Tillykke til #enmillionstemmer – vi er med til at skrive historien

Hvis nogen derude troede, at et ulmende oprør på handicapområdet bare var en døgnflue, så troede de forkert. Hvis nogen derude havde fået den opfattelse, at #enmillionstemmer bare er en samling “internetaktivister”, skal de nok lige tage og revurdere den opfattelse.

Denne uge har været nærmest ekstrem. Mandag var jeg ude med en artikel i Karnov-News om borgerforslaget: https://www.k-news.dk/nyheder/vi-har-et-omraade-i-vores-…-smukke-velfaerdssamfund-som-er-praeget-af-et-nedladende-menneskesyn

Tirsdag bragte både Jyllands-Posten og Berlingske historier om de mange fejl, kommunerne laver i afgørelserne på handicapområdet. Der er fejl i hver anden afgørelse. År efter år, fejl på fejl på fejl. Og ingen gør noget ved det. Tirsdag kl. 6.50 ringede telefonen. Det var DR P1, der ville sætte fokus på problemet. Om jeg ville stille op til live interview? Det ville jeg naturligvis gerne, og kl. 8.32 var jeg så live igennem.

Det kan høres her: https://www.dr.dk/radio/p1/p1-morgen/p1-morgen-2020-09-22#!02:17:38

Samme dag lå der en besked på min telefonsvarer. Det var fra kommunen. Om jeg ville ringe tilbage. Så startede kommune-angsten. Hjertebanken, svedige håndflader, ondt i maven, knude i halsen. Hvad ville de? Jeg fik taget nogle dybe indåndinger og ringede op. De ville blot tage en snak om, hvorvidt Sarah var der, hvor hun kunne begynde at tage bussen selv. Vi fik en god lang snak og fandt en god løsning. Jeg kunne samtidig fortælle, at Sarah faktisk aldrig gør brug af sin special-SFO-plads, så der er ikke nogen grund til, at kommunen betaler for det. Der var helt klart en gensidig forståelse der. Og i dag havde vi lige en opfølgende samtale og ønskede hinanden god weekend. Det mest skræmmende ved dette er, at jeg har ikke haft en dårlig oplevelse med kommunen i flere år nu. Og alligevel går hele mit system i alarmberedskab, når de ringer. Det er voldsomt ubehageligt at leve i sådan en konstant stress-tilstand.

Dagen efter kimede telefonen. Journalister fra forskellige medier ville nu også sætte fokus på problemet.

Ræson ville også sætte fokus på handicapområdet, så dem kunne jeg sende en artikel i går: https://www.raeson.dk/2020/monica-lylloff-der-noget-helt-galt-pa-handicapomradet-og-politikerne-fortsaetter-med-at-sende-ansvaret-videre/

Der er netop udkommet en ny bog, der hedder “Afhægtet”, skrevet af Birgit Kirkebæk og Iver Hornemann Møller om mennesker med udviklingshandicap og deres levevilkår i et historisk perspektiv. Jeg er nødt til lige at citere et afsnit fra bogen her: “I dag tyder noget på, at der igen er ved at rejse sig en folkelig oppositon. Den er rettet mod nedskæringer på det sociale område. Digitale medier spiller en væsentlig rolle i denne forbindelse, idet mennesker finder hinanden på Facebook og Twitter og gennem disse medier starter nye folkelige bevægelser, som har til hensigt at lægge pres på folketingspolitikere og kommunale beslutningstagere. Et aktuelt eksempel er Facebook-siden #enmillionstemmer, der er startet af en mor til flere børn med handicap. Den gruppe har for alvor sat handicappedes forhold på dagsordenen både under valgkampen 2019 og under de kommunale økonomiske forhandlinger”.

Tillykke til os. Tillykke til #enmillionstemmer. Vi er hermed en del af historien. Vi er hermed med til at skrive historien. Lad os vise vejen.

Lad os lægge det pres, der er brug for. Hjælp mig ved at støtte det borgerforslag, som de fleste taler om nu: https://www.borgerforslag.dk/se-og-stoet-forslag/?Id=FT-05276

Alle kan få et handicap igennem hele livet. Et færdselsuheld, en arbejdsskade, en blodprop. Alle kan blive pårørende. Og svære livsvilkår er ligeglad med, hvor mange penge, der står på kontoen. Jeg håber inderligt, at forandringerne er inden for rækkevidde.

Ny artikel om mig :-)

Jeg er blevet interviewet af Kristeligt Dagblad i anledning af borgerforslaget “Handicapområdet skal væk fra kommunerne”. Et længere interview om mig, hvorfor jeg har kastet mig ind i den politiske kamp for ændringer, og hvorfor jeg har været med til at stille borgerforslaget.

“Mor til tre børn med handicap bag nyt borgerforslag”

Jeg er virkelig taknemmelig for, at landsdækkende medier begynder at vise interesse for handicapområdet og sætter fokus på de massive problemer, der er. Medierne har – om man vil det eller ej – en kolossal retningsgivende magt.

