“Hvad laver du så, når du ikke går på arbejde?” Jo nu skal du høre.
Tirsdag og i dag er nogle af de dage med skriverier, telefonopkald og møder med både kommune, hospital, læge, psykiater og skole. Jeg kan sætte mange hakker i dag. Det er dejligt.
Tirsdag skulle jeg følge op på brevet fra sygehusledelsen på Hillerød. Her kan du læse, hvad det handlede om: Svar fra ledelsen på hospitalet. Jeg takkede pænt for svaret og anmodede om deres hjælp til at få Emmas fremtidige kontroller overført til Hvidovre hospital. Jeg blev så efterfølgende på Facebook gjort opmærksom på, at alt vedrørende CP overføres til Herlev næste år. Så jeg måtte hurtigt skrive dette til lægesekretæren og bede om overflytning til Herlev i stedet. Hun svarede hurtigt tilbage, at det havde de ikke kendskab til, men at de ville undersøge det, så Emma ikke skulle igennem flere skift. I dag har jeg så modtaget bekræftelse på, at lægerne har sendt anmodning til Herlev om at overtage Emmas kontroller. Jeg svarede tilbage og takkede for hjælpen og bemærkede, at jeg så gik ud fra, at det var korrekt, at Herlev overtager CP fra Hvidovre? Sekretæren svarede, at det kunne hun ikke svare på, for det havde de ikke undersøgt nærmere. Irriterende men ingen overraskelse. Nu skal vi så vente på at høre, om Herlev vil godtage overflytningen.
Vi har søgt om ny seng til Emma. Hun sover i en tremmeseng, der kan hæves og sænkes. Men den er blevet for lille, så for et stykke tid siden søgte jeg om en større. I går ringede sagsbehandleren i hjælpemiddelafdelingen for at snakke om den nye seng. Først skulle hun dog lige høre, hvilken seng Emma sover i på nuværende tidspunkt, for de havde ikke registreret nogen i systemet. Igen ingen overraskelse. Det er bare ret bekymrende, for det er ikke første gang, vi oplever det, og disse hjælpemidler koster enormt mange penge. Jeg måtte så fortælle, hvilken seng Emma har nu og hvorfor. Det blev en god og konstruktiv samtale, og Emmas nye seng er nu bestilt. Dejligt. Tjek.
Jeg har søgt om aktindsigt i sagen om vores første ansøgning om handicapbil til Emma. Det var en grotesk sag med grotesk sagsbehandling. Den kunne jeg skrive længe om, og det er nævnt i min kommende bog. I forbindelse med at medier og politikere er begyndt at interessere sig for kommunernes sagsbehandling og mangelfulde afgørelser, var jeg interesseret i at se, hvad der ligger på den bilsag ud over det, vi selv er i besiddelse af. Sagsbehandleren ringede mig op i går vedr. min anmodning om aktindsigt. Om jeg var klar over, at der var mange dokumenter? Så forestillede jeg mig straks en bunke på en halv meter. Der var 24 dokumenter. Det er vist til at overskue. Så spurgte hun mig, hvad jeg skulle bruge det til? Om det var noget politisk? Ret flabet, for det har jeg overhovedet ikke pligt til at oplyse. Men flink som jeg var, svarede jeg lidt overfladisk. Nå, men hun ville sende de 24 dokumenter, som jo var virkelig meget og tungt. Jeg takkede. Tjek.
Så ringede den speciallæge, der følger Emmas dystonier. Det er en længere historie, hvorfor det er en privat speciallæge og ikke Hillerød, der følger Emma og hendes dystonier. Den historie kan man læse i min bog. Speciallægen var blevet ringet op af lægen på Hillerød, der var bekymret over den dosis medicin, Emma får nu mod dystonier. For hun så en ændring i Emmas adfærd? Jeg blev en lille smule vred, for lægen på Hillerød interesserede sig overhovedet ikke for Emmas adfærd, da vi var i handicapambulatoriet. Hun havde ikke engang spurgt ind til den.
Her kan du læse om det besøg:” Når meldingen fra handicapambulatoriet er: “Husk D-vitamin og mål hendes deller”
Jeg fik også en fornemmelse af, at lægen nu følte, hun skulle gøre noget, efter jeg havde klaget over hende. Hun mente stadig, at medicinen kunne være skyld i, at Emma ikke kan gå. Det siger bare noget om hendes manglende viden om CP og Hydrocephalus. Jeg har bare lyst til at råbe Bullshit. Men når der kommer sådan en henvendelse, er man nødt til at reagere. Speciallægen ville derfor gerne tage en blodprøve på Emma for at måle koncentrationen i blodet. For det kunne jo være, at Emma hurtigt brænder medicinen af. Jeg måtte skuffe ham og sige, at det er ikke en mulighed. Vi kan ikke tage blodprøve på Emma, medmindre hun kommer i fuld narkose. Vi kan ikke engang dryppe hendes øjne uden et massivt overgreb. Så vi blev enige om, at vi nu stille trapper dosis ned for at se, om der sker nogen ændringer af nogen art. Det eneste jeg kan forestille mig er, at hendes dystonier begynder igen. Og det er om noget trættende, udmattende og hæmmende. Hvis det bliver resultatet af nedtrapningen, vil speciallægen melde tilbage til lægen på Hillerød, at Emma har brug for den dosis.
I dag var det så endelig tid til mødet på Kristoffers skole om revisitation. For sidst havde visitationsudvalget kun forlænget hans plads på behandlingsskolen med 6 mdr.
Her kan du læse om dette: Når dommens dag bliver aflyst.
Mødet i dag blev et rigtigt godt møde. Vi og skolen fortalte, hvordan det går med Kristoffer af fremskridt men også om hans udfordringer. Vores sagsbehandler fortalte, at hun også havde undret sig over, hvorfor visitationsudvalget sidste gang kun havde forlænget med 6 mdr. Vores sagsbehandler var virkelig sej i dag. Vi skal dog igennem møllen igen til maj, men der vil hun så kæmpe for, at visitationen næste gang bliver for 1 år. For, som hun sagde, hvad er alternativet? Der er jo ikke nogen anden skole. Og hvis man flytter ham, vil de sidste 1,5 års fremskridt være spildt. Vi kunne ikke være mere enige. Pyha!! Tjek.
Derefter tog vi lige et halv times møde med psykiateren om Kristoffers medicin, så forbi apoteket og hente medicin til alle børn. Tjek.
Nu mangler jeg kun en tur på værkstedet for at få vintersutter på bilen. Og så har jeg fri! Eftermiddagen står på tur med hundene og tur i biffen med Kristoffer.