På Rigshospitalets gange klinger tonerne af omsorg. Tid og omsorg i sundhedsvæsenet kan snart være en saga blot, hvis der ikke værnes om det.
Min mand Søren og jeg er forældre til Emma. Emma er enægget tvilling. Emma og hendes tvillingesøster Sarah blev den 21. november 2007 født 11 uger for tidligt på Rigshospitalet. Den alt for tidlige ankomst til verden havde store konskvenser for især Emma, der fik en stor hjerneblødning i forbindelse med fødslen. Vi er heldige, at Emma stadig er her i dag.
Emma har været i tæt kontakt med sundhedsvæsenet og flere hospitaler i sit 15 år lange liv. Det bliver nok en livslang kontakt.
Vi har som forældre været vidne til et sundhedsvæsen, der bliver mere og mere iltfattigt. Vi har undervejs været heldige med, hvilke læger og sygeplejersker, vi har mødt og som har skullet hjælpe og behandle Emma. Men vi har også skullet kæmpe for, at vores datter ikke blev nedgjort til endnu en på samlebåndet, der bare skulle overstås. De situationer har indimellem dannet grobund for frustrationer og mistillid.
Tillid, omsorg og tid til det enkelte menneske er afgørende for det gode møde med sundhedsvæsenet. Det gælder vel egentlig i alle situationer, men særligt når man er nødsaget til at lægge sin egen og sine familiemedlemmers skæbne i andre menneskers hænder.
Emma har i flere år haft en mulig operation af begge sine ben hængende over hovedet. Hun har blandt andet cerebral parese, som har givet hende det, vi kalder drille-ben. Benene vil ikke gå og er i årenes løb drejet mere og mere indad. I november fik vi så meldingen til det årlige “serviceeftersyn”. Nu anbefalede ortopædkirurgen den operation, der skulle forlænge akillessenerne i begge ben for at stoppe smerter og undgå følgeskader i knogler og hofter.
Den 2. februar 2023 var dagen, hvor Emma skulle opereres. Vi blev taget godt imod tidligt om morgenen og skulle så vente på, at det blev Emmas tur. En hård og drænende ventetid med mange tanker, bekymringer og følelser, der susede rundt i mave og hoved. Selvom det er dejligt, at lægerne kan hjælpe Emma, så ville jeg helt ind i hjertet ønske, at jeg kunne trylle alt det væk, der gør ondt på Emma.
Pludselig hørte jeg musik ude fra gangen. Jeg fulgte lyden, og rundt om hjørnet stod to musikere og spillede violin og guitar. Emma lever i en verden af musik. Hun hører musik og synger fra hun vågner hver dag ugens syv dage, så dette måtte hun opleve. Vi fik sat hende i kørestolen og kørte hende hen til de to musikere, der nu havde taget plads, hvor alle indlagte børn og forældre kunne lytte med.
Den ene sang blev afløst af den næste. Musikken flød ned ad gangene og ind på stuerne, og Emma skrålede med, så kørestolen rokkede frem og tilbage. Sygeplejerskerne kom ned fra kontoret og klappede og sang med. En sygeplejerske tog Emma i hånden og sang med hende. Forældre kom forsigtigt ud fra stuerne.
For et øjeblik glemte vi tid og sted. De hvide vægge og lugten af sterilt sengetøj blev med første tone forandret til iv og glæde. Forældres bekymrede blikke blev erstattet af smil, dans og sang. Jeg blev overvældet og rørt. At mærke vores datters glæde lige der, rørte os dybt.
Det var livsbekræftende.
De to musikere Lisbeth og Mads kom fra MusikBeRiget. Et non-profit projekt, der er startet af Lisbeth Sagen tilbage i 2009, og som består af musikere, der spiller vidunderlig musik på flere hospitaler i Danmark, også i psykiatrien. Hvor ville jeg dog ønske, at de kunne være alle steder. Hvor ville jeg ønske, at de havde været der, da vores børn havde allermest brug for hjælp i psykiatrien. Hvor alt føltes så uendeligt mørkt. Men da de er afhængige af fondsstøtte, kan de ikke være alle steder.
Takket være Lisbeth og Mads blev en barsk dag forvandlet til en positiv oplevelse. Det var omsorg i sit fineste outfit. Et åndehul i et sundhedsvæsen, der gisper efter luft.
Kort tid efter blev Emma kørt på operationsstuen, hvor Søren og jeg fik lov til at holde hende i hænderne, mens narkosen førte hende til drømmeland. Det gør ondt i hele min krop, når Emma skal i narkose. Jeg bed mig i tungen for ikke at bryde grædende sammen, for vi skal som forældre tage os sammen og vise Emma, at der ikke er noget at være bekymret for. Men det kræver også, at dem rundt om os, udviser ro. Kirurger, sygeplejersker og læger var fantastiske.
Operationen gik som den skulle, og Emma og jeg skulle blive en enkelt nat.
Inden jeg lagde mig til at sove i sengen ved siden af Emma, skrev jeg en besked til MusikBeRiget og takkede dem for at være dem, de er. Lisbeth Sagen svarede hurtigt tilbage og spurgte, om Emma stadig var der næste dag, for så ville de komme og besøge Emma på hendes stue.
Næste formiddag bankede det pludselig på døren til Emmas stue. Det var Lisbeth med sin violin og Lovisa med sin harpe. De stillede op og spillede så eventyrlig smukt for Emma og for Søren og mig. Sange fra Skønheden og Udyret, Aladdin og klassisk musik. Der lå Emma og sang med to ben i gips. Tårerne stod i kø.
Det burde ikke kunne blive større, men det blev det. For det viste sig, at Ole Kibsgaard og Kaya Brüel også er en del af MusikBeRiget, og lige den dag havde Kaya Brüel tid til at synge en sang med Emma over Facetime.
Vi vendte hjem fra Rigshospitalet efter noget, der var frygtet. En barsk omgang der huskes positiv. Hvor en uselvisk omsorg har siddet i væggene. Hvor vi som pårørende også er blevet taget af, hvilket har givet os ekstra kræfter og overskud til at hjælpe vores datter. Jeg er overbevist om, at det i sig selv, har en helbredende effekt. Og det har sikret, at Emma med glæde kommer tilbage til et hospital.
Det skal man huske i debatten om sundhedsvæsenet. Tiden til omsorgen bør beskyttes som en uvurderlig skat. Det vil være win win for både medarbejdere og patienter.
Tid og omsorg burde være et solidt fundament i vores velfærdssamfund. For det er en forudsætning for at kunne udøve sin faglighed og en forudsætning for tillid. Tillid er på de fleste velfærdsområder erstattet af mistillid, sagsnumre og klagesager og ikke mindst budgetoverholdelse.
I en tid, hvor der tales om hænder, er det vigtigt at huske, at hænderne sidder på mennesker, der gør en forskel i andre menneskers liv. Mennesker med ansigter, vi altid vil huske for den omsorg, vi blev mødt med. Velfærdssamfundet skal handle om mennesker, for det er vel egentlig det, der er meningen med det.
#enmillionstemmer
