På Rigshospitalets gange klinger tonerne af omsorg.

På Rigshospitalets gange klinger tonerne af omsorg. Tid og omsorg i sundhedsvæsenet kan snart være en saga blot, hvis der ikke værnes om det.

Min mand Søren og jeg er forældre til Emma. Emma er enægget tvilling. Emma og hendes tvillingesøster Sarah blev den 21. november 2007 født 11 uger for tidligt på Rigshospitalet. Den alt for tidlige ankomst til verden havde store konskvenser for især Emma, der fik en stor hjerneblødning i forbindelse med fødslen. Vi er heldige, at Emma stadig er her i dag. 

Emma har været i tæt kontakt med sundhedsvæsenet og flere hospitaler i sit 15 år lange liv. Det bliver nok en livslang kontakt. 

Vi har som forældre været vidne til et sundhedsvæsen, der bliver mere og mere iltfattigt. Vi har undervejs været heldige med, hvilke læger og sygeplejersker, vi har mødt og som har skullet hjælpe og behandle Emma. Men vi har også skullet kæmpe for, at vores datter ikke blev nedgjort til endnu en på samlebåndet, der bare skulle overstås. De situationer har indimellem dannet grobund for frustrationer og mistillid.

Tillid, omsorg og tid til det enkelte menneske er afgørende for det gode møde med sundhedsvæsenet. Det gælder vel egentlig i alle situationer, men særligt når man er nødsaget til at lægge sin egen og sine familiemedlemmers skæbne i andre menneskers hænder.

Emma har i flere år haft en mulig operation af begge sine ben hængende over hovedet. Hun har blandt andet cerebral parese, som har givet hende det, vi kalder drille-ben. Benene vil ikke gå og er i årenes løb drejet mere og mere indad. I november fik vi så meldingen til det årlige “serviceeftersyn”. Nu anbefalede ortopædkirurgen den operation, der skulle forlænge akillessenerne i begge ben for at stoppe smerter og undgå følgeskader i knogler og hofter. 

Den 2. februar 2023 var dagen, hvor Emma skulle opereres. Vi blev taget godt imod tidligt om morgenen og skulle så vente på, at det blev Emmas tur. En hård og drænende ventetid med mange tanker, bekymringer og følelser, der susede rundt i mave og hoved. Selvom det er dejligt, at lægerne kan hjælpe Emma, så ville jeg helt ind i hjertet ønske, at jeg kunne trylle alt det væk, der gør ondt på Emma. 

Pludselig hørte jeg musik ude fra gangen. Jeg fulgte lyden, og rundt om hjørnet stod to musikere og spillede violin og guitar. Emma lever i en verden af musik. Hun hører musik og synger fra hun vågner hver dag ugens syv dage, så dette måtte hun opleve. Vi fik sat hende i kørestolen og kørte hende hen til de to musikere, der nu havde taget plads, hvor alle indlagte børn og forældre kunne lytte med. 

Den ene sang blev afløst af den næste. Musikken flød ned ad gangene og ind på stuerne, og Emma skrålede med, så kørestolen rokkede frem og tilbage. Sygeplejerskerne kom ned fra kontoret og klappede og sang med. En sygeplejerske tog Emma i hånden og sang med hende. Forældre kom forsigtigt ud fra stuerne.

For et øjeblik glemte vi tid og sted. De hvide vægge og lugten af sterilt sengetøj blev med første tone forandret til iv og glæde. Forældres bekymrede blikke blev erstattet af smil, dans og sang. Jeg blev overvældet og rørt. At mærke vores datters glæde lige der, rørte os dybt.

Det var livsbekræftende.

De to musikere Lisbeth og Mads kom fra MusikBeRiget. Et non-profit projekt, der er startet af Lisbeth Sagen tilbage i 2009, og som består af musikere, der spiller vidunderlig musik på flere hospitaler i Danmark, også i psykiatrien. Hvor ville jeg dog ønske, at de kunne være alle steder. Hvor ville jeg ønske, at de havde været der, da vores børn havde allermest brug for hjælp i psykiatrien. Hvor alt føltes så uendeligt mørkt. Men da de er afhængige af fondsstøtte, kan de ikke være alle steder.

Takket være Lisbeth og Mads blev en barsk dag forvandlet til en positiv oplevelse. Det var omsorg i sit fineste outfit. Et åndehul i et sundhedsvæsen, der gisper efter luft.

Kort tid efter blev Emma kørt på operationsstuen, hvor Søren og jeg fik lov til at holde hende i hænderne, mens narkosen førte hende til drømmeland. Det gør ondt i hele min krop, når Emma skal i narkose. Jeg bed mig i tungen for ikke at bryde grædende sammen, for vi skal som forældre tage os sammen og vise Emma, at der ikke er noget at være bekymret for. Men det kræver også, at dem rundt om os, udviser ro. Kirurger, sygeplejersker og læger var fantastiske.

Operationen gik som den skulle, og Emma og jeg skulle blive en enkelt nat.

Inden jeg lagde mig til at sove i sengen ved siden af Emma, skrev jeg en besked til MusikBeRiget og takkede dem for at være dem, de er. Lisbeth Sagen svarede hurtigt tilbage og spurgte, om Emma stadig var der næste dag, for så ville de komme og besøge Emma på hendes stue.

Næste formiddag bankede det pludselig på døren til Emmas stue. Det var Lisbeth med sin violin og Lovisa med sin harpe. De stillede op og spillede så eventyrlig smukt for Emma og for Søren og mig. Sange fra Skønheden og Udyret, Aladdin og klassisk musik. Der lå Emma og sang med to ben i gips. Tårerne stod i kø. 

Det burde ikke kunne blive større, men det blev det. For det viste sig, at Ole Kibsgaard og Kaya Brüel også er en del af MusikBeRiget, og lige den dag havde Kaya Brüel tid til at synge en sang med Emma over Facetime. 

Vi vendte hjem fra Rigshospitalet efter noget, der var frygtet. En barsk omgang der huskes positiv. Hvor en uselvisk omsorg har siddet i væggene. Hvor vi som pårørende også er blevet taget af, hvilket har givet os ekstra kræfter og overskud til at hjælpe vores datter. Jeg er overbevist om, at det i sig selv, har en helbredende effekt. Og det har sikret, at Emma med glæde kommer tilbage til et hospital. 

Det skal man huske i debatten om sundhedsvæsenet. Tiden til omsorgen bør beskyttes som en uvurderlig skat. Det vil være win win for både medarbejdere og patienter.

Tid og omsorg burde være et solidt fundament i vores velfærdssamfund. For det er en forudsætning for at kunne udøve sin faglighed og en forudsætning for tillid. Tillid er på de fleste velfærdsområder erstattet af mistillid, sagsnumre og klagesager og ikke mindst budgetoverholdelse. 

I en tid, hvor der tales om hænder, er det vigtigt at huske, at hænderne sidder på mennesker, der gør en forskel i andre menneskers liv. Mennesker med ansigter, vi altid vil huske for den omsorg, vi blev mødt med. Velfærdssamfundet skal handle om mennesker, for det er vel egentlig det, der er meningen med det.

#enmillionstemmer

 

Min stemme…..

For første gang er jeg i seriøs tvivl om, hvor mit kryds skal sættes. Det er frustrerende.

Politikerlede, mistillid og valgflæsk.

De tre ord indrammer ret godt, hvordan jeg har det med politikere lige nu.

Mistilliden kommer af flere års erfaring med politikere, der lovede at gøre en forskel, inden de bliver valgt. Og det tror jeg virkelig på, at de mente. Men så snart de blev valgt, blev hovedparten ramt af kollektiv hukommelsestab, og de fleste blev mestre i undskyldninger for manglende handling. Læs videre “Min stemme…..”

1,2,3 stem… men på hvem?

Der er blevet talt om valg længe. Meget længe. Onsdag lød startskudet til en 4 uger lang valgkamp.

Samme dag var jeg sammen med Niels Svanborg fra Socialt Indblik på Christiansborg for at optage 4. afsnit af podcasten “Monica møder magten”. Denne gang er Enhedslistens handicapordfører Jakob Sølvhøj gæst i mikrofonen. Jakob stiller ikke op til Folketinget denne gang. Han vil virkelig blive savnet, for han har som en af de få på Christiansborg virkelig en viden om og et indblik i problematikkerne på handicapområdet, også set i et historisk perspektiv.

Afsnittet handler både om, hvad valget skal handle om, og hvem jeg vil stemme på. Det handler også om, hvorfor det er så vigtigt at prioritere handicapområdet, og om det har gjort en forskel for området, om statsministeren er rød eller blå. En meget ærlig samtale, som kan høres her: https://www.socialtindblik.dk/de-sidste-tre-ar-har-vaeret-en-skuffelse-monica-moder-jakob-solvhoj-fra-enhedslisten/

Dagen efter var jeg gæst i P1 Debat om det politiske svigt af vores  velfærdssamfund, der er i stykker. Det kan høres her: https://www.dr.dk/lyd/p1/p1-debat/p1-debat-2022-10-06

Jeg håber, de næste 3 uger kan pege mig i retning af, hvor jeg dog skal sætte mit kryds den 1. november. Aldrig har jeg været så meget i tvivl.

Hvem eller hvad skal vi dog stemme på?

Jeg er gået på jagt efter svar. Svar på, hvilken politiker jeg kan have tillid til? Hvem der gør, det de siger? Hvem vil tage fat om de store og vilde problemer i vores samfund? Hvem vil sikre retssikkerhed for mennesker med handicap i Danmark?

Jeg fik mulighed for at skrive et indlæg i Ræson om, hvad jeg synes, det kommende valg skal handle om:

Bag den eventyrlige fortælling om det fantastiske velfærdssamfund er virkeligheden en anden: Børn svigtes i daginstitutionerne, børn flygter fra folkeskolen, syge mennesker kværnes i jobcentrene, psykiatrien styrtbløder, sygeplejersker strejker, ældre omsorgssvigtes på landets plejehjem, og mennesker med handicap fratages mulighederne for at være en del af samfundet. Det er alvorligt, og det bør valget handle om.”

Hele indlægget kan læses her: https://www.raeson.dk/2022/monica-lylloff-velfaerdssamfundet-er-blevet-et-bedrag-og-det-boer-valget-handle-om/

Og så har den første politiker mødt mig til en samtale om handicapområdets situation og fremtid i podcasten “Monica møder magten”. Camilla Fabricius, socialordfører fra Socialdemokratiet, er første gæst bag mikrofonen. Jeg forsøger at få konkrete og klare svar på mine spørgsmål. Lyt med her, hvordan det gik: https://www.socialtindblik.dk/der-skal-ske-noget-med-camilla-fabricius-socialordfoerer-socialdemokratiet/

Jeg forstætter min roadtrip sammen med Niels Svanborg fra Socialt Indblik. Så hold godt øje med de nye afsnit, der kommer løbende. De kan findes på Spotify og på Socialt Indbliks hjemmeside. Og så skal jeg selvfølgelig nok også dele dem.

Podcast, velfærdskrise og folketingsvalg

I juni blev jeg sygemeldt med stress. Min krop sagde stop. Faktisk råbte den så højt, at jeg en dag måtte ringe 112 med hjælp fra mine børn. Der lyttede jeg. Og jeg tog det alvorligt. Jeg vil det hele på den halve tid. Men jeg er også kun et menneske, der lever i døgn bestående af 24 timer, hvor de 7 af dem helst skal foregå med lukkede øjne under dynen.

Jeg er i hænderne på en dygtig terapeut, som virkelig hjælper mig med mig. Hvordan jeg tænker, hvordan jeg griber livet an, at det er ok ikke at være den bedste til det hele.

Jeg er tilbage på arbejde. Et arbejde, jeg er meget glad for. Og så er jeg tilbage i sadlen hos #enmillionstemmer. Men jeg har måttet aflyse alle foredrag og oplæg resten af året for at passe på mig.

Der skal snart være Folketingsvalg, og som en del af en bevægelse, der kæmper for forandring i vores velfærdssamfund, er det valg vigtigt. Vigtigt, fordi vi står i en velfærdskrise, og vigtigt fordi frustrationen over det politiske svigt er ekstrem. Jeg aner simpelthen ikke, hvor det kryds skal sættes. Og jeg er ikke alene med den frustration.

Derfor er jeg glad og taknemmelig over at få taletid i medierne. Paula Larrain interviewede mig til denne skarpe artikel om løgnen om det velfungerende velfærdssamfund: https://www.altinget.dk/etik/artikel/mor-til-boern-med-handicap-stop-med-at-fortaelle-loegnen-om-velfaerdsstaten-for-den-eksisterer-ikke?toke=2eb1a1007e7940f19b62866d5d5fd34b&fbclid=IwAR19iiWkDOSZGVzONQgHWbjSiwXH_BoQtHOlYQJD946N0w5K36T-MkowdGI

Og så har jeg fået min egen podcast hos Socialt Indblik: “Monica møder magten”: ”

Nu går Monica Lylloff i dialog med magten og søger svar til de #enmillionstemmer, der er i berøring med handicap- og psykiatriområdet. Og Socialt Indblik er med og faciliterer dialogen.

I introafsnittet kan du høre mere om Monicas egen historien og om #enmillionstemmer og bevægelsens start. Om du kan høre mere om, hvorfor dialogen lige nu er så vigtig. Og så kan du lytte med i de næste afsnit, når Monica møder magten.

Podcasten er en roadtrip-podcast, hvor vi går i gang, uden vi ved præcist, hvor vi skal hen på vejen, og hvor vi ender. Vi kontakter de politikere, embedsmænd og meningsdannere, der har magten over politikken på handicap- og psykiatriområdet. Om magten vil møde Monica, ved vi ikke. Lyt med.

Jeg er spændt på, hvem vi kommer til at tale med, og hvordan de samtaler bliver. Du kan høre intro-afsnittet her: https://www.socialtindblik.dk/intro-vi-har-brug-for-dialog/

Er retssikkerhed bare noget, vi siger?

“Retssikkerhed” er et af de begreber, der ofte nævnes i debatten om situationen for mennesker med handicap og psykisk sårbarhed og pårørende. Nærmere præcist manglende retssikkerhed. 

