Corona-dagbog dag #21-22 – Vi skal synge så højt, at ingen aldrig glemmer

Dag #21-22

De sidste par dage har været en konstant rutchetur i følelsesregisteret. Lige nu er øvelsen at være her nu, når det går godt, for om 1 minut kan det gå direkte nedad i frit fald. Lade være med at være i en bekymring om fremtiden. For det koster på ressource-kontoen. Og lige nu har vi brug for alle kræfter.

Dagene har været fyldt med bekymrende telefonsamtaler og møder.

Derfor har jeg glædet mig så meget til i dag, hvor musikvideoen til #enmillionstemmers officielle sang – ENMILLIONSTEMMER, skulle udkomme. Et kæmpe lyspunkt.

Vi sad klar kl 8, hvor Youtube simpelthen lavede countdown til release. Ret cool.

Jeg er så stolt over min mand. Se videoen her:

https://youtu.be/ROao1bBw7Zw

Jeg ønsker mig, at mange vil lytte. Jeg håber, at mange vil synge med. Jeg håber, den når langt ud og højt op. For den beskriver bare så fint, hvad det vil sige, når livet slår en kolbøtte – “Når et liv slår ned”.

Jeg synes, I skal se teksten. For den er så smuk og rørende:

“Endeløse nætter har jeg grædt
Men jeg skjuler det
Jeg hænger ikke sammen, Jeg er træt
Hvis “de” bare ku’ se?

Jeg græder over det som ikke var,
Det som ikke blev
Jeg smiler over alt det som jeg har

Enmillionstemmer
Vi skal synge så højt at ingen aldrig glemmer
Hvad det er vi går og kæmper med
Et værdigt liv
Et alternativ
Enmillionstemmer

Tænk hvis du med et blev en af os
Hvis et liv slog ned
Så skulle du og dine lære at slås
For retfærdighed

Et råb er meget højere i et kor
Så syng med os
Og lyt til alle stemmerne som gror

Enmillionstemmer
Vi skal synge så højt at ingen aldrig glemmer
Hvad det er vi går og kæmper med
Et værdigt liv
Et alternativ
Enmillionstemmer

Og vi fyldes op af håb
Som et varmende lys i nat
og når vi står sammen
er der ingen helt forladt
er der ingen efterladt

Enmillionstemmer
Vi skal synge så højt at ingen aldrig glemmer
Hvad det er vi går og kæmper med
Et værdigt liv
Et alternativ
Enmillionstemmer
Vi skal synge så højt at ingen aldrig glemmer
Hvad vi kæmper med
Enmillionstemmer
Vi skal synge så højt at ingen aldrig glemmer
Hvad vi kæmper for…”

Corona-dagbog dag #18-20 – er lyset for enden af tunnelen håb eller et modkørende godstog?

Dag #18-20

Herhjemme overlever vi lige nu i højeste alarmberedskab. Vi spiser adrenalin og stress morgen, middag og aften og går på nåle. Vi aner ikke, hvad hver dag bringer, og den slutter først, når alle sover. E-mails og telefonsamtaler med fagpersoner fylder, og Søren og jeg kommunikerer primært via sms herhjemme. For der er ører alle vegne. Det er så hårdt at være gennemsyret af tristhed og samtidig skulle være tilstede og være munter med børnene. Læs videre “Corona-dagbog dag #18-20 – er lyset for enden af tunnelen håb eller et modkørende godstog?”

Corona-dagbog dag #15-17 – Vi er i krise, alle er i krise ud af det blå

Dag #15-17

Jeg har været lidt stille herinde de sidste par dage. Af hensyn til vores søn og vores familie kan jeg ikke fortælle mere. Men jeg kan fortælle, at vi troede, at vi havde oplevet vores. Og det er meget. Men vi var åbenbart ikke færdige med at modtage livets mavepustere. Læs videre “Corona-dagbog dag #15-17 – Vi er i krise, alle er i krise ud af det blå”

Corona-dagbog dag #13 og #14 – diagnoser forsvinder ikke, fordi der er corona-krise

Dag #13 og #14

Det var en ret fin dag i går. Vi var allesammen oppe på marken og spillede frisbee. Søren, Kristoffer og Sarah spillede, mens Emma og jeg stod på stien og heppede. Det var skønt med noget glæde, og solens varme i ansigtet.

Vi lavede gymnastik allesammen, Emma fik lavet udstrækningsøvelser, mens vi så højtlæsning på computeren, og Sarah og jeg lavede mave- og armbøjningskonkurrence. Der var også god stemning, mens der blev lavet både dansk og engelsk.

Til middag havde Søren brilleret med sin nye køkkenmaskine – en sous vide. Ifølge Søren, ved ALLE, hvad det er, undtagen mig. Så jeg behøver ikke at skrive, hvad det går ud på? Men det smagte virkelig godt. En fredagsmiddag på en tirsdag. Hvor heldig har man lov at være, som Emma plejer at sige. Læs videre “Corona-dagbog dag #13 og #14 – diagnoser forsvinder ikke, fordi der er corona-krise”

Corona-dagbog dag # 11 og #12 – om selvskade, en forstuvet hofte og drømmen om at blive beamet væk bare for et sekund

Dag #11 of #12

I går nåede jeg desværre ikke at skrive dagbog. Det var søndag men bestemt ikke hviledag.

Vores lille hund Jackson har haltet on/off den sidste uges tid. Men i går blev det så slemt, så han slet ikke kunne stå på sit venstre bagben. Han måtte derfor bæres rundt. Kristoffer havde endnu en dårlig dag. Men da solen gik ned, gik jeg ud med Sarah og Kristoffer og gyngede og spillede “Mur”. Det var virkelig hyggeligt.

Om aftenen så vi “no-brainer” fjernsyn: Et nyt amerikansk koncept inden for dating, hvor folk bliver gift med nogen, de aldrig har set. Dejligt afslappende. Vi er simpelthen så trætte hver dag, så vi gik tidligt i seng.

Vi havde nået at sove en halv times tid, da vi blev vækket af Kristoffer. Han havde slået sig selv i hovedet og havde ramt sin næse hårdt. Jeg gik med ham ind og sad et stykke tid med ham. Han var virkelig ked af det. Ked af, at han gør, hvad han gør. Han når ikke at tænke. Han fortalte også, at da vi tidligere på aftenen havde været ude og spille bold, var han blevet vred over, at jeg og Sarah grinte, så han også havde haft lyst til at slå sig der. Men han tøjler sig foran Emma og Sarah. Læs videre “Corona-dagbog dag # 11 og #12 – om selvskade, en forstuvet hofte og drømmen om at blive beamet væk bare for et sekund”

Corona-dagbog dag #9 og #10 – “one big happy (handicap) family”

Dag #9 og #10

I går pjækkede jeg fra dagbogen. Det havde jeg mentalt brug for. Min hjerne havde brug for ro. Det er simpelthen sådan en underlig tid, hvor dagene flyder rundt imellem hinanden. Ingen fikspunkter, intet bestemt at se frem til. Den samme dag, hver dag.

Men I skal da alligevel have en lille opdatering. For der sker da trods alt noget. Læs videre “Corona-dagbog dag #9 og #10 – “one big happy (handicap) family””

Corona-dagbog dag #8 – corona-kuller med ro på

Dag #8

I dag havde vi medicinmøde med Kristoffers skole over telefonen. Kristoffer har GUA med PDA-profil og adhd og har indtil for nogle dage siden haft det virkelig svært. Slog sig selv dagligt. Men de sidste tre dage har været nogle rigtig gode dage. Det sætter jo tankerne i gang. For de sidste tre dage har han ikke fået fyldt på de sociale hylder. Han har ikke været omgivet af forventninger eller krav. Og det har ikke været til diskussion, om socialt samvær med vennerne var en mulighed. Læs videre “Corona-dagbog dag #8 – corona-kuller med ro på”

Corona-dagbog dag #7 – Vi bliver bedre til at hjælpe hinanden

Dag #7

Som tidligere nævnt, så lider Emma meget ofte og hurtigt af forstoppelse, hvis vi ikke passer på. Derfor havde jeg givet hende forebyggende afføringsmiddel to morgener i træk. Det gav så pote i går aftes, og her til morgen skulle hele sengen så skiftes. Men så er der da hul igennem.

Jeg måtte ud og handle i dag, for Nemlig. com har lang leveringstid nu. Til min store glæde have Netto fået fine afstandsstreger på gulvet ved kasserne. Og folk var rigtig gode til at holde afstand til hinanden. Det var nu også en god og diplomatisk skideballe, vores dronning gav befolkningen i går aftes. At rende rundt og lade som ingenting er “tankeløst og hensynsløst”. Og nej, det kan man simpelthen ikke være bekendt.

I dag trådte en ny bekendtgørelse i kraft, som er udstedt af Social- og Indenrigsministeriet “Bekendtgørelse om mulighed for midlertidig fravigelse af forpligtelser for det offentlige og af privates rettigheder over for det offentlige på socialområdet som led i håndtering af COVID-19”, som ophæves igen senest 1. juli.

https://sim.dk/nyheder/nyhedsarkiv/2020/mar/bekendtgoerelse-sikrer-den-noedvendige-hjaelp-paa-socialomraadet/

Det giver mening, at noget må vente i denne krisetid. Men jeg er faktisk ret bekymret for den vide mulighed, kommunerne nu har til at prioritere i sagerne, samt at borgerens mulighed for at gøre indsigelser og klage er tilsidesat. Hvis kommunen henviser til denne bekendtgørelse i deres afgørelse, kan borgeren ikke klage. Det kan bla. handle om behov for ledsager. Mange mennesker kan blive meget ensomme i denne krise.

Det lyder i mine ører retssikkerhedsmæssigt betænkeligt. Især når jeg ved, hvordan området allerede forvaltes i kommunerne. Den giver kommunerne mulighed for i visse tilfælde at fravige sagsbehandlingsreglerne i forvaltningsloven, serviceloven og retssikkerhedsloven. Hvad det konkret og i praksis kommer til at betyde, vil vise sig. Det er vi mange, der nu holder øje med. Men jeg må sige, at den smule retssikkerhed, der var tilbage på socialområdet, nu kan blive suspenderet i 3 måneder.

Nu er EM udsat, og værre endnu, Det Europæiske Melodi Grand Prix er aflyst. Det er virkelig trist. Og jeg tror helt ærligt, at der kommer mange flere aflysninger. For dette er ikke slut 30. marts eller til påske.

Det er vildt, så hurtigt verden og livet kan ændre sig. Sidste fredag, den 6. marts, stod jeg og holdt tale på den ølfestival i Spartahallen, som People Like Us havde arrangeret. Vi lancerede #enmillionstemmer-øllen. Jeg fortalte, hvorfor #enmillionstemmer og People Like Us selvfølgelig skal arbejde sammen om budskabet om, at der skal være plads til alle i vores samfund, det kræver blot forskellige rammer. At det handler om at se muligheder i menneskers forskelligheder.

People Like Us er et lille bryggeri, der skaber arbejdspladser for mennesker med diagnoser eller som i øvrigt har brug for særlige rammer. Faktisk har 90 % af deres ansatte en diagnose. Det er svært for alle, når jobbet er truet, og når hverdagen må ændres så drastisk, som alle oplever lige nu. Men har man diagnoser som for eksempel autisme eller ADHD, er det endnu mere alvorligt, da behovet for det kendte og vante er enormt stort.

I dag, blot 12 dage efter øl-festivalen, er de fleste små virksomheder konkurstruede. Der er mange opslag på Facebook i øjeblikket om, at vi må støtte de små virksomheder og handle lokalt, så de har bedre muligheder for at overleve.

For mig giver det mening at støtte People Like Us. Så jeg bestilte straks en af deres øl-pakker. Pakken ankom så her til aften, personligt leveret af bossen himself Lars Carlsen. Det er sgu god stil.

God aften til jer derude.

Corona-dagbog dag #6 – “Hold afstand”

Dag #6

Jeg har en fornemmelse af, at det bliver endnu en mindeværdig aften. Kl. 19 holder statsministeren pressemøde, kl. 20 taler dronningen til folket. Tænk, at vi skal opleve det i vores tid.

Jeg har kun et ord for det: Syret. Det er så syret en situation. Har I set serien “The walking dead”? Ikke at jeg tænker, at vi får et kontinent med zombier. Det er mere, hvad der pludselig bliver vigtigt som menneske. Det er ikke, om koppen er fra f.eks. Royal Copenhagen. Det er vores helt basale behov for overlevelse, der træder i karakter her. Omsorg for vores nærmeste og mad.

Og så tænker jeg på dem, der ikke har en familie. Som i forvejen følte sig ensomme. Hvad med dem?

Jeg tager mig selv i at gå langt uden om folk på mine gåture. Og det skal jeg også. Men det er mere mine tanker, om de andre mennesker, jeg ikke bryder mig om: “han er måske syg – hold afstand”. Det er altså ikke nogen rar følelse. Man kan dog håbe, at “hold afstand” sætter sig på rygraden på tilstrækkelig mange, at det smitter af på deres kørsel på motorvejen.

Det er nok naivt at tro, at det vil gøre en forskel på den anden side af corona-krisen. Men måske vil bare nogen enkelte se deres behov igennem i fremtiden. Og måske er denne her hjemme-tid god for det fremtidige fødselstal, som var på vej nedad;-)

Rygterne går lige nu på, at statsministeren vil indføre udgangsforbud, som vi har set i andre europæiske lande. TV 2 News siger, at de ikke regner med, at det er det, der er på vej.

Hvis det bliver et udgangsforbud, kan jeg egentlig godt forstå det. For helt ærligt, folk har åbenbart ikke fattet de retningslinjer, der er blevet udstukket. Hele familier i supermarkeder, der drøner rundt, krammer, ikke holder afstand. Der er ikke nogen af os, der synes, denne situation er ret fantastisk. Og jo længere tid, folk er fattesvage, jo længere skal vi være i den situation.

Men det kan også være andre tiltag: Lukning af restauranter, lukning af bestemte butikker, flere skal testes, skolelukning fortsætter til efter påske?

Vejen frem nu er online handel og take-away, alt hvad der er muligt. Kun fantasien sætter grænser nu.

I dag har den igen stået på lidt hjemme-skole, hjemme-biograf på Emmas værelse, en kort gåtur alle 5, og jeg tog to hundeture her til eftermiddag. Pillan og jeg kørte ned til Øresund, fandt nogle smukke anemoner i en lille skov, og nød vinden i håret.

Jeg holder et godt øje med #enmillionstemmer. Det er en yderst svær situation, for en i forvejen sårbar gruppe mennesker. Hvis man skal sige noget positivt, så er vi pårørende i forvejen ret godt trænede i disciplinen “omstillingsparathed”. Så vi finder jo ud af det. Men at være uden aflastning og vante rammer så længe, kan godt blive en udfordring. Og er man ovenikøbet selvstændig, arbejde i lille virksomhed mv., så er det en helt igennem uhyggelig situation. Og hvordan er det lille med reglerne for tabt arbejdsfortjeneste i en sådan situation? Der er ikke meget at komme efter, fordi alle jo er i samme situation. Der findes en principafgørelse fra 2014, som blev afsagt i Ankestyrelsen under lærerlockouten. Den hedder: “Ankestyrelsens principafgørelse 40-14 om merudgifter – tabt arbejdsfortjeneste – lockout – strejke – barnets alder – pasningsbehov.”

Vi tænker at udskyde releasen af musikvideoen til #enmillionstemmer-sangen. Den vil nok drukne i corona, og det vil altså være ærgreligt. Men den kommer muligvis på spotify i slutningen af denne uge.

I dag skal vi have pizza. Og så kører voksen-tv fra kl. 19.

Pas på jer derude og husk at finde en lille ting hver dag, som I er taknemmelige for. Det er en god øvelse.

P.S. Mit foredrag i Randers den 6. maj er flyttet til 9. september kl. 17-20. Der er 200 pladser og allerede 126 tilmeldte 🙂