I februar tog jeg fat i Mia Kristina Hansen, som bl.a. er formand for Foreningen for børn med angst, og spurgte, om hun ville være med til at danne en ny Facebook-gruppe. En gruppe, som på tværs af diagnoser og kommuner skulle vise både lokalpolitikere og folketingspolitikere hvor mange pårørende, der i vores lille velfærdssamfund hver dag må kæmpe for at overbevise en myndighedsmedarbejder om, at deres familiemedlem har så meget brug for hjælp, at familien ikke selv kan hjælpe. De har smidt håndklædet i ringen. Mia og jeg stiftede gruppen den 23. februar, og vi er nu 8300 medlemmer, der står sammen #sidevedside. Gruppen hedder ”Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed”.
Min mand og jeg har selv været pårørende de sidste 11 år. Vi er forældre til 3 børn med flere forskellige diagnoser, så jeg har jo oplevet, at de udfordringer, pårørende støder ind i, er de samme uanset, om diagnosen hedder cerebral parese eller autisme. Det er svært at få hjælp. Vi får den rigtige hjælp..nu. Det giver noget overskud, og noget af det overskud bruger jeg nu på at hjælpe andre, så godt jeg kan.
En af de ting ved systemet, som alle årene har bekymret mig, er den vilkårlighed der findes på socialområdet. Det er vilkårligt, hvem der får hjælp og hvilken hjælp, de får. Der er store forskelle fra kommune til kommune, fra sagsbehandler til sagsbehandler, fra leder til leder og fra familie til familie. For den familie, der har flest ressourcer fra starten, er bedre stillet i ansøgningskampen. For det kræver et indgående kendskab til lovbestemmelser, vejledninger og principafgørelser. Og så er det heller ikke ligegyldigt, hvordan ansøgningen formuleres. Man skal være sin egen vejleder, rådgiver og jurist på trods af, at kommunen har en vejledningsforpligtelse. Og det er virkelig bekymrende, at man som pårørende ikke kan forudse eller gennemskue sine rettigheder.
Hvad er så årsagen til denne vilkårlighed? Ja her kan jeg kun komme med teorier. For det kan skyldes mange ting: økonomi, viden, personlig holdning mv. Men hvorfor er der så mulighed for denne vilkårlighed? Jo det skyldes, at den eksisterende lovgivning giver mulighed for et konkret og individuelt forvaltningsretligt skøn. Det har jo så bestemt sine ulemper, når reglerne kan fortolkes så vilkårligt. Jeg kan komme med nogle eksempler:
I nogle sager bliver en ansøgning om tabt arbejdsfortjeneste afvist med den begrundelse, at ADHD ikke er en varig funktionsnedsættelse. Jeg har tidligere skrevet et indlæg om lige præcis den fortolkning “Flere kommuner sætter ADHD uden for døren”
I nogle kommuner bliver et ståstativ vurderet som et hjælpemiddel og i andre som et behandlingsredskab. Her handler det helt klart om økonomi og hvilken kasse, der skal betale. Det har jeg også tidligere skrevet om i dette indlæg: “Ståstativ til barn uden selvstændig stå- og gåfunktion”
Men De individuelle og konkrete skøn har bestemt også sine fordele, fordi der så er mulighed for at vurdere hvilken hjælp, der er bedst ud fra det enkelte menneskes behov. Men denne manglende retssikkerhed på området kommer mange mennesker til skade hver dag. For grænserne for skønnet bliver afprøvet dagligt i hele landet, hvilket har store økonomiske og menneskelige omkostninger. Hele familier bliver slidt op. Dette kan bl.a. læses ud fra de høje omgørelsesprocenter i Ankestyrelsen på både børne- og voksenhandicapområdet. Min personlige mening er, at der er brug for flere forskellige ændringer: En adskillelse af økonomi og sagsbehandling, så den enkelte kommunes økonomi ikke dikterer kommunens praksis, samt en præcisering af den eksisterende lovgivning for at forhindre den anarki, der hersker lige nu på området.
Mandag den 29. april 2019 var Mia og jeg inviteret ind til møde hos Børne- og socialminister Mai Mercado til at fortælle om de nationale problemer på socialområdet. Det var et rigtig godt møde. Vi følte, at vi blev hørt.
I går, den 2. maj 2019, så jeg pludselig en overskrift i Altinget ”Ny ekspertgruppe skal styrke retssikkerheden på socialområdet”. Min første tanke var “HURRAAA, der bliver lyttet”. For retssikkerheden er forsvundet på socialområdet. Jeg klikkede mig ind på artiklen og læste: ” som en del af aftalen om satspuljen…”, allerede her røg noget af mit hurra. For ordet ”satspulje” skærer i mine ører. En stor lappeløsning. Nå, men jeg kunne ikke læse ret meget mere, for artiklen var kun mulig at læse for abonnenter.
Senere på dagen kom Socialministeriet så med en mere præcis udmelding om tiltaget. Jeg havde ventet i spænding. ”En ny retssikkerhedsgruppe skal se nærmere på udvalgte områder af kommunernes praksis. Målet er at styrke borgernes retssikkerhed på det sociale område”. Så langt så godt. Men glæden varede kort. Denne nye uafhængige ekspertgruppe skal have forankring i Ankestyrelsen og skal undersøge nogle af de forhold, som betyder mest for borgernes retssikkerhed. Emnerne skal besluttes af et rådgivende organ bestående af organisationer på det sociale område, som har et godt overblik over borgernes udfordringer i mødet med det offentlige. Det forventes, at organet og gruppen er på plads i efteråret 2019, og de forskellige analyser og afrapporteringer samles i 2022 i en afsluttende rapport om retssikkerheden på det sociale område.
Jeg bliver sjældent rigtig hidsig. Men det gjorde jeg i går. Selvfølgelig er det godt, at der bliver kigget på netop den manglende retssikkerhed. Men denne ekspertgruppe skal altså bruge 3 år. Der skal nedsættes et organ OG en gruppe. Det fremgår ikke, hvem disse eksperter er. Mon vi pårørende får en stol? Hvad koster det i lønninger? Ja, der skal kigges grundigt. Men det kunne gøres på 1 år, hvis man ville. I går sagde en politiker til mig ”der findes ikke et quickfix på dette område”. Men spørger man mig, så vil jeg påstå, at det handler om prioriteringer og vilje. For hvis de rigtige vil have noget igennem hurtigt, så kommer det igennem hurtigt. Den nye seniorførtidspension er et godt eksempel.
Spørger man mig, så er de mere end tiltrængte ændringer på det sociale område blevet lagt i endnu en syltekrukke. For timingen er god. Nu har man ”gjort noget”, ”der bliver kigget på det”. Og det svar vil så blive brugt hele næste regeringsperiode som undskyldning for ikke at gøre noget konkret. For nu er man nødt til at vente på ekspertgruppens analyser. Men der er jo ingen garanti for, at de analyser vil føre til noget.
Jeg kan ikke bare nikke og sige tak og vente. Havde de fået 1 år, havde jeg sagt tak. Men ikke 3,5 år. Det er en joke, og jeg griner ikke.