Som mor til børn med handicap kan dilemmaerne stå i kø

Dagen i dag havde Emma glædet sig ustyrligt meget til. For i dag skulle Emma og jeg på vores årlige tur til Frilandsmuseet. Frilandsmuseet har altid været et hit. Der er ro, god plads og højt til loftet.

For to år siden blev der opført teater derude. H.C. Andersen eventyr kortet ned til 15 minutter. Og det var fuldstændig fantastisk. Især opførelsen af Klods Hans. I år ville de gentage succesen, så vi skulle selvfølgelig derud den dag. Og det var så i dag.

Hold nu op, hvor var der mange mennesker. Det kan vi nok takke corona for. Lang kø for at komme ind på museet, som vi nærmest plejer at have for os selv. Vi nåede lige akkurat første forestilling: “Prinsessen på ærten”. Den havde Emma ikke set før, men hun kunne historien udenad. Efter den første forestilling var det, traditionen tro, tid til kage og citronsodavand med sugerør.

Lige inden næste forestilling, kom H.C. Andersen gående og hilste på børnene. Emma så straks sit snit til at få hans opmærksomhed, og spurgte: “Hvem er du?”. “Jeg er Hans Christian Andersen, hvem er De?”. “Jeg er en lille dansealf”, svarede Emma, og den havde H.C. Andersen godt nok ikke lige regnet med. Hun fik flere omkringstående til at tude af grin, da de syntes hun var vidunderlig.

Så var det tid til næste forestilling: “Fyrtøjet”. Allerede her begyndte oplevelsen at gå ned ad den forkerte vej. Emma havde jo eventyret i hovedet: En soldat og en heks. Men det viste sig, at den samme skuespiller spillede alle rollerne. Da vi heller ikke havde set den forestilling før, gik det nogenlunde. Emma fik alle til at grine, da hun midt i en scene, hvor soldaten kyssede prinsessen, råbte “Obstruction”. Hun har vel en fodboldelskende far.

Til sidst kom den forestilling, Emma havde ventet på i to år: “Klods Hans”. Her hoppede kæden af. For den skuespiller, der sidste gang spillede den smukke prinsesse, spillede Klods Hans. Og de havde også lavet om på nogle af replikkerne. Sidste gang, Emma så forestillingen, blev hun udnævnt som deres sufflør, fordi hun kunne alle replikker, og fordi der var så få tilskuere. Men nu var der ikke mulighed for det. Emma brød fuldstændig sammen. Hulkede, så tårerne trillede ned ad hendes kinder. Sidst, Emma græd, havde hun tabt hovedet ned i gulvet, så begge hendes fortænder knækkede af.

Her stod jeg så i et kæmpe dilemma: Skulle vi blive der, med den konsekvens, at ingen omkring os kunne høre noget, og med fornemmelsen af, hvad de stod og tænkte, eller skulle jeg køre Emma væk fra pladsen, med den risiko, at hun blev endnu mere ked af det. Jeg gav det en chance, men tog til sidst den beslutning at køre Emma væk derfra. Hun kunne ikke forstå, hvorfor en dame nu spillede en mand. Det var en uskik, som hun kaldte det. Pludselig hørte jeg en stemme bag mig. Det var “Klods Hans”, som kom for at trøste Emma. For hun kunne jo godt huske Emma fra sidst. Det hjalp lidt. Så vi endte med at se slutningen på forestillingen på lang afstand.

Jeg havde så ondt af Emma. Nu havde hun glædet sig så meget, og så endte det med at gøre hende så ked af det. Mit indre tog lige en diskussion: Emma skal jo også lære, at verden kan ændre sig, at tingene ikke altid er, som man forestiller sig Vs. Hvor er det synd for hende, gid vi aldrig var taget herud, hun har jo sin autisme og kan jo ikke gøre for, at det er så svært. Jeg skulle have sagt mig selv, at det ikke ville blive 100% som sidst.

På vej hjem i bilen spurgte jeg så mig selv, hvad er bedst/værst: At tage til noget nyt, hvor der ingen forventninger eller forestillinger er, men hvor nye indtryk er så overvældende, eller at tage til noget man ved, hvad er, som er kendt, men med den risiko, at det så er ændret, så reaktionen næsten bliver endnu værre? Det bliver nok de dilemmaer, vi som forældre til børn med autisme og adhd kommer til at stå over for lang tid endnu. Måske altid. To af vores børn vil kunne lære nogle strategier/værktøjer. Med Emma er det en anden historie. Der er det mere os, der skal have værktøjskassen med.