I dag fik jeg brev fra Børne- og Socialminister Mai Mercado

Jeg har haft skrevet til Børne- og Socialminister Mai Mercado, da den nuværende situation for familier med børn med handicap eller særlige behov efter min opfattelse er problematisk over hele landet. I dag fik jeg svar. Jeg har indsat mine to breve til Mai Mercado først, så hendes svar kommer nederst i indlægget.

Den 24. januar 2019 skrev jeg følgende:

“Kære Mai Mercado
Jeg skriver til dig i håbet om, at du vil lytte.
Jeg er mor til 3 børn med særlige behov/handicap: For tidligt fødte tvillinger med hhv ADHD, søvnforstyrrelse, CP, autisme og hydrocephalus, samt storebror med GUA, angst og skolevægring.
Dette har jeg skrevet en bog om, der hedder “SEJE MOR – en fortælling om livet med 3 børn med særlige behov”, som bliver købt og læst og fantastisk godt modtaget. For der er brug for at fortælle, hvad det egentlig vil sige at have et eller flere børn med handicap. Både når det gælder følelserne, men også når det handler om at få den nødvendige hjælp. Jeg har vedhæftet fagfolks anmeldelser og et uddrag af læsernes reaktioner. Jeg håber, du vil overveje at læse bogen, for den giver et ret godt indblik i et liv med sorger, hjælpemidler, diagnoser, nedsmeltninger og kampe men også helt unikke glæder og stor kærlighed.
Ud over henvisning til min bog henvender jeg mig i anledning af regeringens sundhedsudspil samt det kommende folketingsvalg for at sige, at der er mange stemmer at hente hos familier med børn med særlige behov:

Jeg er hverken politiker eller økonom. Jeg har ikke kigget budgetter igennem hos hverken Regioner eller kommuner. Så her udtaler jeg mig som mor til børn med handicap og som pårørende og føler mig nødsaget til det i forlængelse af regeringens sundhedsudspil.

Jeg havde længe gået og tænkt, at handicapområdet ikke burde ligge ude hos kommunerne men burde flyttes højere opad, til fx regionerne på grund af den uensartede sagsbehandling i de forskellige kommuner, som virker totalt retssikkerhedsmæssigt uforsvarlig. Og nej, det har ikke hjulpet af lave en lov om retssikkerhed. For det handicappolitiske område handler groft sagt ikke om mennesker, det handler om penge.  Hvilken hjælp, man kan få som borger med handicap afhænger af, hvor man bor, og hvor mange penge den pågældende kommune har. Det står ingen steder, men det er sådan det er.

I nogle kommuner kan man fx ikke få bevilget en walker (et gang-hjælpemiddel) til sit barn, eller et ståstativ, eller et hæve/sænke puslebord. I nogle kommuner skal forældrene slås for at få tabt arbejdsfortjeneste, fordi deres børn ikke kan komme afsted i skole, i nogle kommuner vil PPR ikke henvise barnet til udredning.

Det samme spørgsmål dukker jævnligt op i de forskellige Facebook-grupper: “Hvad er jeres erfaring med X kommune?” Hvis kommunerne behandlede sagernes ens, ville dette spørgsmål ikke være nødvendigt. Jeg er godt klar over, at det også kan være person-bestemt, altså hvilken sagsbehandler, der lige sidder med sagen, og sagernes omstændigheder varierer også. Det er klart. Men der er bare, om man vil det eller ej, et kæmpe problem her.

I mange af servicelovens regler står der “Kommunalbestyrelsen skal yde…”. Men derefter kommer der ofte en beskrivelse, som åbner op for fortolkning, som fx hvornår er noget en nødvendig konsekvens af en betydelig og varig nedsat funktionsevne? Også her er der skabt forskellig praksis rundt omkring i kommunerne. Og selv om kommunerne ikke MÅ, så kan hensynet til kommunens økonomi sagtens gemme sig bag den konkrete fortolkning.

