Flyt handicapområdet og opret en forvaltningsdomstol

Jeg har længe råbt “flyt handicapområdet”. Jeg mener, at ansvaret for området skal flyttes væk fra kommunerne og over til regionerne. Et så kompliceret område kræver specialiseret viden, hvilket har vist sig ikke at være muligt at opbygge 98 steder pga forskellen i kommunernes befolkningsgrundlag.

Området bør ligge tæt op ad sundhedsvæsenet, hvor den påkrævede viden er. Det er ikke den eneste løsning, slet ikke. For der skal også ses på en ny måde at finansiere området på, så økonomien ikke bliver afgørende for, hvilken hjælp der bevilges. Men alt dette er muligt og kan lade sig gøre, hvis bare viljen er der til at få sat det i gang. Men hvor bliver den af?

Regeringen og støttepartierne er enige om, at handicapområdet skal igennem en grundig evaluering. Men denne er ikke startet endnu. Det sidste jeg hørte var, at den først vil starte i efteråret. Og hvor længe må den vare? Tja, det er der ingen, der ved. Ender den ud med noget bestemt? Det vides heller ikke. Derfor er det endnu mere vigtigt, at der fortsat råbes op om, at dette område ikke længere kan gemmes væk.

8. maj startede jeg et nyt # – #flythandicapområdet – med det formål at fortsætte presset og opmærksomheden. For det er desværre yderst nødvendigt. Meget har været sat på pause under Corona – nedlukningen, men ikke menneskers handicap og behovet for hjælp. Tværtimod fristes jeg til at sige, så tror jeg, der kommer endnu flere grelle sager i kølvandet på nedlukningen. Og hvorfor tror jeg så det?

For mange mennesker med handicap og psykisk sårbarhed har det været rigtig hårdt, at hverdagen har været så anderledes. Nogen har ikke haft den hjælp, de normalt har brug for. Ensomheden vil sætte sine spor. Derfor kan der blive behov for endnu mere hjælp, end der var før nedlukningen. Men hvad sker det: Økonomiaftalen for 2021 mellem regeringen og kommunerne afsætter ikke den nødvendige økonomi til at forbedre området.

Jeg bliver dagligt kontaktet af forældre, der bider i gulvbrædderne, som ikke får den nødvendige hjælp til deres familie. Forældre, der oplever at erklæringer bliver tilsidesat og som ikke bliver hørt og forstået. Her er det især forældre til børn, der fylder 18 år lige om lidt. De står i kaos og aner ikke, hvad de skal gøre. For at sige det på en pæn måde, så kaster kommunerne dem ud over klippekanten uden faldskærm og råber “held og lykke”.

Disse familiers sidste halmstrå er at kontakte advokater og betale minimum 30-50.000 kr. Disse familier –  og der er mange – har haft kontakt med sagsbehandlere, afdelingsledere, læger, centerchefer, borgmesteren, ankestyrelsen, ombudsmanden, ministeren. Og der er ingen hjælp at hente. Skal disse familier bare se på, at deres barn tabes på gulvet? Nej, det skal de ikke.

Handicapområdet skal flyttes, og der bør oprettes en forvaltningsdomstol, for i den førnævnte økonomiaftale lægges der nu også op til, at kommunerne og Ankestyrelsen skal lege klappe-klappe-kage. En klageinstans skal være uafhængig. Når den ikke længere ser ud til at være det, kan borgerne ikke have tillid til, at den er det. Der bliver igen rykket ved retssikkerheden. En forvaltningsdomstol vil være uafhængig og vil kunne gå ind i forvaltningens skøn i en sag. Det gør domstolene ikke i dag.

Men så længe vi venter på, at regeringen og folketinget får gennemført nødvendige ændringer på området, er vi nødt til selv at gøre noget, så kampen kan blive bare lidt mere ligeværdig. På nuværende tidspunkt er det kun familier med bestemte ressourcer, der har en chance i kampen. Resten er fucked.

Hvad med, at foreningerne gik sammen med Danske Handicaporganisationer om at oprette en rådgivningsenhed eller et sekretariat, som kan hjælpe borgerne i deres kamp? Og her taler jeg ikke bare om telefonrådgivning og vejledning. Det er ikke tydeligvis ikke nok. Så er der DUKH, men der kan jo være en uges ventetid på at blive ringet op. Og de kan ikke hjælpe med andet end at henvise til relevante paragraffer.

