Det er på tide med et fælles socialt opråb!

I går stødte jeg på et stærkt opslag på Facebook fra Nanna Gotfredsen fra Gadejuristen. Jeg bøjer mig i støvet for den fantastisk ildsjæl, der i årevis har kæmpet for retssikkerheden for de såkaldte ”udsatte borgere”. Jeg kommenterede på hendes opslag, og vi var enige om, at alle skal stå sammen for at redde hele det sociale område.

Det satte nogle tanker i gang hos mig. For lige nu kæmper jeg for at sikre retssikkerheden for mennesker med handicap og psykisk sårbarhed og deres pårørende. Jeg kæmper for, at hjælp bliver bevilget efter behov og ikke efter alder, status og hvilken dag det er på ugen. Læs videre “Det er på tide med et fælles socialt opråb!”

Om autisme, angst og årsager.

Når jeg skal hjælpe mine børn, har jeg brug for at vide hvordan. Jeg har derfor brug for at vide, hvorfor de har det dårligt. Den situation står jeg i lige nu.

Kort fortalt fik vores søn for 2,5 år siden diagnoserne angst, GUA og ADHD. Han havde på det tidspunkt også udviklet massiv skolevægring. For 2 år siden kom han så på behandlingsskole. I løbet af de 2 år har vi svinget mellem opture og nedture, men overordnet er det gået fremad. Læs videre “Om autisme, angst og årsager.”

Når stress og afmagt kommer på besøg.

Mit indlæg i dag handler om følelser. Om en hverdag med pop-up stress og afmagt.

For halvanden uge siden var jeg til revisitationsmøde om Kristoffer. Hvert år skal kommunen jo vurdere, om Kristoffer kan fortsætte på sin behandlingsskole. Det var egentlig et fint møde, og han ”fik lov til” at fortsætte på sin skole et helt år mere. På mødet kunne jeg og skolen fortælle, at det går så fint fremad. Han kommer i skole hver dag, og de sidste to måneder har han faktisk taget alene frem og tilbage. Det er vildt, for jeg har ellers været med ham i skole i 2 år. Læs videre “Når stress og afmagt kommer på besøg.”

Det sociale område må være det bedst syltede område.

I februar tog jeg fat i Mia Kristina Hansen, som bl.a. er formand for Foreningen for børn med angst, og spurgte, om hun ville være med til at danne en ny Facebook-gruppe. En gruppe, som på tværs af diagnoser og kommuner skulle vise både lokalpolitikere og folketingspolitikere hvor mange pårørende, der i vores lille velfærdssamfund hver dag må kæmpe for at overbevise en myndighedsmedarbejder om, at deres familiemedlem har så meget brug for hjælp, at familien ikke selv kan hjælpe. De har smidt håndklædet i ringen. Mia og jeg stiftede gruppen den 23. februar, og vi er nu  8300 medlemmer, der står sammen #sidevedside. Gruppen hedder ”Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed”. Læs videre “Det sociale område må være det bedst syltede område.”

Hvornår bliver handicapområdet et valgtema?

Hvorfor er handicapområdet sjældent eller aldrig et valgtema? Det er langt fra et nyt spørgsmål. I juni 2015 udgav Danske Handicaporganisationer en artikel med overskriften ” En valgkamp uden handicap råber på synlighed efter valget”. Hvis der ikke bliver gjort noget for at ændre på det, inden valgkampen igen skydes i gang, kan Danske Handicaporganisationer roligt genoptrykke artiklen, bare med en ny dato. For så vil historien gentage sig selv. At borgere med handicap, psykisk sårbarhed eller i øvrigt særlige behov og deres pårørende ikke bliver opprioriteret på listen over valgtemaer. Men hvorfor er det sådan? Læs videre “Hvornår bliver handicapområdet et valgtema?”

Vores liv på TV og som podcast

Den sidste uge har virkelig været spændende. Min bog og historien om vores liv ser endelig ud til at kunne hjælpe og gøre en forskel.

TV2 Lorry har skrevet en virkelig god artikel og lavet en så fin reportage om vores liv og den nye gruppe, jeg er medstifter af, som hedder “Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed” . Gruppen har i dag rundet 5500 medlemmer. Vi oplever stor opbakning fra  pressen, politikere, foreninger og interesseorganisationer. Og det motiverer os til at fortsætte kampen for ændringer på handicapområdet.

Lorry har også lavet en podcast om mig, der hedder “jeg vil jo ikke have andre børn”, som er en del af deres serie, der hedder “Fra min vinkel”. Det er vigtigt, at historierne kommer ud. Hvad det vil sige at blive pårørende.

Artikel, podcast og TV-reportage kan findes i dette link: https://www.tv2lorry.dk/artikel/mistillid-til-systemet-ny-graesrodsbevaegelse-stormer-frem

I går kom Danmarks Radio også på banen med et indslag i både P1 og P4.

 

Hvor er høfligheden blevet af i vores samfund?

Jeg er utålmodig. Når noget skal gøres, skal det være nu. Effektivt og hurtigt. Det har sine fordele men også ulemper. Børnene synes for eksempel, det er en stor ulempe, når det er mig, der skal stege pølserne. For de bliver serveret med vrangen udad og er derfor ret svære at få presset ned i det franske hotdog-brød.

Jeg har også svært ved at gå langsomt. Jeg skal fremad. Men det kan også sende nogle uheldige signaler, som dengang vi lige var flyttet fra København til Thisted. Jeg kom gående ned ad Thisted gågade med min sædvanlige københavner-fart, men blev mødt med “kan du lige sætte farten ned”-blikke. Der lærte jeg at sætte farten lidt ned. Og jeg lærte at give mig tid til at møde andre mennesker og lytte.

Nå, men det jeg vil sige med mine utålmodigheds-eksempler er, at når det hele går så stærkt, så glemmer vi. Vi glemmer at bruge tid på hinanden. Vi glemmer at kommunikere med hinanden, og vi glemmer helt almindelig god gammeldags høflighed. Og det er ved at gennemsyre hele vores samfund. Læs videre “Hvor er høfligheden blevet af i vores samfund?”

En lille update herfra om medicin, rigtige valg, foredrag og facebook

Nu er det vist tid til en lille opdatering om, hvordan det går hjemme hos os.

Jeg kan starte med Kristoffer. Han startede jo op på Abilify som supplerende medicin til sertralinen. De første 3 dage havde han meget ondt i hovedet, ondt i maven og kvalme. Han var derfor ikke ligefrem positivt indstillet over for at skulle fortsætte. Men fordi vi fra andre forældre havde hørt, at de bivirkninger var normale og typisk forsvandt efter 1 uge, fik vi ham overtalt til at fortsætte. Og hvor var det godt. For allerede efter 5 dage forsvandt bivirkningerne og medicinen begyndte at have den ønskede effekt. Pludselig kunne han tage på tur med klassen uden at flygte grædende. Læs videre “En lille update herfra om medicin, rigtige valg, foredrag og facebook”

Opstart på ny medicin

I går startede Kristoffer op på den nye supplerende medicin.

Vi forklarede ham, at den nye medicin skal få den nuværende medicin til at virke bedre. Det gav mening!

Han fik 2,5 mg abilify og de 100 mg sertralin i går morges. Nogle få timer efter var han frustreret “den virker ikke”!! Det er også svært at forstå, at der kan gå nogle dage, før den viser sin effekt.

Kl 23.30 i går aftes blev han pludselig dårlig i maven. Jeg tænkte straks, at det muligvis var bivirkning. Her til morgen havde han det godt igen.

Men efter at have fået sin medicin her til morgen, fik han ondt i maven igen og ondt i hovedet. Vi er nok nødt til at se det an nogle dage, før vi kan sige, om det er bivirkning eller baktusse.

BAK OP OM DE PÅRØRENDE TIL HANDICAP OG PSYKISK SÅRBARHED

I går gik en ny gruppe i luften her på Facebook, den hedder “BAK OP OM DE PÅRØRENDE TIL HANDICAP OG PSYKISK SÅRBARHED”.
Det er mig og Mia Kristina Hansen, formand for Foreningen børn med angst, der har oprettet gruppen.

Formålet med gruppen er et ønske om, at politikerne i Folketinget skal sikre lige adgang til hjælp i kommunerne.

I kommunerne landet over sidder der pårørende til mennesker med handicap og psykisk sårbarhed, som er afhængige af at få hjælp fra kommunen for at kunne overleve som familie.

Der findes mange Facebook-grupper, men de er enten opdelt i diagnoser, kommuner eller foreninger. Det betyder, at omfanget af pårørende, menneskerne, der er fanget i disse problemer bliver usynligt. Gruppen skal gøre det synligt for politikerne, hvor mange det er, der kæmper hver dag.

Der skal være folketingsvalg senest 17. juni 2019, så det er NU, vi skal stå sammen, og vi skal danne et stort larmende kor, der kan vise, hvor stort problemet er, så det ikke ”bare” er enkeltsager.

Vi skal i fællesskab gøre politikerne opmærksomme på den ulige adgang til hjælp, som vi oplever.

Du kan bakke op ved at melde dig ind i gruppen og dele den videre. Har du forslag til forbedringer, der kan være til gavn for alle, så del det meget gerne i gruppen.

Gruppen har i skrivende stund været i luften i lidt mere end 24 timer og har allerede 1236 medlemmer.

https://www.facebook.com/groups/bakopomdepaarorende/?epa=SEARCH_BOX