Jeg tror ikke, at den manglende hjælp til familierne skyldes uvilje fra kommunernes side. For jeg er ret sikker på, at hvis de havde pengene til at hjælpe, ville de gøre det. Men hvis de reelt ikke har pengene, så kan de ikke hjælpe. Men er det virkelig sådan, det skal være? Kan det være rigtigt, at kommunerne er nødt til at spekulere i ulovlige afgørelser, så det bedre kan betale sig at spare pengene i den tid, det tager, før Ankestyrelsen omgør de ulovlige afgørelser?

Nu er det så hensigten, at endnu flere områder skal lægges ud til kommunerne, og det bekymrer mig. Så med dette indlæg håber jeg virkelig, at der kan sættes en drøftelse i gang, hvor der kigges på, om ikke det vil give mening at skyde handicapområdet højere op i systemet, så borgerne kan få den hjælp, de har brug for, uanset hvor i vores lille land de bor.

Jeg håber virkelig, at du vil tage dette alvorligt, og jeg ser frem til at høre fra dig.

Med venlig hilsen

Monica Lylloff”

Da jeg ikke hørte noget, ikke engang en bekræftelse på modtagelsen, sendte jeg følgende brev den 8. februar 2019:

“Kære Mai Mercado

Den 24. januar sendte jeg nedenstående henvendelse til dig. Da jeg endnu ikke har hørt fra dig, tillader jeg mig at rette henvendelse igen.
Jeg valgte at dele henvendelsen til dig i forskellige facebook-grupper for forældre til børn med diverse diagnoser. Og reaktionerne derfra taler for sig selv: Jeg blev kontaktet af et utal af forældre, der fortalte, hvor frustrerede de er, hvor lidt hjælp de modtager, og hvor få kræfter de har til at gøre opmærksom på det. Fra min egen facebook-profil er henvendelsen blevet delt 386 gange!

 

Den 2. februar kom Politiken med en rigtig god artikel om, hvad det kræver at få hjælp som forældre til handicappede børn. Samme dag var artiklen online blevet læst mere end 15.000 gange. https://politiken.dk/indland/art7013460/%C2%BBDet-kr%C3%A6ver-enorme-kr%C3%A6fter-at-st%C3%A5-p%C3%A5-sin-ret%C2%AB

 

Som situationen er nu, findes der 98 små kongeriger, som har magten til at bestemme, hvilke familier, der kan få den nødvendige hjælp til at overleve som familie. Vi er mange forældre, der har brug for et svar fra dig som ansvarlig minister på børnehandicapområdet: Hvordan vil du sikre en lige adgang til hjælp efter Servicelovens regler til familier med handicappede børn? Hvordan vil du sikre, at vurderingerne om, hvorvidt de enkelte familiers behov for hjælp sker på et rent fagligt og sagligt niveau uden at blive mudret til af økonomiske overvejelser? Hvordan vil du sikre, at kommunerne tænker langsigtet i stedet for at tænke fra budgetår til budgetår?
Vi er mange, der venter på dit svar.
Med venlig hilsen
Monica Lylloff”
I dag har jeg fået et pænt og venligt men forventet svar på begge mine breve. Jeg vil undlade at kommentere på det… Men hvad tænker I?

Kære Monica Lylloff

Tak for dine henvendelser, som jeg har modtaget den 24. januar 2019, den 8. februar 2019 og på Facebook, hvor du skriver om din kamp for din familie og dine ønsker til handicapområdet fremover. Du nævner, at du oplever, at der er mange familier, som kontakter dig, fordi de også kæmper for at få den nødvendige hjælp.

Derfor vil jeg allerførst starte med at kvittere for den store indsats, du gør for at få sat din – og andre familiers situation på dagsordenen. Det er positivt, at du har lyst til at stille dig frem og fortælle din families historie for at sikre, at dine børn har en god og tryg hverdag. Jeg er sikker på, at din bog og dine indlæg er en stor støtte for andre familier, der står i en lignende situation.

Som minister kan jeg ikke gå ind i konkrete sager. Men jeg vil gerne slå fast, at det er kommunens ansvar at sikre, at både dine børn og I som forældre får den hjælp og støtte, I har brug for i jeres familie.

På det sociale område er det serviceloven, der fastsætter den overordnede ramme. Inden for denne ramme er det op til den enkelte kommunalbestyrelse at træffe beslutning om serviceniveauet i kommunen herunder, hvilke tilbud der skal stilles til rådighed, omfanget af tilbuddene og, hvem der har ret til dem. Derfor kan der, som du nævner, være forskel på, hvordan de forskellige kommuner prioriterer deres tilbud. Kommunens tilbud skal naturligvis leve op til loven, så borgerne får den hjælp, som de på baggrund af en konkret og individuel vurdering vurderes at have behov for.

Samtidigt er det vigtigt at understrege, at en kommune aldrig må vælge en indsats alene ud fra økonomiske overvejelser, eller afvise at hjælpe borgere, der har krav på hjælp, med henvisning til kommunens økonomi.

I din ene henvendelse nævner du desuden din bekymring for regeringens sundhedsudspil, herunder at kommunerne skal overtage flere opgaver på det sociale området. Jeg kan godt forstå dine bekymringer. Jeg vil derfor i det vi-dere forløb have stort fokus på at finde løsninger, som sikrer kvalitet og specialiseret viden på det sociale område.

For at styrke kommunernes sagsbehandling afsatte jeg sidste år sammen med satspuljepartierne penge til en pulje, som skal bidrage til at skabe bedre sammenhæng og koordination i de kommunale indsatser til børn med handicap og deres familier. Socialstyrelsen gennemfører projektet i perioden 2018-2021.

I 2018 udarbejdes en afdækning og kortlægning af lovende praksis på området, og i 2019 udmeldes en pulje med fokus på at afprøve modeller for en sammenhængende og koordineret sagsbehandling, som kan ansøges af kommuner. Afprøvningen evalueres og løber fra 2019-2021.

I satspuljeaftalen for 2019 er det også blevet aftalt, at det evidensbaserede mestringsprogram Triple P Stepping Stones er én af de indsatser, der skal investeres i for at udvikle og udbrede virksomme indsatser for børn og unge med handicap og deres familier.

Programmet går ud på, at forældrene får værktøjer til at mestre det at have et barn med et handicap. Og forældrene, som har gennemført programmet, ople-ver, at de føler sig bedre i stand til at mestre familielivet med et barn med han-dicap. De er mere tilfredse i forældrerollen, føler sig mindre stresset og oplever, at de trives bedre.

Afslutningsvis vil jeg endnu engang gerne takke for, at du deler din historie med mig.

Med venlig hilsen Mai Mercado”.

En af de næste dage går jeg og en anden mega sej mor i luften med en ny Facebook-gruppe. Så følg med!!

 

3 Replies to “I dag fik jeg brev fra Børne- og Socialminister Mai Mercado”

  1. Jeg kan simpelthen ikke finde det sted, hvor du beder hende tage stilling til konkrete sager, så at hendes besvarelse starter med netop det standard politikersvar, gør at jeg automatisk tænker “pladespiller”.
    Kæmp videre du seje mor

  2. Hej Monika (og alle jer der også vågner kl 4 om morgenen med kommunestress)

    Jeg beundrer din handlekraft og vedholdenhed. Vi er i samme båd mht kampen, vi kan ikke lade være med at kæmpe for urimeligheden og vores børn, det kan ikke være rigtigt med den viden og det uddannelsesniveau vi har i vores samfund. Det er ikke blot gjort med ekstra bevillinger i kommunerne, da det handler om prioriteringer og mind-set. I vores kommune har man ansat flere sagsbehandlere, for at nedbringe svartiden. Svarene er dog de samme, det går blot hurtigere. Pengene går til lønninger til personale, der skal bekæmpe ansøgningerne og behandle klagesagerne (som jeg håber stiger, men ikke alle har viden eller kræfterne til det) – de samme penge kunne være givet bedre ud på rent faktisk at yde hjælp til børnene.

    http://modkraft.dk/blogindl%C3%A6g/tolv-gode-regler-n%C3%A5r-man-vil-beg%C3%A5-socialbedrageri

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *