En Tycho Brahe dag

Vi lægger hårdt ud efter en dejlig efterårsferie.

Emma vågnede med høj feber. Hendes fornemmelse af sig selv virker anderledes, så hun håndterer det bare på en anden måde. Lidt ligesom hendes smertetærskel. Sagt på en anden måde, så er hun bare ret meget sejere, når hun er syg 😉

Kristoffer lagde ud med mega breakdown, fordi lynlåsen på hans jakke gik i udu. Han græd, skreg og slog sig selv i hovedet. Mens jeg kæmpede med hans lynlås, måtte jeg tale roligt og problemløsende for at få ham ud af kaos. Samtidig holdt bussen ude på vejen og ventede på Kristoffer. Jakke-problemet blev løst men så meldte skoen sig på banen med en snørebåndsknude out of this world. Så skoen fik lige en flyvetur, og dørmåtten fik tæsk. Kristoffer fastholdt at skulle i skole, for det havde han lovet dagen før. Så han tog afsted.

Sarah kom ud af døren uden knas.

Men selvfølgelig skal det være i dag, hvor Emma er hjemme, at der er bøvl med tv-antenne og internet. Så den tager vi også lige.

Tror jeg i dag skal fokusere intenst på noget positivt. Wish me luck.

Små tips til hverdagen, som holder både mig og min økonomi sund.

Jeg har nogle små tips, som jeg lige vil give videre. Tips, som holder mig og min økonomi sund.

Hver morgen drikker jeg et halvt glas vand med friskpresset citron. I de perioder, hvor jeg har mere overskud, laver jeg ingefærdrik.

Min opskrift på ingefærdrik: Skræl to store stykker ingefær og skær dem i små tern. Stykkerne puttes i en gryde med 1 liter vand og koger ved svag varme i ca 20 minutter. Gryden tages af varmen og står og køler ned. Når den er kølet godt af, hældes drikken på flaske. Derefter hældes saften fra 1 friskpresset citron ned i, og flasken sættes i køleskabet. Jeg putter også ingefærstykkerne ned i flasken. Hver morgen hælder jeg så noget af ingefærdrikken i glas og fortynder med vand, ca halv af hver.

Mit andet tip er fiskeolie-kapsler. Jeg køber de billige fra Netto. De holder min hud frisk og min hjerne klar.

Om aftenen bruger jeg helt almindelig rapsolie som make-up fjerner. Jeg hælder det over på en lille flaske, så jeg kan have det stående i badeværelset, og så er det også nemt at have med i toilettasken. Det er billigt og uden tilsætningsstoffer.

Foredrag i 2020

Jeg tager med største fornøjelse ud og fortæller min families historie. Hvad vil det sige at gå fra at være en familie, der kan klare sig selv til at blive en familie med brug for hjælp fra det offentlige? Vi har nogle livsvilkår hjemme hos os med 3 børn med diagnoser som CP, hydrocephalus, kramper, autisme og  adhd, som vi ikke kan gøre noget ved. Det har krævet en stor portion accept og erkendelse. Nu er vi den familie og får det allerbedste ud af det. Det har dog været et wakeup call i forhold til vores velfærdssamfund. For det samfund, jeg naivt troede, var der for at hjælpe, hvis man får brug for det, er der ikke nødvendigvis. Det finder man desværre først ud af, når man står der. Der er behov for ændringer. Jeg fortæller derfor også om min kamp for disse ændringer.

Kalenderen i 2020 ser foreløbigt således ud:

20. februar 2020 gæster jeg LEV Slagelse i Sorø.

26. februar 2020 kl. 19 holder jeg foredrag på Hørsholm bibliotek

27. februar 2020 i foreningen DUBS i Gribskov

6. marts 2020 holder jeg sammen med Mia oplæg på Ølfestival https://www.facebook.com/events/2694315150795825/

18. marts 2020 kl. 19-21 i Bedre Psykiatri Amager

25. marts 2020 kl. 18.30 holder jeg foredrag i DH Sønderborg

28. marts 2020 kl. 11 – 12.30 holder jeg foredrag i Ligeværd Forældre og Netværk  på Trinity Hotel og Konference Center, Gl. Færgevej 30, 7000 Fredericia.

