan forudse eller gennemskue sine rettigheder.

Hvad er så årsagen til denne vilkårlighed? Ja her kan jeg kun komme med teorier. For det kan skyldes mange ting: økonomi, viden, personlig holdning mv. Men hvorfor er der så mulighed for denne vilkårlighed? Jo det skyldes, at den eksisterende lovgivning giver mulighed for et konkret og individuelt forvaltningsretligt skøn. Det har jo så bestemt sine ulemper, når reglerne kan fortolkes så vilkårligt. Jeg kan komme med nogle eksempler:

I nogle sager bliver en ansøgning om tabt arbejdsfortjeneste afvist med den begrundelse, at ADHD ikke er en varig funktionsnedsættelse. Jeg har tidligere skrevet et indlæg om lige præcis den fortolkning “Flere kommuner sætter ADHD uden for døren”

I nogle kommuner bliver et ståstativ vurderet som et hjælpemiddel og i andre som et behandlingsredskab. Her handler det helt klart om økonomi og hvilken kasse, der skal betale. Det har jeg også tidligere skrevet om i dette indlæg: “Ståstativ til barn uden selvstændig stå- og gåfunktion”

Men De individuelle og konkrete skøn har bestemt også sine fordele, fordi der så er mulighed for at vurdere hvilken hjælp, der er bedst ud fra det enkelte menneskes behov. Men denne manglende retssikkerhed på området kommer mange mennesker til skade hver dag. For grænserne for skønnet bliver afprøvet dagligt i hele landet, hvilket har store økonomiske og menneskelige omkostninger. Hele familier bliver slidt op. Dette kan bl.a. læses ud fra de høje omgørelsesprocenter i Ankestyrelsen på både børne- og voksenhandicapområdet. Min personlige mening er, at der er brug for flere forskellige ændringer: En adskillelse af økonomi og sagsbehandling, så den enkelte kommunes økonomi ikke dikterer kommunens praksis, samt en præcisering af den eksisterende lovgivning for at forhindre den anarki, der hersker lige nu på området.

Mandag den 29. april 2019 var Mia og jeg inviteret ind til møde hos Børne- og socialminister Mai Mercado til at fortælle om de nationale problemer på socialområdet. Det var et rigtig godt møde. Vi følte, at vi blev hørt.

I går, den 2. maj 2019, så jeg pludselig en overskrift i Altinget ”Ny ekspertgruppe skal styrke retssikkerheden på socialområdet”. Min første tanke var “HURRAAA, der bliver lyttet”. For retssikkerheden er forsvundet på socialområdet. Jeg klikkede mig ind på artiklen og læste: ” som en del af aftalen om satspuljen…”, allerede her røg noget af mit hurra. For ordet ”satspulje” skærer i mine ører. En stor lappeløsning. Nå, men jeg kunne ikke læse ret meget mere, for artiklen var kun mulig at læse for abonnenter.

Senere på dagen kom Socialministeriet så med en mere præcis udmelding om tiltaget. Jeg havde ventet i spænding. ”En ny retssikkerhedsgruppe skal se nærmere på udvalgte områder af kommunernes praksis. Målet er at styrke borgernes retssikkerhed på det sociale område”. Så langt så godt. Men glæden varede kort. Denne nye uafhængige ekspertgruppe skal have forankring i Ankestyrelsen og skal undersøge nogle af de forhold, som betyder mest for borgernes retssikkerhed. Emnerne skal besluttes af et rådgivende organ bestående af organisationer på det sociale område, som har et godt overblik over borgernes udfordringer i mødet med det offentlige. Det forventes, at organet og gruppen er på plads i efteråret 2019, og de forskellige analyser og afrapporteringer samles i 2022 i en afsluttende rapport om retssikkerheden på det sociale område.

Jeg bliver sjældent rigtig hidsig. Men det gjorde jeg i går. Selvfølgelig er det godt, at der bliver kigget på netop den manglende retssikkerhed. Men denne ekspertgruppe skal altså bruge 3 år. Der skal nedsættes et organ OG en gruppe. Det fremgår ikke, hvem disse eksperter er. Mon vi pårørende får en stol? Hvad koster det i lønninger? Ja, der skal kigges grundigt. Men det kunne gøres på 1 år, hvis man ville. I går sagde en politiker til mig ”der findes ikke et quickfix på dette område”. Men spørger man mig, så vil jeg påstå, at det handler om prioriteringer og vilje. For hvis de rigtige vil have noget igennem hurtigt, så kommer det igennem hurtigt. Den nye seniorførtidspension er et godt eksempel.

Spørger man mig, så er de mere end tiltrængte ændringer på det sociale område blevet lagt i endnu en syltekrukke. For timingen er god. Nu har man ”gjort noget”, ”der bliver kigget på det”. Og det svar vil så blive brugt hele næste regeringsperiode som undskyldning for ikke at gøre noget konkret. For nu er man nødt til at vente på ekspertgruppens analyser. Men der er jo ingen garanti for, at de analyser vil føre til noget.

Jeg kan ikke bare nikke og sige tak og vente. Havde de fået 1 år, havde jeg sagt tak. Men ikke 3,5 år. Det er en joke, og jeg griner ikke.

 

 

Hvornår bliver handicapområdet et valgtema?

Hvorfor er handicapområdet sjældent eller aldrig et valgtema? Det er langt fra et nyt spørgsmål. I juni 2015 udgav Danske Handicaporganisationer en artikel med overskriften ” En valgkamp uden handicap råber på synlighed efter valget”. Hvis der ikke bliver gjort noget for at ændre på det, inden valgkampen igen skydes i gang, kan Danske Handicaporganisationer roligt genoptrykke artiklen, bare med en ny dato. For så vil historien gentage sig selv. At borgere med handicap, psykisk sårbarhed eller i øvrigt særlige behov og deres pårørende ikke bliver opprioriteret på listen over valgtemaer. Men hvorfor er det sådan? Læs videre “Hvornår bliver handicapområdet et valgtema?”

En god læge giver sig tid, viser interesse og møder mennesket.

Den 7. december 2018 fik vi besked om, at Emma fremover ville blive fulgt på Herlev Hospital. Vi havde forinden klaget over behandlingen på Hillerød sygehus, og havde i samme ombæring bedt om, at Emma fremover skulle følges på Herlev.

Du kan læse mere om forløbet her:

“Det kræver hår på brystet at klage. Men det kan betale sig! I dag er der gode nyheder”.

I går havde vi så den første aftale på Herlev. Jeg var ret spændt, for tænkt hvis nu det blev den samme gang pladder, og at vi igen kunne gå hjem med en følelse af frustration og spild af tid.

Søren havde taget fri fra arbejde, så vi kunne følges. Emmas fysioterapeut fra skolen tog også med. Det er guld værd, for hun kan jo bidrage med så mange oplysninger, som vi vil have svært ved at komme med.

Vi ankom til hospitalet i god tid, og det var godt, for det viste sig, at Herlev Hospital var svært at finde rundt på. Og på grund af store ombygninger var parkeringsforholdene temmelig bøvlede. Men vi fandt en plads og fandt afdelingen 15 minutter før tid.

Emmas nye læge kom til tiden og kaldte os ind. I roligt tempo gik vi ned til hendes kontor. Det var bare hende. Ikke et rend af mennesker. Nu ville hun lige lære os at kende. Og hun gav sig god tid til at snakke om Emma, og spurgte ind til alt. Og hun virkede virkelig interesseret i at vide alt om Emma. Og om Emmas familie. Bl.a. spurgte hun, hvordan vores forhold var til kommunen? Vi kunne så svare, at lige nu får vi den hjælp, vi har behov for. Det var hun glad for at høre.

Derefter så hun Emma igennem i forhold til hendes CP, og Emma endte med at give lægen et kram.

Lægen kunne godt se, at det vil være relevant at få en diætist ind over, så hun laver nu en henvisning til diætist. For nej, det er ikke nok at tælle deller. Derudover laver hun henvisning til ortopædkirurgerne, så de også kan kigge med og vurdere Emmas udvikling. Endelig fik vi en ny tid allerede om 6 måneder, for lægen vil gerne lige lære os ordentlig at kende. Vi var inde hos lægen i over 1 time.

Lige nu føler jeg, at vi har vundet i Lotto. Og det er jo ikke fordi, lægen havde en knap, der tryller Emmas udfordringer væk eller fordi, hun kom med en masse med nye forslag til behandlinger. Men fordi Emma har fået en læge, vi kan kommunikere med, og som viser interesse for hende som menneske, og det barn hun er. Vi følte os mødt og set. Og det kendetegner en god læge. Jeg er så glad for, at vi valgte at flytte sygehus. Jeg har ro i maven.

Vores liv på TV og som podcast

Den sidste uge har virkelig været spændende. Min bog og historien om vores liv ser endelig ud til at kunne hjælpe og gøre en forskel.

TV2 Lorry har skrevet en virkelig god artikel og lavet en så fin reportage om vores liv og den nye gruppe, jeg er medstifter af, som hedder “Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed” . Gruppen har i dag rundet 5500 medlemmer. Vi oplever stor opbakning fra  pressen, politikere, foreninger og interesseorganisationer. Og det motiverer os til at fortsætte kampen for ændringer på handicapområdet.

Lorry har også lavet en podcast om mig, der hedder “jeg vil jo ikke have andre børn”, som er en del af deres serie, der hedder “Fra min vinkel”. Det er vigtigt, at historierne kommer ud. Hvad det vil sige at blive pårørende.

Artikel, podcast og TV-reportage kan findes i dette link: https://www.tv2lorry.dk/artikel/mistillid-til-systemet-ny-graesrodsbevaegelse-stormer-frem

I går kom Danmarks Radio også på banen med et indslag i både P1 og P4.

 

Hvor er høfligheden blevet af i vores samfund?

Jeg er utålmodig. Når noget skal gøres, skal det være nu. Effektivt og hurtigt. Det har sine fordele men også ulemper. Børnene synes for eksempel, det er en stor ulempe, når det er mig, der skal stege pølserne. For de bliver serveret med vrangen udad og er derfor ret svære at få presset ned i det franske hotdog-brød.

Jeg har også svært ved at gå langsomt. Jeg skal fremad. Men det kan også sende nogle uheldige signaler, som dengang vi lige var flyttet fra København til Thisted. Jeg kom gående ned ad Thisted gågade med min sædvanlige københavner-fart, men blev mødt med “kan du lige sætte farten ned”-blikke. Der lærte jeg at sætte farten lidt ned. Og jeg lærte at give mig tid til at møde andre mennesker og lytte.

Nå, men det jeg vil sige med mine utålmodigheds-eksempler er, at når det hele går så stærkt, så glemmer vi. Vi glemmer at bruge tid på hinanden. Vi glemmer at kommunikere med hinanden, og vi glemmer helt almindelig god gammeldags høflighed. Og det er ved at gennemsyre hele vores samfund. Læs videre “Hvor er høfligheden blevet af i vores samfund?”

En lille update herfra om medicin, rigtige valg, foredrag og facebook

Nu er det vist tid til en lille opdatering om, hvordan det går hjemme hos os.

Jeg kan starte med Kristoffer. Han startede jo op på Abilify som supplerende medicin til sertralinen. De første 3 dage havde han meget ondt i hovedet, ondt i maven og kvalme. Han var derfor ikke ligefrem positivt indstillet over for at skulle fortsætte. Men fordi vi fra andre forældre havde hørt, at de bivirkninger var normale og typisk forsvandt efter 1 uge, fik vi ham overtalt til at fortsætte. Og hvor var det godt. For allerede efter 5 dage forsvandt bivirkningerne og medicinen begyndte at have den ønskede effekt. Pludselig kunne han tage på tur med klassen uden at flygte grædende. Læs videre “En lille update herfra om medicin, rigtige valg, foredrag og facebook”

Opstart på ny medicin

I går startede Kristoffer op på den nye supplerende medicin.

Vi forklarede ham, at den nye medicin skal få den nuværende medicin til at virke bedre. Det gav mening!

Han fik 2,5 mg abilify og de 100 mg sertralin i går morges. Nogle få timer efter var han frustreret “den virker ikke”!! Det er også svært at forstå, at der kan gå nogle dage, før den viser sin effekt.

Kl 23.30 i går aftes blev han pludselig dårlig i maven. Jeg tænkte straks, at det muligvis var bivirkning. Her til morgen havde han det godt igen.

Men efter at have fået sin medicin her til morgen, fik han ondt i maven igen og ondt i hovedet. Vi er nok nødt til at se det an nogle dage, før vi kan sige, om det er bivirkning eller baktusse.