At sikre retssikkerhed betyder ikke, at vi borgere altid skal have ret.

Retssikkerhed betyder, at vi som borgere må have en berettiget forventning om og kunne stole på, at myndighederne overholder gældende lov og principper. Retssikkerhed er kort og godt det, der skal beskytte hver enkelt borger mod vilkårlige og uforudsigelige overgreb og indgreb fra de offentlige myndigheder. Læs videre “Er retssikkerhed bare noget, vi siger?”

En fortælling om dagsindlæggelse, ny autisme-diagnose og nyt job

Tre børn med autisme….Den havde jeg ikke set komme. Eller nu hvor jeg lige mærker efter, så havde jeg måske mærket det allerede?

Vores datter Sarah begyndte at få det dårligt i efteråret 2020. Hun havde på det tidspunkt været igennem en periode uden sin adhd-medicin, fordi hun havde fået konstateret for højt blodtryk. For at kunne udelukke, at det skyldtes medicinen, tog lægerne medicinen fra hende nærmest fra den ene dag til den anden. Herefter fulgte en længere udredning i forhold til blodtrykket. Blodprøver, skanninger af hjerte og nyrer og mange gange blodtryksmålinger.

Efter nogle måneder måtte lægerne konstatere, at blodtrykket ikke var påvirket af adhd-medicinen, så hun kunne begynde optrapning af medicinen igen. Men det satte virkelig sine spor, at Sarah havde været uden sin medicin så længe samtidig med bekymringen, der fulgte med alle de andre undersøgelser. Medicinen mod forhøjet blodtryk virkede, men Sarah kom i større og større mistrivsel. Læs videre “En fortælling om dagsindlæggelse, ny autisme-diagnose og nyt job”

Vi er nødt til at tale om, hvem der styrer vores land

Der er noget, der optager mig meget. Nemlig hvem der egentlig styrer vores land og hvordan?

“I Danmark taler vi om magtens tredeling.

Det betyder, at den lovgivende magt (Folketinget), den udøvende magt (regeringen) og den dømmende magt (domstolene) skal være adskilt for at forhindre magtmisbrug. Princippet er lovfæstet i Grundlovens §3, og er fastsat for at beskytte Danmarks borgere mod vilkårlige indgreb.

Men noget rykker ved det grundlæggende retsprincip om, at magten skal være adskilt, og at den tilkommer Folketing, regering og domstole. Der ses flere eksempler på, at en privat interesseorganisation har fået indflydelse på en række statslige beslutninger og har fået indflydelse på områder, der tilkommer staten. Læs videre “Vi er nødt til at tale om, hvem der styrer vores land”

Har du lige 39 minutter? Så har jeg en god podcast til dig

Dette bliver et kort indlæg, men jeg er nødt til lige at dele dette.

Den 14. oktober var jeg inviteret i studiet af Peter Westermann for at fortælle om #enmillionstemmer og til en drøftelse af problemerne på handicapområdet. Det er altid spændende, om det på 39 minutter er muligt at kunne redegøre for noget så omfattende med så mange problematikker.

Nu er den ude, og jeg er faktisk virkelig tilfreds. For det lykkedes os at komme rundt om de væsentligste udfordringer.

Jeg håber virkelig, du vil lytte til den 🙂

Den er lige her: https://solidaritet.dk/ildsjael-1-enmillionstemmer/

 

Det handler ikke om grus, ipads eller kommafejl. Det handler om krænkelse af menneskerettigheder

Siden 2016 har man kunnet følge med i, hvordan kommunerne håndterer handicapområdet. Hvor mange sager bliver der klaget over, og hvor mange fejl er der så i de sager. Det kaldes omgørelsesprocenter.

Borgerne får medhold i næsten halvdelen af de sager, de klager over. Nogle af sagerne kan Ankestyrelsen ændre med det samme, mens andre sager er så fejlbehæftede eller er truffet på et decideret ulovligt grundlag, så Ankestyrelsen er nødt til at sende sagen tilbage til kommunen for ny sagsbehandling. Det kaldes hjemvisninger, og de er retssikkerhedsmæssigt de mest alvorlige sager og faktisk dem, der procentvis er flest af. Der er nogle helt klare regler for, hvad en offentlig myndighed skal sikre sig og sørge for, når myndigheden træffer en afgørelse, der ikke giver borgeren medhold.  For eksempel har myndigheden ansvaret for at sagen oplyses tilstrækkeligt, inden der træffes afgørelse. sikre sig at borgeren er bekendt med de oplysninger, myndigheden lægger til grund, skrive en grundig begrundelse og vejlede om klageadgang.  Her kan du se, hvordan det ser ud i din kommune: https://sm.dk/danmarkskort Læs videre “Det handler ikke om grus, ipads eller kommafejl. Det handler om krænkelse af menneskerettigheder”