Medstifter af bevægelsen enmillionstemmer, jurist og mor til børn med handicap
I går den 27. februar 2019 havde jeg den ære at være gæst i studiet i Radio Shalom, hvor man kunne høre mig fortælle om min bog SEJE MOR og om vores liv.
Jeg havde ikke prøvet at være i radioen før. Det var rigtig spændende.
Her kan du høre udsendelsen:
https://radioshalom.dk/?p=20389
Mit indlæg i dag bliver skrevet med tårer i øjnene. For i går tog vi et ret stort skridt i vores specielle liv. Vi bestilte sommerferie. Men ikke en hvilken som helst sommerferie. Vi skal rejse uden Emma. For første gang. Årh det gør ondt. Læs videre “Et liv med svære valg!”
I går startede Kristoffer op på den nye supplerende medicin.
Vi forklarede ham, at den nye medicin skal få den nuværende medicin til at virke bedre. Det gav mening!
Han fik 2,5 mg abilify og de 100 mg sertralin i går morges. Nogle få timer efter var han frustreret “den virker ikke”!! Det er også svært at forstå, at der kan gå nogle dage, før den viser sin effekt.
Kl 23.30 i går aftes blev han pludselig dårlig i maven. Jeg tænkte straks, at det muligvis var bivirkning. Her til morgen havde han det godt igen.
Men efter at have fået sin medicin her til morgen, fik han ondt i maven igen og ondt i hovedet. Vi er nok nødt til at se det an nogle dage, før vi kan sige, om det er bivirkning eller baktusse.
I går gik en ny gruppe i luften her på Facebook, den hedder “BAK OP OM DE PÅRØRENDE TIL HANDICAP OG PSYKISK SÅRBARHED”.
Det er mig og Mia Kristina Hansen, formand for Foreningen børn med angst, der har oprettet gruppen.
Formålet med gruppen er et ønske om, at politikerne i Folketinget skal sikre lige adgang til hjælp i kommunerne.
I kommunerne landet over sidder der pårørende til mennesker med handicap og psykisk sårbarhed, som er afhængige af at få hjælp fra kommunen for at kunne overleve som familie.
Der findes mange Facebook-grupper, men de er enten opdelt i diagnoser, kommuner eller foreninger. Det betyder, at omfanget af pårørende, menneskerne, der er fanget i disse problemer bliver usynligt. Gruppen skal gøre det synligt for politikerne, hvor mange det er, der kæmper hver dag.
Der skal være folketingsvalg senest 17. juni 2019, så det er NU, vi skal stå sammen, og vi skal danne et stort larmende kor, der kan vise, hvor stort problemet er, så det ikke ”bare” er enkeltsager.
Vi skal i fællesskab gøre politikerne opmærksomme på den ulige adgang til hjælp, som vi oplever.
Du kan bakke op ved at melde dig ind i gruppen og dele den videre. Har du forslag til forbedringer, der kan være til gavn for alle, så del det meget gerne i gruppen.
Gruppen har i skrivende stund været i luften i lidt mere end 24 timer og har allerede 1236 medlemmer.
https://www.facebook.com/groups/bakopomdepaarorende/?epa=SEARCH_BOX
Jeg har haft skrevet til Børne- og Socialminister Mai Mercado, da den nuværende situation for familier med børn med handicap eller særlige behov efter min opfattelse er problematisk over hele landet. I dag fik jeg svar. Jeg har indsat mine to breve til Mai Mercado først, så hendes svar kommer nederst i indlægget. Læs videre “I dag fik jeg brev fra Børne- og Socialminister Mai Mercado”
I dag havde vi nyt medicinmøde med Kristoffers psykiater. Sidste møde var en hård omgang, hvor psykiateren bad os overveje supplerende medicin til Kristoffer, da hans udvikling ligesom var stoppet og ovenikøbet gået tilbage. Du kan læse om det her: “Et af de der mavepustermøder”.
Det er en måned siden, og vi har brugt tiden indtil i dag på at smage og gnaske på ideen om at give vores søn mere medicin, end han får nu. Det kan være, jeg lige skal beskrive, hvor vi er lige nu: Læs videre “GUA, PDA, angst og mere medicin!”
Der har godt nok været fart på i det lille hjem her på det sidste. Altså en anden slags fart, end der plejer, for opmærksomheden omkring min bog SEJE MOR har været overvældende stor.
