Udgivet den

Vi er havnet i en rød bølge, der bare bliver ved – nu med corona-test

Det er ikke løgn, når vi påstår, at vi er havnet i en rød bølge herhjemme.

Lørdag aften begyndte Sarah at hoste voldsomt. Da hun stadig hostede søndag (knap så meget som lørdag med stadig en underlig blæsebælgs-hoste), tænkte vi, at vi skulle kontakte læge for vurdering, om hun burde testes. Og så startede et mindre cirkus. Søren ringede til coronalinjen og beskrev symptomerne: temperatur på ca 37,5 og tør hoste. Manden i røret svarede, at han nu skulle spørge, om vi ville have ringet til lægen, hvis der ikke havde været corona? Jeg troede, det var løgn, da Søren fortalte mig det. Og så endte vores forløb ligesom der søndag, for not om vi ville have ringet til lægen med de symptomer ellers. Læs videre “Vi er havnet i en rød bølge, der bare bliver ved – nu med corona-test”

Udgivet den

“Tag selv iltmasken på først”. Jeg har brudt reglen og givet den videre…

Min bog  – SEJE MOR  – starter sådan her: “Jeg er glad for, at der ikke findes en krystalkugle, som viser vores fremtid. Hvis jeg havde vidst, hvad min livsrejse ville byde mig af sorger og udfordringer, havde jeg nok valgt en anden vej. Så var mit liv sikkert blevet anderledes, men var det også blevet bedre?”

Bogen slutter sådan her: “Så længe vi holder sammen, skal vi nok klare alle de kameler og mavepustere, der venter derude. De kan bare komme an”.

De ord skrev jeg for snart to år siden, uvidende om, hvilken mavepuster der ventede os her to år senere. En dreng, der har det så dårligt, er så ked af det og vred, at han slår sig selv. Men vi kan ikke finde ud af, hvorfor han har føler sådan, og hvorfor han prøver at få det væk på så forfærdelig en måde. Læs videre ““Tag selv iltmasken på først”. Jeg har brudt reglen og givet den videre…”

Udgivet den

Den farveløse psykiatri og det hemmelige rum.

Mit indlæg i dag indeholder nogle spørgsmål, som jeg håber, på et tidspunkt vil blive besvaret.

Mit første spørgsmål er, hvorfor skal psykiatrien virke så kold? Mine tidligere oplevelser med psykiatrien har været positiv. Men indtil nu har vi faktisk også kun fået foretaget udredninger privat. Det er jeg virkelig glad for nu. For det har så ikke været det, der bliver talt om, når der tales om psykiatrien. Nu har vi stiftet bekendtskab med psykiatriEN. Den offentlige psykiatri. Måske er det for generaliseret. Men min oplevelse er: Alt er hvidt, klinisk, tomt, u-hyggeligt. Det runger, når dørene lukker og bliver låst. Hvorfor skal det være sådan? For mig virker det ulogisk. Når man har det dårligt psykisk, er der vel netop brug for at mærke varme, omsorg, hygge og noget hjemligt. Men man kommer ind til det absolutte modsatte? Hvordan kan det være godt? Kan farver da gøre mennesker mere syge? Det har jeg svært ved at tro. Jeg forstår det ikke. Læs videre “Den farveløse psykiatri og det hemmelige rum.”

Udgivet den

Socialerstatning, succes og bræk

Så blev det mandag og første dag efter vinterferien. Vi holdt det meste af ferien oppe i vores lille røde svenske hus. Det er bare godt for alle celler og nerver. Jeg har ikke holdt helt fri denne gang, for jeg knokler for at få støtter til borgerforslaget om socialerstatning. Mit håb er, at det med tilstrækkeligt mange støtter kan sætte fokus på den manglende retssikkerhed, der er på socialområdet, herunder handicapområdet. Er det virkelig rimeligt, at familier i de allersværeste livsvilkår skal hyre advokater for at kunne få den hjælp, de har ret til?

https://www.borgerforslag.dk/se-og-stoet-forslag/?Id=FT-04176 Læs videre “Socialerstatning, succes og bræk”

Udgivet den

Det er på tide med et fælles socialt opråb!

I går stødte jeg på et stærkt opslag på Facebook fra Nanna Gotfredsen fra Gadejuristen. Jeg bøjer mig i støvet for den fantastisk ildsjæl, der i årevis har kæmpet for retssikkerheden for de såkaldte ”udsatte borgere”. Jeg kommenterede på hendes opslag, og vi var enige om, at alle skal stå sammen for at redde hele det sociale område.

