Alle skal sikres retssikkerhed – uanset hvem man er.

For omkring 2 år siden startede jeg denne blog. Der var jeg i gang med at skrive min bog og havde brug for at lægge følere ud: Hvad oplever andre pårørende med handicap inde på livet, hvad rører sig politisk på området, hvad er godt – hvad er skidt. Det var virkelig lærerigt og blev et vigtigt skridt, vigtigere end jeg dengang havde nogen som helst fornemmelse af.

Den 1. december 2018 kunne jeg stå med min bog “SEJE MOR” i hænderne. Og hurtigt måtte 2. oplag bestilles. Bogen udkom officielt 1. februar 2019.

To dage efter, 3. februar 2019, bragte Politiken en artikel med mig med overskriften: “Mor til tre børn med mentale og fysiske handikap: »Det kræver enorme kræfter at stå på sin ret« “Det har chokeret Monica Lylloff, mor til tre børn med mentale og fysiske handikap, hvor svag retssikkerheden er for borgere, når de skal sikre sig den støtte, som de har ret til.” https://politiken.dk/indland/art7013460/%C2%BBDet-kr%C3%A6ver-enorme-kr%C3%A6fter-at-st%C3%A5-p%C3%A5-sin-ret%C2%AB

Jeg havde nemlig opdaget, hvor fuldstændig grotesk ens liv kan blive, hvis man får børn med handicap eller selv får et handicap. Det var jeg nødt til at få råbt op om og gjort synligt.

Og derfra gik det hurtigt. Dannelsen af facebook-gruppen “Bak op om pårørende til handicap og psykisk sårbarhed” sammen med Mia Kristina Hansen. I maj 2019 gik jeg sammen med Muskelsvindfonden og Dansk Handicap Forbund om at finde et #, som kunne samle historierne. Vi kom frem til #enmillionstemmer, da cirka 1 million danskere har et større eller mindre handicap, og de vil ikke tie stille mere. Vil ikke negligeres mere, vil ikke finde sig i at være nedprioriteret mere. Derudover er der ret mange stemmer at hente ved et valg. Bevægelsen har nu 24.600 medlemmer… på 1,5 år. Det er vildt. Og svært at overse og overhøre.

Vi kræver respekt som mennesker. Vi er ikke tal, sager, kasser, diagnoser, statistikker eller krævende. Vi er almindelige mennesker med følelser, som bare ønsker os et værdigt liv. Det er vel ikke for meget forlangt?

Jeg hører tit udtalelser som “Men det er jo et dyrt område, I koster jo mange penge”.  Men hvad koster det egentlig? Findes der en grundig analyse af, hvor mange af de penge, der er afsat til området, der egentlig går til hjælp? Hvilken hjælp? Den rigtige hjælp? Hvor mange penge går til administration, lovbrud og klagesager? Har kommunerne nogensinde prøvet at overholde loven? Svaret på det sidste spørgsmål er nej. Så kommunerne ved ikke, om det rent faktisk vil være billigere for alle, hvis de begyndte at overholde loven.

Jeg bruger ret meget tid på den kamp. For det er desværre en kamp at trænge igennem lukkede ører og tykke murer med budskabet. Jeg bliver ret ofte spurgt, hvor jeg får overskud fra til at kæmpe for så mange. For jeg har også mit herhjemme. Jeg er kommet frem til, at det giver overskud at kæmpe for en sag, der virkelig betyder noget. Det giver overskud at mærke opbakningen. Det giver overskud at føle, at det giver mening.

I torsdags blev jeg så anerkendt. Jeg modtog Karnovs Nytænkerpris for min kamp for retssikkerhed for mennesker med handicap og psykisk sårbarhed. Jeg kunne ikke fatte det, for jeg var nomineret sammen med 3 andre virkelig stærke kandidater, særligt Nanna W. Gotfredsen, som har viet sit liv til at kæmpe for retssikkerhed for landets svageste mennesker via Gadejuristen. De mennesker, som ingen stemme har,  de mennesker, som samfundet har sat uden for døren: Hjemløse, stofbrugere, sexsælgere. Flere af dem kunne med den rette hjælp have undgået det liv. Jeg har den dybeste respekt for Nanna.

Men det blev alligevel mig og #enmillionstemmer, der vandt prisen. En stor ære og anerkendelse af, at arbejdet er vigtigt og nødvendigt. At der skal sikres retssikkerhed for alle i landet, uanset om man har et handicap eller ej.

Tænk, at det skal være nytænkning, at der skal være retssikkerhed også for mennesker med handicap og psykisk sårbarhed. Det burde i en retsstat være en selvfølge, at offentlige myndigheder ikke udsætter sine borgere for vilkårlige indgreb og overgreb. At konventioner overholdes, at lovgivning og retssikkerhedsgarantier overholdes. Men.. sådan er det desværre ikke.

Det fandt jeg først ud af, da jeg stod i det. Og den historier er jeg ikke alene om at fortælle. Vi er tusinder. Og så er der dem, der ikke selv kan fortælle den. Dem, der slet ikke ved, at de har været udsat for overgreb, modtaget en ulovlig afgørelse, eller ikke er blevet vejledt. Det er alle os, jeg kæmper for, og alle dem, der kommer.

https://www.k-news.dk/nyheder/monica-lylloff-vinder-karnovs-nyt%C3%A6nkerpris?__hstc=74113229.f0df12105cf01a0e386da613fa1a9f14.1600158654687.1603013668278.1603610891041.3&__hssc=74113229.1.1603610891041&__hsfp=1479217117

Med æren fulgte 20.000 kr., som skal bruges på et socialt eller samfundsrelevant formål. Jeg var ikke i tvivl i et sekund – selvfølgelig skal pengene gå til Nanna og Gadejuristen og det kæmpe arbejde, de laver hver eneste dag. Dermed blev det meste af socialområdet en vinder den aften.

For at vende tilbage til min bog, som egentlig var starten på det hele, så modtog jeg for nylig en anmeldelse af den.

http://denbelaestepraktiker.dk/seje-mor/

Når livet er hårdt og til tider kan virke meningsløst og uretfærdigt, så er det en god øvelse at finde meningen med det alligevel. At jeg skulle blive mor til tre vidunderlige børn med hver deres udfordringer giver mening.

Min bog kan købes hos mig for 125 kr. + porto, eller i forskellige boghandlere på nettet.

Jeg har brug for, at du gør mig en stor tjeneste: Støt det borgerforslag, som jeg sammen med 4 andre mega seje forældre står bag. Det kan godt være, du ikke er enig i, at handicapområdet skal flyttes 100%, men den manglende retssikkerhed for mennesker med handicap SKAL drøftes, og der SKAL ske ændringer. Der er blevet snakket for længe. Dette er en måde at få gang handlingerne på. Det er 100% anonymt. Vi har brug for 50.000 støtter.

https://www.borgerforslag.dk/se-og-stoet-forslag/?Id=FT-05276

 

Lidt mere om overgreb og krænkelser

Jeg havde lovet mig selv ikke at blande mig i den nuværende debat om sexisme og overgreb. Det løfte vil jeg til dels holde. Men den nuværende sag om Frank Jensens krænkelser af kvinder har fået mig til tasterne. For Frank Jensens såkaldte undskyldning fik hårene til at rejse sig på mine arme. I Berlingske i fredags udtalte han nemlig dette: “Jeg skriver til jer for at sige, at jeg er forfærdelig ked af, at der har været episoder, hvor kvinder har følt sig krænket af min opførsel”, og “Der er episoder og detaljer, der er oplevet forskelligt. Men det, der står tilbage, er, at nogle kvinder har oplevet, at jeg har overskredet deres grænser”.

Og hvorfor er det så relevant for mig at fremhæve disse citater? Jo, fordi denne retorik er yderst velkendt på handicapområdet. Den bruges jævnligt af KL, når de bliver konfronteret med kommunernes mange ulovlige afgørelser og fejl på handicapområdet. Ved at bruge ordene “følt” og “oplevet”, så tager krænkeren afstand fra sine egne handlinger, og fralægger sig dermed ansvaret.

I forbindelse med debatten om den manglende retssikerhed på handicapområdet, er jeg flere gange stødt på formuleringen, at borgerne oplever, at de ikke får den rigtige hjælp. Så kan det næsten ikke blive mere nedladende, når man sammenholder det med en fejlprocent på ca. 50 i handicapsagerne.

Sidst, jeg stødte på det, var på twitter den 10. oktober, da KL reklamerede for en webinarrække om borgerinddragelse. KL og Danske Handicaporganisationer er gået sammen om et sådan arrangement med titlen “Sæt samarbejde og tillid i centrum på handicapområdet”. Min første tanke var, at nu var der nye toner i luften. Men jeg er nødt til at skuffe. KL og DH stiller blandt andet spørgsmålene: “Kan en styrket borgerinddragelse bane vejen for, at flere mennesker med handicap oplever, de får den hjælp, de har behov for?” Og “Er det muligt at styrke samarbejdet med mennesker med handicap om sagsbehandlingen og den leverede hjælp i en tid med knappe økonomiske ressourcer?”

Arrangementerne bygger dermed allerede på den præmis, at det er borgerens oplevelser og forventninger, der er problemet, samt at problemerne på området skyldes manglende økonomi ude i kommunerne. Ergo er det  – ifølge KL – ikke fordi, kommunerne rent faktisk ikke overholder lovgivningen og ikke giver borgerne den hjælp, de har ret til. Ligesom Frank Jensen undlader at sige “jeg har krænket de kvinder”.

Og hvorfor drager jeg nu den sammenligning, når sagen om Frank Jensen og de andre gramsere handler om krænkelser af kvinder, mens sager om handicap handler om manglende hjælp og manglende retssikkerhed? Fordi det handler om krænkelser og overgreb, det handler om en rådden kultur, det handler om, at man hidtil ikke har taget ofrenes udsagn alvorligt, det handler om magtmisbrug.

Jeg vil lige komme med nogle eksempler. Det er nemlig sådan, at voksne mennesker med handicap, der har brug for hjælp til basale ting som et bad eller toiletbesøg, må finde sig i, at ansatte fra kommunen skal kigge på dem, mens de er i bad eller på toilettet, før kommunen vil bevilge hjælp til dette. Det er nemlig ikke nok, at man fortæller, man har brug for hjælp til det. Forældre trues med forældrekompetenceundersøgelser, mennesker får ud af det blå frataget allerede bevilget hjælp. Mennesker bliver talt til, som om de har nulværdi.

Et udtryk for magt. Vi gør det, fordi vi kan. Jeg gramser, fordi jeg kan.

Ligesom, at krænkelser over for kvinder skal have konsekvenser, så skal myndighedernes krænkelser af borgere med handicap, hjemløse og andre med behov for hjælp, også have konsekvenser. Der skal ryddes op, smides ud og bygges op.

Jeg havde fornøjelsen af at deltage i en podcast hos Karnov News sammen med advokat Mads Pramming om netop en del af dette problem. Den kan du høre her: https://www.k-news.dk/nyheder/podcast-magtens-tredeling-ep.-7.3-naar-myndighederne-har-frit-spil

Der er ingen tvivl om, at jo flere, der står sammen om at stå frem, jo stærkere. Det er det, vi ser i forhold til sexisme nu. I #enmillionstemmer har vi fortalt historier om krænkelser og overgreb på handicapområdet i 1,5 år. Det har rykket noget, men langt fra nok. Det blev desværre bekræftet, da social- og indenrigsministeren udtalte, at kommunerne må lave en plan, da hun blev foreholdt, at kommunerne laver fejl i hveranden handicapsag. Derfor må der råbes højere. Vi er i en selvransagelses-tid, uanset om det hedder sexisme, ældreområdet, racisme og handicapområdet.

I #enmillionstemmer er vi i gang med at indsamle vidnesbyrd fra de mennesker, der bliver eller er blevet udsat for myndighedernes overgreb og krænkelser på handicapområdet. Noget, der i en retsstat ikke burde forekomme. Meningen er, at disse vidnesbyrd skal i medierne og afleveres til relevante politikere på Christiansborg. Ikke flere lukkede øjne og ører. Hvis du har oplevet svigt i dit møde med kommunen, kan du sende det til enmillionstemmer@gmail.com. Det må max. fylde 5 linjer. Det er en svær opgave at korte noget så kompliceret ned, men du må gerne sende flere vidnesbyrd.

Her til sidst vil jeg fortælle, at jeg er nomineret til Karnovs Nytænkerpris for min kamp for retssikkerhed på handicapområdet på baggrund af mit arbejde med bevægelsen #enmillionstemmer, min bog “SEJE MOR”, og borgerforslaget om at flytte handicapområdet fra kommunerne https://www.borgerforslag.dk/se-og-stoet-forslag/?Id=FT-05276.

Se nomineringsvideoen her: https://www.facebook.com/karnovgroup.dk/videos/676902806563198

Vinderen findes på torsdag den 22. oktober!

Ny artikel om mig :-)

Jeg er blevet interviewet af Kristeligt Dagblad i anledning af borgerforslaget “Handicapområdet skal væk fra kommunerne”. Et længere interview om mig, hvorfor jeg har kastet mig ind i den politiske kamp for ændringer, og hvorfor jeg har været med til at stille borgerforslaget.

“Mor til tre børn med handicap bag nyt borgerforslag”

Jeg er virkelig taknemmelig for, at landsdækkende medier begynder at vise interesse for handicapområdet og sætter fokus på de massive problemer, der er. Medierne har – om man vil det eller ej – en kolossal retningsgivende magt.

Jeg håber, artiklen bliver læst af mange, så budskabet kan få vinger!! Artiklen er bag betalingsmur, men kan købes på deres app eller i den nærmeste kiosk.

Her er link, til artiklen: https://www.kristeligt-dagblad.dk/debat/mor-til-tre-boern-med-handicap-jeg-har-faaet-et-chok-over-hvordan-kommuner-modarbejder-os-der

I onsdags var jeg i Randers og holdt mit foredrag. Det var en virkelig god aften, hvor rigtig mange var mødt op, og det endte med 1 times spørgsmål og debat efter mit foredrag. Jeg tror på, at ændringerne kommer. Jeg kan mærke, at vindene er begyndt at blæse i vores retning. Så nu gælder det om at blive ved.

Her er linket til borgerforslaget: https://www.borgerforslag.dk/se-og-stoet-forslag/?Id=FT-05276

 

Handicapområdet skal væk fra kommunerne

Sommerferien er slut. Jeg har så ikke holdt helt fri, for der er gang i den politiske debat om handicapområdet. Der kom desværre ikke nogen medier og dækkede vores demonstration den 27. juni. Det blev en historie i sig selv på det sociale medier. Hvorfor dukker medierne ikke op til en demonstration om den manglende retssikkerhed på handicapområdet? Er det et udtryk for den samme nedprioritering, som skal findes politisk og i forvaltningerne? Det er jeg overbevist om. Der er hverken salg eller stemmer i handicap…endnu. Læs videre “Handicapområdet skal væk fra kommunerne”

Hvorfor gør mennesker med handicap og psykisk sårbarhed og deres pårørende ikke oprør?

Handicapområdet sejler. Det er der faktisk enighed om, selvom ikke alle vil indrømme, at de er enige. Det har sejlet i årtier med alvorlige menneskelige konsekvenser til følge.  I årtier er der blevet råbt på manglende retssikkerhed, postnummerlotteri og underfinansiering. Men intet er forandret. Kun til det værre. Hvorfor gør vi ikke oprør? Hvorfor er vi så pæne og taknemmelige? Tør vi ikke? Orker vi ikke? Hvad er vi så bange for? Nu er vi efterhånden så mange, der er samlet. Politikerne er begyndt at lytte. Pressen er begyndt at lytte. Skulle vi ikke tage og udnytte det momentum?

#enmillionstemmer

#nuerdetnok

 

Det var hårdt at være ung i 1993, men det er endnu hårdere i dag.

I mit sidste indlæg åbnede jeg op for noget yderst privat: Mine gamle dagbøger og digte fra jeg var 14-15 år. En meget sårbar alder for alle, hvor identiteten er under ombygning og opbygning. Hvor det ene ben står i barndommen, det andet i ungdommen. Jeg spurgte, om der mon var interesse for at høre mine aller hemmeligste tanker i den alder. Og det var der. Så det handler mit indlæg om i dag.

