Vi har kun den fest, vi selv skaber – gerne med musik til.

“Rød mand stå, grøn mand gå”. Vi har overlevet i rødt lys længe, men i går skiftede lyset endelig til grøn. Sarah blev testet for coronavirus i mandags pga hoste, og i går fik vi så svaret, at testen var negativ. HURRA! Det var den vildeste lettelse. Jeg følte, vi blev løsladt. Følelsen af at være syg, forsvandt også. For det er lidt som at høre om lus, hvor alt begynder at klø. Vi følte os pludselig syge allesammen, mens vi ventede på testsvaret – har jeg egentlig ikke lidt ondt i halsen, er jeg egentlig ikke mere træt, end jeg plejer, mon 37,4 er feber? Og i går kl. 13.30 blev vi med et trylleslag raske allesammen.

Det skulle selvfølgelig fejres. Vi fejrer alt, hvad der kan fejres hjemme hos os. Vores motto er “Du har kun den fest, du selv skaber”. Når vi virkelig skal fejre, så henter vi sushi og hamstrer søde sager i Netto.

I går formiddag skulle Søren og jeg besvare et Brief-skema til brug for Kristoffers genudredning. Skemaet er en adfærdsvurdering af eksekutive funktioner. Skemaet består af 86 udsagn som har tre svarmuligheder: Aldrig, Sommetider, Ofte. Man skal så sætte ring om det udsagn, der passer bedst. Det første udsagn lyder således :”Overreagerer på små problemer”. OFTE!  Det tog ikke lang tid at udfylde det skema. Rigtig mange “Ofte” og mange “Sommetider”. Nogle få “Aldrig”.

I dag er opgaven så, at Kristoffer også skal udfylde nogle skemaer. Vi er der, hvor jeg ikke tør presse ham med noget som helst. Ordet “skal” er forbudt. Ingen krav. Så hvordan får vi lige løst den opgave? Måske lykkes i dag, måske ikke. Og hvis ikke? Tja, så må vi møde op på BUC i morgen med tomme skemaer. Det siger vel også noget om hans tilstand, at han ikke kan overskue at udfylde nogle skemaer? Skolen har udfyldt deres, så BUC kan starte med at kigge på vores og skolens vurderinger.

Det næste grønne lys i går var en henvendelse fra et medlem af Folketingets Socialudvalg. Hun spurgte, om jeg havde fået svar på min henvendelse til ministeren og ordførerne om maglende nationale retningslinjer for, hvilken hjælp forældre til hjemmeboende børn/unge/voksne med handicap og fuldt plejebehov kan bevilges, hvis forældrene bliver smittet med coronavirus. Da jeg endnu ikke havde fået svar, stillede hun straks et udvalgsspørgsmål med svarfrist 6. maj. Det er virkelig dejligt. For her kan man ikke asfaltere, mens man kører: 

https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SOU/spm/454/2183261.pdf

Der mangler stadig svar på, om det vil blive muligt for pårørende til mennesker i risikogruppen at få lønkompensation, så de ikke skal miste løn og job, når de vælger at blive hjemme for at undgå at tage smitte med hjem til deres børn og/eller ægtefælle. Det spørgsmål ligger og afventer forhandlinger i Beskæftigelsesministeriet. I dag jeg har så spurgt til, hvorfor de forhandlinger ikke er startet. Beskæftigelsesministeren svarede, at de har ventet på sundhedsmyndighedernes definition og indsnævring af risikogruppen. Og hvor lang tid skal det så tage? De kommer forhåbentligt i dag. Det haster virkelig med en løsning

I går skulle Emma i aflastning på Granbohus. Vi kører hende stadig selv for at mindske risikoen for smitte. Så jeg hentede hende ved skolen kl. 14, og så gik turen mod Jægerspris. Når Emma er med i bilen, er Emma DJ, operasanger og dirigent på samme tid. Hun skråler hele den time, det tager at køre til Jægerspris og råber konstant “Syng med”. Heldigvis har hun høretelefoner på, så jeg kan nøjes med at mime. kl. 15 var hun sat af i Jægerspris, og så gik turen hjemad igen. Nu kunne jeg høre min egen musik.

Har du nogensinde tænkt over, at dit humør bestemmer, hvilken musikgenre, du har lyst til eller brug for at høre? At din krop ligefrem har brug for en særlig genre? Jeg har de sidste dage haft en følelse af at mangle noget. Det er svært at forklare, men i går gav det pludselig mening for mig.

Jeg havde downloaded et album på Spotify fra et band, som jeg for 20 år siden var helt vild med. Det hedder Live, og er et amerikansk rockband. De udgav i 1994 albummet “Throwing Copper”, og det satte jeg nu på i bilen med volumeknappen skruet helt op. Og det var som at tage en tår kold cola, når man er meget tørstig. Den der Aaahh følelse, der breder sig i hele kroppen, og hjernen siger tusinde tak.  Så jeg headbangede og skrålede i handicapbussen hele vejen fra Jægersborg til Kokkedal. Sikke et syn. Men så befriende og helt klart tiltrængt.

Det er ret interessant, det med musikgenre og sindstilstand. Nogle gange passer pop som soundtrack til mit liv, andre gange er det klassisk musik. Lige nu er det helt klart rock. Det er også lidt lettere at råbe frustrationerne ud til rock end til en sukkersød pop-ballade.

Det sidste nye er, at jeg har lavet en Facebook-side, hvor man kan følge med i mine blogs og følge med i, hvor og hvornår jeg kommer rundt i landet og holder foredrag. Siden hedder selvfølgelig Seje Mor. Du må meget gerne like og dele siden 🙂

https://www.facebook.com/lylloffmonica/

 

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *