Det er ikke løgn, når vi påstår, at vi er havnet i en rød bølge herhjemme.
Lørdag aften begyndte Sarah at hoste voldsomt. Da hun stadig hostede søndag (knap så meget som lørdag med stadig en underlig blæsebælgs-hoste), tænkte vi, at vi skulle kontakte læge for vurdering, om hun burde testes. Og så startede et mindre cirkus. Søren ringede til coronalinjen og beskrev symptomerne: temperatur på ca 37,5 og tør hoste. Manden i røret svarede, at han nu skulle spørge, om vi ville have ringet til lægen, hvis der ikke havde været corona? Jeg troede, det var løgn, da Søren fortalte mig det. Og så endte vores forløb ligesom der søndag, for not om vi ville have ringet til lægen med de symptomer ellers.
I dag hostede Sarah stadig. Så Søren fik fat i vores egen læge, som lavede en henvisning til podning. Og herfra blev det ren Storm P. For kort tid efter ringede vores læge tilbage til Søren. Den henvisning, der var lavet først, kunne så ikke laves alligevel, fordi der søndag var kommet nye procedurer. Søren skulle så ringe til et booking-tlfnr, som konstant dyttede optaget. Han endte med at få en tid kl. 16.30.
Kort før ankomst blev han ringet op fra sygehuset om, at der ikke var en henvisning alligevel. Så nu skulle han ringe til corona-1813, som henviste til almindelig 1813. Han sad længe i tlf kø, og da han endelig blev nr 1 i køen, blev han smidt af. Forfra igen. Så måske kunne de ikke komme til alligevel. En halv time senere fik jeg så en sms fra Søren om, at nu stod de endelig i en kø til podning ved et telt. For nu var der lavet en henvisning. Hvor den gamle var blevet af, henstår i det uvisse
Da de kom hjem igen, kunne han fortælle om, hvor kaotisk det virkede. For der var to telte: Et vurderings-telt og et podnings-telt Det lykkedes at få Sarah podet, og sygeplejerskerne havde været vildt søde. Men da det var deres tur, sagde sygeplejersken, at de havde da ikke nogen papirer på Sarah. Søren måtte så bede vedkommende om at gå op på kontoret og tjekke.
Søren er en meget løsningsorienteret personlighed, så lige sådan et ineffektivt kaos er ikke ret godt for hans “hvor-svært-kan-det-være-jeg”.
Nu skal vi så vente op til 48 timer på svar. Allerede nu tager vi vores forholdsregler: Sarah er nærmest isoleret på sit værelse, håndtag sprittes af, hun holder sig fra køkkenet, og hendes tandbørste og tandpasta er i isolation. Ingen af os andre har symptomer. Så vi krydser fingre og tæer for, at det bare er en typisk følge af at have haft for lidt tøj på.
Det var også i dag, at vi startede Kristoffers udredningsforløb på Hillerød. Nu skal vi udfylde en masse spørgeskemaer, og så har vi tid igen på fredag (forhåbentligt). Det var et godt førstehåndsindtryk af læge og psykolog. De vil lave en virkelig grundig undersøgelse af ham, hvilket var betryggende at høre dem sige. For hans udfordringer er så komplicerede. Psykologen spurgte til, hvordan vi klarer det herhjemme. Jeg måtte svare, at vi kører ren overlevelse. Fx fandt jeg Emmas tandbørste i opvaskemaskinen forleden morgen.
I sidste uge købte jeg plads på et webinar hos Molis om et indblik i PDA. Det var virkelig tankevækkende, hvor meget der giver mening i forhold til hans reaktioner. Hvor meget det giver mening, at vores brandslukningsstrategier har så god effekt herhjemme. Det var bare 2 timers aha.
Og så skrev jeg til Astrid Krag og de relevante ordfører i Folketinget i går:
“Kære Social- og Indenrigsminister Astrid Krag og kære ordførere
Som mor til 3 børn med handicap har jeg, siden Coronavirus indtog Danmark, frygtet, at jeg og min mand skulle blive smittet. For hvem skulle så passe vores børn? I denne situation ringer man jo ikke til bedsteforældrene. Indtil videre er vi gået fri, men ikke alle er så heldige.
I går stødte jeg på et yderst relevant opslag i Facebook-gruppen “#enmillionstemmer – bak op om pårørende til handicap og psykisk sårbarhed”.
En mor skrev følgende: “Jeg er coronasygeplejerske, handimor, aleneforsørger og nu covid19-postiv. Jeg har været dybt bekymret, siden jeg blev syg i tirsdags for, hvordan forløbet ville blive, og hvad der så ville ske med min datter, der er retarderet og ikke kan passe sig selv. Jeg kontaktede kommunen, og de havde ingen retningslinjer for, hvordan man tackler sådan en situation. Men det håber jeg, de er ved at få nu. Jeg kan klare mig, men tænker på, hvis det sker for en, hvis barn har brug for fuld pleje. Hvordan vil de forskellige kommuner agere?”
Det opslag fik mig til at spørge inde på twitter, om der er retningslinjer ude i kommunerne for, hvilken hjælp der kan bevilges til forældre med hjemmeboende børn/unge/voksne med handicap og fuldt plejebehov, hvis forældrene bliver smittet med coronavirus.
Min bekymring er, at det vil være op til de enkelte kommuner at vurdere og lave retningslinjer. Hvis man kender bare en smule til handicapområdet, så tager det ikke lang tid at komme til den erkendelse, at det vil drukne i tilfældigheder, vilkårlighed og besparelser.
Lige her vil det være ekstremt nødvendigt med nationale retningslinjer og en stat, der påtager sig den ekstra udgift det vil være at bevilge den midlertidige hjælp til de pågældende familier.
Lige nu afventer familier med familiemedlemmer i risikogruppen fortsat svar på, om det er muligt at få lønkompensation, så pårørende ikke skal vælge mellem at tage på arbejde med risiko for at tage smitte med hjem, eller miste deres løn og evt. også deres arbejde.
Sandsynligheden for, at den nævnte problematik vil blive hyppigere er stor, efterhånden som Danmark åbner, og folk tydeligvis slækker på Sundhedsstyrelsens retningslinjer for undgåelse af smittespredning.
Jeg håber, at Folketinget vil tage denne problematik alvorligt og finde løsninger hurtigt.
Med venlig hilsen
Monica Lylloff
#enmillionstemmer”