Det kræver hår på brystet at klage. Men det kan betale sig!! I dag er der gode nyheder.

Hvis du har fulgt med her på siden den sidste måneds tid, så har du nok fornemmet, at vores tilfredshed med Hillerød sygehus ligger på et meget lille sted.

Ellers kan du læse lidt om hvorfor i disse to indlæg: “Når meldingen fra handicapambulatoriet er: “Husk D-vitamin og mål hendes deller” og her: “Svar fra ledelsen på hospitalet” .

Som du kan læse, så klagede vi over den seneste behandling. Og der fik vi vist trådt lægen over tæerne. Vi har for nogle år siden valgt, at Emma sideløbende skal følges af en super dygtig speciallæge privat. Han blev efter vores klage kontaktet af børnelægen på Hillerød, der pludselig var bekymret over den dosis medicin, Emma fik. Det pudsige er, at det stort set er samme dosis som sidste år, og der reagerede børnelægen ikke. Nå, men vi er altså i gang med en nedtrapning af medicinen. Også fordi, jeg har en fornemmelse af, at børnelægen på Hillerød måske kan finde på at indberette den private speciallæge?

I går modtog vi et brev fra børnelægen på Hillerød. Nu var lægen pludselig bekymret over, at Emmas pubertet var overstået så hurtigt. Emma fik sin menstruation i februar, 10 år gammel. Sidste hun blev tilset af lægen, var i november sidste år. Så nu vil lægen have tilset Emma af nogle kolleger på børneafdelingen, der arbejder med hormonsygdomme? Lægen synes nu pludselig, at Emmas hormonstatus skal måles, selvom, som lægen skriver, det mest sandsynligt ikke vil få nogen konsekvens.

Emma har hydrocephalus. Det ses ofte, at børn med hydrocephalus kommer hurtigere i puberteten, da den øgede mængde vand trykker på hypofysen. Emma har haft tegn på pubertet de sidste 3 år, hvor vi har udtrykt vores bekymring over for lægen, men hvor vi har fået det svar, at Emma nu havde en alder, hvor man ikke gjorde noget ved det. Hvis børnelægen kendte bare lidt til Emma, så ville lægen vide, at man ikke tager blodprøve på Emma for sjov. Det vil kræve fuld narkose.

Længere nede i brevet, var lægen nu pludselig også meget bekymret over den høje dosis medicin, Emma får. At lægen før havde oplevet, at patienten blev psykotisk. Og nu ville lægen gerne måle medicin-niveauet i Emmas blod.

Hvad lægen ikke ved er, at vi er i gang med nedtrapningen. Og igen, man tager ikke bare blodprøver på Emma. Det har vi gjort en gang, og det krævede to mand om at holde hende fast, mens en stak. Det udsætter vi hende simpelthen ikke for, fordi en læge nu prøver at redde sin r..! For det er lige præcis den følelse, vi står med. Lægen har ikke reageret på nogen af disse ting, før lægen fik en klage på nakken.

Udover at blive vred over den generelle fornemmelse af baggrunden for  lægens brev, så synes jeg også, det er bekymrende, at en læge uden nogen forvarsel, sender et brev fyldt med bekymringer. Et brev, hvor ordene “bekymrede”, “hormonsygdomme”og “psykotisk” fremgår. Vi er heldigvis så “hærdede” nu, at vi ikke bliver smittet med lægens bekymring. Men hvis vi ikke var så hærdede, så var jeg da som mor gået i panik!

Det er ikke bare den seneste oplevelse, der har fået os til at sige stop. Det er mange oplevelser igennem flere år, hvor vi har følt, at vores piger ikke blev behandlet korrekt. Hvor vi har følt, at lægerne negligerede vores piger. Hvor vores tillid til sygehusvæsenet er blevet mindre og mindre. Mange af episoderne har jeg nævnt i min kommende bog, så jeg vil ikke gå i detaljer her. Men jeg må sige, at jeg er rystet over, at et hospital har (sikkert dygtige) børnelæger, der ikke kan kommunikere med hverken børn eller deres forældre. Børnelæger, der giver det indtryk, at de ikke går op i børnene. Ikke har nogen føling med børn. Jeg kan sige dette, fordi vi har mødt dygtige børnelæger, der også kunne kommunikere med børn og deres forældre. Så vi ved, de findes. Det er bare ufatteligt ærgerligt, at man skal føle, man har vundet i Lotto, når man endelig møder en læge, der både er dygtig og kan kommunikere. Vi har flere gange bedt om at få en anden læge på Hillerød, og det har været ok indtil nu. Nu er der ikke flere at skifte til. Så vi havde bedt om, at Emma blev overflyttet til Herlev.

Og nu til den gode nyhed: I dag har vi fået besked om, at Herlev har sagt ja til at overtage Emmas forløb!!! Hurraa. Så vi har ikke kæmpet forgæves. Vi ved jo ikke, hvem vi kommer i hænderne hos. Men vi tror og håber på det bedste. Vi vil jo bare det bedste for vores børn.

Det er fredag, og den gode nyhed skal fejres i aften.

 

 

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *