“Tag selv iltmasken på først”. Jeg har brudt reglen og givet den videre…

Min bog  – SEJE MOR  – starter sådan her: “Jeg er glad for, at der ikke findes en krystalkugle, som viser vores fremtid. Hvis jeg havde vidst, hvad min livsrejse ville byde mig af sorger og udfordringer, havde jeg nok valgt en anden vej. Så var mit liv sikkert blevet anderledes, men var det også blevet bedre?”

Bogen slutter sådan her: “Så længe vi holder sammen, skal vi nok klare alle de kameler og mavepustere, der venter derude. De kan bare komme an”.

De ord skrev jeg for snart to år siden, uvidende om, hvilken mavepuster der ventede os her to år senere. En dreng, der har det så dårligt, er så ked af det og vred, at han slår sig selv. Men vi kan ikke finde ud af, hvorfor han har føler sådan, og hvorfor han prøver at få det væk på så forfærdelig en måde.

Jeg må bare sige, at det at være forældre til et barn, der laver selvskade på den måde, er decideret rædselsfuldt. Vi ved aldrig, hvad der tricker det og hvornår. Vi tør ikke at spørge om noget af frygt for, at lige det spørgsmål får korthuset til at vælte. Vi går rundt på listetå på glødende kul. 

Han har diagnoserne GUA og ADHD, generaliseret angst og PDA profil. Er det dem, der er skyld i det, godt krydret med teenage-hormoner? Han kan gå ud af døren om morgenen i fint humør, og en time efter kan jeg blive ringet op af skolen om, at han har forladt skolen i vrede uden en umiddelbar årsag. Når jeg så taler med ham i telefonen, kan han knække midt på offentlig vej, og en halv time senere kan jeg modtage en sms fra skolen om, at nu er humøret godt. Vi er forvirrede, i syv sind, magtesløse. Vi er på vagt konstant. Er klar til at gribe ind og gribe ham konstant. Selvfølgelig følger vi med, der er ikke noget valg. Men det er så hårdt, at vi er udmattet helt ind i knoglemarven.

Vi har fundet nogle strategier, der virker til at holde de værste anfald fra døren. Lange køreture om aftenen, og massage indtil han falder i søvn. Men det fjerner ikke årsagen til, at han har det så dårligt.

Vi er indkaldt til nærmere udredning på Hillerød BUC den 27. april. Jeg håber med alle celler i min krop, at de kan hjælpe os, hjælpe ham.

Jeg kører lige nu på et speed-drev, hvor jeg ikke tør mærke for meget efter. Jeg ved godt, at man selv skal tage iltmasken på først, men den regel har jeg valgt at bryde, og har givet iltmaskerne videre til min mand og børn. Der er hjælp til dem. Så må jeg hjælpes, når der på et tidspunkt er ro igen. Hvis jeg mærker for meget efter nu, så er jeg bange for, at jeg knækker. Og det kan vi ikke tåle lige nu. Men jeg er bevidst om og indstillet på, at jeg skal samles op på et senere tidspunkt.

Jeg sørger for at få gået ture med hundene tidligt om morgenen, mens resten af huset stadig sover. Det er min iltmaske lige nu. 

Mavefornemmelsen er på massivt overarbejde.

Vi havde midt i alt det svære en virkelig positiv oplevelse med kommunen. For vi fik akut brug for hjælp. Jeg kontaktede vores sagsbehandler, fortalte om vores situation og bad om hjælp. Det krævede en dyb indånding, for jeg var så bange for, hvad deres reaktion ville være. Tænk hvis de kunne finde på at anbringe vores børn? Men der var kun forståelse, og samme dag, som vi talte sammen, blev der truffet afgørelse om hjælp til os. Så vi begge kan være hjemme og koncentrere os om vores familie.

Venner og familie tilbyder hjælp. Det er virkelig grænseoverskridende for mig at tage imod, men hold op hvor har det været en stor hjælp ikke at skulle tænke på aftensmad. Jeg er dybt og inderligt taknemmelig.

Jeg har lige kigget på de ti råd , som jeg har skrevet bagerst i min bog. Samtlige ti råd kan jeg bruge nu, og jeg skal huske dem hver dag:

  • Få hjælp af en psykolog eller terapeut til at bearbejde følelser og tanker. Det har du brug for
  • Prioriter dig selv og find et “åndehul”, noget som gør dig glad, og som lader humør-og ilttanken op, uanset hvor uoverskueligt det synes at være. Hvis du knækker, knækker familien. Glæde spreder sig som ringe i vandet
  • Prioriter tid med din kæreste eller ægtefælle. I er fundamentet og skal stå sammen
  • Tænk over, hvordan du taler til dine børn og din ægtefælle. Det du sender ud, får du tilbage
  • Respekter og accepter hinandens forskellige behov. Der er forskellige måder at tackle livet på
  • Vælg dine kampe med omhu. Det kan betale sig at bøje af engang imellem
  • Spørg om hjælp. Det gælder både fra kommunen, familie, venner og netværksgrupper
  • Lyt altid til din mavefornemmelse – hvis noget føles forkert eller rigtigt, så er det nok sådan
  • Sæt pris på nuet og dit liv. Det kræver måske noget øvelse, men øvelse gør mester
  • Giv aldrig op. Du er sejere end du tror

Jeg har lovet Kristoffer, at vi aldrig giver op i vores søgen efter hjælp til ham. I går sagde Søren, at målet og ønsket jo er at have glade og lykkelige børn. Det er det, vi kæmper for.