Det satte nogle tanker i gang hos mig. For lige nu kæmper jeg for at sikre retssikkerheden for mennesker med handicap og psykisk sårbarhed og deres pårørende. Jeg kæmper for, at hjælp bliver bevilget efter behov og ikke efter alder, status og hvilken dag det er på ugen. Læs videre “Det er på tide med et fælles socialt opråb!”

Udgivet den

Om autisme, angst og årsager.

Når jeg skal hjælpe mine børn, har jeg brug for at vide hvordan. Jeg har derfor brug for at vide, hvorfor de har det dårligt. Den situation står jeg i lige nu.

Kort fortalt fik vores søn for 2,5 år siden diagnoserne angst, GUA og ADHD. Han havde på det tidspunkt også udviklet massiv skolevægring. For 2 år siden kom han så på behandlingsskole. I løbet af de 2 år har vi svinget mellem opture og nedture, men overordnet er det gået fremad. Læs videre “Om autisme, angst og årsager.”

Udgivet den

Når stress og afmagt kommer på besøg.

Mit indlæg i dag handler om følelser. Om en hverdag med pop-up stress og afmagt.

For halvanden uge siden var jeg til revisitationsmøde om Kristoffer. Hvert år skal kommunen jo vurdere, om Kristoffer kan fortsætte på sin behandlingsskole. Det var egentlig et fint møde, og han ”fik lov til” at fortsætte på sin skole et helt år mere. På mødet kunne jeg og skolen fortælle, at det går så fint fremad. Han kommer i skole hver dag, og de sidste to måneder har han faktisk taget alene frem og tilbage. Det er vildt, for jeg har ellers været med ham i skole i 2 år. Læs videre “Når stress og afmagt kommer på besøg.”

Udgivet den

Det sociale område må være det bedst syltede område.

I februar tog jeg fat i Mia Kristina Hansen, som bl.a. er formand for Foreningen for børn med angst, og spurgte, om hun ville være med til at danne en ny Facebook-gruppe. En gruppe, som på tværs af diagnoser og kommuner skulle vise både lokalpolitikere og folketingspolitikere hvor mange pårørende, der i vores lille velfærdssamfund hver dag må kæmpe for at overbevise en myndighedsmedarbejder om, at deres familiemedlem har så meget brug for hjælp, at familien ikke selv kan hjælpe. De har smidt håndklædet i ringen. Mia og jeg stiftede gruppen den 23. februar, og vi er nu  8300 medlemmer, der står sammen #sidevedside. Gruppen hedder ”Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed”. Læs videre “Det sociale område må være det bedst syltede område.”

Udgivet den

Hvornår bliver handicapområdet et valgtema?

Hvorfor er handicapområdet sjældent eller aldrig et valgtema? Det er langt fra et nyt spørgsmål. I juni 2015 udgav Danske Handicaporganisationer en artikel med overskriften ” En valgkamp uden handicap råber på synlighed efter valget”. Hvis der ikke bliver gjort noget for at ændre på det, inden valgkampen igen skydes i gang, kan Danske Handicaporganisationer roligt genoptrykke artiklen, bare med en ny dato. For så vil historien gentage sig selv. At borgere med handicap, psykisk sårbarhed eller i øvrigt særlige behov og deres pårørende ikke bliver opprioriteret på listen over valgtemaer. Men hvorfor er det sådan? Læs videre “Hvornår bliver handicapområdet et valgtema?”

Udgivet den

Vores liv på TV og som podcast

Den sidste uge har virkelig været spændende. Min bog og historien om vores liv ser endelig ud til at kunne hjælpe og gøre en forskel.

TV2 Lorry har skrevet en virkelig god artikel og lavet en så fin reportage om vores liv og den nye gruppe, jeg er medstifter af, som hedder “Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed” . Gruppen har i dag rundet 5500 medlemmer. Vi oplever stor opbakning fra  pressen, politikere, foreninger og interesseorganisationer. Og det motiverer os til at fortsætte kampen for ændringer på handicapområdet.

Lorry har også lavet en podcast om mig, der hedder “jeg vil jo ikke have andre børn”, som er en del af deres serie, der hedder “Fra min vinkel”. Det er vigtigt, at historierne kommer ud. Hvad det vil sige at blive pårørende.

Artikel, podcast og TV-reportage kan findes i dette link: https://www.tv2lorry.dk/artikel/mistillid-til-systemet-ny-graesrodsbevaegelse-stormer-frem

I går kom Danmarks Radio også på banen med et indslag i både P1 og P4.