6. maj 2020 i DH Randers og LEV Randers kl. 17-20

24. september 2020 kl. 15.30 – 20.00 på Højby Sø, Ellingebjergvej 1, 4573 Højby i Dansk Handicap Forbund Odsherred

Så der er virkelig gang i den. Det er dejligt med så meget fokus på området.

#enmillionstemmer

 

Vi lever i et velfærdsfatamorgana.

Jeg har slået ordet Velfærd op på Wikipedia. Der står: De for individet, mest ønskværdige vilkår for trivsel.

Længere nede står der så en masse om velfærdsmodeller, statens rolle osv. Blandt andet står der, at ”historisk er udviklingen gået fra en relativt snæver opfattelse af velfærd som sikring af udsatte gruppers forsørgelse til en bredere opfattelse af velfærd som tilstedeværelsen af en generel tryghed (sikkerhedsnet) for alle borgere.”

Hvis man tager udgangspunkt i den øverste sætning, så må et velfærdssamfund betyde et samfund, hvor der stiles mod ønskværdige vilkår for trivsel for det enkelte individ. Ergo skal alle have det så godt som overhovedet muligt. Det har også helt bestemt været intentionen med det samfund, Danmark ser ud til at være – på overfladen. Med en blanding af solidaritet og egoisme, indbetaler vi alle på den store konto, som skal betale for sygehuse, skoler, veje osv. Noget vi alle kan have gavn af. Og der ligger helt sikkert en forventning om, at der er hjælp, hvis der bliver brug for det. Sikkerhedsnettet redder dig.

Men noget er gået galt gennem årene. For sikkerhedsnettet er ikke blevet vedligeholdt. Der er kommet store huller i. Så nu redder det dig kun måske, hvis du er heldig. Men det finder du først ud af, når du er på vej ned mod det eller er faldet igennem.

Nogen borgere har så på forhånd haft muligheden for at strikke deres eget lille sikkerhedsnet i form af forskellige forsikringer, som kan redde dem, når det store fællesnet ikke kan. Men ikke alt kan forsikres. Og ofte tegner man kun forsikring mod noget, man kan relatere sig til. Men hvad med et handicap?

Alle kan for eksempel bliver ramt af et livsvarigt handicap. Alle kan som lyn fra en klar himmel blive livsvarigt pårørende. Det sker ikke kun for naboen eller familien i ugebladet. Tro mig, det ved jeg. Og det har været et chok at se vores samfund bag overfladen. Mange dybt ulykkelige historier, fordi hullerne i vores fællesnet er fyldt med vilkårlighed, mistillid og negligering. En manglende tro på hinanden. Måske har man slet ikke brug for hjælp, men kræver bare ind?

Så, når vores nye statsminister står på talerstolen og siger ”Velfærd først”, så kan jeg godt blive i tvivl om, hvad hun reelt mener. For kender hun virkeligheden indefra? Hverken handicap eller psykiatri blev nævnt.

Set med mine øjne bør et velfærdssamfund bedømmes ud fra, hvordan det hjælper de svageste borgere. Og her må mennesker med forskellige handicap og lidelser høre ind under. Lige nu gør Danmark sig kun fortjent til at kalde sig et samfund.

Hvis det danske samfund igen skal kunne sætte velfærd foran, skal alle myndigheder, ansatte og borgere tænke: ”Det jeg sender ud, får jeg tilbage, så jeg må nok hellere behandle andre, som jeg gerne selv vil behandles”.

#enmillionstemmer

Tag aldrig livet for givet

Der har virkelig været gang i den herhjemme det sidste stykke tid. Altså en anden form for gang i den. Jeg har lavet interview til Familie-Journalen (det kommer snart på gaden, jeg skal nok sige til), været til podcast-optagelse hos en kendt blogger “Helse-Mathilde” (her skal jeg nok også sige til), og så har jeg skrevet kronik til Jyllands-posten…på bestilling.  Den er desværre bag betalingsmur, men jeg indsætter alligevel linket her: https://jyllands-posten.dk/debat/kronik/ECE11635685/velkommen-indenfor-i-vores-uge-vi-er-en-helt-almindelig-familie-med-et-ualmindeligt-liv/

Derfor var det virkelig godt timet, at Søren og jeg havde planlagt kærestetur til Malmø i weekenden.  Nu var det også 1,5 år siden, vi sidst havde været afsted. Bare os to. Tiden går, og så kræver det en større logistisk plan, når vi skal være væk bare en nat. Og den plan orker jeg ikke altid at lægge. Men nu skulle det være. Læs videre “Tag aldrig livet for givet”

Det er på tide med et fælles socialt opråb!

I går stødte jeg på et stærkt opslag på Facebook fra Nanna Gotfredsen fra Gadejuristen. Jeg bøjer mig i støvet for den fantastisk ildsjæl, der i årevis har kæmpet for retssikkerheden for de såkaldte ”udsatte borgere”. Jeg kommenterede på hendes opslag, og vi var enige om, at alle skal stå sammen for at redde hele det sociale område.

Det satte nogle tanker i gang hos mig. For lige nu kæmper jeg for at sikre retssikkerheden for mennesker med handicap og psykisk sårbarhed og deres pårørende. Jeg kæmper for, at hjælp bliver bevilget efter behov og ikke efter alder, status og hvilken dag det er på ugen. Læs videre “Det er på tide med et fælles socialt opråb!”

Der mangler domstolskontrol på socialområdet

I går rettede jeg henvendelse til Institut for menneskerettigheder, herunder Ligebehandlingsrådgivningen i forhold til behandlingen af klager over afgørelser inden for socialområdet.

Kan det virkelig være rigtigt, at blandt andet mennesker med handicap, der klager over en kommunal afgørelse om, at deres hjælp bliver fjernet af uforståelige årsager, er overladt til myndigheder, der sidder i rundkreds og holder i hinanden i hånden med lukkede øjne? Det vil jeg gerne have svar på. Læs videre “Der mangler domstolskontrol på socialområdet”

I dag blev parentesen rundt om ADHD visket ud.

Kristoffer har diagnoserne GUA, angst og så ADHD i en parentes. Parentesen blev sat rundt om ADHD ved udredningen, fordi meget pegede på en ADHD diagnose, men symptomerne kunne også være et udslag af, at han på det tidspunkt var så belastet.

Han har gået på behandlingsskole i næsten 2,5 år nu, og det – sammen med medicin – har været så godt i forhold til hans angst. Til gengæld har det så givet plads til hans egentlige diagnoser. Nu var det blevet tid til at få vished omkring ADHD’en i parentesen. Læs videre “I dag blev parentesen rundt om ADHD visket ud.”

Vi må tage en dag ad gangen.

Hvert år i august/september (efter sommerferien) bilder vi os selv ind, at nu kører det herhjemme. Nu er alt, som det skal være. Nu har vi det godt alle sammen.

Jeg bliver ramt af et optimistisk vrangforestillings-syndrom. Så jeg overvejer nye jobs, at komme tilbage på job og så videre. Hvert år ender jeg med at være glad for, at jeg ikke førte tankerne ud i livet. For vi når at være i vrangforestillingerne i en uge, så bliver vi ramt af den store realitetshammer lige midt i panden.

I år var ingen undtagelse. Læs videre “Vi må tage en dag ad gangen.”

Det kommunale selvstyre har frataget mennesker deres selvbestemmelsesret!

I øjeblikket fokuserer medierne på de såkaldte kvalitetsstandarder, som Københavns Kommune har lavet, så de kan spare en masse penge på mennesker med handicap. At bruge ordet “kvalitet” i denne sammenhæng er at føre folk bag lyset, for normalt bliver dette ord opfattet positivt. Men her er det desværre det stikmodsatte. Læs videre “Det kommunale selvstyre har frataget mennesker deres selvbestemmelsesret!”