En lille update herfra om medicin, rigtige valg, foredrag og facebook

Nu er det vist tid til en lille opdatering om, hvordan det går hjemme hos os.

Jeg kan starte med Kristoffer. Han startede jo op på Abilify som supplerende medicin til sertralinen. De første 3 dage havde han meget ondt i hovedet, ondt i maven og kvalme. Han var derfor ikke ligefrem positivt indstillet over for at skulle fortsætte. Men fordi vi fra andre forældre havde hørt, at de bivirkninger var normale og typisk forsvandt efter 1 uge, fik vi ham overtalt til at fortsætte. Og hvor var det godt. For allerede efter 5 dage forsvandt bivirkningerne og medicinen begyndte at have den ønskede effekt. Pludselig kunne han tage på tur med klassen uden at flygte grædende.

Vi holder altid vejret i en periode, når vi starter op på noget nyt herhjemme og venter med at fejre, indtil vi med nogenlunde sikkerhed kan sige, at den positive fremgang ikke er en tilfældighed.

Nu, efter at Kristoffer har taget Abilify i 2,5 uge, kan vi fejre, at vi traf den rigtige beslutning. At det var nødvendigt at give ham ekstra medicin. For han er blevet glad og kan nemmere sige “nå ja”.

Så er der Emma. Hvis du har fulgt med i indlæggene om “flugten fra Hillerød”, så ved du, at lægen på Hillerød (som vi havde klaget over) havde “anbefalet”, at vi nedtrappede den medicin, Emma får mod dystonier.  Vi havde ikke rigtig noget valg, da andre var ved at komme i klemme, så vi startede en forsigtig nedtrapning. Og det gik, som vi havde forventet. Dystonierne startede igen, hun fik mindre overskud, blev mere træt, hendes fysik blev dårligere ,og der begyndte at komme små tegn på mulig epilepsi.

I går havde vi en aftale hos den speciallæge, der følger Emma. Og ud fra hvad vi og skolen har bemærket af ændringer, stopper vi nu nedtrapningen og trapper forsigtigt op igen.  For nu kan vi godt forsvare det. Den 1. april har vi første aftale på Herlev Sygehus, der med friske øjne kan se Emma. Det bliver spændende.

Og så er der mig. Der er mange spændende ting i gang. Min bog SEJE MOR sælger stadig rigtig fint. Jeg har holdt mine to første foredrag. Først i Danske Handicaporganisationer – Fredensborg og derefter i Autismeforeningen kreds Kbh/Frederiksberg. Det gik virkelig godt 🙂

Jeg er efterfølgende blevet booket til flere arrangementer:

7. april har jeg en stand på Autismemessen i Næstved, hvor jeg sælger min bog og fortæller om, hvorfor jeg har skrevet den.

10. april skal jeg holde foredrag for forældre- og pårørenderådet i Granbohus

24. april skal jeg holde foredrag i Danske Handicaporganisationer-Ringsted,

og den 1. maj deltager jeg som særlig gæst på et kursus om autisme og eksekutive funktioner, som afholdes af A Sensu i Hillerød.

Derudover er der virkelig gang i den nye Facebook-gruppe, som jeg har stiftet sammen med Mia Kristina Hansen. Lige nu er der 3405 medlemmer, og der kommer nye hver dag. Vi har været til møde ude i Danske Handicaporganisationer om et muligt samarbejde, vi har haft besøg af TV2 Lorry, som sender en længere reportage om os i næste uge, vi blev kontaktet af Ritzau, der skrev en artikel om os, og nu skal vi også i Radio 24 syv. Det er virkelig spændende, og det giver mig så meget glæde og energi, at jeg nu kan hjælpe andre, der er i samme situation som os selv.

 

 

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *