Som mor til børn med handicap kan dilemmaerne stå i kø

Dagen i dag havde Emma glædet sig ustyrligt meget til. For i dag skulle Emma og jeg på vores årlige tur til Frilandsmuseet. Frilandsmuseet har altid været et hit. Der er ro, god plads og højt til loftet.

For to år siden blev der opført teater derude. H.C. Andersen eventyr kortet ned til 15 minutter. Og det var fuldstændig fantastisk. Især opførelsen af Klods Hans. I år ville de gentage succesen, så vi skulle selvfølgelig derud den dag. Og det var så i dag. Læs videre “Som mor til børn med handicap kan dilemmaerne stå i kø”

Hvorfor gør mennesker med handicap og psykisk sårbarhed og deres pårørende ikke oprør?

Handicapområdet sejler. Det er der faktisk enighed om, selvom ikke alle vil indrømme, at de er enige. Det har sejlet i årtier med alvorlige menneskelige konsekvenser til følge.  I årtier er der blevet råbt på manglende retssikkerhed, postnummerlotteri og underfinansiering. Men intet er forandret. Kun til det værre. Hvorfor gør vi ikke oprør? Hvorfor er vi så pæne og taknemmelige? Tør vi ikke? Orker vi ikke? Hvad er vi så bange for? Nu er vi efterhånden så mange, der er samlet. Politikerne er begyndt at lytte. Pressen er begyndt at lytte. Skulle vi ikke tage og udnytte det momentum?

#enmillionstemmer

#nuerdetnok

 

Det var hårdt at være ung i 1993, men det er endnu hårdere i dag.

I mit sidste indlæg åbnede jeg op for noget yderst privat: Mine gamle dagbøger og digte fra jeg var 14-15 år. En meget sårbar alder for alle, hvor identiteten er under ombygning og opbygning. Hvor det ene ben står i barndommen, det andet i ungdommen. Jeg spurgte, om der mon var interesse for at høre mine aller hemmeligste tanker i den alder. Og det var der. Så det handler mit indlæg om i dag.

I 1993 var jeg 15 år. Mine forældre var blevet skilt et par år før, og jeg boede i et lille hus i et industrikvarter med min mor og min 5 år yngre bror. Min mor fejlede alt muligt, som gjorde, at hun ikke tog ud nogen steder, og dulmede tanker og følelser med piller og whisky. Whiskyen blev jeg sendt ud for at købe: 5 flasker ad gangen. Men det var min “normal”. Julemiddagene bestod af hjælpepakker fra folkekirken, og den almindelige aftensmad, som jeg husker tydeligst, var frosne frikadeller og kroketter. Så kort fortalt: 15 år, teenager, pårørende, skilsmissebarn, i et hjem med misbrug. 

Jeg passede min skolegang, spillede klaver, havde flere fritidsjobs (så jeg havde nogle lommepenge) og brugte meget tid på veninder og fester. Eftersom min mor stort set ikke gik uden for huset, så lærte jeg meget tidligt at fragte mig selv fra A til B og sørge for mig selv.

Men jeg kan jo læse i min digtsamling, at det har været benhårdt:

“18/7-1993

Et lille fjols er jeg

Som aldrig tænker på sig

Jeg skal altid være glad og munter

Mens jeg i virkeligheden inde i, er et bundt dynamit uden lunter

Lunterne er kappet over

Og mit indre sover

Det har aldrig fået lov at bryde ud

Og nu føler jeg mig ulækker, som en gammel klud

De andres følelser kom altid i første række

Men nu holder jeg strejke

Jeg kan ikke klare mer’

Og det håber jeg, at der er nogen, der ser

Jeg skal være den vigtigste i mit liv

Men det kan jeg ikke sige

Jeg har sat det som et mål

Og det er et mål, jeg kommer til at nå”

Dengang var der ikke noget, der hed sociale medier, nationale tests og inklusionslov. Gudskelov. For ellers ved jeg ikke, hvordan jeg havde klaret det, hvis jeg udover det, jeg ellers stod i havde skullet leve op til de idealer og forventninger, børn og unge i dag bliver bombarderet med. Der var nok ikke nogen, der kunne se, hvad jeg bar rundt på af følelser. For har man det rigtig svært, bliver man ofte også god til at sætte en facade på.

Der er ikke noget at sige til, at så mange børn og unge får stress og det, der er værre. For ud over at skulle leve op til idealer på sociale medier, og hardcore forventninger i skolen, så er forældre i dag så bange for, at deres børn skal slå sig på livet og have dårlige oplevelser, at de vil gå gennem ild og vand for at redde deres børn ud af konflikter og problemer. Af ren kærlighed. Men mange gør faktisk deres børn en bjørnetjeneste. Det er virkelig et dilemma.

Jeg har bestemt ikke haft en misundelsesværdig barndom. Og jeg har lært at stå på egne ben på den hårde måde. Sådan skal det ikke være. Derfor skal samfundet være meget mere obs på børn og unge, som jeg selv var. Men jeg har sørme lært at sætte mig mål i livet og gå efter dem. Jeg har lært selv at kæmpe mine kampe. Jeg har lært, at man ikke kan gå igennem livet uden problemer. Jeg har lært, at man ikke får noget forærende. Og lige den del gør jeg alt for, at vores børn får med sig videre i deres bagage, som de selv skal bære på. På en kærlig måde.