De problemer, borgerne møder, er jo det samme uanset hvilke diagnose, der er brug for, og hvor i landet de bor. Der er brug for hjælp til at skrive skarpe ansøgninger med henvisninger til rette paragraffer og principafgørelser. Der er brug for hjælp til at skrive klager. Der er brug for en person, der kan tage sig af kontakten med alle de mennesker, som familierne bliver kastet rundt imellem, og som kan skære igennem. Det burde da være muligt at tilbyde denne hjælp, så borgerne ikke både skal betale skat, medlemsskab til foreninger og honorar til en advokat?

Behovet for den hjælp vil være der, indtil mennesker med handicap og deres pårørende bliver behandlet med respekt og værdighed.

#flythandicapområdet

#enmillionstemmer

Det var hårdt at være ung i 1993, men det er endnu hårdere i dag.

I mit sidste indlæg åbnede jeg op for noget yderst privat: Mine gamle dagbøger og digte fra jeg var 14-15 år. En meget sårbar alder for alle, hvor identiteten er under ombygning og opbygning. Hvor det ene ben står i barndommen, det andet i ungdommen. Jeg spurgte, om der mon var interesse for at høre mine aller hemmeligste tanker i den alder. Og det var der. Så det handler mit indlæg om i dag.

I 1993 var jeg 15 år. Mine forældre var blevet skilt et par år før, og jeg boede i et lille hus i et industrikvarter med min mor og min 5 år yngre bror. Min mor fejlede alt muligt, som gjorde, at hun ikke tog ud nogen steder, og dulmede tanker og følelser med piller og whisky. Whiskyen blev jeg sendt ud for at købe: 5 flasker ad gangen. Men det var min “normal”. Julemiddagene bestod af hjælpepakker fra folkekirken, og den almindelige aftensmad, som jeg husker tydeligst, var frosne frikadeller og kroketter. Så kort fortalt: 15 år, teenager, pårørende, skilsmissebarn, i et hjem med misbrug. 

Jeg passede min skolegang, spillede klaver, havde flere fritidsjobs (så jeg havde nogle lommepenge) og brugte meget tid på veninder og fester. Eftersom min mor stort set ikke gik uden for huset, så lærte jeg meget tidligt at fragte mig selv fra A til B og sørge for mig selv.

Men jeg kan jo læse i min digtsamling, at det har været benhårdt:

“18/7-1993

Et lille fjols er jeg

Som aldrig tænker på sig

Jeg skal altid være glad og munter

Mens jeg i virkeligheden inde i, er et bundt dynamit uden lunter

Lunterne er kappet over

Og mit indre sover

Det har aldrig fået lov at bryde ud

Og nu føler jeg mig ulækker, som en gammel klud

De andres følelser kom altid i første række

Men nu holder jeg strejke

Jeg kan ikke klare mer’

Og det håber jeg, at der er nogen, der ser

Jeg skal være den vigtigste i mit liv

Men det kan jeg ikke sige

Jeg har sat det som et mål

Og det er et mål, jeg kommer til at nå”

Dengang var der ikke noget, der hed sociale medier, nationale tests og inklusionslov. Gudskelov. For ellers ved jeg ikke, hvordan jeg havde klaret det, hvis jeg udover det, jeg ellers stod i havde skullet leve op til de idealer og forventninger, børn og unge i dag bliver bombarderet med. Der var nok ikke nogen, der kunne se, hvad jeg bar rundt på af følelser. For har man det rigtig svært, bliver man ofte også god til at sætte en facade på.

Der er ikke noget at sige til, at så mange børn og unge får stress og det, der er værre. For ud over at skulle leve op til idealer på sociale medier, og hardcore forventninger i skolen, så er forældre i dag så bange for, at deres børn skal slå sig på livet og have dårlige oplevelser, at de vil gå gennem ild og vand for at redde deres børn ud af konflikter og problemer. Af ren kærlighed. Men mange gør faktisk deres børn en bjørnetjeneste. Det er virkelig et dilemma.

Jeg har bestemt ikke haft en misundelsesværdig barndom. Og jeg har lært at stå på egne ben på den hårde måde. Sådan skal det ikke være. Derfor skal samfundet være meget mere obs på børn og unge, som jeg selv var. Men jeg har sørme lært at sætte mig mål i livet og gå efter dem. Jeg har lært selv at kæmpe mine kampe. Jeg har lært, at man ikke kan gå igennem livet uden problemer. Jeg har lært, at man ikke får noget forærende. Og lige den del gør jeg alt for, at vores børn får med sig videre i deres bagage, som de selv skal bære på. På en kærlig måde.