Interview med Frederiksborg Amts Avis, der endte ud i to flotte artikler. Den ene om min bog: https://sn.dk/Fredensborg/Mor-til-tre-skriver-bog-om-tabuerne-og-den-store-livsglaede/artikel/808998?fbclid=IwAR1mnsI6G5CvTxBFBgT3OBRjCngiPBouIdqZbNnaMBLEKkQ4g8uspCQk_CU
Og den anden om et af mine budskaber med bogen: https://sn.dk/Fredensborg/Sej-mor-med-opraab-Taenk-handicaphjaelp-som-et-livslangt-samarbejde/artikel/808996?fbclid=IwAR11HUuE8W8G6k_RGViBPt-hLahd5vpcSNw_3AJ5D42MaGm5LzYp3FktoOk
Det førte så til et langt interview med Politiken, der endte ud i endnu en super artikel, som desværre er bag betalingsmur: https://politiken.dk/indland/art7013460/%C2%BBDet-kr%C3%A6ver-enorme-kr%C3%A6fter-at-st%C3%A5-p%C3%A5-sin-ret%C2%AB
Et af hovedbudskaberne med min bog er netop at gøre opmærksom på, hvad det kræver pludselig at blive pårørende. Der er hele det følelsesmæssige, og så er der alt det praktiske i forhold til at søge om den nødvendige hjælp. Men når det desværre er et kæmpe arbejde i sig selv at søge om den nødvendige hjælp, så bliver grænsen mellem det følelsesmæssige og det praktiske flydende.
Da jeg skrev bogen, havde jeg en fornemmelse af, hvad bogen kunne bruges til. Og min fornemmelse har været rigtig. For ud over at inspirere andre forældre til at finde glæden i livet, kan bogen bruges som springbræt for handicappolitiske diskussioner. Og jeg elsker at diskutere politik. Jeg elsker endnu mere, når der kommer noget ud af diskussionerne.
Da vi blev kastet ind i verden som system-afhængige, blev jeg rådet til at blive en rejekælling. For det var vejen frem til at få hjælp. Men jeg har aldrig lært at blive en rejekælling. Og faktisk tror jeg, at man kommer længere med diplomati og gode argumenter. Og det er jeg så i gang med. Min mission: At gøre opmærksom på den manglende retssikkerhed på handicapområdet.
Der er store forskelle fra kommune til kommune, og der bliver truffet mange forkerte afgørelser. Ankestyrelsens omgørelsesprocent taler for sig selv: For børnehandicap var omgørelsesprocenten steget fra 46 % i 2016 til 52 % i 2017. PÅ socialområdet generelt var omgørelsesprocenten steget fra 37 % i 2016 til 38 % i 2017. Hvad er årsagen til disse høje tal? Er det manglende viden og ekspertise i kommunerne? Eller er det en måde at spare penge på? Set med mine øjne er det et spørgsmål om pest eller kolera. Set med mine øjne vil første skridt være at fjerne handicapområdet fra kommunernes budgetter. Både voksne og børn. Når en borger så søger om et ståstativ, skal sagsbehandler kun vurdere objektivt og fagligt, om borgeren lever op til betingelserne for at få dette hjælpemiddel, og ikke om det antal, der var råd til det år, allerede er bevilget. Det vil fjerne kommunernes tilbageholdenhed med at visitere til nabokommunens dyre specialskoletilbud, og mon ikke det vil gavne lysten til vidensdeling mellem kommunerne? Sagsbehandlingen kan stadig foregå tæt på borgeren.
Jeg er i gang med at smede en masse jern: Jeg har skrevet til Mai Mercado – 2 gange, Mette Frederiksen, Jacob Mark og Socialudvalget. Intet svar. Om det skyldes tidspres eller arrogance…tja. Nu har jeg grebet fat i Danske Handicaporganisationer som den overordnede organisation i håbet om, at de vil indkalde til et møde med os, med ansigterne og historierne, for at gøre det synligt, hvor stort problemet er. For mængden af ansigter og historier drukner lige nu i diagnose og kommune opdelte foreninger og facebookgrupper.
En velfærdsstat er en stat, der varetager en række funktioner, der har som intention at fremme velfærden for landets borgere. Målsætningen er lige adgang til en række offentlige tilbud, f.eks. på uddannelsesområdet samt et retskrav på kompensation for indtægtstab, f.eks ved arbejdsløshed eller sygdom. Dette er definitionen i Wikipedia.
Min opfattelse af en velfærdsstat er en stat, der tager sig af de svageste i samfundet og sikrer lige adgang til hjælp.
Jeg har lavet en lille matematikopgave med opdigtede navne, men med en realistisk situation, som i nogle kommuner ender med det ene udfald og i andre kommuner med det andet udfald. Det er et problem. Et nationalt problem.
Worst case scenario: Martin går på byens store folkeskole. Han har svært ved at sidde stille i timerne, er udadreagerende og deltager ikke i timerne. Hans forældre har begge et almindeligt 37 timers arbejde. Martin har to søskende. Situationen bliver værre og værre, og Martins forældre bliver kontant indkaldt til møder om Martins dårlige opførsel og trivsel. Martins forældre bliver stressede, for de kan ikke passe deres arbejde, da de ikke kan få Martin i skole. Eller de bliver ringet hjem. De ved ikke, hvordan de skal hjælpe Martin. En dag bliver Martins mor fyret fra sit arbejde. Skolen har nu endelig gjort PPR opmærksom på, at der er et problem. Men PPR vil ikke henvise til udredning, for Martin virker ikke som om, han har en diagnose. Martins forældre er nu overbeviste om, at Martin har en diagnose, men fordi Martins mor er blevet fyret, har de ikke råd til selv at betale for en udredning. En dag bliver Martin bortvist fra skolen, da han har truet en klassekammerat med en kniv. Martins forældre er slidt fuldstændigt ned og bliver skilt. Martins mor har fået en depression og er nu sygemeldt. Martin får aldrig taget sin 9. klasses eksamen. Han starter op på sin nye karriere: Kriminalitet og selvmedicinering i form af hash. Ingen har reageret og hjulpet Martin og hans familie. Og hvad sker der med Martins to søskende? Set med økonomiske øjne har kommunen sparet nogle penge i de år, hvor de ikke bevilgede nødvendig hjælp til familien eller visiterede Martin til egnet skole. Men på lang sigt ender denne historie med et kæmpe minus for kommunen og senere for Staten.
Sådan skal det være: Skolen reagerer tidligt og tager fat i PPR. Der sidder en ekspert med viden om angst, skolevægring, ADHD og autisme. PPR medarbejderen tager straks fat i Martins forældre og igangsætter en undersøgelse. Mens undersøgelsen foregår tilknyttes en ekstra person på Martin, og forældrene har tilknyttet rådgivning ved PPR. PPRs undersøgelse ender ud med en udredning, der igen ender ud med flere diagnoser. Da kommunen tænker på den bedst mulige hjælp til Martin og hans forældre, bliver Martin nu henvist til bedst egnede behandlingsskole. Martins forældre får tilkendt tabt arbejdsfortjeneste for at kunne overleve som familie og mister dermed ikke deres arbejde. De kan derfor også pleje deres ægteskab og stå sammen om at hjælpe Martin. Martin får en flot 9. klasses eksamen, bliver optaget på en håndværkeruddannelse og ender med sit eget firma. Nu kan Martin betale skat og dermed betale nogle af de penge tilbage, som det kostede at visitere ham til behandlingsskolen. Begge Martins forældre kan gå tilbage til deres 37 timers arbejde og betale fuld skat igen og betale deres tabte arbejdsfortjeneste tilbage.
Hvilket regnestykke kan politikerne bedste lide?? Politikerne må gøre op med sig selv, om Danmark stadig skal være en velfærdsstat.
Min bog “SEJE MOR – En fortælling om livet med 3 børn med særlige behov” kan købes hos mig.
Pris 125 kr. Porto koster 39 kr. hvis du vil have den sendt til pakkeshop, eller 44 kr. hvis du vil have den sendt til din adresse.
Beløbet kan betales med mobilepay til 20724746.
Send mig en mail på monicalylloff@hotmail.com mail med din bestilling samt oplysning om adresse, så sender jeg bogen til dig hurtigst muligt 🙂
Da Emma var ret lille, omkring 4 år mener jeg, begyndte vi at træne “at gå til tandlæge”. Jeg kan ikke nøjagtigt huske detaljerne for, hvordan vi kom i kontakt med en fantastisk tandlæge. Men hun ringede mig op en dag og forklarede, hvorfor Emma havde så svært ved at tygge, synke, smage og fordøje orale indtryk. Hun anbefalede, at vi kom med Emma 3-4 gange om året og bare besøgte tandlægeklinikken og stille vænnede hende til miljøet. For en dag kunne det blive nødvendigt, at Emma skulle igennem en større undersøgelse. Læs videre “Emma tager ikke “bare” til tandlægen.”
I fredags havde jeg fødselsdag. Sådan følte jeg det i hvert fald, for der udkom min bog SEJE MOR sådan rigtigt. Så jeg kan vel godt tillade mig at sige, at en del af mig havde fødselsdag. Hele dagen havde jeg sådan en lille glad sommerfugl flyvende rundt i maven. Læs videre “Når weekenden ikke helt bliver som planlagt! Om begrebet “diplomatisk skæld ud”.”