Vi kan ikke fjerne teenage-hormoner og identitetskriserne. Vi kan ikke fjerne de sociale medier, for de er kommet for at blive. Men vi kan ændre forventnings- og præstationspresset på børnene i de små klasser i skolen, så børn får lov at være børn bare lidt længere. Hvis børnene bygges op af succes-oplevelser over egne bedrifter, og ikke fordi det igen var mor eller far der klarede den, så tror jeg, at det kunne være et skridt henimod, at de unge i fremtiden vil blive mindre bekymrede og få lettere ved at møde modgang.

Og så en sidste ting som mor til 3 børn med diagnoser: Hvis inklusion skal fungere for alle, så kræver det en ændring af hele skolesystemet, så alle ikke skal passe i den samme kasse. Nogle børn lærer bedst ved at høre, andre lærer bedst ved at gøre, nogle børn kan arbejde i grupper, andre kan bestemt ikke. Gør nu plads til forskelligheder og se det som styrker i vores samfund. Og hjælp dem, der har brug for hjælp.

Jeg har været blogger og pårørende det meste af mit liv….

“Hvordan klarer du det?”, spurgte psykologen mig, mens hun lukkede døren. “Det ved jeg ikke, det er jeg jo nødt til, der er ikke noget valg”, svarede jeg, mens tårerne begyndte at trille ned ad kinderne. Jeg havde ellers ikke grædt i lang tid. “Jeg skal bare ikke tale om det”, supplerede jeg. Psykologen kiggede på mig med medfølelse og undskyldte, at hun havde spurgt. Men det skulle hun ikke undskylde. Det var bare rart, at hun kunne se, hvilken situation vi står i. Jeg fandt hurtigt tilbage til mit fattede jeg og svarede, at der på mystisk vis bliver ved med at dukke overskuds-depoter op, som jeg ikke anede, fandtes: Alarmberedskabs-overlevelses-depoter. Hvad det helt har af konsekvenser på den anden side, ved jeg ikke. Og det kan jeg ærligt talt heller ikke forholde mig til lige nu. For lige nu gælder det om at være stærk og holde mig og familien flydende. Læs videre “Jeg har været blogger og pårørende det meste af mit liv….”

Vores søns skole er blevet en del af udskamnings-trenden.

Vores søn Kristoffer har de sidste tre år gået på en behandlingsskole i Vanløse. Skolen er en del af behandlingsskolerne.dk, som er Danmarks største private udbyder af dagbehandlingsskoler, og som også har weekendaflastning, voksenuddannelser og et behandlingscenter. Behandlingsskolerne har eksisteret siden 2003, hvor den første skole åbnede. Flere skoler er siden åbnet, efterhånden som efterspørgslen er steget i kommunerne. Læs videre “Vores søns skole er blevet en del af udskamnings-trenden.”

Vi har kun den fest, vi selv skaber – gerne med musik til.

“Rød mand stå, grøn mand gå”. Vi har overlevet i rødt lys længe, men i går skiftede lyset endelig til grøn. Sarah blev testet for coronavirus i mandags pga hoste, og i går fik vi så svaret, at testen var negativ. HURRA! Det var den vildeste lettelse. Jeg følte, vi blev løsladt. Følelsen af at være syg, forsvandt også. For det er lidt som at høre om lus, hvor alt begynder at klø. Vi følte os pludselig syge allesammen, mens vi ventede på testsvaret – har jeg egentlig ikke lidt ondt i halsen, er jeg egentlig ikke mere træt, end jeg plejer, mon 37,4 er feber? Og i går kl. 13.30 blev vi med et trylleslag raske allesammen. Læs videre “Vi har kun den fest, vi selv skaber – gerne med musik til.”

Vi er havnet i en rød bølge, der bare bliver ved – nu med corona-test

Det er ikke løgn, når vi påstår, at vi er havnet i en rød bølge herhjemme.

Lørdag aften begyndte Sarah at hoste voldsomt. Da hun stadig hostede søndag (knap så meget som lørdag med stadig en underlig blæsebælgs-hoste), tænkte vi, at vi skulle kontakte læge for vurdering, om hun burde testes. Og så startede et mindre cirkus. Søren ringede til coronalinjen og beskrev symptomerne: temperatur på ca 37,5 og tør hoste. Manden i røret svarede, at han nu skulle spørge, om vi ville have ringet til lægen, hvis der ikke havde været corona? Jeg troede, det var løgn, da Søren fortalte mig det. Og så endte vores forløb ligesom der søndag, for not om vi ville have ringet til lægen med de symptomer ellers. Læs videre “Vi er havnet i en rød bølge, der bare bliver ved – nu med corona-test”

“Tag selv iltmasken på først”. Jeg har brudt reglen og givet den videre…

Min bog  – SEJE MOR  – starter sådan her: “Jeg er glad for, at der ikke findes en krystalkugle, som viser vores fremtid. Hvis jeg havde vidst, hvad min livsrejse ville byde mig af sorger og udfordringer, havde jeg nok valgt en anden vej. Så var mit liv sikkert blevet anderledes, men var det også blevet bedre?”

Bogen slutter sådan her: “Så længe vi holder sammen, skal vi nok klare alle de kameler og mavepustere, der venter derude. De kan bare komme an”.

De ord skrev jeg for snart to år siden, uvidende om, hvilken mavepuster der ventede os her to år senere. En dreng, der har det så dårligt, er så ked af det og vred, at han slår sig selv. Men vi kan ikke finde ud af, hvorfor han har føler sådan, og hvorfor han prøver at få det væk på så forfærdelig en måde. Læs videre ““Tag selv iltmasken på først”. Jeg har brudt reglen og givet den videre…”