BAK OP OM DE PÅRØRENDE TIL HANDICAP OG PSYKISK SÅRBARHED

I går gik en ny gruppe i luften her på Facebook, den hedder “BAK OP OM DE PÅRØRENDE TIL HANDICAP OG PSYKISK SÅRBARHED”.
Det er mig og Mia Kristina Hansen, formand for Foreningen børn med angst, der har oprettet gruppen.

Formålet med gruppen er et ønske om, at politikerne i Folketinget skal sikre lige adgang til hjælp i kommunerne.

I kommunerne landet over sidder der pårørende til mennesker med handicap og psykisk sårbarhed, som er afhængige af at få hjælp fra kommunen for at kunne overleve som familie.

Der findes mange Facebook-grupper, men de er enten opdelt i diagnoser, kommuner eller foreninger. Det betyder, at omfanget af pårørende, menneskerne, der er fanget i disse problemer bliver usynligt. Gruppen skal gøre det synligt for politikerne, hvor mange det er, der kæmper hver dag.

Der skal være folketingsvalg senest 17. juni 2019, så det er NU, vi skal stå sammen, og vi skal danne et stort larmende kor, der kan vise, hvor stort problemet er, så det ikke ”bare” er enkeltsager.

Vi skal i fællesskab gøre politikerne opmærksomme på den ulige adgang til hjælp, som vi oplever.

Du kan bakke op ved at melde dig ind i gruppen og dele den videre. Har du forslag til forbedringer, der kan være til gavn for alle, så del det meget gerne i gruppen.

Gruppen har i skrivende stund været i luften i lidt mere end 24 timer og har allerede 1236 medlemmer.

https://www.facebook.com/groups/bakopomdepaarorende/?epa=SEARCH_BOX

I dag fik jeg brev fra Børne- og Socialminister Mai Mercado

Jeg har haft skrevet til Børne- og Socialminister Mai Mercado, da den nuværende situation for familier med børn med handicap eller særlige behov efter min opfattelse er problematisk over hele landet. I dag fik jeg svar. Jeg har indsat mine to breve til Mai Mercado først, så hendes svar kommer nederst i indlægget. Læs videre “I dag fik jeg brev fra Børne- og Socialminister Mai Mercado”

GUA, PDA, angst og mere medicin!

I dag havde vi nyt medicinmøde med Kristoffers psykiater. Sidste møde var en hård omgang, hvor psykiateren bad os overveje supplerende medicin til Kristoffer, da hans udvikling ligesom var stoppet og ovenikøbet gået tilbage.  Du kan læse om det her: “Et af de der mavepustermøder”.

Det er en måned siden, og vi har brugt tiden indtil i dag på at smage og gnaske på ideen om at give vores søn mere medicin, end han får nu. Det kan være, jeg lige skal beskrive, hvor vi er lige nu: Læs videre “GUA, PDA, angst og mere medicin!”

Velfærdsstaten Danmark har brug for et grundigt serviceeftersyn.

Der har godt nok været fart på i det lille hjem her på det sidste. Altså en anden slags fart, end der plejer, for opmærksomheden omkring min bog SEJE MOR har været overvældende stor.

Interview med Frederiksborg Amts Avis, der endte ud i to flotte artikler. Den ene om min bog:  https://sn.dk/Fredensborg/Mor-til-tre-skriver-bog-om-tabuerne-og-den-store-livsglaede/artikel/808998?fbclid=IwAR1mnsI6G5CvTxBFBgT3OBRjCngiPBouIdqZbNnaMBLEKkQ4g8uspCQk_CU

Og den anden om et af mine budskaber med bogen: https://sn.dk/Fredensborg/Sej-mor-med-opraab-Taenk-handicaphjaelp-som-et-livslangt-samarbejde/artikel/808996?fbclid=IwAR11HUuE8W8G6k_RGViBPt-hLahd5vpcSNw_3AJ5D42MaGm5LzYp3FktoOk

Det førte så til et langt interview med Politiken, der endte ud i endnu en super artikel, som desværre er bag betalingsmur: https://politiken.dk/indland/art7013460/%C2%BBDet-kr%C3%A6ver-enorme-kr%C3%A6fter-at-st%C3%A5-p%C3%A5-sin-ret%C2%AB

Et af hovedbudskaberne med min bog er netop at gøre opmærksom på, hvad det kræver pludselig at blive pårørende. Der er hele det følelsesmæssige, og så er der alt det praktiske i forhold til at søge om den nødvendige hjælp. Men når det desværre er et kæmpe arbejde i sig selv at søge om den nødvendige hjælp, så bliver grænsen mellem det følelsesmæssige og det praktiske flydende.

Da jeg skrev bogen, havde jeg en fornemmelse af, hvad bogen kunne bruges til. Og min fornemmelse har været rigtig. For ud over at inspirere andre forældre til at finde glæden i livet, kan bogen bruges som springbræt for handicappolitiske diskussioner. Og jeg elsker at diskutere politik. Jeg elsker endnu mere, når der kommer noget ud af diskussionerne.

Da vi blev kastet ind i verden som system-afhængige, blev jeg rådet til at blive en rejekælling. For det var vejen frem til at få hjælp. Men jeg har aldrig lært at blive en rejekælling. Og faktisk tror jeg, at man kommer længere med diplomati og gode argumenter. Og det er jeg så i gang med. Min mission: At gøre opmærksom på den manglende retssikkerhed på handicapområdet.

Der er store forskelle fra kommune til kommune, og der bliver truffet mange forkerte afgørelser. Ankestyrelsens omgørelsesprocent taler for sig selv: For børnehandicap var omgørelsesprocenten steget fra 46 % i 2016 til 52 % i 2017. PÅ socialområdet generelt var omgørelsesprocenten steget fra 37 % i 2016 til 38 % i 2017. Hvad er årsagen til disse høje tal? Er det manglende viden og ekspertise i kommunerne? Eller er det en måde at spare penge på? Set med mine øjne er det et spørgsmål om pest eller kolera. Set med mine øjne vil første skridt være at fjerne handicapområdet fra kommunernes budgetter. Både voksne og børn. Når en borger så søger om et ståstativ, skal sagsbehandler kun vurdere objektivt og fagligt, om borgeren lever op til betingelserne for at få dette hjælpemiddel, og ikke om det antal, der var råd til det år, allerede er bevilget. Det vil fjerne kommunernes tilbageholdenhed med at visitere til nabokommunens dyre specialskoletilbud, og mon ikke det vil gavne lysten til vidensdeling mellem kommunerne? Sagsbehandlingen kan stadig foregå tæt på borgeren.

Jeg er i gang med at smede en masse jern: Jeg har skrevet til Mai Mercado – 2 gange, Mette Frederiksen, Jacob Mark og Socialudvalget. Intet svar. Om det skyldes tidspres eller arrogance…tja. Nu har jeg grebet fat i Danske Handicaporganisationer som den overordnede organisation i håbet om, at de vil indkalde til et møde med os, med ansigterne og historierne, for at gøre det synligt, hvor stort problemet er.  For mængden af ansigter og historier drukner lige nu i diagnose og kommune opdelte foreninger og facebookgrupper.

En velfærdsstat er en stat, der varetager en række funktioner, der har som intention at fremme velfærden for landets borgere. Målsætningen er lige adgang til en række offentlige tilbud, f.eks. på uddannelsesområdet samt et retskrav på kompensation for indtægtstab, f.eks ved arbejdsløshed eller sygdom. Dette er definitionen i Wikipedia.

Min opfattelse af en velfærdsstat er en stat, der tager sig af de svageste i samfundet og sikrer lige adgang til hjælp.

Jeg har lavet en lille matematikopgave med opdigtede navne, men med en realistisk situation, som i nogle kommuner ender med det ene udfald og i andre kommuner med det andet udfald. Det er et problem. Et nationalt problem.

