Udgivet den

En fortælling om dagsindlæggelse, ny autisme-diagnose og nyt job

Tre børn med autisme….Den havde jeg ikke set komme. Eller nu hvor jeg lige mærker efter, så havde jeg måske mærket det allerede?

Vores datter Sarah begyndte at få det dårligt i efteråret 2020. Hun havde på det tidspunkt været igennem en periode uden sin adhd-medicin, fordi hun havde fået konstateret for højt blodtryk. For at kunne udelukke, at det skyldtes medicinen, tog lægerne medicinen fra hende nærmest fra den ene dag til den anden. Herefter fulgte en længere udredning i forhold til blodtrykket. Blodprøver, skanninger af hjerte og nyrer og mange gange blodtryksmålinger.

Efter nogle måneder måtte lægerne konstatere, at blodtrykket ikke var påvirket af adhd-medicinen, så hun kunne begynde optrapning af medicinen igen. Men det satte virkelig sine spor, at Sarah havde været uden sin medicin så længe samtidig med bekymringen, der fulgte med alle de andre undersøgelser. Medicinen mod forhøjet blodtryk virkede, men Sarah kom i større og større mistrivsel. Læs videre “En fortælling om dagsindlæggelse, ny autisme-diagnose og nyt job”

Udgivet den

Hvorfor græder mor?

I morgen skal jeg køre vores store søn på efterskole. Store søn, ja det er Kristoffer blevet. Det er nok en af de ting, der virkelig for alvor er gået op for mig. I mandags slog det mig som en kæmpe hammer lige i hjertet, hvad det egentlig indebærer, at han tager på efterskole. For det første, at vi skal savne ham i 10 måneder. For det andet, at det jo er den vej, det går med vores børn, om jeg vil det eller ej. At vi kun har vores børn til låns for en tid. Selvom den tid indtil nu har virket som for evigt. Misforstå mig ikke. Jeg nyder virkelig at have store børn. Alle aldre har virkelig deres stjernestunder. Læs videre “Hvorfor græder mor?”

Udgivet den

Skal jeg frygte, at samfundet tager mine børn?

Jeg vidste ikke, at min familie hører under kategorien “udsat familie”. At mine børn anses for at være “udsatte børn.” Men Kommunernes Landsforenings definition på “udsat” er: børn og unge, der er anbragt uden for hjemmet og/eller får mindst én familierettet eller personrettet forebyggende foranstaltning på en udvalgt dato. Langt hovedparten af alle udsatte får en indsats efter servicelovens §52, stk. 3 eller §76.

Det har egentlig ikke været noget, jeg har tænkt over før tirsdag den 11. maj, hvor regeringen og stort set alle Folketingets partier tonede smilende frem på et pressemøde kl. 16 med en bred politisk aftale om Børnene Først. Nu skulle det være børnenes tur, børnenes rettigheder, red en barndom. En Børnereform. Men her er vi så. Stemplet som udsatte. Det smager ikke særligt godt. Læs videre “Skal jeg frygte, at samfundet tager mine børn?”

Udgivet den

Mennesker med handicap, psykisk sårbare, stofbrugere og hjemløse er underlagt så mange fordomme og tabuer. Det skal vi have gjort op med

Det var tirsdag den 1. december. Klokken var 16.15, og jeg gik med sommerfugle i maven ned ad Vesterbrogade mod Værnedamsvej. Jeg havde en aftale med Nanna Gotfredsen fra Gadejuristen og en af hendes mange gadevenner, Jacob. Han havde sagt ja til at mødes med mig og fortælle sin historie om, hvordan det er at være hjemløs, stofbruger og handicappet.

Jeg gik ydmygt ind ad døren. Jeg trådte ind i et dansk parallelsamfund. Læs videre “Mennesker med handicap, psykisk sårbare, stofbrugere og hjemløse er underlagt så mange fordomme og tabuer. Det skal vi have gjort op med”

Udgivet den

Jeg har været blogger og pårørende det meste af mit liv….

“Hvordan klarer du det?”, spurgte psykologen mig, mens hun lukkede døren. “Det ved jeg ikke, det er jeg jo nødt til, der er ikke noget valg”, svarede jeg, mens tårerne begyndte at trille ned ad kinderne. Jeg havde ellers ikke grædt i lang tid. “Jeg skal bare ikke tale om det”, supplerede jeg. Psykologen kiggede på mig med medfølelse og undskyldte, at hun havde spurgt. Men det skulle hun ikke undskylde. Det var bare rart, at hun kunne se, hvilken situation vi står i. Jeg fandt hurtigt tilbage til mit fattede jeg og svarede, at der på mystisk vis bliver ved med at dukke overskuds-depoter op, som jeg ikke anede, fandtes: Alarmberedskabs-overlevelses-depoter. Hvad det helt har af konsekvenser på den anden side, ved jeg ikke. Og det kan jeg ærligt talt heller ikke forholde mig til lige nu. For lige nu gælder det om at være stærk og holde mig og familien flydende. Læs videre “Jeg har været blogger og pårørende det meste af mit liv….”

Udgivet den

Vi har kun den fest, vi selv skaber – gerne med musik til.

“Rød mand stå, grøn mand gå”. Vi har overlevet i rødt lys længe, men i går skiftede lyset endelig til grøn. Sarah blev testet for coronavirus i mandags pga hoste, og i går fik vi så svaret, at testen var negativ. HURRA! Det var den vildeste lettelse. Jeg følte, vi blev løsladt. Følelsen af at være syg, forsvandt også. For det er lidt som at høre om lus, hvor alt begynder at klø. Vi følte os pludselig syge allesammen, mens vi ventede på testsvaret – har jeg egentlig ikke lidt ondt i halsen, er jeg egentlig ikke mere træt, end jeg plejer, mon 37,4 er feber? Og i går kl. 13.30 blev vi med et trylleslag raske allesammen. Læs videre “Vi har kun den fest, vi selv skaber – gerne med musik til.”

Udgivet den

Vi er havnet i en rød bølge, der bare bliver ved – nu med corona-test

Det er ikke løgn, når vi påstår, at vi er havnet i en rød bølge herhjemme.

Lørdag aften begyndte Sarah at hoste voldsomt. Da hun stadig hostede søndag (knap så meget som lørdag med stadig en underlig blæsebælgs-hoste), tænkte vi, at vi skulle kontakte læge for vurdering, om hun burde testes. Og så startede et mindre cirkus. Søren ringede til coronalinjen og beskrev symptomerne: temperatur på ca 37,5 og tør hoste. Manden i røret svarede, at han nu skulle spørge, om vi ville have ringet til lægen, hvis der ikke havde været corona? Jeg troede, det var løgn, da Søren fortalte mig det. Og så endte vores forløb ligesom der søndag, for not om vi ville have ringet til lægen med de symptomer ellers. Læs videre “Vi er havnet i en rød bølge, der bare bliver ved – nu med corona-test”

Udgivet den

“Tag selv iltmasken på først”. Jeg har brudt reglen og givet den videre…

Min bog  – SEJE MOR  – starter sådan her: “Jeg er glad for, at der ikke findes en krystalkugle, som viser vores fremtid. Hvis jeg havde vidst, hvad min livsrejse ville byde mig af sorger og udfordringer, havde jeg nok valgt en anden vej. Så var mit liv sikkert blevet anderledes, men var det også blevet bedre?”

Bogen slutter sådan her: “Så længe vi holder sammen, skal vi nok klare alle de kameler og mavepustere, der venter derude. De kan bare komme an”.

De ord skrev jeg for snart to år siden, uvidende om, hvilken mavepuster der ventede os her to år senere. En dreng, der har det så dårligt, er så ked af det og vred, at han slår sig selv. Men vi kan ikke finde ud af, hvorfor han har føler sådan, og hvorfor han prøver at få det væk på så forfærdelig en måde. Læs videre ““Tag selv iltmasken på først”. Jeg har brudt reglen og givet den videre…”

Udgivet den

Den farveløse psykiatri og det hemmelige rum.

Mit indlæg i dag indeholder nogle spørgsmål, som jeg håber, på et tidspunkt vil blive besvaret.

Mit første spørgsmål er, hvorfor skal psykiatrien virke så kold? Mine tidligere oplevelser med psykiatrien har været positiv. Men indtil nu har vi faktisk også kun fået foretaget udredninger privat. Det er jeg virkelig glad for nu. For det har så ikke været det, der bliver talt om, når der tales om psykiatrien. Nu har vi stiftet bekendtskab med psykiatriEN. Den offentlige psykiatri. Måske er det for generaliseret. Men min oplevelse er: Alt er hvidt, klinisk, tomt, u-hyggeligt. Det runger, når dørene lukker og bliver låst. Hvorfor skal det være sådan? For mig virker det ulogisk. Når man har det dårligt psykisk, er der vel netop brug for at mærke varme, omsorg, hygge og noget hjemligt. Men man kommer ind til det absolutte modsatte? Hvordan kan det være godt? Kan farver da gøre mennesker mere syge? Det har jeg svært ved at tro. Jeg forstår det ikke. Læs videre “Den farveløse psykiatri og det hemmelige rum.”

Udgivet den

Hverdagen bag facaden.

Det er onsdag morgen, og jeg har lige fået alle tre børn ud af døren. Emma skal på Granbohus, så det giver dagen lidt flere timer at bruge af. Senere i dag skal Søren og jeg til et af de mange møder med Kristoffers psykiater & co inde på hans skole.

Jeg har været lidt fraværende i forhold til at fortælle om hverdagen herhjemme. Jeg har simpelthen haft for travlt med min politiske mission “Retssikkerhed på handicapområdet”. Mange foredrag, møder, oprettelse af en lokal facebook-gruppe for forældre med børn med særlige behov, udfærdigelse af borgerforslag om kompensation for tab på socialområdet (som ligger på borgerforslag.dk og som jeg håber, du vil støtte), osv. Alt sammen virkelig spændende og noget, der holder mig flydende. For bagved har det ikke været a walk in the park. Læs videre “Hverdagen bag facaden.”