Om autisme, angst og årsager.

Når jeg skal hjælpe mine børn, har jeg brug for at vide hvordan. Jeg har derfor brug for at vide, hvorfor de har det dårligt. Den situation står jeg i lige nu.

Kort fortalt fik vores søn for 2,5 år siden diagnoserne angst, GUA og ADHD. Han havde på det tidspunkt også udviklet massiv skolevægring. For 2 år siden kom han så på behandlingsskole. I løbet af de 2 år har vi svinget mellem opture og nedture, men overordnet er det gået fremad.

Han er nu på 2 slags medicin, fordi han havde brug for hjælp til at kunne regulere sine følelser. Medicin nr. 2 kom han på for 2 måneder siden for at booste den første medicin. Og det virkede. Måske lidt for godt. For hans sociale kurve tog en stigning lodret op i luften, og gik fra 0 til 1000 på 2 uger. Det store sociale hul skulle pludselig fyldes op. Han kunne slet ikke få nok.

Der stod vi så, ambivalente forældre, der på den ene side hyldede hans lyst til at være sammen med jævnaldrende igen og på den anden side frygtede konsekvenserne af hans udspring ud i den store sociale pool. Skulle vi pludselig nægte ham at se andre unge? Han er 13,5 år. I den alder skal man helst søge vennerne i stedet for forældrene. Så vi lod ham få frie tøjler, dog med helt almindelige begrænsninger for den alder.

I sidste uge knækkede kurven. I fredags skrev jeg om den afmagt, jeg pludselig stod i, da han ikke ville i skole. Vi håbede, en weekend kunne hjælpe. Men kurven steg ikke igen. Så denne uge har været en lang nedtur.

Det kulminerede i går med en hæslig dag, hvor jeg ikke kunne få ham i skole. Hvor han gik rundt og slog sig selv og havde enorme vredesudbrud. Han kunne selv forklare, at han bare havde brug for at være alene, at han var så vred inden i, og at han bare havde lyst til at slå på noget hele tiden. Og noget var så ham selv. Han har faktisk heller ikke nævnt noget om venner siden i søndags, hvor det indtil da var hver eneste dag.

I dag er han også hjemme. Vi kunne simpelthen ikke få ham ud af døren. Men hvorfor? Det har jeg brug for svar på. Er det angst, autisme eller hvad er det? Min indstilling er, at alt har en årsag. Det kan være store ting og små ting. Men alt har en årsag. Så vi skal finde årsagen til vores søns nye nedtur.

Heldigvis går han på den mest fantastiske skole, hvor lærere og psykolog er klar til at hjælpe. Og de er bare så gode at sparre med. Min mavefornemmelse sagde mig, at vores søns autisme er mere dominerende, end vi lige har gået og tænkt. Netop fordi ”han er jo så god”. Samtidig har vi ikke fornemmet den frygt/ængstelse, som han havde, da han blev udredt. Jeg beholdt mine tanker for mig selv og spurgte psykologen og læreren, hvad de tænkte. Og vi var enige. Vores søn har autisme. Derfor har han udfordringer i forhold til social omgang, forandringer og nye ting. Og hvad er der sket de sidste måneder, og hvad sker der i den nærmeste fremtid?

Han har svømmet i en socialpool uden redningsvest

Hans klasse ændrer sig efter sommerferien med en ny lærer og nye klassekammerater, fordi nogen rykker op i 9., og andre rykker fra 7. til 8.

Sommerferien melder sin ankomst om 2 uger. Ferie er ikke godt. For så er ingenting, som det plejer. Denne sommer skal vi ovenikøbet ud og rejse kun 4 af os til et nyt sted.

Det vil sige, at der er totalt fyldt og rodet på de sociale hylder. Og så er der bekymringer om noget ukendt. Ja, men det er helt ”almindelige” bekymringer, når man som vores søn har autisme.

Så hvad skal vi bruge det til? Jo vi kan brug det overfor os selv og vores opfattelse af ham og hans behov. Vi skal holde op med at tænke på ham som en dreng med angst. For det er han ikke mere. Han fik angst og skolevægring, fordi han på grund af sin autisme blev så ekstremt belastet af at være i et almindeligt folkeskolemiljø.

Det kan jeg sige ret skråsikkert, fordi skoleskiftet med de rammer, der er på behandlingsskolen, har været medicin i sig selv. Så vi skal se angst som en afledt følge, et symptom. Det betyder også, at vi skal være obs på, at ekstrem belastning hen over lang tid kan udløse angst hos ham igen. Hvilket er klassisk GUA. Vi skal nu koncentrere os om at lære ham at være i et samfund, der konstant byder på forandringer og noget uforudsigeligt. Som er bygget op af sociale mursten med furer lavet af krav og forventninger.

Hans lærer og psykolog sagde i dag, at kommer han ikke i skole mandag morgen, så kommer de hjem til os mandag formiddag. For vi må ikke give slip. Det er godt nok sejt.

Da han ikke skal være alene hjemme på grund af hans humørudsving, har han så først været med sin søster til tandlæge, der efter kørte vi op og afleverede hende i skole. Nu har vi så lige været på tur med hundene til en lille fodboldbane nede ved vandet. Glade hunde smitter. Og når det kan kombineres med is, så hjælper det gevaldigt på humøret.

På vej hjem i bilen sagde han spontant: ”På mandag tager jeg i skole uanset hvad”. Jeg fortalte ham så, at hans psykolog og lærer havde sagt, at ellers ville de komme hjem til os. Jeg spurgte ham, hvordan han med den sikkerhed i stemmen kunne sige, at han kunne tage i skole på mandag, hvortil han svarede, at han kunne mærke, at han havde godt af en pause uden noget.

Nu er hans humør godt, og vi har en rolig weekend foran os. Og jeg trækker vejret igen. Vi er alle blevet en erfaring klogere. Når han skal i den sociale pool, må han kun gå i til navlen.

Når stress og afmagt kommer på besøg.

Mit indlæg i dag handler om følelser. Om en hverdag med pop-up stress og afmagt.

For halvanden uge siden var jeg til revisitationsmøde om Kristoffer. Hvert år skal kommunen jo vurdere, om Kristoffer kan fortsætte på sin behandlingsskole. Det var egentlig et fint møde, og han ”fik lov til” at fortsætte på sin skole et helt år mere. På mødet kunne jeg og skolen fortælle, at det går så fint fremad. Han kommer i skole hver dag, og de sidste to måneder har han faktisk taget alene frem og tilbage. Det er vildt, for jeg har ellers været med ham i skole i 2 år. Læs videre “Når stress og afmagt kommer på besøg.”

Hvor er der en voksen, der kan hjælpe kommunerne med deres selvstyre?

Selv om jeg har læst jura, har jeg aldrig rigtig tænkt over begrebet ”Kommunalt selvstyre”. Forvaltningsret var for mig et fag, der skulle overstås, så jeg kunne komme ud og beskæftige mig med strafferet. Og kommunerne er der jo bare. Sådan havde jeg det, indtil vi selv kom i klemme i selvstyret som en familie med handicappede børn. Læs videre “Hvor er der en voksen, der kan hjælpe kommunerne med deres selvstyre?”

Det sociale område må være det bedst syltede område.

I februar tog jeg fat i Mia Kristina Hansen, som bl.a. er formand for Foreningen for børn med angst, og spurgte, om hun ville være med til at danne en ny Facebook-gruppe. En gruppe, som på tværs af diagnoser og kommuner skulle vise både lokalpolitikere og folketingspolitikere hvor mange pårørende, der i vores lille velfærdssamfund hver dag må kæmpe for at overbevise en myndighedsmedarbejder om, at deres familiemedlem har så meget brug for hjælp, at familien ikke selv kan hjælpe. De har smidt håndklædet i ringen. Mia og jeg stiftede gruppen den 23. februar, og vi er nu  8300 medlemmer, der står sammen #sidevedside. Gruppen hedder ”Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed”. Læs videre “Det sociale område må være det bedst syltede område.”

Hvornår bliver handicapområdet et valgtema?

Hvorfor er handicapområdet sjældent eller aldrig et valgtema? Det er langt fra et nyt spørgsmål. I juni 2015 udgav Danske Handicaporganisationer en artikel med overskriften ” En valgkamp uden handicap råber på synlighed efter valget”. Hvis der ikke bliver gjort noget for at ændre på det, inden valgkampen igen skydes i gang, kan Danske Handicaporganisationer roligt genoptrykke artiklen, bare med en ny dato. For så vil historien gentage sig selv. At borgere med handicap, psykisk sårbarhed eller i øvrigt særlige behov og deres pårørende ikke bliver opprioriteret på listen over valgtemaer. Men hvorfor er det sådan? Læs videre “Hvornår bliver handicapområdet et valgtema?”

En god læge giver sig tid, viser interesse og møder mennesket.

Den 7. december 2018 fik vi besked om, at Emma fremover ville blive fulgt på Herlev Hospital. Vi havde forinden klaget over behandlingen på Hillerød sygehus, og havde i samme ombæring bedt om, at Emma fremover skulle følges på Herlev.

Du kan læse mere om forløbet her:

“Det kræver hår på brystet at klage. Men det kan betale sig! I dag er der gode nyheder”.

I går havde vi så den første aftale på Herlev. Jeg var ret spændt, for tænkt hvis nu det blev den samme gang pladder, og at vi igen kunne gå hjem med en følelse af frustration og spild af tid.

Søren havde taget fri fra arbejde, så vi kunne følges. Emmas fysioterapeut fra skolen tog også med. Det er guld værd, for hun kan jo bidrage med så mange oplysninger, som vi vil have svært ved at komme med.

Vi ankom til hospitalet i god tid, og det var godt, for det viste sig, at Herlev Hospital var svært at finde rundt på. Og på grund af store ombygninger var parkeringsforholdene temmelig bøvlede. Men vi fandt en plads og fandt afdelingen 15 minutter før tid.

Emmas nye læge kom til tiden og kaldte os ind. I roligt tempo gik vi ned til hendes kontor. Det var bare hende. Ikke et rend af mennesker. Nu ville hun lige lære os at kende. Og hun gav sig god tid til at snakke om Emma, og spurgte ind til alt. Og hun virkede virkelig interesseret i at vide alt om Emma. Og om Emmas familie. Bl.a. spurgte hun, hvordan vores forhold var til kommunen? Vi kunne så svare, at lige nu får vi den hjælp, vi har behov for. Det var hun glad for at høre.

Derefter så hun Emma igennem i forhold til hendes CP, og Emma endte med at give lægen et kram.

Lægen kunne godt se, at det vil være relevant at få en diætist ind over, så hun laver nu en henvisning til diætist. For nej, det er ikke nok at tælle deller. Derudover laver hun henvisning til ortopædkirurgerne, så de også kan kigge med og vurdere Emmas udvikling. Endelig fik vi en ny tid allerede om 6 måneder, for lægen vil gerne lige lære os ordentlig at kende. Vi var inde hos lægen i over 1 time.

Lige nu føler jeg, at vi har vundet i Lotto. Og det er jo ikke fordi, lægen havde en knap, der tryller Emmas udfordringer væk eller fordi, hun kom med en masse med nye forslag til behandlinger. Men fordi Emma har fået en læge, vi kan kommunikere med, og som viser interesse for hende som menneske, og det barn hun er. Vi følte os mødt og set. Og det kendetegner en god læge. Jeg er så glad for, at vi valgte at flytte sygehus. Jeg har ro i maven.

Vores liv på TV og som podcast

Den sidste uge har virkelig været spændende. Min bog og historien om vores liv ser endelig ud til at kunne hjælpe og gøre en forskel.

TV2 Lorry har skrevet en virkelig god artikel og lavet en så fin reportage om vores liv og den nye gruppe, jeg er medstifter af, som hedder “Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed” . Gruppen har i dag rundet 5500 medlemmer. Vi oplever stor opbakning fra  pressen, politikere, foreninger og interesseorganisationer. Og det motiverer os til at fortsætte kampen for ændringer på handicapområdet.

Lorry har også lavet en podcast om mig, der hedder “jeg vil jo ikke have andre børn”, som er en del af deres serie, der hedder “Fra min vinkel”. Det er vigtigt, at historierne kommer ud. Hvad det vil sige at blive pårørende.

Artikel, podcast og TV-reportage kan findes i dette link: https://www.tv2lorry.dk/artikel/mistillid-til-systemet-ny-graesrodsbevaegelse-stormer-frem

I går kom Danmarks Radio også på banen med et indslag i både P1 og P4.

 

Hvor er høfligheden blevet af i vores samfund?

Jeg er utålmodig. Når noget skal gøres, skal det være nu. Effektivt og hurtigt. Det har sine fordele men også ulemper. Børnene synes for eksempel, det er en stor ulempe, når det er mig, der skal stege pølserne. For de bliver serveret med vrangen udad og er derfor ret svære at få presset ned i det franske hotdog-brød.

Jeg har også svært ved at gå langsomt. Jeg skal fremad. Men det kan også sende nogle uheldige signaler, som dengang vi lige var flyttet fra København til Thisted. Jeg kom gående ned ad Thisted gågade med min sædvanlige københavner-fart, men blev mødt med “kan du lige sætte farten ned”-blikke. Der lærte jeg at sætte farten lidt ned. Og jeg lærte at give mig tid til at møde andre mennesker og lytte.

Nå, men det jeg vil sige med mine utålmodigheds-eksempler er, at når det hele går så stærkt, så glemmer vi. Vi glemmer at bruge tid på hinanden. Vi glemmer at kommunikere med hinanden, og vi glemmer helt almindelig god gammeldags høflighed. Og det er ved at gennemsyre hele vores samfund. Læs videre “Hvor er høfligheden blevet af i vores samfund?”

En lille update herfra om medicin, rigtige valg, foredrag og facebook

Nu er det vist tid til en lille opdatering om, hvordan det går hjemme hos os.

Jeg kan starte med Kristoffer. Han startede jo op på Abilify som supplerende medicin til sertralinen. De første 3 dage havde han meget ondt i hovedet, ondt i maven og kvalme. Han var derfor ikke ligefrem positivt indstillet over for at skulle fortsætte. Men fordi vi fra andre forældre havde hørt, at de bivirkninger var normale og typisk forsvandt efter 1 uge, fik vi ham overtalt til at fortsætte. Og hvor var det godt. For allerede efter 5 dage forsvandt bivirkningerne og medicinen begyndte at have den ønskede effekt. Pludselig kunne han tage på tur med klassen uden at flygte grædende. Læs videre “En lille update herfra om medicin, rigtige valg, foredrag og facebook”