Lidt om retssikkerhed og de 4 grundlæggende principper for tildeling af støtte til mennesker med nedsat funktionsevne

På torsdag den 12. december afholder Ankestyrelsen og Socialstyrelsen en retssikkerhedskonference på Hotel Nyborg Strand. Emnet er, hvordan retssikkerheden styrkes på handicapområdet. Det bliver en spændende dag med flere interessante oplæg samt en paneldebat, hvor jeg skal sidde i panel sammen med repræsentanter fra Danske Handicaporganisationer, Det Centrale Handicapråd, Kommunernes Landsforening, Dansk Socialrådgiverforening og Aalborg Universitet.

Jeg har her til morgen talt med den journalist, som skal være ordstyrer i paneldebatten. Hun spurgte: ”Kan du ikke lige fortælle, hvor problemerne er?”. Vi skulle have talt kort i 10 min, og det endte med 35 minutter. For dette område har så mange udfordringer. Og det er som en bane af domino-brikker: Når den første vælter, så vælter resten.

Derfor bliver det også noget af en opgave at levere budskabet fra #enmillionstemmer kort. Men så må jeg jo bare tale hurtigt.

Mit budskab er følgende:

Danmark har et system, der er sat i verden for at hjælpe mennesker, der på grund af livsvilkår har brug for hjælp.

Systemet er bygget op om 4 grundlæggende principper for tildeling af støtte til mennesker med nedsat funktionsevne:

Ligebehandlingsprincippet, solidaritetsprincippet, sektoransvarsprincippet og kompensationsprincippet. Principperne omtales ofte som handicappolitiske principper:

Ligebehandlingsprincippet tager udgangspunkt i FN’s standardregler om lige muligheder for handicappede. I Danmark blev disse principper godkendt ved en folketingsbeslutning i 1993, og princippet om ligebehandling af mennesker med nedsat funktionsevne med andre borgere har siden da været centralt i bestræbelserne på at skabe et samfund for alle.

Solidaritetsprincippet er udtryk for, at alle har et ansvar for at sikre, at mennesker med nedsat funktionsevne får de nødvendige ydelser, når behovet opstår. I praksis er det et led i solidaritetsprincippet, at ydelserne i vidt omfang finansieres af det offentlige via skattebetalingen.

Sektoransvarlighedsprincippet knæsætter det forhold, at den offentlige sektor, der udbyder en ydelse, en service eller et produkt, også er ansvarlig for, at den pågældende ydelse er tilgængelig for mennesker med nedsat funktionsevne. Indsatsen over for mennesker med nedsat funktionsevne er derfor ikke kun en opgave for socialsektoren, men en opgave, der rækker ind på en række andre områder såsom for eksempel bolig-, trafik-, arbejdsmarkeds-, undervisnings- og sundhedssektoren.

Kompensationsprincippet betyder, at en person med nedsat funktionsevne i videst muligt omfang får kompensation for følgerne af den nedsatte funktionsevne. Kompensationen kan ske ved at gøre samfundets tilbud tilgængelige for mennesker med funktionsnedsættelser. Den kan også ske ved at stille særlige ydelser til rådighed, som specielt imødekommer den enkelte persons individuelle behov. Kompensationsprincippet vedrører kun de merudgifter, der skyldes den nedsatte funktionsevne, og ikke de udgifter som personen i alle tilfælde ville have haft (Kilde: Vejledning nr. 1 til serviceloven, Socialudvalget 2010-11 SOU alm. del Bilag 58),

De to primære love på området er retssikkerhedsloven og serviceloven.

Formålet med retssikkerhedsloven er:

  • sikre borgernes rettigheder og indflydelse, når de sociale myndigheder behandler sager,
  • fremhæve, at de sociale myndigheder har pligt til at tilrettelægge en tidlig helhedsorienteret hjælp,
  • forebygge, at personer, der har eller kan få vanskeligheder ved at fastholde et arbejde, får behov for hjælp til forsørgelse,
  • og fastlægge struktur og grundlæggende principper for administration af sociale sager.

Formålet med serviceloven er:

  • tilbyde rådgivning og støtte for at forebygge sociale problemer.
  • at tilbyde en række almene serviceydelser, der også kan have et forebyggende sigte.
  • at tilgodese behov, der følger af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer.

Det lyder virkelig godt det hele. Men dem, der bliver hjulpet bedst lige nu, er private socialrådgiveres og advokaters bankkonti. For det er der, mange ender med at måtte hente vejledning, rådgivning og støtte i kampen om den hjælp, som de sociale myndigheder er sat i verden for at levere. De sociale myndigheder har glemt, hvorfor de eksisterer. Det er ikke for deres egen skyld.

Hvor og hvorfor går det galt? Kigger man på de grundlæggende principper og lovenes formål og hensigter, så stemmer forventningen hos borgerne og lovene ret godt overens. Men forventning hos borgeren og virkelighed stemmer ikke overens. Og virkelighed stemmer ikke overens med lovenes formål. Så det tager ikke mange minutter at nå frem til, at det ganske enkelt er forvaltningen af lovene, den er gal med.

Men allerede her støder man på det første bump, for det virker ikke som om, forvaltningen vil indrømme, at det er her, den er gal. I stedet må vi høre på ansvarsfralæggelsestaler om, at der mangler penge, at loven må laves om, og at forældre forventer sidste nye model af en kørestol. Hertil må jeg svare, at jeg personligt tror, at pengene er der.  Men bliver pengene rent faktisk brugt på handicapområdet, eller fiser de over de kasser, hvor der er flere vælgere at please? Bliver de brugt på forkert struktur? Er der den tilstrækkelige viden om, hvordan pengene bruges bedst muligt? Manglende viden tager tid, og tid er penge. Er der reel vilje til at gøre en indsats på dette område ude i kommunerne?

Jo længere tid, dette område får lov til at sejle, jo dyrere vil det blive. For jo længere tid, borgerne ikke får den nødvendige hjælp, jo flere udfordringer og diagnoser vil der komme. Hvornår vil nogen indse det? Og derefter handle på det?

Målet må være, at handicapområdet forvaltes i overensstemmelse med de 4 grundlæggende principper uanset, hvor man bor. Jeg tror ikke på, at det kan sikres, så længe området ligger ude i kommunerne. Nogle kommuner kan, de fleste kan/vil ikke. Det er ikke realistisk at sikre tilstrækkelig viden på dette yderst komplicerede område i 98 kommuner. Dette skyldes blandt andet et vidt forskelligt borgergrundlag.

Men hvad er midlerne til at nå målet? Der bliver sat spørgsmålstegn ved, om det vil være løsningen at flytte området fx til regionerne. Gid jeg havde en krystalkugle, der kunne give svarene. Ingen løsninger er 100% vandtætte. Og der vil altid være brodne kar. Men når der tales retssikkerhed, så kunne man gå fra en vilkårlighed mellem 98 kasser til 5. Jeg forestiller mig store regionale centre, der behandler dette område i nær tilknytning til psykiatri og sygehusene. Den bedste vejledning vi har fået, var af en socialrådgiver på neonatalafdelingen. Tværfagligt samarbejde og vidensdeling er vejen frem.

Herudover bør der tænkes retningslinjer med en masse skal’er, så der ikke er tvivl om, hvem der skal hvad, hvornår. Og så vil man slippe for at skulle igennem jernbetonmuren med skriften ”det kommunale selvstyre”.

Vores første møde med systemet var en kommentar om, at nu skulle vi lære at anse os selv for at være en helt almindelig familie. Der er ikke noget, vi hellere vil.

#enmillionstemmer

Er der noget at fejre på den internationale handicapdag?

I morgen er det den 3. december og dermed FN’s Internationale Handicapdag. Det er en mulighed for sætte fokus på mennesker med handicap og deres rettigheder over hele verden. Og derfor også i Danmark. Selvom Danmark er langt fremme i forhold til andre lande, så er der fortsat hårdt brug for fokus på dette område i Danmark.

Personligt var jeg ikke bevidst om denne mærkedag før sidste år. Kan det have noget at gøre med, hvordan den bliver fejret? Hvor tydeligt er det? Bliver der reklameret for det på landsdækkende TV? Bliver det gjort lidt festligt? Er der farverige optog i gaderne?

Desværre ikke. Måske fordi der ikke er så meget at fejre? Måske fordi mange mennesker med handicap og deres pårørende lige nu er fuldstændig slidt ned af at skulle kæmpe for deres eksistens i samfundet.

I år sætter Danske Handicaporganisationer fokus på børnene og deres behov for at være en del af et fællesskab. Hvilket er yderst relevant i kølvandet på flere nye undersøgelser, der har vist, at mange børn med handicap oplever vold i skolerne, at mange børn med handicap ikke går i skole, og at rigtig mange føler sig ensomme. Og det i en tid, hvor der tales inklusion konstant. Men den sørgelige virkelighed er eksklusion. Gad vide, hvor mange folkeskoler, der har arrangementer i anledning af den internationale handicapdag?

Handicapområdet lever i en bobbel for sig selv i det danske samfund. Mennesker med handicap tænkes stadig ikke ind i fællesskabet. Det er stadig en gruppe mennesker, der nedprioriteres. Derfor er det også så svært at få ændret på den måde, området forvaltes på ude kommunerne.

For at få ændret på det, er der brug for at tale højt om det. Nedbryde grænserne. Fokus er vejen frem. Fokus på menneskesynet. Bryde ud af tankerne om handicap som ulemper og minusser. Hylde mangfoldigheden.

Personligt har jeg en spændende dag foran mig i morgen. Dagen starter kl. 8 med morgenmad hos socialminister Astrid Krag. Derefter har jeg møde med SF’s Handicapordfører Charlotte Broman Mølbæk. Vi skal lave en lille film, hvor vi snakker om #enmillionstemmer, og om det at være pårørende. Jeg var derefter inviteret ud i Danske Handicaporganisationer til deres arrangement, men jeg er nødt til at køre hjem, for jeg skal til ridefysioterapi med min skønne livsglade datter.

Klokken 16 får jeg overrakt Handicapprisen 2019 i Fredensborg Kommune. Det foregår på Lindegården, Lindelyvej 6 i Fredensborg, og det er åbent for alle. Det bliver en virkelig spændende dag.

#enmillionstemmer

 

Årets vigtigste debat: Retssikkerheden på handicapområdet

I morgen, torsdag den 28. november 2019, er det endelig dagen for det debatmøde, som jeg det sidste halve år har været med til at arrangere. Et debatmøde, der opfordrer til konstruktiv og løsningsorienteret dialog om, hvordan alle kan spille sammen om at forbedre retssikkerheden for mennesker med handicap og deres pårørende. Et brandvarmt og ekstremt vigtigt emne. Læs videre “Årets vigtigste debat: Retssikkerheden på handicapområdet”

Foredrag onsdag den 6. november 2019

På onsdag den 6. november 2019 kl. 19 holder jeg foredrag i Ligeværd i Glostrup, som fejrer deres 50 års jubilæum.

Jeg sætter fokus på, hvad det vil sige at blive pårørende, og hvor svært det kan være at få den rette hjælp til sit familiemedlem med et handicap. Jeg fortæller om mine personlige oplevelser som mor til 3 børn med forskellige diagnoser, og jeg kommer også med mine bud på løsninger.

Det er gratis og åbent for alle.

#enmillionstemmer

En Tycho Brahe dag

Vi lægger hårdt ud efter en dejlig efterårsferie.

Emma vågnede med høj feber. Hendes fornemmelse af sig selv virker anderledes, så hun håndterer det bare på en anden måde. Lidt ligesom hendes smertetærskel. Sagt på en anden måde, så er hun bare ret meget sejere, når hun er syg 😉

Kristoffer lagde ud med mega breakdown, fordi lynlåsen på hans jakke gik i udu. Han græd, skreg og slog sig selv i hovedet. Mens jeg kæmpede med hans lynlås, måtte jeg tale roligt og problemløsende for at få ham ud af kaos. Samtidig holdt bussen ude på vejen og ventede på Kristoffer. Jakke-problemet blev løst men så meldte skoen sig på banen med en snørebåndsknude out of this world. Så skoen fik lige en flyvetur, og dørmåtten fik tæsk. Kristoffer fastholdt at skulle i skole, for det havde han lovet dagen før. Så han tog afsted.

Sarah kom ud af døren uden knas.

Men selvfølgelig skal det være i dag, hvor Emma er hjemme, at der er bøvl med tv-antenne og internet. Så den tager vi også lige.

Tror jeg i dag skal fokusere intenst på noget positivt. Wish me luck.

Små tips til hverdagen, som holder både mig og min økonomi sund.

Jeg har nogle små tips, som jeg lige vil give videre. Tips, som holder mig og min økonomi sund.

Hver morgen drikker jeg et halvt glas vand med friskpresset citron. I de perioder, hvor jeg har mere overskud, laver jeg ingefærdrik.

Min opskrift på ingefærdrik: Skræl to store stykker ingefær og skær dem i små tern. Stykkerne puttes i en gryde med 1 liter vand og koger ved svag varme i ca 20 minutter. Gryden tages af varmen og står og køler ned. Når den er kølet godt af, hældes drikken på flaske. Derefter hældes saften fra 1 friskpresset citron ned i, og flasken sættes i køleskabet. Jeg putter også ingefærstykkerne ned i flasken. Hver morgen hælder jeg så noget af ingefærdrikken i glas og fortynder med vand, ca halv af hver.

Mit andet tip er fiskeolie-kapsler. Jeg køber de billige fra Netto. De holder min hud frisk og min hjerne klar.

Om aftenen bruger jeg helt almindelig rapsolie som make-up fjerner. Jeg hælder det over på en lille flaske, så jeg kan have det stående i badeværelset, og så er det også nemt at have med i toilettasken. Det er billigt og uden tilsætningsstoffer.

Kommende foredrag

Jeg har en del foredrag i kalenderen. Der er behov for en vækkelse. Ikke religiøst men i form af en offentlig bevidsthed om, at handicapområdet og det sociale område ikke kan fortsætte i den nuværende rille. Derfor tager jeg ud og fortæller min og min families historie. Hvad vil det sige at have brug for hjælp, og hvad bliver man mødt med. Det finder man først ud af, når man står der. Der er behov for ændringer.

Onsdag den 6. november kl. 19 – 21-30 gæster jeg Ligeværd i Glostrup. Se særskilt opslag.

Lørdag den 16. november kan man møde mig på Bogforum i Bella Centeret, hvor jeg har min egen stand som SEJE MOR.

Torsdag den 28. november kl. 17-20 er jeg medarrangør og oplægsholder på stort debatmøde om handicapområdet. Det er arrangeret af #enmillionstemmer og LOF Storkøbenhavn. Det er åbent for alle. https://www.facebook.com/events/2481248635298129/

Samme debatmøde bliver gentaget 8. januar 2020 i Nordsjælland. Mere følger.

15. januar 2020 tager jeg en tur til Herning

21. januar 2020 kl. 18-20 gæster jeg Epilepsiforeningen Midtvestsjælland i Køge https://www.epilepsiforeningen.dk/arrangementer/?arrangement_id=105

20. februar 2020 gæster jeg LEV Slagelse i Sorø.

26. februar 2020 kl. 19 holder jeg foredrag på Hørsholm bibliotek

25. marts 2020 kl. 18.30 holder jeg foredrag i DH Sønderborg

og flere følger……

Så der er virkelig gang i den. Det er dejligt med så meget fokus på området.

#enmillionstemmer

 

Vi lever i et velfærdsfatamorgana.

Jeg har slået ordet Velfærd op på Wikipedia. Der står: De for individet, mest ønskværdige vilkår for trivsel.

Længere nede står der så en masse om velfærdsmodeller, statens rolle osv. Blandt andet står der, at ”historisk er udviklingen gået fra en relativt snæver opfattelse af velfærd som sikring af udsatte gruppers forsørgelse til en bredere opfattelse af velfærd som tilstedeværelsen af en generel tryghed (sikkerhedsnet) for alle borgere.”

Hvis man tager udgangspunkt i den øverste sætning, så må et velfærdssamfund betyde et samfund, hvor der stiles mod ønskværdige vilkår for trivsel for det enkelte individ. Ergo skal alle have det så godt som overhovedet muligt. Det har også helt bestemt været intentionen med det samfund, Danmark ser ud til at være – på overfladen. Med en blanding af solidaritet og egoisme, indbetaler vi alle på den store konto, som skal betale for sygehuse, skoler, veje osv. Noget vi alle kan have gavn af. Og der ligger helt sikkert en forventning om, at der er hjælp, hvis der bliver brug for det. Sikkerhedsnettet redder dig.

Men noget er gået galt gennem årene. For sikkerhedsnettet er ikke blevet vedligeholdt. Der er kommet store huller i. Så nu redder det dig kun måske, hvis du er heldig. Men det finder du først ud af, når du er på vej ned mod det eller er faldet igennem.

Nogen borgere har så på forhånd haft muligheden for at strikke deres eget lille sikkerhedsnet i form af forskellige forsikringer, som kan redde dem, når det store fællesnet ikke kan. Men ikke alt kan forsikres. Og ofte tegner man kun forsikring mod noget, man kan relatere sig til. Men hvad med et handicap?

Alle kan for eksempel bliver ramt af et livsvarigt handicap. Alle kan som lyn fra en klar himmel blive livsvarigt pårørende. Det sker ikke kun for naboen eller familien i ugebladet. Tro mig, det ved jeg. Og det har været et chok at se vores samfund bag overfladen. Mange dybt ulykkelige historier, fordi hullerne i vores fællesnet er fyldt med vilkårlighed, mistillid og negligering. En manglende tro på hinanden. Måske har man slet ikke brug for hjælp, men kræver bare ind?

Så, når vores nye statsminister står på talerstolen og siger ”Velfærd først”, så kan jeg godt blive i tvivl om, hvad hun reelt mener. For kender hun virkeligheden indefra? Hverken handicap eller psykiatri blev nævnt.

Set med mine øjne bør et velfærdssamfund bedømmes ud fra, hvordan det hjælper de svageste borgere. Og her må mennesker med forskellige handicap og lidelser høre ind under. Lige nu gør Danmark sig kun fortjent til at kalde sig et samfund.

Hvis det danske samfund igen skal kunne sætte velfærd foran, skal alle myndigheder, ansatte og borgere tænke: ”Det jeg sender ud, får jeg tilbage, så jeg må nok hellere behandle andre, som jeg gerne selv vil behandles”.

#enmillionstemmer

Tag aldrig livet for givet

Der har virkelig været gang i den herhjemme det sidste stykke tid. Altså en anden form for gang i den. Jeg har lavet interview til Familie-Journalen (det kommer snart på gaden, jeg skal nok sige til), været til podcast-optagelse hos en kendt blogger “Helse-Mathilde” (her skal jeg nok også sige til), og så har jeg skrevet kronik til Jyllands-posten…på bestilling.  Den er desværre bag betalingsmur, men jeg indsætter alligevel linket her: https://jyllands-posten.dk/debat/kronik/ECE11635685/velkommen-indenfor-i-vores-uge-vi-er-en-helt-almindelig-familie-med-et-ualmindeligt-liv/

Derfor var det virkelig godt timet, at Søren og jeg havde planlagt kærestetur til Malmø i weekenden.  Nu var det også 1,5 år siden, vi sidst havde været afsted. Bare os to. Tiden går, og så kræver det en større logistisk plan, når vi skal være væk bare en nat. Og den plan orker jeg ikke altid at lægge. Men nu skulle det være. Læs videre “Tag aldrig livet for givet”