Vi kan ikke fjerne teenage-hormoner og identitetskriserne. Vi kan ikke fjerne de sociale medier, for de er kommet for at blive. Men vi kan ændre forventnings- og præstationspresset på børnene i de små klasser i skolen, så børn får lov at være børn bare lidt længere. Hvis børnene bygges op af succes-oplevelser over egne bedrifter, og ikke fordi det igen var mor eller far der klarede den, så tror jeg, at det kunne være et skridt henimod, at de unge i fremtiden vil blive mindre bekymrede og få lettere ved at møde modgang.

Og så en sidste ting som mor til 3 børn med diagnoser: Hvis inklusion skal fungere for alle, så kræver det en ændring af hele skolesystemet, så alle ikke skal passe i den samme kasse. Nogle børn lærer bedst ved at høre, andre lærer bedst ved at gøre, nogle børn kan arbejde i grupper, andre kan bestemt ikke. Gør nu plads til forskelligheder og se det som styrker i vores samfund. Og hjælp dem, der har brug for hjælp.

Jeg har været blogger og pårørende det meste af mit liv….

“Hvordan klarer du det?”, spurgte psykologen mig, mens hun lukkede døren. “Det ved jeg ikke, det er jeg jo nødt til, der er ikke noget valg”, svarede jeg, mens tårerne begyndte at trille ned ad kinderne. Jeg havde ellers ikke grædt i lang tid. “Jeg skal bare ikke tale om det”, supplerede jeg. Psykologen kiggede på mig med medfølelse og undskyldte, at hun havde spurgt. Men det skulle hun ikke undskylde. Det var bare rart, at hun kunne se, hvilken situation vi står i. Jeg fandt hurtigt tilbage til mit fattede jeg og svarede, at der på mystisk vis bliver ved med at dukke overskuds-depoter op, som jeg ikke anede, fandtes: Alarmberedskabs-overlevelses-depoter. Hvad det helt har af konsekvenser på den anden side, ved jeg ikke. Og det kan jeg ærligt talt heller ikke forholde mig til lige nu. For lige nu gælder det om at være stærk og holde mig og familien flydende. Læs videre “Jeg har været blogger og pårørende det meste af mit liv….”

Vores søns skole er blevet en del af udskamnings-trenden.

Vores søn Kristoffer har de sidste tre år gået på en behandlingsskole i Vanløse. Skolen er en del af behandlingsskolerne.dk, som er Danmarks største private udbyder af dagbehandlingsskoler, og som også har weekendaflastning, voksenuddannelser og et behandlingscenter. Behandlingsskolerne har eksisteret siden 2003, hvor den første skole åbnede. Flere skoler er siden åbnet, efterhånden som efterspørgslen er steget i kommunerne. Læs videre “Vores søns skole er blevet en del af udskamnings-trenden.”

Vi har kun den fest, vi selv skaber – gerne med musik til.

“Rød mand stå, grøn mand gå”. Vi har overlevet i rødt lys længe, men i går skiftede lyset endelig til grøn. Sarah blev testet for coronavirus i mandags pga hoste, og i går fik vi så svaret, at testen var negativ. HURRA! Det var den vildeste lettelse. Jeg følte, vi blev løsladt. Følelsen af at være syg, forsvandt også. For det er lidt som at høre om lus, hvor alt begynder at klø. Vi følte os pludselig syge allesammen, mens vi ventede på testsvaret – har jeg egentlig ikke lidt ondt i halsen, er jeg egentlig ikke mere træt, end jeg plejer, mon 37,4 er feber? Og i går kl. 13.30 blev vi med et trylleslag raske allesammen. Læs videre “Vi har kun den fest, vi selv skaber – gerne med musik til.”

Vi er havnet i en rød bølge, der bare bliver ved – nu med corona-test

Det er ikke løgn, når vi påstår, at vi er havnet i en rød bølge herhjemme.

Lørdag aften begyndte Sarah at hoste voldsomt. Da hun stadig hostede søndag (knap så meget som lørdag med stadig en underlig blæsebælgs-hoste), tænkte vi, at vi skulle kontakte læge for vurdering, om hun burde testes. Og så startede et mindre cirkus. Søren ringede til coronalinjen og beskrev symptomerne: temperatur på ca 37,5 og tør hoste. Manden i røret svarede, at han nu skulle spørge, om vi ville have ringet til lægen, hvis der ikke havde været corona? Jeg troede, det var løgn, da Søren fortalte mig det. Og så endte vores forløb ligesom der søndag, for not om vi ville have ringet til lægen med de symptomer ellers. Læs videre “Vi er havnet i en rød bølge, der bare bliver ved – nu med corona-test”

“Tag selv iltmasken på først”. Jeg har brudt reglen og givet den videre…

Min bog  – SEJE MOR  – starter sådan her: “Jeg er glad for, at der ikke findes en krystalkugle, som viser vores fremtid. Hvis jeg havde vidst, hvad min livsrejse ville byde mig af sorger og udfordringer, havde jeg nok valgt en anden vej. Så var mit liv sikkert blevet anderledes, men var det også blevet bedre?”

Bogen slutter sådan her: “Så længe vi holder sammen, skal vi nok klare alle de kameler og mavepustere, der venter derude. De kan bare komme an”.

De ord skrev jeg for snart to år siden, uvidende om, hvilken mavepuster der ventede os her to år senere. En dreng, der har det så dårligt, er så ked af det og vred, at han slår sig selv. Men vi kan ikke finde ud af, hvorfor han har føler sådan, og hvorfor han prøver at få det væk på så forfærdelig en måde. Læs videre ““Tag selv iltmasken på først”. Jeg har brudt reglen og givet den videre…”

Kan landets mest sårbare borgere undgå corona? Svesken på disken.

Så sidder jeg her på Kristoffers skole. Det lykkedes med kraftig overtalelse at få ham ud af døren. En bedrift i sig selv. Nu skal børnenes nye hverdag i gang. Det føles rart og enormt utrygt på samme tid. Rart fordi det på en måde er kendt, selvom det alligevel er så anderledes. Sprit, afstand, nye pladser og andre grupper. Utrygt, fordi det samtidig er nyt, og fordi vi ikke ved, hvad der venter os om 1 uge, 2 uger….

Vi har ikke været det mindste i tvivl om, hvorvidt Kristoffer skulle i skole i dag. Han har alligevel været i nødpasning før påske. Det var vi nødt til grundet hans mentale tilstand. Det er mere vores piger, særligt Emma, vi har været i tvivl om. Læs videre “Kan landets mest sårbare borgere undgå corona? Svesken på disken.”

Den farveløse psykiatri og det hemmelige rum.

Mit indlæg i dag indeholder nogle spørgsmål, som jeg håber, på et tidspunkt vil blive besvaret.

Mit første spørgsmål er, hvorfor skal psykiatrien virke så kold? Mine tidligere oplevelser med psykiatrien har været positiv. Men indtil nu har vi faktisk også kun fået foretaget udredninger privat. Det er jeg virkelig glad for nu. For det har så ikke været det, der bliver talt om, når der tales om psykiatrien. Nu har vi stiftet bekendtskab med psykiatriEN. Den offentlige psykiatri. Måske er det for generaliseret. Men min oplevelse er: Alt er hvidt, klinisk, tomt, u-hyggeligt. Det runger, når dørene lukker og bliver låst. Hvorfor skal det være sådan? For mig virker det ulogisk. Når man har det dårligt psykisk, er der vel netop brug for at mærke varme, omsorg, hygge og noget hjemligt. Men man kommer ind til det absolutte modsatte? Hvordan kan det være godt? Kan farver da gøre mennesker mere syge? Det har jeg svært ved at tro. Jeg forstår det ikke. Læs videre “Den farveløse psykiatri og det hemmelige rum.”

Corona-dagbog dag #23-25 – Der findes flere slags ensomhed

Dag #23-25

Mens mange lige nu er isolerede fra andre mennesker, savner fysisk nærvær, oplever fysisk ensomhed, så føler vi os meget mentalt ensomme herhjemme. Det er der også mange andre, der gør, men den ensomhed vi står med, er ubeskrivelig. Det er ikke ensomhed, der kan dulmes med et facetime-opkald eller en telefonsamtale. Det er virkelig svært for mig at sætte ord på, men jeg vil alligevel prøve. For min fornuft siger mig, at vi ikke er alene om den ensomhedsfølelse. Læs videre “Corona-dagbog dag #23-25 – Der findes flere slags ensomhed”