En fortælling om dagsindlæggelse, ny autisme-diagnose og nyt job

Tre børn med autisme….Den havde jeg ikke set komme. Eller nu hvor jeg lige mærker efter, så havde jeg måske mærket det allerede?

Vores datter Sarah begyndte at få det dårligt i efteråret 2020. Hun havde på det tidspunkt været igennem en periode uden sin adhd-medicin, fordi hun havde fået konstateret for højt blodtryk. For at kunne udelukke, at det skyldtes medicinen, tog lægerne medicinen fra hende nærmest fra den ene dag til den anden. Herefter fulgte en længere udredning i forhold til blodtrykket. Blodprøver, skanninger af hjerte og nyrer og mange gange blodtryksmålinger.

Efter nogle måneder måtte lægerne konstatere, at blodtrykket ikke var påvirket af adhd-medicinen, så hun kunne begynde optrapning af medicinen igen. Men det satte virkelig sine spor, at Sarah havde været uden sin medicin så længe samtidig med bekymringen, der fulgte med alle de andre undersøgelser. Medicinen mod forhøjet blodtryk virkede, men Sarah kom i større og større mistrivsel.

Fra påske i år kom Sarah næsten ikke i skole. Hun kunne ikke koncentrere sig og mistede lysten til nærmest alt: at spise, drikke og oplevelser. Hun lukkede sig mere og mere inde. Sad bare på værelset i mørket og græd. Græd uden at vide hvorfor. Og vi kunne bare se på og trøste hende, så godt vi nu kunne.

Vi var meget bekymrede og havde tæt kontakt med Børne- og ungdomspsykiatrien, som indkaldte til møder med kommune og skole for at gøre opmærksom på situationen og for at høre, om man fra skolens og kommunens side kunne gøre noget. Men der skete ikke rigtig noget i den fart og i det omfang, der var brug for. Så lægen på Børne- og ungdomspsykiatrisk ambulatorium henviste Sarah til dagsindlæggelse for nærmere udredning. På det tidspunkt havde Sarah fået en depressionsdiagnose.

Det var ikke nogen nem beslutning for os. For ordet “dagsindlæggelse” vækkede nogle meget dårlige minder fra nogle tidligere skrækkelige situationer, vi har været i. Så hele mit system var i alarmberedskab.

Vi blev inviteret ud på afdelingen for at tale med personalet og for at få en rundvisning på afdelingen og på den skole, Sarah så ville skulle gå på under indlæggelsen. Og det var virkelig godt, at vi fik set det. For det fik alle mine parader til at falde. Der var hyggeligt, roligt og overskueligt, og personalet virkede yderst kompetente og meget meget søde. Så vi sagde ja tak til et forløb. Forløbet startede 16. september og blev sat til at vare 9 uger.

Sarah var meget nervøs for alt omkring det. Men allerede efter få dage kunne vi se hinanden i øjnene og sige: Det var det helt rigtige at gøre.

Inden for få uger gik Sarah fra massiv mistrivsel til stigende trivsel. Hun fik lige så stille sin appetit tilbage, gråden om aftenen stoppede, og hun fik igen lyst til at tale med veninder, tage med på café og andet, som hun plejede at have lyst til. Hvad gjorde forskellen?

Hjemme hos os var den eneste forandring, at jeg fra 1. september var startet arbejde op igen på 20 timer om ugen. Så det måtte være noget i skole-rammen, der var anderledes. Hun kom afsted hver dag. Hver dag gik hun i godt humør ud til Falck bilen kl. 7.30 og blev kørt til afdelingen, og hver dag kom hun hjem med Falck kl. 13.30.  Rammerne var strukturede, forudsigelige, relationerne udtrykte kun forståelse og gav tryghed. Og forløbet gav mening. De og vi skulle jo finde ud af, hvorfor Sarah havde fået det så dårligt. Og det krævede en større kortlægning.

Efter 9 uger med mange møder og tæt kontakt fik vi endelig konklusionen på udredningen af Sarah. Teamet omkring hende bestående af lærere, pædagoger, sygeplejersker, læger og psykolog var ikke i tvivl. Ud over sin adhd havde Sarah atypisk autisme. De kunne godt forstå, at man ikke havde spottet den tidligere, for hun skjulte den godt med tillærte strategier. Men når de kradsede i overfladen, var de slet ikke i tvivl. Og derfor havde hendes reaktion på rammerne i skolen været depression. Overbelastning. De kunne i samme omgang slette depressionsdiagnosen, for den var væk. Overbelastningen var væk.

Det gav så god mening. Når vi tænkte tilbage, så ja…selvfølgelig. Jeg er tidligere blevet ked af det, når mine børn har fået nye diagnoser. For jeg skal altid lige igennem en runde dårlig samvittighed, skyldfølelse og en sorg på deres vegne. Det blev jeg ikke denne gang over autisme-diagnosen. Nok fordi jeg vidste, at vi havde gjort, hvad vi kunne, og fordi jeg allerede kendte den.  Men også fordi teamet på afdelingen understregede, at der ikke kunne peges på os overhovedet. Det vigtigste er, at nu kan vi endelig hjælpe Sarah og svare på hendes spørgsmål. Nu skal vi ikke længere famle i blinde. Det er en stor lettelse.