Jeg håber, artiklen bliver læst af mange, så budskabet kan få vinger!! Artiklen er bag betalingsmur, men kan købes på deres app eller i den nærmeste kiosk.

Her er link, til artiklen: https://www.kristeligt-dagblad.dk/debat/mor-til-tre-boern-med-handicap-jeg-har-faaet-et-chok-over-hvordan-kommuner-modarbejder-os-der

I onsdags var jeg i Randers og holdt mit foredrag. Det var en virkelig god aften, hvor rigtig mange var mødt op, og det endte med 1 times spørgsmål og debat efter mit foredrag. Jeg tror på, at ændringerne kommer. Jeg kan mærke, at vindene er begyndt at blæse i vores retning. Så nu gælder det om at blive ved.

Her er linket til borgerforslaget: https://www.borgerforslag.dk/se-og-stoet-forslag/?Id=FT-05276

 

Foredrag onsdag 9. september kl. 19-21 i Randers

onsdag den 9. september starter jeg op på mit foredrag igen. Jeg starter i Randers, hvor jeg skal fortælle om at gå fra et helt almindeligt liv til et liv med indsigt i diagnoser, hjælpemidler og et system, som ikke var, som jeg troede. Og så fortæller jeg selvfølgelig også om min kamp for bedre vilkår i hele landet.

Jeg glæder mig virkelig meget.

Da jeg er blevet flyttet i den store sal, så alle corona-restriktioner kan overholdes, er der nu plads til lidt ekstra tilhørere.

Her kan du læse om arrangementet, som i øvrigt er gratis 🙂

https://www.randersbib.dk/arrangementer/foredrag/ny-dato-seje-mor-et-foredrag-om-livet-med-tre-boern-med-saerlige-behov

Jeg tager naturligvis mine bøger med, som jeg i dagens anledning sælger for 100 kr. pr. stk.

Måske ses vi 🙂

 

 

Handicapområdet skal væk fra kommunerne

Sommerferien er slut. Jeg har så ikke holdt helt fri, for der er gang i den politiske debat om handicapområdet. Der kom desværre ikke nogen medier og dækkede vores demonstration den 27. juni. Det blev en historie i sig selv på det sociale medier. Hvorfor dukker medierne ikke op til en demonstration om den manglende retssikkerhed på handicapområdet? Er det et udtryk for den samme nedprioritering, som skal findes politisk og i forvaltningerne? Det er jeg overbevist om. Der er hverken salg eller stemmer i handicap…endnu. Læs videre “Handicapområdet skal væk fra kommunerne”

Som mor til børn med handicap kan dilemmaerne stå i kø

Dagen i dag havde Emma glædet sig ustyrligt meget til. For i dag skulle Emma og jeg på vores årlige tur til Frilandsmuseet. Frilandsmuseet har altid været et hit. Der er ro, god plads og højt til loftet.

For to år siden blev der opført teater derude. H.C. Andersen eventyr kortet ned til 15 minutter. Og det var fuldstændig fantastisk. Især opførelsen af Klods Hans. I år ville de gentage succesen, så vi skulle selvfølgelig derud den dag. Og det var så i dag. Læs videre “Som mor til børn med handicap kan dilemmaerne stå i kø”

Hvorfor gør mennesker med handicap og psykisk sårbarhed og deres pårørende ikke oprør?

Handicapområdet sejler. Det er der faktisk enighed om, selvom ikke alle vil indrømme, at de er enige. Det har sejlet i årtier med alvorlige menneskelige konsekvenser til følge.  I årtier er der blevet råbt på manglende retssikkerhed, postnummerlotteri og underfinansiering. Men intet er forandret. Kun til det værre. Hvorfor gør vi ikke oprør? Hvorfor er vi så pæne og taknemmelige? Tør vi ikke? Orker vi ikke? Hvad er vi så bange for? Nu er vi efterhånden så mange, der er samlet. Politikerne er begyndt at lytte. Pressen er begyndt at lytte. Skulle vi ikke tage og udnytte det momentum?

#enmillionstemmer

#nuerdetnok

 

Det var hårdt at være ung i 1993, men det er endnu hårdere i dag.

I mit sidste indlæg åbnede jeg op for noget yderst privat: Mine gamle dagbøger og digte fra jeg var 14-15 år. En meget sårbar alder for alle, hvor identiteten er under ombygning og opbygning. Hvor det ene ben står i barndommen, det andet i ungdommen. Jeg spurgte, om der mon var interesse for at høre mine aller hemmeligste tanker i den alder. Og det var der. Så det handler mit indlæg om i dag.

I 1993 var jeg 15 år. Mine forældre var blevet skilt et par år før, og jeg boede i et lille hus i et industrikvarter med min mor og min 5 år yngre bror. Min mor fejlede alt muligt, som gjorde, at hun ikke tog ud nogen steder, og dulmede tanker og følelser med piller og whisky. Whiskyen blev jeg sendt ud for at købe: 5 flasker ad gangen. Men det var min “normal”. Julemiddagene bestod af hjælpepakker fra folkekirken, og den almindelige aftensmad, som jeg husker tydeligst, var frosne frikadeller og kroketter. Så kort fortalt: 15 år, teenager, pårørende, skilsmissebarn, i et hjem med misbrug. 

