NU ER DET NOK

Hold nu op en fuldstændig vild uge.

Kristoffer har været syg igen i en hel uge med en temperatur på over 39 og ekstremt ondt i halsen. Så sidste lørdag måtte vi igen lægge vejen forbi et af de hvide telte. Heldigvis var testen negativ. Derimod viste en podning hos lægen onsdag morgen, at det var en streptokok-halsbetændelse. Han fik penicillin og er nu ved at være frisk igen. Sygdommen løste problemet, at Kristoffer ikke ville have sommerferie. Det vil han aldrig, for det virker så uoverskueligt. Men fordi han var syg hele den sidste uge, så blev overgangen lidt lettere.

Tirsdag var en vigtig dag. Kristoffer har været igennem en længere genudredning, og tirsdag skulle vi høre konklusionen. Egentlig burde jeg være nervøs, men fordi mange andre ting havde fyldt i mit hoved, havde jeg slet ikke haft tid til at være nervøs. Konklusionen blev, at Kristoffer har diagnoserne: ADHD, atypisk autisme, angst og en belastningsreaktion. De har altså justeret hans autismediagnose fra GUA til atypisk autisme og tilføjet diagnosen belastningsreaktion. Ud fra hvad vi selv ser og har set, giver det bare så god mening. Skolen var med til mødet, for nu skal der lægges en plan for, hvordan Kristoffers 9. klasse kan blive en succes. Vi har medicinmøde i starten af juli, hvor det helt sikkert skal drøftes, om han skal have ADHD-medicin for hans rastløshed, uro og koncentrationsbesvær.

Det er uoverskueligt svært at være 14 år med en IQ på 142, en bevidsthed om, hvad man bør kunne, men pga autisme og ADHD ikke kan. Jeg kan godt forstå, at det udløser ekstrem frustration og vrede. Som han desværre retter mod sig selv.

Fredag skulle vi sige på gensyn til vores Emma. Hun skulle afsted på sin “sommerferie” på sin aflastningsinstitution. En hel uge. Jeg hader det. Og jeg blev så ked af det, da jeg havde sagt på gensyn. Hvorfor græd jeg? Fordi jeg får så dårlig samvittighed over at sende min datter væk, så vi andre kan holde fri. Sende min datter væk, så vi andre kan tage på en lille ferie uden hende. Det er bestemt ikke noget, hun selv vælger. Til dem, der ikke helt forstår det stik i hjertet: Hvor mange gange har du sendt dit 2-årige barn på institution i en hel uge? For Emma har brug for lige så meget hjælp som en 2-årig. Men jeg ved også, at det er nødvendigt. Både for hendes søskendes skyld og for vores overskuds skyld.

I går stod jeg sammen med #enmillionstemmer for en demonstration/happening på Rådhuspladsen “NU ER DET NOK”. Den var nødvendig at holde lige nu, hvor retssikkerheden på handicapområdet er ved at lide endnu flere knæk. Igen er det kommet frem, at kommunerne fortsat laver fejl i over halvdelen af de påklagede afgørelser, de træffer på handicapområdet. Jeg tror, antallet af fejl er endnu højere, da mange afgørelser aldrig når Ankestyrelsens indbakke. Et flertal i Folketinget har stemt imod et forslag om kompensation for fejl på socialområdet. KL mener ikke, det er ulovligt at bruge private konsulenter til at forhandle priser på socialområdet. KL skal vurdere Ankestyrelsens principafgørelser. KL har dikteret, at den nye hjemmel til at yde overvågning til mennesker med svære handicap kun kan ydes indtil det 23. år. Så der er nok at kæmpe imod. Fredag lød startskudet til den længe ventede evaluering på handicapområdet. Vi er endnu ikke inviteret. Jeg er ikke jublende, for ender den overhovedet ud i noget? Og hvis den gør, hvem styrer så, hvad den ender ud med?

Vi havde til demonstrationen fået indsamlet 400 par sko, der blev stillet op på Rådhuspladsen for at repræsentere nogle af de familier, der må kæmpe for livsnødvendig hjælp hver dag. Familier, der er knækket psykisk. Under skoene var der lagt skilte med familiernes navne. Det var et meget stærkt signal. Vi var omkring 60, der fysisk mødte op og stod spredt mellem skoene helt stille i en time i larmende stilhed. Flere stod med skilte med et budskab. Mit budskab var “Flyt handicapområdet”. Vi stod med afstand og med mundbind på. Vi manglede desværre opbakning fra de forskellige organisationer, bortset fra LEV. Den eneste politiker, der mødte op, var SF’s socialordfører Charlotte Mølbæk. Ikke et eneste medie dukkede op. Så vores fornemmelse af at være en nedprioriteret gruppe, er nok ikke helt forkert. 

Efter demonstrationen fik vi samlet alle de pæne sko sammen og kørte dem hen til Reden. Jeg havde forinden spurgt lederen af Reden, om hun mon kendte nogen, der kunne bruge sko. Og det kunne de.

Nu skal jeg forsøge at holde lidt fri med min familie.

Jeg ønsker jer en god sommer.

Hvorfor gør mennesker med handicap og psykisk sårbarhed og deres pårørende ikke oprør?

Handicapområdet sejler. Det er der faktisk enighed om, selvom ikke alle vil indrømme, at de er enige. Det har sejlet i årtier med alvorlige menneskelige konsekvenser til følge.  I årtier er der blevet råbt på manglende retssikkerhed, postnummerlotteri og underfinansiering. Men intet er forandret. Kun til det værre. Hvorfor gør vi ikke oprør? Hvorfor er vi så pæne og taknemmelige? Tør vi ikke? Orker vi ikke? Hvad er vi så bange for? Nu er vi efterhånden så mange, der er samlet. Politikerne er begyndt at lytte. Pressen er begyndt at lytte. Skulle vi ikke tage og udnytte det momentum?

#enmillionstemmer

#nuerdetnok

 

Corona-dagbog dag #21-22 – Vi skal synge så højt, at ingen aldrig glemmer

Dag #21-22

De sidste par dage har været en konstant rutchetur i følelsesregisteret. Lige nu er øvelsen at være her nu, når det går godt, for om 1 minut kan det gå direkte nedad i frit fald. Lade være med at være i en bekymring om fremtiden. For det koster på ressource-kontoen. Og lige nu har vi brug for alle kræfter.

Dagene har været fyldt med bekymrende telefonsamtaler og møder.

Derfor har jeg glædet mig så meget til i dag, hvor musikvideoen til #enmillionstemmers officielle sang – ENMILLIONSTEMMER, skulle udkomme. Et kæmpe lyspunkt.

Vi sad klar kl 8, hvor Youtube simpelthen lavede countdown til release. Ret cool.

Jeg er så stolt over min mand. Se videoen her:

https://youtu.be/ROao1bBw7Zw

Jeg ønsker mig, at mange vil lytte. Jeg håber, at mange vil synge med. Jeg håber, den når langt ud og højt op. For den beskriver bare så fint, hvad det vil sige, når livet slår en kolbøtte – “Når et liv slår ned”.

Jeg synes, I skal se teksten. For den er så smuk og rørende:

“Endeløse nætter har jeg grædt
Men jeg skjuler det
Jeg hænger ikke sammen, Jeg er træt
Hvis “de” bare ku’ se?

Jeg græder over det som ikke var,
Det som ikke blev
Jeg smiler over alt det som jeg har

Enmillionstemmer
Vi skal synge så højt at ingen aldrig glemmer
Hvad det er vi går og kæmper med
Et værdigt liv
Et alternativ
Enmillionstemmer

Tænk hvis du med et blev en af os
Hvis et liv slog ned
Så skulle du og dine lære at slås
For retfærdighed

Et råb er meget højere i et kor
Så syng med os
Og lyt til alle stemmerne som gror

Enmillionstemmer
Vi skal synge så højt at ingen aldrig glemmer
Hvad det er vi går og kæmper med
Et værdigt liv
Et alternativ
Enmillionstemmer

Og vi fyldes op af håb
Som et varmende lys i nat
og når vi står sammen
er der ingen helt forladt
er der ingen efterladt

Enmillionstemmer
Vi skal synge så højt at ingen aldrig glemmer
Hvad det er vi går og kæmper med
Et værdigt liv
Et alternativ
Enmillionstemmer
Vi skal synge så højt at ingen aldrig glemmer
Hvad vi kæmper med
Enmillionstemmer
Vi skal synge så højt at ingen aldrig glemmer
Hvad vi kæmper for…”

Socialerstatning, succes og bræk

Så blev det mandag og første dag efter vinterferien. Vi holdt det meste af ferien oppe i vores lille røde svenske hus. Det er bare godt for alle celler og nerver. Jeg har ikke holdt helt fri denne gang, for jeg knokler for at få støtter til borgerforslaget om socialerstatning. Mit håb er, at det med tilstrækkeligt mange støtter kan sætte fokus på den manglende retssikkerhed, der er på socialområdet, herunder handicapområdet. Er det virkelig rimeligt, at familier i de allersværeste livsvilkår skal hyre advokater for at kunne få den hjælp, de har ret til?

https://www.borgerforslag.dk/se-og-stoet-forslag/?Id=FT-04176 Læs videre “Socialerstatning, succes og bræk”