Ugen er startet ret skævt. Indtil mandag kl. 11.30 var der ikke nogen tegn på, at det skulle blive nogle hårde dage. Jeg havde selv kørt Kristoffer i skole, så jeg kunne tage til bestyrelsesmøde i Eventyrteatret, mens han var i skole. Det passede nemlig med, at jeg kunne hente ham igen kl. 12.15, hvor han skal hjem. Men kl. 11.30 ringede skolen. Kristoffer var gået, og de kunne ikke finde ham.
Alle mine alarmklokker ringede, hjertet bankede, koldsved i hænderne. For det var lige præcis den strategi, han brugte, da han havde det rigtig dårligt. Løbe væk og gemme sig. Jeg sprang ud af døren og fik ringet til ham. Han havde sat sig i en anden bygning. Puha. Så ringede jeg tilbage med besked til skolen, hvor han var. De fandt ham og fik ham tilbage i klassen. Og hvorfor var han gået? Fordi de havde bedt ham spise noget frokost. Tidligere ville jeg have tænkt, at det er da en helt absurd overreaktion. Men sådan tænker jeg ikke mere. Når man har en dreng med GUA, angst og PDA-profil, så er der ikke noget, der kommer bag på os mere. Resten af dagen gik godt. Og vi undlod at tale for meget om det. Et tegn på, at Kristoffer lige så stille er ved at få det bedre et, at hans nedsmeltninger hurtigt er overstået.
I dag skulle Kristoffer køre alene i skole, for jeg skulle på hospitalet med Emma til hendes årlige øjentjek i øjenambulatoriet. Hun har hydrocephalus, og det kan godt drille synsnerverne. Det startede fint, og vi var der 10 min før tid. Men hurtigt fik vi en melding om, at børnelægen var kaldt ud til anden opgave, så der var forsinkelse. Og det skal jeg lige love for, de havde ret i. Vi ventede en hel time!! Vi fik tiden til at gå med at spille iPad og læse i Emmas dagbog. Hendes humør virkede egentlig ok. Pludselig tikkede to beskeder ind fra Kristoffer. ”Kom og hent mig tak”, ”NU”. Åh nej! Jeg sad med Emma et sted med enorm dårlig telefondækning. Så jeg måtte have fat i Søren, der så måtte tage fat i Kristoffer og skolen. Igen havde han nedsmeltning, og ville nu ikke tage sin medicin. Søren fik i samarbejde med læreren heldigvis fikset det. Så kunne jeg koncentrere mig om Emma. Og DET blev der brug for.
Endelig blev det vores tur. Men lægen sagde hurtigt, at hun skulle ned til et andet barn efter 15 min, så vi måtte lige få dryppet øjnene hurtigt. For at kunne se øjnene ordentligt, får man dryppet noget væske i øjnene som på en måde lammer pupillen, så den ikke trækker sig sammen ved lyspåvirkning. Til gengæld ligner man så en dæmon resten af dagen. Først skulle Emma kigge på tavlen med de typiske sorte figurer på. Der var kommet en ny med nye billeder. Og har man autisme, som Emma, så er det ikke helt logisk, at en masse sorte pletter er en færge, og en trekant er et fly. Så det måtte lægen hurtigt opgive. Jeg måtte så anbefale, at hun næste gang indledningsvist peger på de store figurer og fortæller, hvad det skal forestille. Det næste Emma skulle var at kigge ind i en lille computer. De sidste mange år, har der været en lille bamse inde i computeren, som hun har skullet fokusere på. Men det var også lavet om. Nu var det en luftballon. Og de bamser, der plejede at stå på en hylde, var også væk. Nu var det så tid til at dryppe øjnene. Og her gik det galt. Især da lægen lagde sin hånd på Emmas pande. Emma skreg og kæmpede imod. Uanset hvad jeg prøvede at sige, så var det fuldstændigt udelukket, at lægen skulle dryppe noget ind i Emmas øjne. Så vi måtte tage hjem uden at få gjort undersøgelsen færdig. Jeg blev så udstyret med øjendråber og en aftale om, at vi bliver indkaldt igen om 6 mdr til en tidlig morgentid, hvor vi så selv kan dryppe øjnene hjemmefra. Årh hvor var det bare træls. Jeg kunne mærke frustrationen og irritationen helt ind i knoglemarven. Og Emma havde også fået NOK. Så på vej ud af ambulatoriet fik hun en gedigen nedsmeltning. Hun SKREG!! Kastede sig i kørestolen, slog mig, rev i mit tøj og råbte alt muligt uforståeligt fra alle mulige film. Nu skal vi bare ud derfra uden at kigge nogen i øjnene. På vej ned ad gangene kom ansatte ud og for at se, hvem der skreg. Jeg gik hurtigt og kiggede lige ud med fokus mod bilen. Jeg måtte droppe at få jakken på hende. Da bildørene var lukket, og jeg havde fået spændt kørestolen fast med diverse stykker legetøj flyvende om ørerne, som Emma kastede, var det bare om at komme afsted. Emma faldt hurtigt til ro. Det ved vi af erfaring, at for det meste falder hun til ro, når bilen begynder at køre. Nu skulle jeg lige have iltniveauet tilbage til normalen.
På trods af en dårlig formiddag havde Kristoffer haft en ok dag og kom hjem i forbavsende roligt humør. Vi havde frygtet en vred tornado. Igen må jeg bare sige, at han går på en suveræn god skole.
Både i går og i dag har Søren og jeg haft mulighed for at gå en tur med hundene sammen nede ved vandet i frisk blæst. Det er bare den bedste ”lykkepille”. Frisk luft, havets brusen, en smuk himmel og en stor måne.
I morgen er det vores pigers fødselsdag. 11 år. Tænk. I morgen er det 11 år siden vi stod inde på Rigshospitalet med to alt for små piger. Som tiden dog flyver.