Hverdagen bag facaden.

Det er onsdag morgen, og jeg har lige fået alle tre børn ud af døren. Emma skal på Granbohus, så det giver dagen lidt flere timer at bruge af. Senere i dag skal Søren og jeg til et af de mange møder med Kristoffers psykiater & co inde på hans skole.

Jeg har været lidt fraværende i forhold til at fortælle om hverdagen herhjemme. Jeg har simpelthen haft for travlt med min politiske mission “Retssikkerhed på handicapområdet”. Mange foredrag, møder, oprettelse af en lokal facebook-gruppe for forældre med børn med særlige behov, udfærdigelse af borgerforslag om kompensation for tab på socialområdet (som ligger på borgerforslag.dk og som jeg håber, du vil støtte), osv. Alt sammen virkelig spændende og noget, der holder mig flydende. For bagved har det ikke været a walk in the park. Læs videre “Hverdagen bag facaden.”

Det er på tide med et fælles socialt opråb!

I går stødte jeg på et stærkt opslag på Facebook fra Nanna Gotfredsen fra Gadejuristen. Jeg bøjer mig i støvet for den fantastisk ildsjæl, der i årevis har kæmpet for retssikkerheden for de såkaldte ”udsatte borgere”. Jeg kommenterede på hendes opslag, og vi var enige om, at alle skal stå sammen for at redde hele det sociale område.

Det satte nogle tanker i gang hos mig. For lige nu kæmper jeg for at sikre retssikkerheden for mennesker med handicap og psykisk sårbarhed og deres pårørende. Jeg kæmper for, at hjælp bliver bevilget efter behov og ikke efter alder, status og hvilken dag det er på ugen. Læs videre “Det er på tide med et fælles socialt opråb!”

I dag blev parentesen rundt om ADHD visket ud.

Kristoffer har diagnoserne GUA, angst og så ADHD i en parentes. Parentesen blev sat rundt om ADHD ved udredningen, fordi meget pegede på en ADHD diagnose, men symptomerne kunne også være et udslag af, at han på det tidspunkt var så belastet.

Han har gået på behandlingsskole i næsten 2,5 år nu, og det – sammen med medicin – har været så godt i forhold til hans angst. Til gengæld har det så givet plads til hans egentlige diagnoser. Nu var det blevet tid til at få vished omkring ADHD’en i parentesen. Læs videre “I dag blev parentesen rundt om ADHD visket ud.”

Vi må tage en dag ad gangen.

Hvert år i august/september (efter sommerferien) bilder vi os selv ind, at nu kører det herhjemme. Nu er alt, som det skal være. Nu har vi det godt alle sammen.

Jeg bliver ramt af et optimistisk vrangforestillings-syndrom. Så jeg overvejer nye jobs, at komme tilbage på job og så videre. Hvert år ender jeg med at være glad for, at jeg ikke førte tankerne ud i livet. For vi når at være i vrangforestillingerne i en uge, så bliver vi ramt af den store realitetshammer lige midt i panden.

I år var ingen undtagelse. Læs videre “Vi må tage en dag ad gangen.”

Det sociale område må være det bedst syltede område.

I februar tog jeg fat i Mia Kristina Hansen, som bl.a. er formand for Foreningen for børn med angst, og spurgte, om hun ville være med til at danne en ny Facebook-gruppe. En gruppe, som på tværs af diagnoser og kommuner skulle vise både lokalpolitikere og folketingspolitikere hvor mange pårørende, der i vores lille velfærdssamfund hver dag må kæmpe for at overbevise en myndighedsmedarbejder om, at deres familiemedlem har så meget brug for hjælp, at familien ikke selv kan hjælpe. De har smidt håndklædet i ringen. Mia og jeg stiftede gruppen den 23. februar, og vi er nu  8300 medlemmer, der står sammen #sidevedside. Gruppen hedder ”Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed”. Læs videre “Det sociale område må være det bedst syltede område.”

Hvornår bliver handicapområdet et valgtema?

Hvorfor er handicapområdet sjældent eller aldrig et valgtema? Det er langt fra et nyt spørgsmål. I juni 2015 udgav Danske Handicaporganisationer en artikel med overskriften ” En valgkamp uden handicap råber på synlighed efter valget”. Hvis der ikke bliver gjort noget for at ændre på det, inden valgkampen igen skydes i gang, kan Danske Handicaporganisationer roligt genoptrykke artiklen, bare med en ny dato. For så vil historien gentage sig selv. At borgere med handicap, psykisk sårbarhed eller i øvrigt særlige behov og deres pårørende ikke bliver opprioriteret på listen over valgtemaer. Men hvorfor er det sådan? Læs videre “Hvornår bliver handicapområdet et valgtema?”

Vores liv på TV og som podcast

Den sidste uge har virkelig været spændende. Min bog og historien om vores liv ser endelig ud til at kunne hjælpe og gøre en forskel.

TV2 Lorry har skrevet en virkelig god artikel og lavet en så fin reportage om vores liv og den nye gruppe, jeg er medstifter af, som hedder “Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed” . Gruppen har i dag rundet 5500 medlemmer. Vi oplever stor opbakning fra  pressen, politikere, foreninger og interesseorganisationer. Og det motiverer os til at fortsætte kampen for ændringer på handicapområdet.

Lorry har også lavet en podcast om mig, der hedder “jeg vil jo ikke have andre børn”, som er en del af deres serie, der hedder “Fra min vinkel”. Det er vigtigt, at historierne kommer ud. Hvad det vil sige at blive pårørende.

Artikel, podcast og TV-reportage kan findes i dette link: https://www.tv2lorry.dk/artikel/mistillid-til-systemet-ny-graesrodsbevaegelse-stormer-frem

I går kom Danmarks Radio også på banen med et indslag i både P1 og P4.

 

BAK OP OM DE PÅRØRENDE TIL HANDICAP OG PSYKISK SÅRBARHED

I går gik en ny gruppe i luften her på Facebook, den hedder “BAK OP OM DE PÅRØRENDE TIL HANDICAP OG PSYKISK SÅRBARHED”.
Det er mig og Mia Kristina Hansen, formand for Foreningen børn med angst, der har oprettet gruppen.

Formålet med gruppen er et ønske om, at politikerne i Folketinget skal sikre lige adgang til hjælp i kommunerne.

I kommunerne landet over sidder der pårørende til mennesker med handicap og psykisk sårbarhed, som er afhængige af at få hjælp fra kommunen for at kunne overleve som familie.

Der findes mange Facebook-grupper, men de er enten opdelt i diagnoser, kommuner eller foreninger. Det betyder, at omfanget af pårørende, menneskerne, der er fanget i disse problemer bliver usynligt. Gruppen skal gøre det synligt for politikerne, hvor mange det er, der kæmper hver dag.

Der skal være folketingsvalg senest 17. juni 2019, så det er NU, vi skal stå sammen, og vi skal danne et stort larmende kor, der kan vise, hvor stort problemet er, så det ikke ”bare” er enkeltsager.

Vi skal i fællesskab gøre politikerne opmærksomme på den ulige adgang til hjælp, som vi oplever.

Du kan bakke op ved at melde dig ind i gruppen og dele den videre. Har du forslag til forbedringer, der kan være til gavn for alle, så del det meget gerne i gruppen.

Gruppen har i skrivende stund været i luften i lidt mere end 24 timer og har allerede 1236 medlemmer.

https://www.facebook.com/groups/bakopomdepaarorende/?epa=SEARCH_BOX

I dag fik jeg brev fra Børne- og Socialminister Mai Mercado

Jeg har haft skrevet til Børne- og Socialminister Mai Mercado, da den nuværende situation for familier med børn med handicap eller særlige behov efter min opfattelse er problematisk over hele landet. I dag fik jeg svar. Jeg har indsat mine to breve til Mai Mercado først, så hendes svar kommer nederst i indlægget. Læs videre “I dag fik jeg brev fra Børne- og Socialminister Mai Mercado”