Worst case scenario:  Martin går på byens store folkeskole. Han har svært ved at sidde stille i timerne, er udadreagerende og deltager ikke i timerne. Hans forældre har begge et almindeligt 37 timers arbejde. Martin har to søskende. Situationen bliver værre og værre, og Martins forældre bliver kontant indkaldt til møder om Martins dårlige opførsel og trivsel. Martins forældre bliver stressede, for de kan ikke passe deres arbejde, da de ikke kan få Martin i skole. Eller de bliver ringet hjem. De ved ikke, hvordan de skal hjælpe Martin. En dag bliver Martins mor fyret fra sit arbejde. Skolen har nu endelig gjort PPR opmærksom på, at der er et problem. Men PPR vil ikke henvise til udredning, for Martin virker ikke som om, han har en diagnose. Martins forældre er nu overbeviste om, at Martin har en diagnose, men fordi Martins mor er blevet fyret, har de ikke råd til selv at betale for en udredning. En dag bliver Martin bortvist fra skolen, da han har truet en klassekammerat med en kniv. Martins forældre er slidt fuldstændigt ned og bliver skilt. Martins mor har fået en depression og er nu sygemeldt. Martin får aldrig taget sin 9. klasses eksamen. Han starter op på sin nye karriere: Kriminalitet og selvmedicinering i form af hash. Ingen har reageret og hjulpet Martin og hans familie. Og hvad sker der med Martins to søskende? Set med økonomiske øjne har kommunen sparet nogle penge i de år, hvor de ikke bevilgede nødvendig hjælp til familien eller visiterede Martin til egnet skole. Men på lang sigt ender denne historie med et kæmpe minus for kommunen og senere for Staten.

Sådan skal det være: Skolen reagerer tidligt og tager fat i PPR. Der sidder en ekspert med viden om angst, skolevægring, ADHD og autisme. PPR medarbejderen tager straks fat i Martins forældre og igangsætter en undersøgelse. Mens undersøgelsen foregår tilknyttes en ekstra person på Martin, og forældrene har tilknyttet rådgivning ved PPR.  PPRs undersøgelse ender ud med en udredning, der igen ender ud med flere diagnoser. Da kommunen tænker på den bedst mulige hjælp til Martin og hans forældre, bliver Martin nu henvist til bedst egnede behandlingsskole. Martins forældre får tilkendt tabt arbejdsfortjeneste for at kunne overleve som familie og mister dermed ikke deres arbejde. De kan derfor også pleje deres ægteskab og stå sammen om at hjælpe Martin. Martin får en flot 9. klasses eksamen, bliver optaget på en håndværkeruddannelse og ender med sit eget firma. Nu kan Martin betale skat og dermed betale nogle af de penge tilbage, som det kostede at visitere ham til behandlingsskolen. Begge Martins forældre kan gå tilbage til deres 37 timers arbejde og betale fuld skat igen og betale deres tabte arbejdsfortjeneste tilbage.

Hvilket regnestykke kan politikerne bedste lide?? Politikerne må gøre op med sig selv, om Danmark stadig skal være en velfærdsstat.

 

 

 

 

 

Køb “SEJE MOR – En fortælling om livet med 3 børn med særlige behov”

Min bog “SEJE MOR – En fortælling om livet med 3 børn med særlige behov” kan købes hos mig.

Pris 160 kr. Porto koster 37 kr. hvis du vil have den sendt til pakkeshop, eller 42 kr. hvis du vil have den sendt til din adresse. Pris for bog + porto er 197 kr. eller 202 kr.

Beløbet kan betales med mobilepay til 20724746.

Send mig en mail på monicalylloff@hotmail.com mail med din bestilling samt oplysning om adresse, så sender jeg bogen til dig hurtigst muligt 🙂

 

Emma tager ikke “bare” til tandlægen.

Da Emma var ret lille, omkring 4 år mener jeg, begyndte vi at træne “at gå til tandlæge”. Jeg kan ikke nøjagtigt huske detaljerne for, hvordan vi kom i kontakt med en fantastisk tandlæge. Men hun ringede mig op en dag og forklarede, hvorfor Emma havde så svært ved at tygge, synke, smage  og fordøje orale indtryk. Hun anbefalede, at vi kom med Emma 3-4 gange om året og bare besøgte tandlægeklinikken og stille vænnede hende til miljøet. For en dag kunne det blive nødvendigt, at Emma skulle igennem en større undersøgelse. Læs videre “Emma tager ikke “bare” til tandlægen.”

Når weekenden ikke helt bliver som planlagt! Om begrebet “diplomatisk skæld ud”.

I fredags havde jeg fødselsdag. Sådan følte jeg det i hvert fald, for der udkom min bog SEJE MOR sådan rigtigt. Så jeg kan vel godt tillade mig at sige, at en del af mig havde fødselsdag. Hele dagen havde jeg sådan en lille glad sommerfugl flyvende rundt i maven. Læs videre “Når weekenden ikke helt bliver som planlagt! Om begrebet “diplomatisk skæld ud”.”

Anmeldelse af SEJE MOR fra en ergoterapeut, der arbejder med særlige børn

Anmeldelse af Seje Mor:

Som læser af Seje Mor, bliver man hurtigt klar over, hvor vigtig en bog den er fra allerførste til sidste side.

Vigtig for forældre og pårørende til børn, som har udfordringer med deres udvikling, trivsel og læring.

Vigtig for ergoterapeuter som jeg selv, og for andre fagprofessionelle, som kommer i berøring med familier med børn, som har særlige udfordringer, og behov.

Som ergoterapeut for Sarah, fik jeg det privilegium, i tæt samarbejde med Monica og Søren, at yde en indsats for at styrke Sarahs motorik og fremme hendes sansebearbejdning.

Jeg fik et inspirerende indblik i, hvordan man som familie, kan stå fast og gøre sit yderste for sine børn, trods utallige opslidende udfordringer.

Seje Mor er en dybt personlig beretning om de sorger, frustrationer og fravalg der er forbundet med en sådan indsats. Men Seje mor er også en beretning om at holde fast i kærligheden og den evige kilde til energi den er, om at fæstne blikket på sine børns ressourcer, finde taknemmelighed selv under svære livsvilkår, og om at tænke positivt.

Inspirerende læsning for alle, som interesserer sig for positiv tilgang til livets udfordringer og for resiliens. Resiliens er et begreb som ligger lige for, når man møder den viljestyrke og handlekraft, som præger Monica Lylloffs tilgang til sine egne og til familiens udfordringer.

Monica og hendes tilværelse, som hun havde forestillet sig den skulle være, udsættes for hårde slag, men hun rejser sig altid igen som en løvemor, der nægter at give op.

Dette kunne have været en bog, som efterlod læseren med opgivende følelse af, at kun få er ”Supermødre” som Monica. Men sådan går det ikke, fordi Monica er så åben omkring, hvor opgivende og udmattet hun i perioder kan føle sig. Monica vedkender sig de tunge og mørke dage og lader dem få plads og udtryk, men hun søger utrætteligt efter årsager til at vende sindsstemningen. Hun finder genopladende aktiviteter i sin hverdag, og gør en stor indsats for at tænke konstruktivt og positivt.

Det er langt fra alle, som er i stand til at varetage deres udfordringer som Monica, men alle kan lade sig inspirere af hendes stålsatte viljestyrke og handlekraft.

Monica evner trods sin sorg, sine tab og sine omvæltende livsvilkår, at finde årsager til taknemmelighed. Dem har hun så åbenlyst i sine vidunderlige børns kvaliteter og fine personlighed, som så smukt beskrevet i Emmas, Sarahs og Kristoffers respektive kapitler. Men Monica føler også taknemmelighed for en stærk og omsorgsfuld livspartner, for børn og hundes kærlighed, for et smukt forårstræ og for livet.

Psykolog Robert Emmons, verdens førende forsker i taknemmelighed, bekræfter gennem sine studier, at Monicas bevidste valg, om at fokusere på årsager til taknemmelighed, kan virke som katalysator for livsglæde, livskvalitet og handlekraft.

Seje Mor har en vigtig en mission på det dybt personlige plan, som omsorgsfuld og oplysende guide til andre forældre og pårørende til børn med udfordringer. Monica deler gavmildt ud af gode råd til, hvordan man griber sine behov for hjælp og støtte an overfor vores social- og sundhedsvæsen og ikke mindst, hvordan man passer bedst muligt på sig selv og hinanden.

Seje Mor har også en vigtig mission på det samfundsmæssige plan, da den har et vigtigt og højaktuelt socialpolitisk ærinde. Alle fagprofessionelle, som er deres ansvar bevidst, vil efter at have læst Seje Mor, være ekstra opmærksomme på at yde deres absolut bedste med høj faglighed, med omsorg og med respekt.

Jeg håber denne indsigtsfulde bog bliver obligatorisk pensum på alle relevante uddannelser i Danmark, og at den vil blive læst af vore politikere.

Ingelis Arnsbjerg. Ergoterapeut for børn og unge. Januar 2019