Som mor til børn med handicap kan dilemmaerne stå i kø

Dagen i dag havde Emma glædet sig ustyrligt meget til. For i dag skulle Emma og jeg på vores årlige tur til Frilandsmuseet. Frilandsmuseet har altid været et hit. Der er ro, god plads og højt til loftet.

For to år siden blev der opført teater derude. H.C. Andersen eventyr kortet ned til 15 minutter. Og det var fuldstændig fantastisk. Især opførelsen af Klods Hans. I år ville de gentage succesen, så vi skulle selvfølgelig derud den dag. Og det var så i dag.

Hold nu op, hvor var der mange mennesker. Det kan vi nok takke corona for. Lang kø for at komme ind på museet, som vi nærmest plejer at have for os selv. Vi nåede lige akkurat første forestilling: “Prinsessen på ærten”. Den havde Emma ikke set før, men hun kunne historien udenad. Efter den første forestilling var det, traditionen tro, tid til kage og citronsodavand med sugerør.

Lige inden næste forestilling, kom H.C. Andersen gående og hilste på børnene. Emma så straks sit snit til at få hans opmærksomhed, og spurgte: “Hvem er du?”. “Jeg er Hans Christian Andersen, hvem er De?”. “Jeg er en lille dansealf”, svarede Emma, og den havde H.C. Andersen godt nok ikke lige regnet med. Hun fik flere omkringstående til at tude af grin, da de syntes hun var vidunderlig.

Så var det tid til næste forestilling: “Fyrtøjet”. Allerede her begyndte oplevelsen at gå ned ad den forkerte vej. Emma havde jo eventyret i hovedet: En soldat og en heks. Men det viste sig, at den samme skuespiller spillede alle rollerne. Da vi heller ikke havde set den forestilling før, gik det nogenlunde. Emma fik alle til at grine, da hun midt i en scene, hvor soldaten kyssede prinsessen, råbte “Obstruction”. Hun har vel en fodboldelskende far.

Til sidst kom den forestilling, Emma havde ventet på i to år: “Klods Hans”. Her hoppede kæden af. For den skuespiller, der sidste gang spillede den smukke prinsesse, spillede Klods Hans. Og de havde også lavet om på nogle af replikkerne. Sidste gang, Emma så forestillingen, blev hun udnævnt som deres sufflør, fordi hun kunne alle replikker, og fordi der var så få tilskuere. Men nu var der ikke mulighed for det. Emma brød fuldstændig sammen. Hulkede, så tårerne trillede ned ad hendes kinder. Sidst, Emma græd, havde hun tabt hovedet ned i gulvet, så begge hendes fortænder knækkede af.

Her stod jeg så i et kæmpe dilemma: Skulle vi blive der, med den konsekvens, at ingen omkring os kunne høre noget, og med fornemmelsen af, hvad de stod og tænkte, eller skulle jeg køre Emma væk fra pladsen, med den risiko, at hun blev endnu mere ked af det. Jeg gav det en chance, men tog til sidst den beslutning at køre Emma væk derfra. Hun kunne ikke forstå, hvorfor en dame nu spillede en mand. Det var en uskik, som hun kaldte det. Pludselig hørte jeg en stemme bag mig. Det var “Klods Hans”, som kom for at trøste Emma. For hun kunne jo godt huske Emma fra sidst. Det hjalp lidt. Så vi endte med at se slutningen på forestillingen på lang afstand.

Jeg havde så ondt af Emma. Nu havde hun glædet sig så meget, og så endte det med at gøre hende så ked af det. Mit indre tog lige en diskussion: Emma skal jo også lære, at verden kan ændre sig, at tingene ikke altid er, som man forestiller sig Vs. Hvor er det synd for hende, gid vi aldrig var taget herud, hun har jo sin autisme og kan jo ikke gøre for, at det er så svært. Jeg skulle have sagt mig selv, at det ikke ville blive 100% som sidst.

På vej hjem i bilen spurgte jeg så mig selv, hvad er bedst/værst: At tage til noget nyt, hvor der ingen forventninger eller forestillinger er, men hvor nye indtryk er så overvældende, eller at tage til noget man ved, hvad er, som er kendt, men med den risiko, at det så er ændret, så reaktionen næsten bliver endnu værre? Det bliver nok de dilemmaer, vi som forældre til børn med autisme og adhd kommer til at stå over for lang tid endnu. Måske altid. To af vores børn vil kunne lære nogle strategier/værktøjer. Med Emma er det en anden historie. Der er det mere os, der skal have værktøjskassen med.

Emma tager ikke “bare” til tandlægen.

Da Emma var ret lille, omkring 4 år mener jeg, begyndte vi at træne “at gå til tandlæge”. Jeg kan ikke nøjagtigt huske detaljerne for, hvordan vi kom i kontakt med en fantastisk tandlæge. Men hun ringede mig op en dag og forklarede, hvorfor Emma havde så svært ved at tygge, synke, smage  og fordøje orale indtryk. Hun anbefalede, at vi kom med Emma 3-4 gange om året og bare besøgte tandlægeklinikken og stille vænnede hende til miljøet. For en dag kunne det blive nødvendigt, at Emma skulle igennem en større undersøgelse. Læs videre “Emma tager ikke “bare” til tandlægen.”

Når weekenden ikke helt bliver som planlagt! Om begrebet “diplomatisk skæld ud”.

I fredags havde jeg fødselsdag. Sådan følte jeg det i hvert fald, for der udkom min bog SEJE MOR sådan rigtigt. Så jeg kan vel godt tillade mig at sige, at en del af mig havde fødselsdag. Hele dagen havde jeg sådan en lille glad sommerfugl flyvende rundt i maven. Læs videre “Når weekenden ikke helt bliver som planlagt! Om begrebet “diplomatisk skæld ud”.”

Sæsonen for revisitationsmøderne er skudt i gang

1 down 2 to go. Vi er gået ind i sæsonen for revisitationsmøder/statusmøder/planmøder, ja kært barn har mange navne. Det er sådan, at når man har et barn i specialskole, så tager kommunen hvert år stilling til, om barnet skal blive på den pågældende skole. Så skal vi forældre, barnets lærere, skolens leder og andre relevante personer mødes og snakke om barnets udvikling og på den baggrund vender kommunen enten tommelfingeren opad eller nedad. I dag skulle vi til mødet om Emma. Panelet bestod af 8 deltagere. Læs videre “Sæsonen for revisitationsmøderne er skudt i gang”

Hvem tager Emma-vagten? Når hjemmepasseren melder sig syg.

Dagen i dag blev lidt anderledes end planlagt. Vi var inviteret til min svigerindes 40-års fødselsdagsfest, og jeg havde for lang tid siden arrangeret, at vores ene hjemmepasser skulle passe Emma. Men i går meldte vores hjemmepasser sig syg. Jeg skyndte mig at spørge vores anden hjemmepasser, om hun kunne komme i stedet, men det kunne hun ikke. Så i dag måtte jeg tage Emma-vagten. Du tænker nok, om vi så ikke bare kunne tage Emma med? Og jo, hvor ville det dog være dejligt, om vi havde en almindelig familie, hvor alle kunne tage med, lige gyldig hvad vi blev inviteret til. Men sådan er vores verden bare ikke. På grund af autisme og cerebral parese, bliver Emmas “konto” brugt op enormt hurtigt. Denne fest skulle holdes 1,5 times kørsel fra vores hjem, den skulle først starte kl. 15 (Emma er brugt op kl. 19), der ville komme mange mennesker, og det blev holdt i noget spejderlignende hytte. Alt sammen noget, der giver resultatet: Nej! Da det var min mands familie, lå det i kortene, at det var min tur til at tage Emma-vagten. Læs videre “Hvem tager Emma-vagten? Når hjemmepasseren melder sig syg.”