Når meldingen fra handicapambulatoriet er: “Husk D-vitamin og mål hendes deller”

I dag skulle vi i handicapambulatoriet med Emma. Hun kommer til kontrol i ambulatoriet en gang om året, hvor der er en børnelæge, ortopædkirurg og fysioterapeut til stede. I dag havde jeg allieret mig med Emmas fysioterapeut fra skolen. Og det viste sig, at jeg skulle være meget glad for, at hun var med.

Lægen, som har set Emma i flere år nu, startede hårdt ud med at sige “Hej Sarah, hvordan går det med dig?”. Jeg måtte så rette hende og sige, at det var Emma. Så var stilen ligesom lagt. Lægen blev ved med at stille Emma spørgsmål, som jeg eller fyssen så måtte svare på. For Emma kunne slet ikke rumme at være der, og kunne ikke svare på lægens spørgsmål. Så jeg endte med at måtte køre Emma lidt væk og stille hende med ryggen til os andre. Det hjalp. Jeg måtte så fortælle, hvad status var: Emmas ben er blevet meget dårligere siden sidste år, hun har fået menstruation (hun er 10 år), og rent mentalt rummer hun bare mindre.  Lægens svar: Nå, menstruation. ja det er da også tidligt. Er hun så fulgt med rent udviklingsmæssigt? Det måtte jeg jo så svare nej til. For hun ser stadig Teletubbies.

Derefter kom ortopædkirurgen ind, og så startede cirkusset. Han skulle undersøge hendes ben. Fyssen og jeg forklarede ham, at hendes fødder og underben drejer indad, hun har ingen kræfter til at støtte, og forflytninger er også blevet meget sværere. Han undersøgte hende kort (han måtte først lige have hjælp til at tage hendes skinner af!!), og hans konklusion var: “Hvis vi lige skærer her, og her, og retter der og der, så…. “. MEN, både fyssen og jeg var ret hurtige til at sige, at en sceneforlængelse ikke er en mulighed på nuværende tidspunkt. For hvad er formålet? Hun vil ikke kunne gå alligevel, og lige nu har hun ikke smerter. En operation vil bare sætte hendes udvikling langt tilbage. Det vil indebærer 5 uger i gips, derefter må hun ikke støtte på benene i 5 uger og så vil man skulle starte genoptræning derfra. For 1,5 år siden meldte Hvidovre sygehus ud, at hun aldrig vil kunne genoptrænes efter sådan en operation pga hendes i forvejen nedsatte muskelkraft pga hydrocephalus. Heldigvis kom bandagisten ind, som kender Emma i forvejen og har lavet hendes skinner. Hun bakkede både mig og fyssen op.

Så skulle hun vejes og måles. Total kaos. Sygeplejesker kom kørende ind med en lift-vægt, som lægen i hvert fald ikke havde tænkt sig at hjælpe med. Hun var lægen. Hun gjorde jo heller ikke rent på gangene, vel? Emma var blevet pænt lang og vejede også godt til. Men det kom sådan set ikke bag på mig. Imens dette foregik stod ortopædkirurgen og snakkede ind over om nye træningsmetoder, hvor man lukker af for blodtilførsel, og samtidig snakkede lægen om manglende kalk og D-vitamin. Ingen holdt rigtigt øje med Emma, som lå på briksen og flere gange var på vej ud over kanten. Så smuttede ortopæden, jeg fik pakket Emma sammen, og så sagde lægen: “ja, vi fik ikke rigtig besluttet noget”. Nææ, det gjorde vi ikke.

Lægen manglede at komme med nogle kloge svar på, hvorfor Emmas ben var blevet dårligere. Så hun startede med at sige, at den medicin, Emma får mod dystonier, er jo muskelafslappende. Og det er rigtigt nok, når man får den i store mængder. Men det får Emma ikke. Og den får altså ikke fødder og ben til at dreje indad. Derefter kommenterede hun så på Emmas vægt, at den måtte vi passe lidt på og sagde, at nu hvor hun var kommet i puberteten, så skulle hun jo tage på. Men hvor meget… det var jo svært at svare på. Så jeg måtte jo måle hendes deller! Og da hun er rødåret, var det vigtigt med D-vitamin. Og det kunne jeg så køre hjem med efter 1 times kaos.

Vi har flere gange forsøgt at få Emma overført til et andet hospital, hvor man har mere erfaring og viden om CP. Men det er ikke lykkedes for os, for det skal være behandlede sygehuse, der overflytter. Og det har de ikke villet. Vi har i stedet fået nye læger. Men denne gang fik jeg bare nok. Vi kørte hjem, jeg holdt masken men kunne godt mærke, at der skulle ikke siges meget til mig, så ville jeg bryde sammen.

Lige da vi kom ind ad døren spurgte vores søde hjemmepasser, om vi havde været på hospitalet. Og så brød jeg sammen. Samtidig kom min søn ud og plagede om at komme på ungdomsklub, jeg måtte grædende sige, at det kunne jeg ikke snakke om nu. Han blev så forskrækket over, at jeg svarede tudende og skyndte sig ind på værelset. Jeg måtte tage en dyb indånding, tørre øjnene og gå ind til ham. Jeg forklarede ham, at jeg ikke græd på grund af ham. Han havde ikke gjort noget forkert. Jeg var ked af det efter turen på hospitalet. Så kunne han slappe af igen.

Hvorfor græd jeg? Jeg græd, fordi jeg var så frustreret, så vred. Vred over, at vi blev behandlet på den måde. En arrogant, nedladende, negligerende og kaotisk behandling. Sådan skal det ikke være. Det er bare ikke okay. Så nu skal der kæmpes for at komme til det andet hospital.