Jeg passede min skolegang, spillede klaver, havde flere fritidsjobs (så jeg havde nogle lommepenge) og brugte meget tid på veninder og fester. Eftersom min mor stort set ikke gik uden for huset, så lærte jeg meget tidligt at fragte mig selv fra A til B og sørge for mig selv.

Men jeg kan jo læse i min digtsamling, at det har været benhårdt:

“18/7-1993

Et lille fjols er jeg

Som aldrig tænker på sig

Jeg skal altid være glad og munter

Mens jeg i virkeligheden inde i, er et bundt dynamit uden lunter

Lunterne er kappet over

Og mit indre sover

Det har aldrig fået lov at bryde ud

Og nu føler jeg mig ulækker, som en gammel klud

De andres følelser kom altid i første række

Men nu holder jeg strejke

Jeg kan ikke klare mer’

Og det håber jeg, at der er nogen, der ser

Jeg skal være den vigtigste i mit liv

Men det kan jeg ikke sige

Jeg har sat det som et mål

Og det er et mål, jeg kommer til at nå”

Dengang var der ikke noget, der hed sociale medier, nationale tests og inklusionslov. Gudskelov. For ellers ved jeg ikke, hvordan jeg havde klaret det, hvis jeg udover det, jeg ellers stod i havde skullet leve op til de idealer og forventninger, børn og unge i dag bliver bombarderet med. Der var nok ikke nogen, der kunne se, hvad jeg bar rundt på af følelser. For har man det rigtig svært, bliver man ofte også god til at sætte en facade på.

Der er ikke noget at sige til, at så mange børn og unge får stress og det, der er værre. For ud over at skulle leve op til idealer på sociale medier, og hardcore forventninger i skolen, så er forældre i dag så bange for, at deres børn skal slå sig på livet og have dårlige oplevelser, at de vil gå gennem ild og vand for at redde deres børn ud af konflikter og problemer. Af ren kærlighed. Men mange gør faktisk deres børn en bjørnetjeneste. Det er virkelig et dilemma.

Jeg har bestemt ikke haft en misundelsesværdig barndom. Og jeg har lært at stå på egne ben på den hårde måde. Sådan skal det ikke være. Derfor skal samfundet være meget mere obs på børn og unge, som jeg selv var. Men jeg har sørme lært at sætte mig mål i livet og gå efter dem. Jeg har lært selv at kæmpe mine kampe. Jeg har lært, at man ikke kan gå igennem livet uden problemer. Jeg har lært, at man ikke får noget forærende. Og lige den del gør jeg alt for, at vores børn får med sig videre i deres bagage, som de selv skal bære på. På en kærlig måde.

Vi kan ikke fjerne teenage-hormoner og identitetskriserne. Vi kan ikke fjerne de sociale medier, for de er kommet for at blive. Men vi kan ændre forventnings- og præstationspresset på børnene i de små klasser i skolen, så børn får lov at være børn bare lidt længere. Hvis børnene bygges op af succes-oplevelser over egne bedrifter, og ikke fordi det igen var mor eller far der klarede den, så tror jeg, at det kunne være et skridt henimod, at de unge i fremtiden vil blive mindre bekymrede og få lettere ved at møde modgang.

Og så en sidste ting som mor til 3 børn med diagnoser: Hvis inklusion skal fungere for alle, så kræver det en ændring af hele skolesystemet, så alle ikke skal passe i den samme kasse. Nogle børn lærer bedst ved at høre, andre lærer bedst ved at gøre, nogle børn kan arbejde i grupper, andre kan bestemt ikke. Gør nu plads til forskelligheder og se det som styrker i vores samfund. Og hjælp dem, der har brug for hjælp.

Jeg har været blogger og pårørende det meste af mit liv….

“Hvordan klarer du det?”, spurgte psykologen mig, mens hun lukkede døren. “Det ved jeg ikke, det er jeg jo nødt til, der er ikke noget valg”, svarede jeg, mens tårerne begyndte at trille ned ad kinderne. Jeg havde ellers ikke grædt i lang tid. “Jeg skal bare ikke tale om det”, supplerede jeg. Psykologen kiggede på mig med medfølelse og undskyldte, at hun havde spurgt. Men det skulle hun ikke undskylde. Det var bare rart, at hun kunne se, hvilken situation vi står i. Jeg fandt hurtigt tilbage til mit fattede jeg og svarede, at der på mystisk vis bliver ved med at dukke overskuds-depoter op, som jeg ikke anede, fandtes: Alarmberedskabs-overlevelses-depoter. Hvad det helt har af konsekvenser på den anden side, ved jeg ikke. Og det kan jeg ærligt talt heller ikke forholde mig til lige nu. For lige nu gælder det om at være stærk og holde mig og familien flydende. Læs videre “Jeg har været blogger og pårørende det meste af mit liv….”