NU ER DET NOK

Hold nu op en fuldstændig vild uge.

Kristoffer har været syg igen i en hel uge med en temperatur på over 39 og ekstremt ondt i halsen. Så sidste lørdag måtte vi igen lægge vejen forbi et af de hvide telte. Heldigvis var testen negativ. Derimod viste en podning hos lægen onsdag morgen, at det var en streptokok-halsbetændelse. Han fik penicillin og er nu ved at være frisk igen. Sygdommen løste problemet, at Kristoffer ikke ville have sommerferie. Det vil han aldrig, for det virker så uoverskueligt. Men fordi han var syg hele den sidste uge, så blev overgangen lidt lettere.

Tirsdag var en vigtig dag. Kristoffer har været igennem en længere genudredning, og tirsdag skulle vi høre konklusionen. Egentlig burde jeg være nervøs, men fordi mange andre ting havde fyldt i mit hoved, havde jeg slet ikke haft tid til at være nervøs. Konklusionen blev, at Kristoffer har diagnoserne: ADHD, atypisk autisme, angst og en belastningsreaktion. De har altså justeret hans autismediagnose fra GUA til atypisk autisme og tilføjet diagnosen belastningsreaktion. Ud fra hvad vi selv ser og har set, giver det bare så god mening. Skolen var med til mødet, for nu skal der lægges en plan for, hvordan Kristoffers 9. klasse kan blive en succes. Vi har medicinmøde i starten af juli, hvor det helt sikkert skal drøftes, om han skal have ADHD-medicin for hans rastløshed, uro og koncentrationsbesvær.

Det er uoverskueligt svært at være 14 år med en IQ på 142, en bevidsthed om, hvad man bør kunne, men pga autisme og ADHD ikke kan. Jeg kan godt forstå, at det udløser ekstrem frustration og vrede. Som han desværre retter mod sig selv.

Fredag skulle vi sige på gensyn til vores Emma. Hun skulle afsted på sin “sommerferie” på sin aflastningsinstitution. En hel uge. Jeg hader det. Og jeg blev så ked af det, da jeg havde sagt på gensyn. Hvorfor græd jeg? Fordi jeg får så dårlig samvittighed over at sende min datter væk, så vi andre kan holde fri. Sende min datter væk, så vi andre kan tage på en lille ferie uden hende. Det er bestemt ikke noget, hun selv vælger. Til dem, der ikke helt forstår det stik i hjertet: Hvor mange gange har du sendt dit 2-årige barn på institution i en hel uge? For Emma har brug for lige så meget hjælp som en 2-årig. Men jeg ved også, at det er nødvendigt. Både for hendes søskendes skyld og for vores overskuds skyld.

I går stod jeg sammen med #enmillionstemmer for en demonstration/happening på Rådhuspladsen “NU ER DET NOK”. Den var nødvendig at holde lige nu, hvor retssikkerheden på handicapområdet er ved at lide endnu flere knæk. Igen er det kommet frem, at kommunerne fortsat laver fejl i over halvdelen af de påklagede afgørelser, de træffer på handicapområdet. Jeg tror, antallet af fejl er endnu højere, da mange afgørelser aldrig når Ankestyrelsens indbakke. Et flertal i Folketinget har stemt imod et forslag om kompensation for fejl på socialområdet. KL mener ikke, det er ulovligt at bruge private konsulenter til at forhandle priser på socialområdet. KL skal vurdere Ankestyrelsens principafgørelser. KL har dikteret, at den nye hjemmel til at yde overvågning til mennesker med svære handicap kun kan ydes indtil det 23. år. Så der er nok at kæmpe imod. Fredag lød startskudet til den længe ventede evaluering på handicapområdet. Vi er endnu ikke inviteret. Jeg er ikke jublende, for ender den overhovedet ud i noget? Og hvis den gør, hvem styrer så, hvad den ender ud med?

Vi havde til demonstrationen fået indsamlet 400 par sko, der blev stillet op på Rådhuspladsen for at repræsentere nogle af de familier, der må kæmpe for livsnødvendig hjælp hver dag. Familier, der er knækket psykisk. Under skoene var der lagt skilte med familiernes navne. Det var et meget stærkt signal. Vi var omkring 60, der fysisk mødte op og stod spredt mellem skoene helt stille i en time i larmende stilhed. Flere stod med skilte med et budskab. Mit budskab var “Flyt handicapområdet”. Vi stod med afstand og med mundbind på. Vi manglede desværre opbakning fra de forskellige organisationer, bortset fra LEV. Den eneste politiker, der mødte op, var SF’s socialordfører Charlotte Mølbæk. Ikke et eneste medie dukkede op. Så vores fornemmelse af at være en nedprioriteret gruppe, er nok ikke helt forkert. 

Efter demonstrationen fik vi samlet alle de pæne sko sammen og kørte dem hen til Reden. Jeg havde forinden spurgt lederen af Reden, om hun mon kendte nogen, der kunne bruge sko. Og det kunne de.

Nu skal jeg forsøge at holde lidt fri med min familie.

Jeg ønsker jer en god sommer.

Jeg har været blogger og pårørende det meste af mit liv….

“Hvordan klarer du det?”, spurgte psykologen mig, mens hun lukkede døren. “Det ved jeg ikke, det er jeg jo nødt til, der er ikke noget valg”, svarede jeg, mens tårerne begyndte at trille ned ad kinderne. Jeg havde ellers ikke grædt i lang tid. “Jeg skal bare ikke tale om det”, supplerede jeg. Psykologen kiggede på mig med medfølelse og undskyldte, at hun havde spurgt. Men det skulle hun ikke undskylde. Det var bare rart, at hun kunne se, hvilken situation vi står i. Jeg fandt hurtigt tilbage til mit fattede jeg og svarede, at der på mystisk vis bliver ved med at dukke overskuds-depoter op, som jeg ikke anede, fandtes: Alarmberedskabs-overlevelses-depoter. Hvad det helt har af konsekvenser på den anden side, ved jeg ikke. Og det kan jeg ærligt talt heller ikke forholde mig til lige nu. For lige nu gælder det om at være stærk og holde mig og familien flydende. Læs videre “Jeg har været blogger og pårørende det meste af mit liv….”

Vores søns skole er blevet en del af udskamnings-trenden.

Vores søn Kristoffer har de sidste tre år gået på en behandlingsskole i Vanløse. Skolen er en del af behandlingsskolerne.dk, som er Danmarks største private udbyder af dagbehandlingsskoler, og som også har weekendaflastning, voksenuddannelser og et behandlingscenter. Behandlingsskolerne har eksisteret siden 2003, hvor den første skole åbnede. Flere skoler er siden åbnet, efterhånden som efterspørgslen er steget i kommunerne. Læs videre “Vores søns skole er blevet en del af udskamnings-trenden.”

Vi har kun den fest, vi selv skaber – gerne med musik til.

“Rød mand stå, grøn mand gå”. Vi har overlevet i rødt lys længe, men i går skiftede lyset endelig til grøn. Sarah blev testet for coronavirus i mandags pga hoste, og i går fik vi så svaret, at testen var negativ. HURRA! Det var den vildeste lettelse. Jeg følte, vi blev løsladt. Følelsen af at være syg, forsvandt også. For det er lidt som at høre om lus, hvor alt begynder at klø. Vi følte os pludselig syge allesammen, mens vi ventede på testsvaret – har jeg egentlig ikke lidt ondt i halsen, er jeg egentlig ikke mere træt, end jeg plejer, mon 37,4 er feber? Og i går kl. 13.30 blev vi med et trylleslag raske allesammen. Læs videre “Vi har kun den fest, vi selv skaber – gerne med musik til.”

Vi er havnet i en rød bølge, der bare bliver ved – nu med corona-test

Det er ikke løgn, når vi påstår, at vi er havnet i en rød bølge herhjemme.

Lørdag aften begyndte Sarah at hoste voldsomt. Da hun stadig hostede søndag (knap så meget som lørdag med stadig en underlig blæsebælgs-hoste), tænkte vi, at vi skulle kontakte læge for vurdering, om hun burde testes. Og så startede et mindre cirkus. Søren ringede til coronalinjen og beskrev symptomerne: temperatur på ca 37,5 og tør hoste. Manden i røret svarede, at han nu skulle spørge, om vi ville have ringet til lægen, hvis der ikke havde været corona? Jeg troede, det var løgn, da Søren fortalte mig det. Og så endte vores forløb ligesom der søndag, for not om vi ville have ringet til lægen med de symptomer ellers. Læs videre “Vi er havnet i en rød bølge, der bare bliver ved – nu med corona-test”

Den farveløse psykiatri og det hemmelige rum.

Mit indlæg i dag indeholder nogle spørgsmål, som jeg håber, på et tidspunkt vil blive besvaret.

Mit første spørgsmål er, hvorfor skal psykiatrien virke så kold? Mine tidligere oplevelser med psykiatrien har været positiv. Men indtil nu har vi faktisk også kun fået foretaget udredninger privat. Det er jeg virkelig glad for nu. For det har så ikke været det, der bliver talt om, når der tales om psykiatrien. Nu har vi stiftet bekendtskab med psykiatriEN. Den offentlige psykiatri. Måske er det for generaliseret. Men min oplevelse er: Alt er hvidt, klinisk, tomt, u-hyggeligt. Det runger, når dørene lukker og bliver låst. Hvorfor skal det være sådan? For mig virker det ulogisk. Når man har det dårligt psykisk, er der vel netop brug for at mærke varme, omsorg, hygge og noget hjemligt. Men man kommer ind til det absolutte modsatte? Hvordan kan det være godt? Kan farver da gøre mennesker mere syge? Det har jeg svært ved at tro. Jeg forstår det ikke. Læs videre “Den farveløse psykiatri og det hemmelige rum.”

Hverdagen bag facaden.

Det er onsdag morgen, og jeg har lige fået alle tre børn ud af døren. Emma skal på Granbohus, så det giver dagen lidt flere timer at bruge af. Senere i dag skal Søren og jeg til et af de mange møder med Kristoffers psykiater & co inde på hans skole.

Jeg har været lidt fraværende i forhold til at fortælle om hverdagen herhjemme. Jeg har simpelthen haft for travlt med min politiske mission “Retssikkerhed på handicapområdet”. Mange foredrag, møder, oprettelse af en lokal facebook-gruppe for forældre med børn med særlige behov, udfærdigelse af borgerforslag om kompensation for tab på socialområdet (som ligger på borgerforslag.dk og som jeg håber, du vil støtte), osv. Alt sammen virkelig spændende og noget, der holder mig flydende. For bagved har det ikke været a walk in the park. Læs videre “Hverdagen bag facaden.”

Vi må tage en dag ad gangen.

Hvert år i august/september (efter sommerferien) bilder vi os selv ind, at nu kører det herhjemme. Nu er alt, som det skal være. Nu har vi det godt alle sammen.

Jeg bliver ramt af et optimistisk vrangforestillings-syndrom. Så jeg overvejer nye jobs, at komme tilbage på job og så videre. Hvert år ender jeg med at være glad for, at jeg ikke førte tankerne ud i livet. For vi når at være i vrangforestillingerne i en uge, så bliver vi ramt af den store realitetshammer lige midt i panden.

I år var ingen undtagelse. Læs videre “Vi må tage en dag ad gangen.”

Om autisme, angst og årsager.

Når jeg skal hjælpe mine børn, har jeg brug for at vide hvordan. Jeg har derfor brug for at vide, hvorfor de har det dårligt. Den situation står jeg i lige nu.

Kort fortalt fik vores søn for 2,5 år siden diagnoserne angst, GUA og ADHD. Han havde på det tidspunkt også udviklet massiv skolevægring. For 2 år siden kom han så på behandlingsskole. I løbet af de 2 år har vi svinget mellem opture og nedture, men overordnet er det gået fremad. Læs videre “Om autisme, angst og årsager.”

Når stress og afmagt kommer på besøg.

Mit indlæg i dag handler om følelser. Om en hverdag med pop-up stress og afmagt.

For halvanden uge siden var jeg til revisitationsmøde om Kristoffer. Hvert år skal kommunen jo vurdere, om Kristoffer kan fortsætte på sin behandlingsskole. Det var egentlig et fint møde, og han ”fik lov til” at fortsætte på sin skole et helt år mere. På mødet kunne jeg og skolen fortælle, at det går så fint fremad. Han kommer i skole hver dag, og de sidste to måneder har han faktisk taget alene frem og tilbage. Det er vildt, for jeg har ellers været med ham i skole i 2 år. Læs videre “Når stress og afmagt kommer på besøg.”