Mine børn lider af forkortelser

Dette indlæg er inspireret af min datters spørgsmål forleden dag. Jeg havde lige hentet hende i skolen, og på vejen hjem taler vi om hendes nye veninde, som åbenbart har ADD.  Min datter har selv ADHD. Min datter spørger mig, hvad ADD står for? Mit bedste svar lige der uden Google ved hånden var, at det er ADHD uden H, og altså uden hyper. Hvorefter min datter spørger, hvad ADHD egentlig står for? Jeg må bare være ærlig og svare, at det kan jeg simpelthen ikke huske. Hvor er det dog utilfredsstillende ikke at kunne fortælle sit barn, hvad hendes diagnose betyder uden at skulle ud i alle mulige forklaringer med, at det er noget med, at du ikke er så god til koncentrere dig, og du har svært ved at sidde stille, og du bliver hurtigt distraheret osv. ADHD står for: Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Blev jeg klogere? Hmm.. nej for hvad betyder Deficit? Det måtte jeg slå op. Det betyder “der mangler”, “underskud” eller “underbalance”.

Herefter tænkte jeg på, at min søns diagnose og symptomer også er en masse fine forkortelser. Han vil heller ikke bare acceptere at have en forkortelse. Han vil vide, hvad det betyder. Lad mig starte med hans hoveddiagnose GUA. GUA er en forkortelse af Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Andet. Blev han klogere? Blev jeg klogere? Nej. Ville man ud fra navnet kunne vide, at det er en lidelse, der hører ind under autismespektret? Langt fra. Hvis han ikke følte sig handicappet inden, så gjorde han det i hvert fald efter, han havde hørt, hvad GUA står for. Når folk spørger mig, hvad det betyder, så må jeg i gang med en længere afhandling. Det er en slags autisme med følelsesmæssigt kaos og tendens til angst. Hvorfor kalder man det så ikke autisme? Det er lettere for både omverdenen og barnet selv. Det prikker selvfølgelig hul på en ny diskussion, for autisme findes jo i flere udgaver. Men var det måske tid til snart at gøre op med de kasser? Infantil autisme, Atypisk autisme og Asperger?  Man har jo heller ikke flere kasser inden for ADHD. Så hedder det i mild grad eller svær grad. Det er lidt som den gammeldags puttekasse, hvor klodsen, der ligner en stjerne skal i det stjerneformede hul. Men at bruge den opfattelse på mennesker, er efter min opfattelse, forkert. Så bliver der ikke kigget på personlighedens og miljøets betydning for selve lidelsen. Hvad hvis barnet ikke passer ned i det firkantede hul, har barnet så ikke nogen lidelse? Er det så mangel i opdragelsen? Og kan barnet så ikke få den rette hjælp? Jeg er ikke læge, og jeg har ikke det gyldne svar. Men jeg synes, der bør kigges med lidt større briller, end der bliver nu.

For at gøre min søn færdig, så har han også det. der hedder en PDA-profil.  PDA står for Pathological Demand Avoidance. Oversat til dansk betyder det Ekstrem Krav Afvisning. Det er temmelig nyt i Danmark, og jeg blev først bekendt med det for 1,5 år siden. Herhjemme bliver det brugt som beskrivelse af en særlig profil hos mennesker med autisme. Mennesker med autisme og PDA har en bedre indlevelsesevne og bedre kommunikationsevner end man generelt ser ved autisme.

Her kan man læse mere om PDA:

https://www.molis.dk/pathological-demand-avoidance

For at vende tilbage til min pointe længere oppe, er det så virkelig nødvendigt at påklistre endnu en profil, diagnose eller forkortelse på vores børn? Når det er nødvendigt at “opfinde” en profil inden for autismespektret, der gør op med den typiske kassetænkning, er det så ikke tid til at revurdere, hvad autisme er, og om det virkelig er korrekt at inddele det i grupper? Så kan det være, at det er slut med udtalelser som: “han kan ikke være autist, for han kan kigge mig øjnene” eller “hun kan ikke være autist, for hun har empati”.

Til sidst er der OCD. Min søn lider ikke af OCD men har i sine dårlige perioder tendens til OCD-lignende symptomer. Og hvad betyder det så? OCD står for Obsessive Compulsive Disorder, og er den psykiatrisk lidelse med tilbagevendende tvangstanker og tvangshandlinger. OCD findes i alle sværhedsgrader. Endnu en fin forkortelse til samlingen.

Min anden datter har mange diagnoser: Hydrocephalus (for meget vand i hovedet), Cerebral Parese (CP) som er det fornemme ord for spasticitet, dystoni (ufrivillige muskelbevægelser) og epilepsi. Hvor blev forkortelserne af?

Nå, min datters spørgsmål fik mig til at køre ud af en tangent. Jeg har kastet en bold op i luften. Måske bliver den grebet en dag.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *