Vi må tage en dag ad gangen.

Hvert år i august/september (efter sommerferien) bilder vi os selv ind, at nu kører det herhjemme. Nu er alt, som det skal være. Nu har vi det godt alle sammen.

Jeg bliver ramt af et optimistisk vrangforestillings-syndrom. Så jeg overvejer nye jobs, at komme tilbage på job og så videre. Hvert år ender jeg med at være glad for, at jeg ikke førte tankerne ud i livet. For vi når at være i vrangforestillingerne i en uge, så bliver vi ramt af den store realitetshammer lige midt i panden.

I år var ingen undtagelse.

Sarah holdt de første 5 dage, så knækkede hun. Kommunen har i år åbnet et nyt specialskoletilbud, som er en sammenlægning af alle kommunens specialtilbud. Et mix af børn med ADHD, add og autisme. Nyt sted, ny klasse, nye lærere…nyt, nyt, nyt. Et fy-ord, når man er et barn med sådanne udfordringer.  Det skal nok blive godt. Men hun har de første 5 dage af det nye skoleår brugt uanede kræfter på at være i en ny social sammensætning, så hun blev fysisk dårlig. I denne uge har hun været hjemme fra skole både mandag og tirsdag. Onsdag var hun så i skole, men i dag måtte jeg hente hende hjem efter den første time. Heldigvis har vi en rigtig god dialog med hendes lærer, så vi i fællesskab kan hjælpe Sarah bedst muligt.

Så er der Kristoffer. I sidste uge var han i skole mandag-onsdag. Onsdag aften  slog han sit haleben og måtte være hjemme torsdag og fredag. Det kan ske for alle. Så trådte vi ind i denne uge. Det er gået stille den forkerte vej og kulminerede i dag. Da han begyndte at ligge og slå sig selv i morges, måtte jeg aflyse hans kørsel til skole. Da Sarahs skole så ringede efter mig, måtte jeg køre og efterlade Kristoffer alene hjemme den halve time.

Mens jeg var afsted var Kristoffer blevet så frustreret, at han havde sparket rundt i luften. Han havde fået sparket til sit skrivebord, så hans hud på foden hang fast og blev revet af. Dyb indånding!! Jeg fandt klorhexidin og plaster frem, satte en god serie på og fik noget mad og drikke i ham.

Nu sidder jeg så her og får skrevet min oplevelse ned i mit følelseskaos og forsøger at bevare både ro og overblik. I morgen er der heldigvis en ny dag.

Det kommunale selvstyre har frataget mennesker deres selvbestemmelsesret!

I øjeblikket fokuserer medierne på de såkaldte kvalitetsstandarder, som Københavns Kommune har lavet, så de kan spare en masse penge på mennesker med handicap. At bruge ordet “kvalitet” i denne sammenhæng er at føre folk bag lyset, for normalt bliver dette ord opfattet positivt. Men her er det desværre det stikmodsatte. Læs videre “Det kommunale selvstyre har frataget mennesker deres selvbestemmelsesret!”

Det er sundt at savne, men det kan også blive lidt for sundt.

Jeg får ofte at vide, at det er sundt at savne. At savne er en følelse, der bekræfter, at jeg elsker. Og det giver god mening at få det bekræftet, for i hverdagen, når hjulene drejer med 200 km/t, når de sure sokker ligger og flyder på gulvet, når lyset igen ikke er blevet slukket på badeværelset, kan det være svært lige at mærke efter. Men ligesom man siger, det er sundt at savne, er der også noget, der hedder ”alt med måde”. Denne sommer har desværre været præget af en overdosis af savn. Læs videre “Det er sundt at savne, men det kan også blive lidt for sundt.”

Når et glas vand skal symbolisere overskud, overbelastning og overstimulering

Forleden dag skulle jeg forklare Kristoffer, hvorfor han pludselig havde fået det så svært igen. Hvorfor han pludselig blev så vred over ingenting, hvorfor han hele tiden havde lyst til at slå på noget (som så blev ham selv), hvorfor alt bare var larm, og hvorfor han mest havde lyst til at være alene. Men hvordan skulle jeg lige gøre det uden at lyde som en uforståelig lommepsykolog? Læs videre “Når et glas vand skal symbolisere overskud, overbelastning og overstimulering”

Om autisme, angst og årsager.

Når jeg skal hjælpe mine børn, har jeg brug for at vide hvordan. Jeg har derfor brug for at vide, hvorfor de har det dårligt. Den situation står jeg i lige nu.

Kort fortalt fik vores søn for 2,5 år siden diagnoserne angst, GUA og ADHD. Han havde på det tidspunkt også udviklet massiv skolevægring. For 2 år siden kom han så på behandlingsskole. I løbet af de 2 år har vi svinget mellem opture og nedture, men overordnet er det gået fremad. Læs videre “Om autisme, angst og årsager.”

Når stress og afmagt kommer på besøg.

Mit indlæg i dag handler om følelser. Om en hverdag med pop-up stress og afmagt.

For halvanden uge siden var jeg til revisitationsmøde om Kristoffer. Hvert år skal kommunen jo vurdere, om Kristoffer kan fortsætte på sin behandlingsskole. Det var egentlig et fint møde, og han ”fik lov til” at fortsætte på sin skole et helt år mere. På mødet kunne jeg og skolen fortælle, at det går så fint fremad. Han kommer i skole hver dag, og de sidste to måneder har han faktisk taget alene frem og tilbage. Det er vildt, for jeg har ellers været med ham i skole i 2 år. Læs videre “Når stress og afmagt kommer på besøg.”

Hvor er der en voksen, der kan hjælpe kommunerne med deres selvstyre?

Selv om jeg har læst jura, har jeg aldrig rigtig tænkt over begrebet ”Kommunalt selvstyre”. Forvaltningsret var for mig et fag, der skulle overstås, så jeg kunne komme ud og beskæftige mig med strafferet. Og kommunerne er der jo bare. Sådan havde jeg det, indtil vi selv kom i klemme i selvstyret som en familie med handicappede børn. Læs videre “Hvor er der en voksen, der kan hjælpe kommunerne med deres selvstyre?”

Det sociale område må være det bedst syltede område.

I februar tog jeg fat i Mia Kristina Hansen, som bl.a. er formand for Foreningen for børn med angst, og spurgte, om hun ville være med til at danne en ny Facebook-gruppe. En gruppe, som på tværs af diagnoser og kommuner skulle vise både lokalpolitikere og folketingspolitikere hvor mange pårørende, der i vores lille velfærdssamfund hver dag må kæmpe for at overbevise en myndighedsmedarbejder om, at deres familiemedlem har så meget brug for hjælp, at familien ikke selv kan hjælpe. De har smidt håndklædet i ringen. Mia og jeg stiftede gruppen den 23. februar, og vi er nu  8300 medlemmer, der står sammen #sidevedside. Gruppen hedder ”Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed”. Læs videre “Det sociale område må være det bedst syltede område.”

Hvornår bliver handicapområdet et valgtema?

Hvorfor er handicapområdet sjældent eller aldrig et valgtema? Det er langt fra et nyt spørgsmål. I juni 2015 udgav Danske Handicaporganisationer en artikel med overskriften ” En valgkamp uden handicap råber på synlighed efter valget”. Hvis der ikke bliver gjort noget for at ændre på det, inden valgkampen igen skydes i gang, kan Danske Handicaporganisationer roligt genoptrykke artiklen, bare med en ny dato. For så vil historien gentage sig selv. At borgere med handicap, psykisk sårbarhed eller i øvrigt særlige behov og deres pårørende ikke bliver opprioriteret på listen over valgtemaer. Men hvorfor er det sådan? Læs videre “Hvornår bliver handicapområdet et valgtema?”