Hverdagen bag facaden.

Det er onsdag morgen, og jeg har lige fået alle tre børn ud af døren. Emma skal på Granbohus, så det giver dagen lidt flere timer at bruge af. Senere i dag skal Søren og jeg til et af de mange møder med Kristoffers psykiater & co inde på hans skole.

Jeg har været lidt fraværende i forhold til at fortælle om hverdagen herhjemme. Jeg har simpelthen haft for travlt med min politiske mission “Retssikkerhed på handicapområdet”. Mange foredrag, møder, oprettelse af en lokal facebook-gruppe for forældre med børn med særlige behov, udfærdigelse af borgerforslag om kompensation for tab på socialområdet (som ligger på borgerforslag.dk og som jeg håber, du vil støtte), osv. Alt sammen virkelig spændende og noget, der holder mig flydende. For bagved har det ikke været a walk in the park.

En aften knækkede Kristoffer fuldstændig sammen. Vi måtte fysisk holde ham tilbage fra at forlade hjemmet grædende i raseri og frustration. Det kom ud af det blå og havde ikke nogen knage at hænge på. Hvilket er meget typisk. Hvis det er første gang, du læser med her, så kan jeg fortælle, at Kristoffer er 14 år og har diagnoserne GUA og ADHD. Da det ikke er første gang, vi har stået i sådan en situation, ved vi også, hvordan vi skal håndtere det. Være rolige, tale roligt og “bare” stå fast. For det smitter og giver tryghed. Det kræver dog ret meget overskud. Efter 1 times tid var han faldet ned igen. Men den dårlige følelse sad åbenbart stadig i ham dagen efter, for jeg blev ringet op af skolen om, at han var gået fra skolen i vrede. Vi har en aftale med ham om, at når han går, så skal han gå et bestemt sted hen, så vi altid ved, hvor han er. Men denne dag havde han forladt skolens område. Vi har en hel fast strategi i sådanne situationer: Skolen ringer til mig, jeg ringer til ham og taler ham ned. Derefter ringer jeg tilbage til skolen om, hvornår han er klar, og så sender de en sms, når han er tilbage i klassen. Det virker hver gang, og virkede også denne dag. Jeg fik talt ham hele vejen tilbage til skolen, for han havde sat sig ved et pizzaria på en stor vej.

Kristoffer er stort set aldrig alene hjemme. Det skyldes ganske enkelt, at han har tendens til selvskadende adfærd, når han bliver frustreret. Og nu er det sket mange gange, når han har været alene. Så vi tør simpelthen ikke forlade ham. Men i torsdags var vi nødt til det pga hospitalsbesøg. Vi havde en klar aftale om, hvad han måtte lave og ikke lave. Han må fx ikke spille Fortnite. For det kan han ikke styre. Alligevel gik det galt. 15 minutter før vi var hjemme, ringede han grædende. For i frustration havde han ødelagt sin helt nye controller til Playstation. Han havde spillet Fortnite. Han var dybt ulykkelig. Og det eneste, jeg kunne gøre var at snakke, snakke og snakke og beholde ham i røret, indtil vi var hjemme. Årh hvor var det hårdt. Vi fik løst det, fik købt ny controller om aftenen, som han selv betalte halvdelen af, og det hele endte godt. Men igen blev vi bekræftet i, at han bare ikke skal være alene hjemme.

Emma er blevet flyttet til en ny afdeling på aflastningsinstitutionen. Emma er 12 år og har diagnoserne CP, hydrocephalus, autisme og dystoni. Hun startede det nye sted d 8. januar. Udover, at det nu ligger en hel time væk, så er det jo nye voksne, nye børn osv. Det er virkelig svært med de skift for os alle sammen, for det giver rystelser i fundamentet. En følelse af usikkerhed. For passer de ordentligt på hende? Kan hun lide at være der? Det kan godt give ondt i maven. Men det er gået rigtig godt. De har læst hende hurtigt. Og det mærker vi jo dagen efter. For hun er kommet hjem med overskud og har kun nævnt positive ting derfra.

I weekenden havde hun så første weekend det nye sted. Vi sagde på gensyn fredag morgen og så hende så først igen mandag eftermiddag. Det var virkelig hårdt. For det første var det lang tid siden, hun sidst havde været på weekend. Så mine følelser var ude af træning. For det andet var det første weekend det nye sted. Og nu med nye voksne igen, da der er forskellige voksne i hverdage og weekender. Da jeg havde kysset hende farvel ved bussen, gik jeg ind og tog en vræler på badeværelset. Fuck det var hårdt denne gang. Et stort kaos af følelser: Sorg, skyldfølelse og dårlig samvittighed. Fornuften bliver sat ud af spil. Både Sarah og Kristoffer var hjemme, så jeg måtte tørre øjnene og trække vejret helt ned i storetåen og hoppe op på hesten igen.

Emma havde en rigtig god weekend. Pædagogerne var så søde til at sende sms’er med status og ringede søndag aften for at fortælle om weekenden. De sendte billeder af vores smukke skønne pige, der bagte kage, smilede og malede. Så vrælede jeg igen. Nu også med et strejf af lettelse over, at det var gået godt.

Derudover har ugerne været krydret med medicinbestilling, medicinafhentning, liftservice på handicapbilen og udfordringer med kørselsordningerne.

I denne uge har jeg vores historie i Familie Journalen. Jeg er meget taknemmelig for, at jeg kan komme ud med mine budskaber.

Selvom vores hverdag byder på følelsesmæssige lussinger, prøver vi at finde noget at grine af hver dag. Hunden, der laver sjove ting, eller Emma der ikke besidder 1 gram situationsfornemmelse og derfor siger nogle helt groteske ting. Vi har kun det sjov, vi selv laver, som vi siger.

#enmillionstemmer

#jegstøttersocialerstatning

5 Replies to “Hverdagen bag facaden.”

  1. Jeg ligger stadig fladt på.maven over dit store engagement i vores fælles sag, og især når der er så meget andet, som kræver dig på hjemmefronten- RESPEKT!
    Og så… ja, jeg tilslutter mig det ‘professionelle’ smil og svaret “Hovedet op og benene ned” eller “Jo tak.. hvad med dig?”, når både familie og mere perifere bekendte spørger….jeg skåner mig selv for de flakkende øjne og det diskrete blik på uret, og kommentaren: “Nååå du, jeg må se at komme afsted, jeg skal på arbejde, hav det godt!”
    Når man har prøvet det tilpas mange gange…at stå og føle sig mindreværd, uforløst, ikke lyttet til og slet ikke forstået, så dropper man den ægte vare og erstatter det med, hvad folk orker at høre…..
    Én gang har jeg spurgt tilbage, da en beboer i opgangen spurgte, hvordan vores sommerferie var gået: “Vil du have den høflige udgave, eller vil du høre af interesse?” Beboeren valgte den ægte vare- det var i sommeren 18, hvor vi to gange blev kaldt hjem pga min fars sygdom med indlæggelse…og død.
    Beboer var rystet, og har aldrig spurgt om noget siden- det bliver ved et “Godmorgen” eller “Hej”….og sådan er det tit….. for ikke at sige altid!
    Kram og min dybeste taknemmelighed til dig
    Kh Joan ❤️

Skriv et svar til Joan Graakjær Annuller svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *