Jeg har været blogger og pårørende det meste af mit liv….

“Hvordan klarer du det?”, spurgte psykologen mig, mens hun lukkede døren. “Det ved jeg ikke, det er jeg jo nødt til, der er ikke noget valg”, svarede jeg, mens tårerne begyndte at trille ned ad kinderne. Jeg havde ellers ikke grædt i lang tid. “Jeg skal bare ikke tale om det”, supplerede jeg. Psykologen kiggede på mig med medfølelse og undskyldte, at hun havde spurgt. Men det skulle hun ikke undskylde. Det var bare rart, at hun kunne se, hvilken situation vi står i. Jeg fandt hurtigt tilbage til mit fattede jeg og svarede, at der på mystisk vis bliver ved med at dukke overskuds-depoter op, som jeg ikke anede, fandtes: Alarmberedskabs-overlevelses-depoter. Hvad det helt har af konsekvenser på den anden side, ved jeg ikke. Og det kan jeg ærligt talt heller ikke forholde mig til lige nu. For lige nu gælder det om at være stærk og holde mig og familien flydende. Læs videre “Jeg har været blogger og pårørende det meste af mit liv….”

Vores søns skole er blevet en del af udskamnings-trenden.

Vores søn Kristoffer har de sidste tre år gået på en behandlingsskole i Vanløse. Skolen er en del af behandlingsskolerne.dk, som er Danmarks største private udbyder af dagbehandlingsskoler, og som også har weekendaflastning, voksenuddannelser og et behandlingscenter. Behandlingsskolerne har eksisteret siden 2003, hvor den første skole åbnede. Flere skoler er siden åbnet, efterhånden som efterspørgslen er steget i kommunerne. Læs videre “Vores søns skole er blevet en del af udskamnings-trenden.”

Vi har kun den fest, vi selv skaber – gerne med musik til.

“Rød mand stå, grøn mand gå”. Vi har overlevet i rødt lys længe, men i går skiftede lyset endelig til grøn. Sarah blev testet for coronavirus i mandags pga hoste, og i går fik vi så svaret, at testen var negativ. HURRA! Det var den vildeste lettelse. Jeg følte, vi blev løsladt. Følelsen af at være syg, forsvandt også. For det er lidt som at høre om lus, hvor alt begynder at klø. Vi følte os pludselig syge allesammen, mens vi ventede på testsvaret – har jeg egentlig ikke lidt ondt i halsen, er jeg egentlig ikke mere træt, end jeg plejer, mon 37,4 er feber? Og i går kl. 13.30 blev vi med et trylleslag raske allesammen. Læs videre “Vi har kun den fest, vi selv skaber – gerne med musik til.”

Vi er havnet i en rød bølge, der bare bliver ved – nu med corona-test

Det er ikke løgn, når vi påstår, at vi er havnet i en rød bølge herhjemme.

Lørdag aften begyndte Sarah at hoste voldsomt. Da hun stadig hostede søndag (knap så meget som lørdag med stadig en underlig blæsebælgs-hoste), tænkte vi, at vi skulle kontakte læge for vurdering, om hun burde testes. Og så startede et mindre cirkus. Søren ringede til coronalinjen og beskrev symptomerne: temperatur på ca 37,5 og tør hoste. Manden i røret svarede, at han nu skulle spørge, om vi ville have ringet til lægen, hvis der ikke havde været corona? Jeg troede, det var løgn, da Søren fortalte mig det. Og så endte vores forløb ligesom der søndag, for not om vi ville have ringet til lægen med de symptomer ellers. Læs videre “Vi er havnet i en rød bølge, der bare bliver ved – nu med corona-test”

“Tag selv iltmasken på først”. Jeg har brudt reglen og givet den videre…

Min bog  – SEJE MOR  – starter sådan her: “Jeg er glad for, at der ikke findes en krystalkugle, som viser vores fremtid. Hvis jeg havde vidst, hvad min livsrejse ville byde mig af sorger og udfordringer, havde jeg nok valgt en anden vej. Så var mit liv sikkert blevet anderledes, men var det også blevet bedre?”

Bogen slutter sådan her: “Så længe vi holder sammen, skal vi nok klare alle de kameler og mavepustere, der venter derude. De kan bare komme an”.

De ord skrev jeg for snart to år siden, uvidende om, hvilken mavepuster der ventede os her to år senere. En dreng, der har det så dårligt, er så ked af det og vred, at han slår sig selv. Men vi kan ikke finde ud af, hvorfor han har føler sådan, og hvorfor han prøver at få det væk på så forfærdelig en måde. Læs videre ““Tag selv iltmasken på først”. Jeg har brudt reglen og givet den videre…”

Den farveløse psykiatri og det hemmelige rum.

Mit indlæg i dag indeholder nogle spørgsmål, som jeg håber, på et tidspunkt vil blive besvaret.

Mit første spørgsmål er, hvorfor skal psykiatrien virke så kold? Mine tidligere oplevelser med psykiatrien har været positiv. Men indtil nu har vi faktisk også kun fået foretaget udredninger privat. Det er jeg virkelig glad for nu. For det har så ikke været det, der bliver talt om, når der tales om psykiatrien. Nu har vi stiftet bekendtskab med psykiatriEN. Den offentlige psykiatri. Måske er det for generaliseret. Men min oplevelse er: Alt er hvidt, klinisk, tomt, u-hyggeligt. Det runger, når dørene lukker og bliver låst. Hvorfor skal det være sådan? For mig virker det ulogisk. Når man har det dårligt psykisk, er der vel netop brug for at mærke varme, omsorg, hygge og noget hjemligt. Men man kommer ind til det absolutte modsatte? Hvordan kan det være godt? Kan farver da gøre mennesker mere syge? Det har jeg svært ved at tro. Jeg forstår det ikke. Læs videre “Den farveløse psykiatri og det hemmelige rum.”

Socialerstatning, succes og bræk

Så blev det mandag og første dag efter vinterferien. Vi holdt det meste af ferien oppe i vores lille røde svenske hus. Det er bare godt for alle celler og nerver. Jeg har ikke holdt helt fri denne gang, for jeg knokler for at få støtter til borgerforslaget om socialerstatning. Mit håb er, at det med tilstrækkeligt mange støtter kan sætte fokus på den manglende retssikkerhed, der er på socialområdet, herunder handicapområdet. Er det virkelig rimeligt, at familier i de allersværeste livsvilkår skal hyre advokater for at kunne få den hjælp, de har ret til?

https://www.borgerforslag.dk/se-og-stoet-forslag/?Id=FT-04176 Læs videre “Socialerstatning, succes og bræk”

Hverdagen bag facaden.

Det er onsdag morgen, og jeg har lige fået alle tre børn ud af døren. Emma skal på Granbohus, så det giver dagen lidt flere timer at bruge af. Senere i dag skal Søren og jeg til et af de mange møder med Kristoffers psykiater & co inde på hans skole.

Jeg har været lidt fraværende i forhold til at fortælle om hverdagen herhjemme. Jeg har simpelthen haft for travlt med min politiske mission “Retssikkerhed på handicapområdet”. Mange foredrag, møder, oprettelse af en lokal facebook-gruppe for forældre med børn med særlige behov, udfærdigelse af borgerforslag om kompensation for tab på socialområdet (som ligger på borgerforslag.dk og som jeg håber, du vil støtte), osv. Alt sammen virkelig spændende og noget, der holder mig flydende. For bagved har det ikke været a walk in the park. Læs videre “Hverdagen bag facaden.”

Det er på tide med et fælles socialt opråb!

I går stødte jeg på et stærkt opslag på Facebook fra Nanna Gotfredsen fra Gadejuristen. Jeg bøjer mig i støvet for den fantastisk ildsjæl, der i årevis har kæmpet for retssikkerheden for de såkaldte ”udsatte borgere”. Jeg kommenterede på hendes opslag, og vi var enige om, at alle skal stå sammen for at redde hele det sociale område.

Det satte nogle tanker i gang hos mig. For lige nu kæmper jeg for at sikre retssikkerheden for mennesker med handicap og psykisk sårbarhed og deres pårørende. Jeg kæmper for, at hjælp bliver bevilget efter behov og ikke efter alder, status og hvilken dag det er på ugen. Læs videre “Det er på tide med et fælles socialt opråb!”

I dag blev parentesen rundt om ADHD visket ud.

Kristoffer har diagnoserne GUA, angst og så ADHD i en parentes. Parentesen blev sat rundt om ADHD ved udredningen, fordi meget pegede på en ADHD diagnose, men symptomerne kunne også være et udslag af, at han på det tidspunkt var så belastet.

Han har gået på behandlingsskole i næsten 2,5 år nu, og det – sammen med medicin – har været så godt i forhold til hans angst. Til gengæld har det så givet plads til hans egentlige diagnoser. Nu var det blevet tid til at få vished omkring ADHD’en i parentesen. Læs videre “I dag blev parentesen rundt om ADHD visket ud.”