19 Replies to ““Tag selv iltmasken på først”. Jeg har brudt reglen og givet den videre…”

  1. TAK for din ærlighed.
    Du kæmper med alt hvad du har, for din dreng. Jeg håber at jeres tid den 27. kan være med til at skabe en form for afklaring for jer ALLE.
    Jeg har haft angst inde på livet – ikke i den grad som I har det, men jeg kan genkende ALT det du beskriver.
    De bedste tanker til jer ALLE.

  2. Det med at tage iltmasken på først, har jeg også måtte skubbe til side en del gange nu – og med psykologens velsignelse. I de allermest akutte situationer kan det være okay. Jeg har gjort det flere gange og også i længere perioder, for vores familie ville ikke kunne overleve uden at jeg sørgede for ilt til dem alle. Psykologen og jeg blev enige om at risikoen for at jeg ville knække hvis vi fokuserede på mig, var for stor. Så hun ville observere mig og trække i nødbremsen hvis det kom for langt ud. Vi (jeg) klarede den igennem. Eneste problem er, at I en kompleks familie er der bare ikke altid plads at fokusere på mor. Så jeg har stadig ikke prøvet for alvor at tage iltmasken på. I de sidste 10 år! Så jeg brænder mit lys i begge ender og på midten. MEN jeg har fået min familie igennem de sværeste og vildeste perioder. Det er det vigtigste for mig. Jeg håber dog I får god hjælp snart, for jeg håber du/I får lov til at tage iltmaskerne på ❤️

  3. Kære Monica

    Det er så genkendeligt og jeg har også af flere omgange givet ilt masken videre og på en måde bare holdt vejret eller levet af små gisp indtil den var ledig igen.

    Prisen blev betalt senere, men det er OK for det har betydet at mine piger er kommet igennem det de skulle igennem.

    Jeg ved ikke om du kan overskue “gode råd” – men prøv at være nysgerrig på ergoterapi med SE behandling og evt neurofeedback til din søn.

    Du er velkommen hvis du vil vide mere. ❤️ Du er også velkommen til at lade det ligge og se det som at jeg tænker på jer.

    Kh Kis

  4. Hej Monica

    Jeg er mor til 3 -to med ADHD og GUA og en med ADHD og Asperger.
    Jeg kan genkende mig selv i meget af det du skriver.
    Det er ok, at lave en skal om sig selv for at man ikke flyder ud eller fordamper. Du er bevidst om, at du ikke skal mærke for meget efter lige nu. Mit råd til dig er, at du sætter et pejlemærke, så du ikke udskyder i det uendelige og derfor når bryder sammen. Fx ville min mor have, at jeg skulle gå til psykolog, da hun fik en terminal kræftdiagnose. Jeg sagde, at al den tid jeg kunne have med min mor ikke skulle bruges hos en psykolog, men jeg lovede hende, at jeg ville se en psykolog, når hun var død. Det er et lidt voldsomt eksempel, men jeg håber du forstår.

    Pas godt på dig selv og din familie.

    1. Tak for dine ord ❤️ er jo selv mor til 3 med diverse diagnoser. Så jeg har været der før, hvilket måske hjælper mig. Jeg kender efterhånden mine overlevelsesstrategier. Og jeg ved, jeg kommer til at betale senere.

  5. Du og din mand er så ufattelig hårdt ramt, ikke bare her i coronakrisen, men hele tiden. Og alligevel har du overskud til at skrive dette og lade os andre følge med i dit benhårde arbejde.
    Har jeg ikke skrevet det før, så kommer det her igen: Du er simpelthen verdens sejeste kvinde, uden undtagelse. Pas rigtig på dig selv og familien.

  6. Kære Monica
    Jeg bliver både rystet og fuld af beundring over at det du og din familie overkommer, samtidig med at I bogstaveligt står midt i alle de udfordringer man kan forestille sig… x 3!
    Samtidig ved jeg, at det er ord, der ikke har så stor værdi, fordi det dybest set er noget helt andet, der driver værket end ord, der godt nok gør det “lidt mere udholdeligt”, men ikke i al evighed kan holde gejsten oppe.
    Det, der i særdeleshed slår mig, er netop de ting du beskriver omkring din søn, hvor det er at træde ind i en verden, der i den grad er uforudsigelig, fordi der er uendelig stor forskel på, hvordan de handicap du nævner, “opfører sig” hver for sig og i kombination. Jeg tror, det rækker langt ud over, hvad vi som mennesker er i stand til at forstå konsekvenserne af.
    At vi ikke kan forstå det er jo også med til at gøre det endnu sværere at skabe både accept og indsigt i jeres situation. Det ser vi jo i de mange udsagn på #enmillionstemmer og i andre fora, der har fokus på handicap – vel at mærke ikke kun handicap i traditionel forstand. Beskrivelserne emmer jo ikke ligefrem af forståelse og empati hos de bevilgende instanser i kommunerne. Jeres situation er desværre vanskelig at rumme selv for personer, der skal bevilge støtte mv og burde være klædt på til opgaverne.
    Alligevel lykkes det jer at holde fast i to centrale ting: først og fremmest gør I det for at I tror på at vi kan skabe det gode liv – også for jeres børn.
    Den anden aspekt er netop dette “vi”. For I har samtidig bidraget til at skabe en solidarisk bevægelse, der rummer en langt større gruppe af handicap end den, vi er vant til at se og begribe.
    Det er en barsk læringsproces – ikke mindst for os med synlige, fysiske, veldiagnosticerede udfordringer (de er der også om end de er lettere at forholde sig til “udefra”). Læringen er, at fællesskabet er langt større end vi troede, men muligt, hvis vi åbner os og ser alle de ligheder, vi også har.
    At skabe en så bred bevægelse er virkelig stort.
    Båret frem af en indignation og “nu kan det være nok” giver både muligheder og udfordringer.
    Muligheder fordi umiddelbare og spontane reaktioner indeholder en voldsom kraft, der kan sprænge døre og skabe opmærksomhed på noget, der skal forandres.
    Udfordringer fordi det skal omsættes til krav, ideer og nytænkning, der både kan forstås af politikere og samtidig fortsat vise vores fælles vej til løsninger og holder fast i det bedre liv – for alle.
    Det gør en forskel. Tak!

    1. Tusinde tak Jan! Både for din omsorg og fordi du ser mine skriv i et større perspektiv. For det er jo netop også formålene med mine fortællinger.

  7. Varmeste tanker i den barske situation ❤️ Lige nu går det faktisk op for mig at visitator hos min mor, bogstavelig talt forlangte af min far han skulle tage iltmasken ( den der var lægeordineret) af for at hjælpe min mor om natten . Nogen gange forsøger man at følge rådene uden det bliver muligt.

  8. 1000 tanker farer gennem mit hoved – alle mulige sympatitilkendegivelser. Det meste er sagt. Seje dig. Seje jer!
    Du skriver at jeres dejlige dreng blandt andre har fået diagnosen PDA. Men hvordan det, når den diagnose ikke er anerkendt? Ikke for at være inkvisitorisk. Men fordi jeg søger svar og vej igennem det helvede, min søn (og vi med ham) gennemlever. Tak

    1. Tak Karen! PDA er jo egentlig ikke en diagnose i DK. Det er en profil inden for autisme. Desværre ikke generelt anerkendt. Min søn er vurderet af psykolog til at have den profil. Hvilket var vigtigt, da alm værktøjer så ikke virker. Og med GUA oveni, virker noget den ene dag og slet ikke den anden. Så ja.. det er virkelig svært

  9. Jeg fik helt ondt i maven og tårer i øjnene da jeg læste dette. Det kunne være skrevet af mig helt ned til mindste detalje. Skræmmende ens både handlinger og tanker. Det er hårdt men det bliver bedre…det skal blive bedre. Og når (ikke hvis) vi når over på den anden side. Så vil der være tid til mig….til dig og til alle de andre seje mødre. Min søn er nu blevet 16 år og er indskrevet på behandlingsskole. Det går langsomt. Meget langsomt. Men husker følelsen da vi endelig blev hørt og endelig fik tilbudt den rette hjælp. Der kommer ikke nogen og fjerner min søn. Min søn har nu ikke slået sig selv siden sidste sommer. Ingen blå mærker i ansigtet siden august. Han er stadig isoleret i eget hjem. Men nu kommer der Både psykolog og kontaktperson 4 gange 30 min om ugen. Jeg er ikke alene mere. Men han vil stadig ikke ses eller se dem der kommer her. Men han siger hej og lytter og laver eksamensopgaver mens de sidder i andet rum hvor de ikke kan se hinanden. Men jeg tror på at det vil blive bedre. Og til den tid skal jeg have hjælp og prøve at mærke mig selv, mærke andet end den konstante knugen i maven.

    1. Kram til dig ❤️ Min søn går på en fantastisk behandlingsskole. Det har taget mange år at opbygge de relationer, han har derinde og som er SÅ vigtige og afgørende. Vores håb og ønske er også, at selvskaden skal stoppe.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *