Der er behov for ændringer på handicapområdet. Altså lovændringer. Det er bare ikke nok at sige. Det er nødvendigt at pege på noget konkret. Derfor er jeg dykket ned i en konkret problemstilling. Nemlig kommunernes vurdering af, hvornår man hører til målgruppen for hjælp efter serviceloven.
Jeg har flere gange overhørt forældre til børn med ADHD fortælle, at de har fået afslag på deres ansøgninger om tabt arbejdsfortjeneste eller merudgifter, fordi kommunen har vurderet, at ADHD ikke er en varig lidelse. Jeg ville være sikker på, at jeg havde hørt rigtigt, så jeg lavede et opslag i en Facebook-gruppe for forældre til børn med ADHD og spurgte, om nogen i gruppen rent faktisk havde modtaget afslag med den begrundelse.
Mange fra hele landet svarede, at de havde fået afslag, fordi deres kommune vurderede, at ADHD ikke var indgribende nok, at barnet ikke var i målgruppen, fordi medicin hjalp i skolen, at ADHD ikke anses som en reel diagnose men som et livsvilkår, at ADHD ikke er en varig lidelse, at ADHD ikke er en varigt nedsat funktionsevne, og at et barn med ADHD ikke hører under handicapområdet. Men er det rigtigt, at ADHD ikke er en varig lidelse? Og er det en rigtig vurdering at foretage i forhold til hjælp efter serviceloven? Det har jeg sat mig for at undersøge.
Først vil jeg kigge på, hvad ADHD er.
ADHD er en neuropsykiatrisk lidelse og står for Attention Deficit Hyperactivity Disorder. ADHD påvirker i varierende grad hjernens evne til at regulere:
- Opmærksomheden
- Aktivitetsniveauet (der kan være for højt eller for lavt)
- Impulskontrollen.
Mennesker med ADHD har ofte svært ved at regulere deres adfærd i forhold til den situation, de er i (kilde: ADHD-Foreningen).
På Sundhed.dk står følgende: ADHD er den hyppigste børnepsykiatriske forstyrrelse. 2-3 % af alle børn og unge under 18 år i Danmark er i behandling herfor.
Symptomerne er: opmærksomhedsproblemer, hyperaktivitet, impulsivitet Symptomerne er til stede i mindst 2 forskellige sammenhænge og giver store problemer i hverdagen. Årsagen til ADHD er overvejende arvelig, og forstyrrelsen viser sig typisk omkring 4-6 års alderen. Symptomerne kan aftage med alderen, men vedvarer hos 50% ind i voksenalderen. Med tiden vil hyperaktiviteten reduceres hos mange, mens opmærksomhedsproblemerne i mindre grad mindskes. De motoriske dysfunktioner har en tendens til at aftage med alderen. Tilstedeværelse eller udvikling af alvorlige adfærdsvanskeligheder taler for en dårligere prognose. Ca. 35 % fortsætter med at have symptomer som voksne, men klarer sig tåleligt, mens ca. 25 % har problemer i voksenlivet.
Jeg lader lige den stå et øjeblik og går videre til reglerne i serviceloven.
Hvis forældre skal kunne bevilges merudgifter efter servicelovens § 41 eller tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 42, skal barnet, for at være i målgruppen, have en ”betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse”. Og hvad vil det så sige? Dette indlæg vil blive meget langt, hvis jeg går ind i hver eneste betingelse, så jeg har valgt at gå ind i ordet ”varigt”. For det er jo udfordringen her. Forståelsen af, hvornår noget er varigt.
Jeg starter med at se på, hvad DUKH skriver. DUKH er Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet – og er en selvejende institution under Børne- og Socialministeriet. Deres formål er at styrke retssikkerheden for mennesker med handicap.
Her står: Begrebet varig: Ved varig funktionsnedsættelse forstås, at der ikke inden for en overskuelig fremtid vil være udsigt til bedring af de helbredsmæssige forhold, og at der i lang tid frem over vil være behov for at kompensere for følgerne af funktionsnedsættelsen. Normalt vil funktionsnedsættelsen være en belastning resten af livet.
Så kom jeg så langt. At ”varig” ikke skal forstås helt så bogstaveligt, som noget tyder på, at kommunerne gør.
Næste trin må være at se på, hvilken vurdering, kommunen egentlig skal foretage, når den skal vurdere, om man er berettiget til bl.a. tabt arbejdsfortjeneste. Igen kigger jeg på DUKH’s hjemmeside og finder en fin vejledning. Her findes praksisnyt nr. 14 fra april 2012 med titlen ”Skal der foreligge en lægelig diagnose, før kommunen kan vurdere, funktionsevnen er varigt nedsat”. Den kan jeg virkelig anbefale at læse.
DUKH konkluderer, at der i serviceloven opereres med et funktionskriterium og ikke et diagnosekriterium. Der skal altså ikke foreligge en lægelig diagnose, før kommunen kan vurdere, om funktionsevnen er varigt nedsat. Kommunen skal foretage en konkret og individuel vurdering ud fra oplysningerne i sagen, og foreligger der ikke en lægelig diagnose, kan det ikke i sig selv begrunde et afslag på hjælp.
Kan kommunen så afslå en ansøgning allerede fordi, kommunen vurderer, at ADHD generelt ikke anses for at være en varig funktionsnedsættelse? Nej.
Nu går jeg lige et lille skridt videre. FN’s Konvention om Rettigheder for Personer med Handicap blev vedtaget i FN den 13. december 2006. Konventionen er en menneskerettighedskonvention, der skal sikre grundlæggende menneskerettigheder for personer med handicap.
I juli 2009 ratificerede Danmark konventionen. Danmark skal herefter sikre, at personer med handicap kan de nyde de rettigheder, som konventionen foreskriver. Danmark har altså tilsluttet sig og dermed forpligtet sig til at overholde handicapkonventionen.
Handicapkonventionen artikel 1 beskriver formålet med konventionen, og hvem der er beskyttet. ”Formålet er at fremme, beskytte og sikre, at alle personer med handicap kan nyde menneskerettigheder og frihedsrettigheder på lige vilkår med andre.”
Institut for Menneskerettigheder har beskrevet dette på deres hjemmeside:
”Det fremgår også, at et handicap forudsætter, at funktionsnedsættelsen er ”langvarig”. Det betyder, at kortvarige funktionsnedsættelser i forbindelse med f.eks. en forkølelse eller et brækket ben ikke medfører et handicap. På den anden side kan man ikke stille krav om, at funktionsnedsættelsen er permanent.
Konventionen stiller ikke noget krav om, at en funktionsnedsættelse skal være alvorlig. Der er heller ikke noget krav om, at den enkelte reelt har oplevet at være forhindret i fuldt og effektivt at deltage i samfundslivet på lige vilkår med andre. Det er nok, at der er tale om en barriere, der ”kan” hindre.”
Så når jeg tilbage, hvor jeg startede. Når en mor eller far til et barn med ADHD kommer til kommunen og beder om hjælp og f.eks. søger om tabt arbejdsfortjeneste, så er det fordi, de ikke har andre muligheder. Så har de prøvet alle mulige andre løsninger. Så er det fordi, deres barns udfordringer (funktionsnedsættelse) er blevet så indgribende i deres hverdag, at de ikke kan se andre muligheder. Kan en kommune så afslå en ansøgning om tabt arbejdsfortjeneste allerede fordi, barnet har ADHD? Det må besvares med et nej. Men er det belejligt for en kommune at kunne afslå en ansøgning med den begrundelse? Ja. For som der står længere oppe, så er ADHD den hyppigste børnepsykiatriske forstyrrelse. 2-3 % af alle børn og unge under 18 år i Danmark er i behandling herfor. Vil det så være godt for kommunens økonomi, at sætte ADHD uden for døren og uden for målgruppen? JA. Er det i overensstemmelse med lov og konvention? NEJ.
For at løse dette problem er der behov for ændring af ordlyden af servicelovens § 42, således, at ”varig” fjernes.
Og når man er i gang med oprydningen, kan man i samme omgang fjerne “varig” i samme lovs paragraf 32, 36, 41, 45 og 100.
Tak for en velskrevet og seriøs tilgang til en voksende problemstilling, der udfolder sig indenfor ALLE områder i familier med handicappede børn.
Mit liv er beriget med 2 skønne børn, med hver deres kroniske livslang lidelse, og der forlige diagnose efter årelang udredning. Enhver ansøgning til kommunen om Merudgifter eller tabt arbejdsfortjeneste (lejlighedsvis tabt arbejdsfortjeneste) afvises. Ofte efter uendelig lange sagsbehandler forløb, hvor kommunen gør er meget grundigt stykke arbejde, for netop at finde den vinkling i paragraf 42, som de kan begrunde et afslag med. Sagsbehandlingen er organiseret således ar den enkelte sagsbehandler udelukkende skal indhente oplysninger, og ingen beskutningskompetence har. De oplysninger kan de så fremlægge for ledelsen på et møde hver uge eller hver anden uge. Under mødet bliver de så instrueret i hvilke ting/oplysninger/vinkler der skal undersøges yderligere, og indhentes flere oplysninger om. Formålet er ren økonomi styring, uden hensyn til barnets og familiens situation eller behov.
Jeg er medlem af en række foreninger fir familie med handicappede børn. Min beskrivelse her, er dækkende for hvordan uendelig mange familier med handicappede børn oplever det.
Jeg har for længst opgivet at samarbejde med kommunen og søge om hjælp. Det er ganske enkelt tidsspilde og nytteløst. Den erkendelse når mange familier frem til. Det ender altid i ren jura og fortolkning af lovgivning, som du som forældre ikke kan fagligt argumentere for på en måde som kommunen nødvendigvis må tage alvorligt. Sidste sommer gjorde jeg en undtagelse, og vovede mig ud i at ansøge kommune om merudgift på 5000kr
da min søn gerne ville deltage på en sommerlejr, hvor der var fagligt ekspertise fra Skejby og Riget tilstede som underviste børnene i at indtage egen medicin via injektion. Dermed kunne min søn opnå at blive selvhjulpen på det område. Hvilket ville være et stort og vigtigt skridt for ham. Skabe bedre vilkår for hele vores familie, og faktisk også spare kommunen for en række udgifter på den lange bane.
Min søgning var i behandling i over 10 måneder. Med løbende kontakt pr mail fra sagsbehandler. Som konstant skulle have oplysninger fra skolen, fra hospitalet og lang række andre instanser.
Her i april modtog jeg så svar – hvilket (som forventet) var et afslag. Begrundelsen var, at han kunne oplæres på Skejby Hospital, fremfor på en lejr.
Hvilket de begrundede med en masse paragraffer og lovfortolkning mv.
Jeg gjorde kommunen i opmærksom på, at oplæring på Skejby ville være en uhensigtsmæssig og meget dyr løsning. Fordi den afdeling er et dagafsnit. Så min søn ville skulle have fri fra skole, og jeg skulle tage fri fra arbejde, og Skejby skulletilrettelægge et længere forløb med undervisning. De udgifter ville langt overstige 5000kr. Stille min søn dårligt ift skole og lektierarbejde, og stille mig i en vanskelig position på min arbejdsplads. Men det synspunkt var uden betydning – fakta vejer intet – der er intet blik for helheden, men udelukkende fokus på at afvise ansøgning om merudgift. Det paradoksale i denne forbindelse er, at udgifterne til sagsbehandling i 10 måneder, indhentet dokumentation fra Skejby og skole mv. – ender et sted hvor udgifterne til at administrere og behandle sagen – langt overstiger de 5000kr jeg ansøgte om.
Men de penge det kostede at behandle sagen kommer naturligvis fra en hel anden kasse, så den slags banale detaljer var kommunen ikke optaget af.
Jeg har igennem mange år set disse ting gentage sig om og om igen, og det er velkendt blandt alle foreninger med familier med handicappede børn. Kommune er ikke en samarbejdspartner. De utrætter dig, med sagsbehandlingsforløb indtil du ikke orker mere, og de finder de argumenter der skal til for at afvise din sag. Hvisket interessere dig kan jeg oplyse helt faktuelt. At Favrskov Kommune har præsteret faldende udgifter til merudgifter til familier med handicappede børn(-86%) og tabt arbejdsfortjeneste (-44%) siden 2011.
Samtidig med at mere end hver anden sag indenfor børnehandicapområdet i Favrskov, enten bliver sendt retur eller ændret i Ankestyrelsen. Så det taler sit eget tydelig sprog. Det er et system der er holdt op med at give mening. Det arbejder udelukkende udfra et sigte om økonomisk besparelse i kommunen. Koste hvad det vil, for de familier der bliver ramt, og helt uden hensyn til at det koster samfundet uendelig mange flere penge end den enkelte kommune sparre.
Det her foregår i så mange kommuner over hele landet. Desværre.
Og der er ikke meget vi kan stille op som familier med handicappede børn. Der er ikke politisk velvilje til at tage sagen og på politisk plan, og tage det alvorligt. Og når jeg skal træffe et valg om hvor jeg skal ligge min energy, min tid og mine ressourcer – altså hos mine børn, eller i en nytteløs kamp med et sygt system – tja så er det næsten ikke engang et valg. Mine børn har behov som jeg først og fremmest må omfavne. Hvilket går igen hos alle familier med handicappede børn. Derfor kan kommunerne slippe godt afsted med deres inkompetente sagsbehandling, indtil en eller anden med politisk indflydelse finder at det er en sag der er værd at kæmpe for.
Tak for dit svar. Og ja det er desværre på tværs af diagnoser og kommuner. Jeg har været med til at stifte facebook-gruppen “Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed”. Kender du den?
Den gruppe kendte jeg ikke før nu. Jeg har tilmeldt mig i dag. Godt og nødvendigt initiativ.
Mvh Asbjørn