Vi må tage en dag ad gangen.

Hvert år i august/september (efter sommerferien) bilder vi os selv ind, at nu kører det herhjemme. Nu er alt, som det skal være. Nu har vi det godt alle sammen.

Jeg bliver ramt af et optimistisk vrangforestillings-syndrom. Så jeg overvejer nye jobs, at komme tilbage på job og så videre. Hvert år ender jeg med at være glad for, at jeg ikke førte tankerne ud i livet. For vi når at være i vrangforestillingerne i en uge, så bliver vi ramt af den store realitetshammer lige midt i panden.

I år var ingen undtagelse. Læs videre “Vi må tage en dag ad gangen.”

Om autisme, angst og årsager.

Når jeg skal hjælpe mine børn, har jeg brug for at vide hvordan. Jeg har derfor brug for at vide, hvorfor de har det dårligt. Den situation står jeg i lige nu.

Kort fortalt fik vores søn for 2,5 år siden diagnoserne angst, GUA og ADHD. Han havde på det tidspunkt også udviklet massiv skolevægring. For 2 år siden kom han så på behandlingsskole. I løbet af de 2 år har vi svinget mellem opture og nedture, men overordnet er det gået fremad. Læs videre “Om autisme, angst og årsager.”

Når stress og afmagt kommer på besøg.

Mit indlæg i dag handler om følelser. Om en hverdag med pop-up stress og afmagt.

For halvanden uge siden var jeg til revisitationsmøde om Kristoffer. Hvert år skal kommunen jo vurdere, om Kristoffer kan fortsætte på sin behandlingsskole. Det var egentlig et fint møde, og han ”fik lov til” at fortsætte på sin skole et helt år mere. På mødet kunne jeg og skolen fortælle, at det går så fint fremad. Han kommer i skole hver dag, og de sidste to måneder har han faktisk taget alene frem og tilbage. Det er vildt, for jeg har ellers været med ham i skole i 2 år. Læs videre “Når stress og afmagt kommer på besøg.”

Det sociale område må være det bedst syltede område.

I februar tog jeg fat i Mia Kristina Hansen, som bl.a. er formand for Foreningen for børn med angst, og spurgte, om hun ville være med til at danne en ny Facebook-gruppe. En gruppe, som på tværs af diagnoser og kommuner skulle vise både lokalpolitikere og folketingspolitikere hvor mange pårørende, der i vores lille velfærdssamfund hver dag må kæmpe for at overbevise en myndighedsmedarbejder om, at deres familiemedlem har så meget brug for hjælp, at familien ikke selv kan hjælpe. De har smidt håndklædet i ringen. Mia og jeg stiftede gruppen den 23. februar, og vi er nu  8300 medlemmer, der står sammen #sidevedside. Gruppen hedder ”Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed”. Læs videre “Det sociale område må være det bedst syltede område.”

Hvornår bliver handicapområdet et valgtema?

Hvorfor er handicapområdet sjældent eller aldrig et valgtema? Det er langt fra et nyt spørgsmål. I juni 2015 udgav Danske Handicaporganisationer en artikel med overskriften ” En valgkamp uden handicap råber på synlighed efter valget”. Hvis der ikke bliver gjort noget for at ændre på det, inden valgkampen igen skydes i gang, kan Danske Handicaporganisationer roligt genoptrykke artiklen, bare med en ny dato. For så vil historien gentage sig selv. At borgere med handicap, psykisk sårbarhed eller i øvrigt særlige behov og deres pårørende ikke bliver opprioriteret på listen over valgtemaer. Men hvorfor er det sådan? Læs videre “Hvornår bliver handicapområdet et valgtema?”

En god læge giver sig tid, viser interesse og møder mennesket.

Den 7. december 2018 fik vi besked om, at Emma fremover ville blive fulgt på Herlev Hospital. Vi havde forinden klaget over behandlingen på Hillerød sygehus, og havde i samme ombæring bedt om, at Emma fremover skulle følges på Herlev.

Du kan læse mere om forløbet her:

“Det kræver hår på brystet at klage. Men det kan betale sig! I dag er der gode nyheder”.

I går havde vi så den første aftale på Herlev. Jeg var ret spændt, for tænkt hvis nu det blev den samme gang pladder, og at vi igen kunne gå hjem med en følelse af frustration og spild af tid.

Søren havde taget fri fra arbejde, så vi kunne følges. Emmas fysioterapeut fra skolen tog også med. Det er guld værd, for hun kan jo bidrage med så mange oplysninger, som vi vil have svært ved at komme med.

Vi ankom til hospitalet i god tid, og det var godt, for det viste sig, at Herlev Hospital var svært at finde rundt på. Og på grund af store ombygninger var parkeringsforholdene temmelig bøvlede. Men vi fandt en plads og fandt afdelingen 15 minutter før tid.

Emmas nye læge kom til tiden og kaldte os ind. I roligt tempo gik vi ned til hendes kontor. Det var bare hende. Ikke et rend af mennesker. Nu ville hun lige lære os at kende. Og hun gav sig god tid til at snakke om Emma, og spurgte ind til alt. Og hun virkede virkelig interesseret i at vide alt om Emma. Og om Emmas familie. Bl.a. spurgte hun, hvordan vores forhold var til kommunen? Vi kunne så svare, at lige nu får vi den hjælp, vi har behov for. Det var hun glad for at høre.

Derefter så hun Emma igennem i forhold til hendes CP, og Emma endte med at give lægen et kram.

Lægen kunne godt se, at det vil være relevant at få en diætist ind over, så hun laver nu en henvisning til diætist. For nej, det er ikke nok at tælle deller. Derudover laver hun henvisning til ortopædkirurgerne, så de også kan kigge med og vurdere Emmas udvikling. Endelig fik vi en ny tid allerede om 6 måneder, for lægen vil gerne lige lære os ordentlig at kende. Vi var inde hos lægen i over 1 time.

Lige nu føler jeg, at vi har vundet i Lotto. Og det er jo ikke fordi, lægen havde en knap, der tryller Emmas udfordringer væk eller fordi, hun kom med en masse med nye forslag til behandlinger. Men fordi Emma har fået en læge, vi kan kommunikere med, og som viser interesse for hende som menneske, og det barn hun er. Vi følte os mødt og set. Og det kendetegner en god læge. Jeg er så glad for, at vi valgte at flytte sygehus. Jeg har ro i maven.

Vores liv på TV og som podcast

Den sidste uge har virkelig været spændende. Min bog og historien om vores liv ser endelig ud til at kunne hjælpe og gøre en forskel.

TV2 Lorry har skrevet en virkelig god artikel og lavet en så fin reportage om vores liv og den nye gruppe, jeg er medstifter af, som hedder “Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed” . Gruppen har i dag rundet 5500 medlemmer. Vi oplever stor opbakning fra  pressen, politikere, foreninger og interesseorganisationer. Og det motiverer os til at fortsætte kampen for ændringer på handicapområdet.

Lorry har også lavet en podcast om mig, der hedder “jeg vil jo ikke have andre børn”, som er en del af deres serie, der hedder “Fra min vinkel”. Det er vigtigt, at historierne kommer ud. Hvad det vil sige at blive pårørende.

Artikel, podcast og TV-reportage kan findes i dette link: https://www.tv2lorry.dk/artikel/mistillid-til-systemet-ny-graesrodsbevaegelse-stormer-frem

I går kom Danmarks Radio også på banen med et indslag i både P1 og P4.

 

Hvor er høfligheden blevet af i vores samfund?

Jeg er utålmodig. Når noget skal gøres, skal det være nu. Effektivt og hurtigt. Det har sine fordele men også ulemper. Børnene synes for eksempel, det er en stor ulempe, når det er mig, der skal stege pølserne. For de bliver serveret med vrangen udad og er derfor ret svære at få presset ned i det franske hotdog-brød.

Jeg har også svært ved at gå langsomt. Jeg skal fremad. Men det kan også sende nogle uheldige signaler, som dengang vi lige var flyttet fra København til Thisted. Jeg kom gående ned ad Thisted gågade med min sædvanlige københavner-fart, men blev mødt med “kan du lige sætte farten ned”-blikke. Der lærte jeg at sætte farten lidt ned. Og jeg lærte at give mig tid til at møde andre mennesker og lytte.

Nå, men det jeg vil sige med mine utålmodigheds-eksempler er, at når det hele går så stærkt, så glemmer vi. Vi glemmer at bruge tid på hinanden. Vi glemmer at kommunikere med hinanden, og vi glemmer helt almindelig god gammeldags høflighed. Og det er ved at gennemsyre hele vores samfund. Læs videre “Hvor er høfligheden blevet af i vores samfund?”

En lille update herfra om medicin, rigtige valg, foredrag og facebook

Nu er det vist tid til en lille opdatering om, hvordan det går hjemme hos os.

Jeg kan starte med Kristoffer. Han startede jo op på Abilify som supplerende medicin til sertralinen. De første 3 dage havde han meget ondt i hovedet, ondt i maven og kvalme. Han var derfor ikke ligefrem positivt indstillet over for at skulle fortsætte. Men fordi vi fra andre forældre havde hørt, at de bivirkninger var normale og typisk forsvandt efter 1 uge, fik vi ham overtalt til at fortsætte. Og hvor var det godt. For allerede efter 5 dage forsvandt bivirkningerne og medicinen begyndte at have den ønskede effekt. Pludselig kunne han tage på tur med klassen uden at flygte grædende. Læs videre “En lille update herfra om medicin, rigtige valg, foredrag og facebook”