I 1993 var jeg 15 år. Mine forældre var blevet skilt et par år før, og jeg boede i et lille hus i et industrikvarter med min mor og min 5 år yngre bror. Min mor fejlede alt muligt, som gjorde, at hun ikke tog ud nogen steder, og dulmede tanker og følelser med piller og whisky. Whiskyen blev jeg sendt ud for at købe: 5 flasker ad gangen. Men det var min “normal”. Julemiddagene bestod af hjælpepakker fra folkekirken, og den almindelige aftensmad, som jeg husker tydeligst, var frosne frikadeller og kroketter. Så kort fortalt: 15 år, teenager, pårørende, skilsmissebarn, i et hjem med misbrug. 

Jeg passede min skolegang, spillede klaver, havde flere fritidsjobs (så jeg havde nogle lommepenge) og brugte meget tid på veninder og fester. Eftersom min mor stort set ikke gik uden for huset, så lærte jeg meget tidligt at fragte mig selv fra A til B og sørge for mig selv.

Men jeg kan jo læse i min digtsamling, at det har været benhårdt:

“18/7-1993

Et lille fjols er jeg

Som aldrig tænker på sig

Jeg skal altid være glad og munter

Mens jeg i virkeligheden inde i, er et bundt dynamit uden lunter

Lunterne er kappet over

Og mit indre sover

Det har aldrig fået lov at bryde ud

Og nu føler jeg mig ulækker, som en gammel klud

De andres følelser kom altid i første række

Men nu holder jeg strejke

Jeg kan ikke klare mer’

Og det håber jeg, at der er nogen, der ser

Jeg skal være den vigtigste i mit liv

Men det kan jeg ikke sige

Jeg har sat det som et mål

Og det er et mål, jeg kommer til at nå”

Dengang var der ikke noget, der hed sociale medier, nationale tests og inklusionslov. Gudskelov. For ellers ved jeg ikke, hvordan jeg havde klaret det, hvis jeg udover det, jeg ellers stod i havde skullet leve op til de idealer og forventninger, børn og unge i dag bliver bombarderet med. Der var nok ikke nogen, der kunne se, hvad jeg bar rundt på af følelser. For har man det rigtig svært, bliver man ofte også god til at sætte en facade på.

Der er ikke noget at sige til, at så mange børn og unge får stress og det, der er værre. For ud over at skulle leve op til idealer på sociale medier, og hardcore forventninger i skolen, så er forældre i dag så bange for, at deres børn skal slå sig på livet og have dårlige oplevelser, at de vil gå gennem ild og vand for at redde deres børn ud af konflikter og problemer. Af ren kærlighed. Men mange gør faktisk deres børn en bjørnetjeneste. Det er virkelig et dilemma.

Jeg har bestemt ikke haft en misundelsesværdig barndom. Og jeg har lært at stå på egne ben på den hårde måde. Sådan skal det ikke være. Derfor skal samfundet være meget mere obs på børn og unge, som jeg selv var. Men jeg har sørme lært at sætte mig mål i livet og gå efter dem. Jeg har lært selv at kæmpe mine kampe. Jeg har lært, at man ikke kan gå igennem livet uden problemer. Jeg har lært, at man ikke får noget forærende. Og lige den del gør jeg alt for, at vores børn får med sig videre i deres bagage, som de selv skal bære på. På en kærlig måde.

Vi kan ikke fjerne teenage-hormoner og identitetskriserne. Vi kan ikke fjerne de sociale medier, for de er kommet for at blive. Men vi kan ændre forventnings- og præstationspresset på børnene i de små klasser i skolen, så børn får lov at være børn bare lidt længere. Hvis børnene bygges op af succes-oplevelser over egne bedrifter, og ikke fordi det igen var mor eller far der klarede den, så tror jeg, at det kunne være et skridt henimod, at de unge i fremtiden vil blive mindre bekymrede og få lettere ved at møde modgang.

Og så en sidste ting som mor til 3 børn med diagnoser: Hvis inklusion skal fungere for alle, så kræver det en ændring af hele skolesystemet, så alle ikke skal passe i den samme kasse. Nogle børn lærer bedst ved at høre, andre lærer bedst ved at gøre, nogle børn kan arbejde i grupper, andre kan bestemt ikke. Gør nu plads til forskelligheder og se det som styrker i vores samfund. Og hjælp dem, der har brug for hjælp.