Hvad så nu? Sarah går allerede i en specialskole for børn med adhd. Men for nogle år siden skulle kommunen IKKE spare (ironi kan forekomme), og nedlagde alle de små specialtilbud og lagde dem sammen til et stort tilbud til en bred målgruppe uden, at rammerne egentlig var klar. Og uden den store øgning af ressourcer. Så det blev aldrig rigtig godt for Sarah. Det var så enormt ærgerligt, for Sarah fungerede virkelig godt i det lille tilbud inden sammenlægningen.

Men nu skal der så peges på et nyt skoletilbud for børn med autisme og normal begavelse. Det skal drøftes på et visitationsmøde i kommunen den 14. december. Vi krydser fingre og tæer for, at der er plads det sted, hvor vi gerne vil have Sarah hen. Som heldigvis er i egen kommune. For det er en ret væsentlig detalje.

Efter indlæggelsen var slut den 23. november, kom Sarah tilbage på sin gamle skole i 1,5 dag. Så måtte vi sige stop. For den opnåede trivsel begyndte allerede at vende den forkerte vej. Kommunen bakkede heldigvis op. Så fra den 1. december kom jeg tilbage på fuld tabt arbejdsfortjeneste og måtte stoppe på mit arbejde efter kun 3 måneder.

MEN…. når det er sagt, så skulle jeg alligevel være stoppet 31. december, for jeg har simpelthen fået nyt job hos en advokat, der primært kæmper for retssikkerheden på handicapområdet og socialområdet ved at tage sager for borgere, der er nødt til at kæmpe med og mod systemet for at få hjælp. Jeg har fået ansættelse hos Advokat Thomas Taguchi https://socialretsadvokaterne.dk/

Jeg starter som jurist på kontoret og bliver en del af et sejt hold.  Jeg håber virkelig på at kunne være med til at hjælpe og på den måde gøre en forskel. Det giver så meget mening for mig. Selvom jeg synes, det er så forfærdeligt trist, at det skal være nødvendigt at gå til advokater i et velfærdssamfund. Det er helt skævt og helt forkert. Men sådan er det blevet, og derfor skal der være nogle advokater, der tager de sager, indtil systemet er blevet det, som det er skabt til: At hjælpe mennesker med behov for hjælp i overensstemmelse med lovgivningen. Derfor fortsætter jeg naturligvis med at kæmpe for retssikkerheden og værdigheden gennem og med #enmillionstemmer.

Selvom vi ikke kan spå om fremtiden, så ser den lys og spændende ud.

Vi er nødt til at tale om, hvem der styrer vores land

Der er noget, der optager mig meget. Nemlig hvem der egentlig styrer vores land og hvordan?

“I Danmark taler vi om magtens tredeling.

Det betyder, at den lovgivende magt (Folketinget), den udøvende magt (regeringen) og den dømmende magt (domstolene) skal være adskilt for at forhindre magtmisbrug. Princippet er lovfæstet i Grundlovens §3, og er fastsat for at beskytte Danmarks borgere mod vilkårlige indgreb.

Men noget rykker ved det grundlæggende retsprincip om, at magten skal være adskilt, og at den tilkommer Folketing, regering og domstole. Der ses flere eksempler på, at en privat interesseorganisation har fået indflydelse på en række statslige beslutninger og har fået indflydelse på områder, der tilkommer staten. Læs videre “Vi er nødt til at tale om, hvem der styrer vores land”

Har du lige 39 minutter? Så har jeg en god podcast til dig

Dette bliver et kort indlæg, men jeg er nødt til lige at dele dette.

Den 14. oktober var jeg inviteret i studiet af Peter Westermann for at fortælle om #enmillionstemmer og til en drøftelse af problemerne på handicapområdet. Det er altid spændende, om det på 39 minutter er muligt at kunne redegøre for noget så omfattende med så mange problematikker.

Nu er den ude, og jeg er faktisk virkelig tilfreds. For det lykkedes os at komme rundt om de væsentligste udfordringer.

Jeg håber virkelig, du vil lytte til den 🙂

Den er lige her: https://solidaritet.dk/ildsjael-1-enmillionstemmer/

 

Det handler ikke om grus, ipads eller kommafejl. Det handler om krænkelse af menneskerettigheder

Siden 2016 har man kunnet følge med i, hvordan kommunerne håndterer handicapområdet. Hvor mange sager bliver der klaget over, og hvor mange fejl er der så i de sager. Det kaldes omgørelsesprocenter.

Borgerne får medhold i næsten halvdelen af de sager, de klager over. Nogle af sagerne kan Ankestyrelsen ændre med det samme, mens andre sager er så fejlbehæftede eller er truffet på et decideret ulovligt grundlag, så Ankestyrelsen er nødt til at sende sagen tilbage til kommunen for ny sagsbehandling. Det kaldes hjemvisninger, og de er retssikkerhedsmæssigt de mest alvorlige sager og faktisk dem, der procentvis er flest af. Der er nogle helt klare regler for, hvad en offentlig myndighed skal sikre sig og sørge for, når myndigheden træffer en afgørelse, der ikke giver borgeren medhold.  For eksempel har myndigheden ansvaret for at sagen oplyses tilstrækkeligt, inden der træffes afgørelse. sikre sig at borgeren er bekendt med de oplysninger, myndigheden lægger til grund, skrive en grundig begrundelse og vejlede om klageadgang.  Her kan du se, hvordan det ser ud i din kommune: https://sm.dk/danmarkskort Læs videre “Det handler ikke om grus, ipads eller kommafejl. Det handler om krænkelse af menneskerettigheder”

Hvorfor græder mor?

I morgen skal jeg køre vores store søn på efterskole. Store søn, ja det er Kristoffer blevet. Det er nok en af de ting, der virkelig for alvor er gået op for mig. I mandags slog det mig som en kæmpe hammer lige i hjertet, hvad det egentlig indebærer, at han tager på efterskole. For det første, at vi skal savne ham i 10 måneder. For det andet, at det jo er den vej, det går med vores børn, om jeg vil det eller ej. At vi kun har vores børn til låns for en tid. Selvom den tid indtil nu har virket som for evigt. Misforstå mig ikke. Jeg nyder virkelig at have store børn. Alle aldre har virkelig deres stjernestunder. Læs videre “Hvorfor græder mor?”

Skal jeg frygte, at samfundet tager mine børn?

Jeg vidste ikke, at min familie hører under kategorien “udsat familie”. At mine børn anses for at være “udsatte børn.” Men Kommunernes Landsforenings definition på “udsat” er: børn og unge, der er anbragt uden for hjemmet og/eller får mindst én familierettet eller personrettet forebyggende foranstaltning på en udvalgt dato. Langt hovedparten af alle udsatte får en indsats efter servicelovens §52, stk. 3 eller §76.

Det har egentlig ikke været noget, jeg har tænkt over før tirsdag den 11. maj, hvor regeringen og stort set alle Folketingets partier tonede smilende frem på et pressemøde kl. 16 med en bred politisk aftale om Børnene Først. Nu skulle det være børnenes tur, børnenes rettigheder, red en barndom. En Børnereform. Men her er vi så. Stemplet som udsatte. Det smager ikke særligt godt. Læs videre “Skal jeg frygte, at samfundet tager mine børn?”

Go with the flow

Det er søndag og endnu en spændende uge venter forude.

Der er sket lidt nyt herhjemme, som sædvanlig fristes jeg til at tilføje. Nye planer med Kristoffer. Og så har Sarah fået det svært og er henvist subakut til undersøgelse på børnepsyk. Hun har den sidste tid været igennem udredning pga for højt blodtryk. Her fik vi lov at opleve, hvordan systemet virker, når det virker bedst. Super samarbejde mellem børneafdelingen og børnepsyk, hurtig reaktion og grundig undersøgelse. Vi skal nu have fundet ud af, hvorfor hun bliver så trist og ked af det.  Godt vi er blevet 100-meter mestre i omstillingsparathed. “En dag ad gangen”, “1 time ad gangen”. “Go with the flow”. Læs videre “Go with the flow”

Nu er der ingen undskyldninger for IKKE at løse problemerne på handicapområdet

I alt for mange år har handicapområdet været massivt nedprioriteret politisk, og det ses i statistikkerne: 66% af mennesker med ADHD har ikke et arbejde, 1/3 af alle børn med autisme går helt eller delvist ikke i skole, og hver fjerde ung med en funktionsnedsættelse står uden for uddannelsessystemet. I 2020 var der fejl i 52% af de påklagede sager på børnehandicapområdet. Og så er der alle de sager, der aldrig når til Ankestyrelsen. Mørketallet er enormt.

Tirsdag den 20. april 2021 udgav #enmillionstemmer et omfattende løsningskatalog. Jeg og fire fantastiske mennesker – Nina, Margit, Peter og Sara – har knoklet i 6 uger for at få det klar. Et fantastisk teamwork. Vi er ret stolte. Læs videre “Nu er der ingen undskyldninger for IKKE at løse problemerne på handicapområdet”

Mig i et TV-program på DK4…Det er vildt :-)

Jeg har været i studiet hos DK4 for at deltage i deres nyeste program “Hånden på hjertet” med Finn Nørbygaard. Mig. Det er så uvirkeligt og fantastisk og stort og sjovt på en gang. Men det er også ret grænseoverskridende at se og høre sig selv på TV i et så langt program. Man er vel sin egen største kritiker.

Det hele startede med en bog for 2 år siden, og nu sidder jeg i et TV-program og taler med Finn Nørbygaard. Vildt!

Det er et nærværende program, der giver sig god tid til at lytte på det enkelte menneske. Finn Nørbygaard kalder det den langsomme samtale. Det kan jeg godt lide.

Hvis du har lyst til at se det, så har det premiere i morgen torsdag den 8. april kl. 20.00 på DK4. Det bliver også sendt den 9. april kl. 22.25, den 13. april kl. 23.15 og den 14. april kl. 16.30.

God fornøjelse 🙂