Det er på tide med et fælles socialt opråb!

I går stødte jeg på et stærkt opslag på Facebook fra Nanna Gotfredsen fra Gadejuristen. Jeg bøjer mig i støvet for den fantastisk ildsjæl, der i årevis har kæmpet for retssikkerheden for de såkaldte ”udsatte borgere”. Jeg kommenterede på hendes opslag, og vi var enige om, at alle skal stå sammen for at redde hele det sociale område.

Det satte nogle tanker i gang hos mig. For lige nu kæmper jeg for at sikre retssikkerheden for mennesker med handicap og psykisk sårbarhed og deres pårørende. Jeg kæmper for, at hjælp bliver bevilget efter behov og ikke efter alder, status og hvilken dag det er på ugen. Læs videre “Det er på tide med et fælles socialt opråb!”

I dag blev parentesen rundt om ADHD visket ud.

Kristoffer har diagnoserne GUA, angst og så ADHD i en parentes. Parentesen blev sat rundt om ADHD ved udredningen, fordi meget pegede på en ADHD diagnose, men symptomerne kunne også være et udslag af, at han på det tidspunkt var så belastet.

Han har gået på behandlingsskole i næsten 2,5 år nu, og det – sammen med medicin – har været så godt i forhold til hans angst. Til gengæld har det så givet plads til hans egentlige diagnoser. Nu var det blevet tid til at få vished omkring ADHD’en i parentesen. Læs videre “I dag blev parentesen rundt om ADHD visket ud.”

Vi må tage en dag ad gangen.

Hvert år i august/september (efter sommerferien) bilder vi os selv ind, at nu kører det herhjemme. Nu er alt, som det skal være. Nu har vi det godt alle sammen.

Jeg bliver ramt af et optimistisk vrangforestillings-syndrom. Så jeg overvejer nye jobs, at komme tilbage på job og så videre. Hvert år ender jeg med at være glad for, at jeg ikke førte tankerne ud i livet. For vi når at være i vrangforestillingerne i en uge, så bliver vi ramt af den store realitetshammer lige midt i panden.

I år var ingen undtagelse. Læs videre “Vi må tage en dag ad gangen.”

Det sociale område må være det bedst syltede område.

I februar tog jeg fat i Mia Kristina Hansen, som bl.a. er formand for Foreningen for børn med angst, og spurgte, om hun ville være med til at danne en ny Facebook-gruppe. En gruppe, som på tværs af diagnoser og kommuner skulle vise både lokalpolitikere og folketingspolitikere hvor mange pårørende, der i vores lille velfærdssamfund hver dag må kæmpe for at overbevise en myndighedsmedarbejder om, at deres familiemedlem har så meget brug for hjælp, at familien ikke selv kan hjælpe. De har smidt håndklædet i ringen. Mia og jeg stiftede gruppen den 23. februar, og vi er nu  8300 medlemmer, der står sammen #sidevedside. Gruppen hedder ”Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed”. Læs videre “Det sociale område må være det bedst syltede område.”

Hvornår bliver handicapområdet et valgtema?

Hvorfor er handicapområdet sjældent eller aldrig et valgtema? Det er langt fra et nyt spørgsmål. I juni 2015 udgav Danske Handicaporganisationer en artikel med overskriften ” En valgkamp uden handicap råber på synlighed efter valget”. Hvis der ikke bliver gjort noget for at ændre på det, inden valgkampen igen skydes i gang, kan Danske Handicaporganisationer roligt genoptrykke artiklen, bare med en ny dato. For så vil historien gentage sig selv. At borgere med handicap, psykisk sårbarhed eller i øvrigt særlige behov og deres pårørende ikke bliver opprioriteret på listen over valgtemaer. Men hvorfor er det sådan? Læs videre “Hvornår bliver handicapområdet et valgtema?”

Vores liv på TV og som podcast

Den sidste uge har virkelig været spændende. Min bog og historien om vores liv ser endelig ud til at kunne hjælpe og gøre en forskel.

TV2 Lorry har skrevet en virkelig god artikel og lavet en så fin reportage om vores liv og den nye gruppe, jeg er medstifter af, som hedder “Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed” . Gruppen har i dag rundet 5500 medlemmer. Vi oplever stor opbakning fra  pressen, politikere, foreninger og interesseorganisationer. Og det motiverer os til at fortsætte kampen for ændringer på handicapområdet.

Lorry har også lavet en podcast om mig, der hedder “jeg vil jo ikke have andre børn”, som er en del af deres serie, der hedder “Fra min vinkel”. Det er vigtigt, at historierne kommer ud. Hvad det vil sige at blive pårørende.

Artikel, podcast og TV-reportage kan findes i dette link: https://www.tv2lorry.dk/artikel/mistillid-til-systemet-ny-graesrodsbevaegelse-stormer-frem

I går kom Danmarks Radio også på banen med et indslag i både P1 og P4.

 

BAK OP OM DE PÅRØRENDE TIL HANDICAP OG PSYKISK SÅRBARHED

I går gik en ny gruppe i luften her på Facebook, den hedder “BAK OP OM DE PÅRØRENDE TIL HANDICAP OG PSYKISK SÅRBARHED”.
Det er mig og Mia Kristina Hansen, formand for Foreningen børn med angst, der har oprettet gruppen.

Formålet med gruppen er et ønske om, at politikerne i Folketinget skal sikre lige adgang til hjælp i kommunerne.

I kommunerne landet over sidder der pårørende til mennesker med handicap og psykisk sårbarhed, som er afhængige af at få hjælp fra kommunen for at kunne overleve som familie.

Der findes mange Facebook-grupper, men de er enten opdelt i diagnoser, kommuner eller foreninger. Det betyder, at omfanget af pårørende, menneskerne, der er fanget i disse problemer bliver usynligt. Gruppen skal gøre det synligt for politikerne, hvor mange det er, der kæmper hver dag.

Der skal være folketingsvalg senest 17. juni 2019, så det er NU, vi skal stå sammen, og vi skal danne et stort larmende kor, der kan vise, hvor stort problemet er, så det ikke ”bare” er enkeltsager.

Vi skal i fællesskab gøre politikerne opmærksomme på den ulige adgang til hjælp, som vi oplever.

Du kan bakke op ved at melde dig ind i gruppen og dele den videre. Har du forslag til forbedringer, der kan være til gavn for alle, så del det meget gerne i gruppen.

Gruppen har i skrivende stund været i luften i lidt mere end 24 timer og har allerede 1236 medlemmer.

https://www.facebook.com/groups/bakopomdepaarorende/?epa=SEARCH_BOX

I dag fik jeg brev fra Børne- og Socialminister Mai Mercado

Jeg har haft skrevet til Børne- og Socialminister Mai Mercado, da den nuværende situation for familier med børn med handicap eller særlige behov efter min opfattelse er problematisk over hele landet. I dag fik jeg svar. Jeg har indsat mine to breve til Mai Mercado først, så hendes svar kommer nederst i indlægget. Læs videre “I dag fik jeg brev fra Børne- og Socialminister Mai Mercado”

Velfærdsstaten Danmark har brug for et grundigt serviceeftersyn.

Der har godt nok været fart på i det lille hjem her på det sidste. Altså en anden slags fart, end der plejer, for opmærksomheden omkring min bog SEJE MOR har været overvældende stor.

Interview med Frederiksborg Amts Avis, der endte ud i to flotte artikler. Den ene om min bog:  https://sn.dk/Fredensborg/Mor-til-tre-skriver-bog-om-tabuerne-og-den-store-livsglaede/artikel/808998?fbclid=IwAR1mnsI6G5CvTxBFBgT3OBRjCngiPBouIdqZbNnaMBLEKkQ4g8uspCQk_CU

Og den anden om et af mine budskaber med bogen: https://sn.dk/Fredensborg/Sej-mor-med-opraab-Taenk-handicaphjaelp-som-et-livslangt-samarbejde/artikel/808996?fbclid=IwAR11HUuE8W8G6k_RGViBPt-hLahd5vpcSNw_3AJ5D42MaGm5LzYp3FktoOk

Det førte så til et langt interview med Politiken, der endte ud i endnu en super artikel, som desværre er bag betalingsmur: https://politiken.dk/indland/art7013460/%C2%BBDet-kr%C3%A6ver-enorme-kr%C3%A6fter-at-st%C3%A5-p%C3%A5-sin-ret%C2%AB

Et af hovedbudskaberne med min bog er netop at gøre opmærksom på, hvad det kræver pludselig at blive pårørende. Der er hele det følelsesmæssige, og så er der alt det praktiske i forhold til at søge om den nødvendige hjælp. Men når det desværre er et kæmpe arbejde i sig selv at søge om den nødvendige hjælp, så bliver grænsen mellem det følelsesmæssige og det praktiske flydende.

Da jeg skrev bogen, havde jeg en fornemmelse af, hvad bogen kunne bruges til. Og min fornemmelse har været rigtig. For ud over at inspirere andre forældre til at finde glæden i livet, kan bogen bruges som springbræt for handicappolitiske diskussioner. Og jeg elsker at diskutere politik. Jeg elsker endnu mere, når der kommer noget ud af diskussionerne.

Da vi blev kastet ind i verden som system-afhængige, blev jeg rådet til at blive en rejekælling. For det var vejen frem til at få hjælp. Men jeg har aldrig lært at blive en rejekælling. Og faktisk tror jeg, at man kommer længere med diplomati og gode argumenter. Og det er jeg så i gang med. Min mission: At gøre opmærksom på den manglende retssikkerhed på handicapområdet.

Der er store forskelle fra kommune til kommune, og der bliver truffet mange forkerte afgørelser. Ankestyrelsens omgørelsesprocent taler for sig selv: For børnehandicap var omgørelsesprocenten steget fra 46 % i 2016 til 52 % i 2017. PÅ socialområdet generelt var omgørelsesprocenten steget fra 37 % i 2016 til 38 % i 2017. Hvad er årsagen til disse høje tal? Er det manglende viden og ekspertise i kommunerne? Eller er det en måde at spare penge på? Set med mine øjne er det et spørgsmål om pest eller kolera. Set med mine øjne vil første skridt være at fjerne handicapområdet fra kommunernes budgetter. Både voksne og børn. Når en borger så søger om et ståstativ, skal sagsbehandler kun vurdere objektivt og fagligt, om borgeren lever op til betingelserne for at få dette hjælpemiddel, og ikke om det antal, der var råd til det år, allerede er bevilget. Det vil fjerne kommunernes tilbageholdenhed med at visitere til nabokommunens dyre specialskoletilbud, og mon ikke det vil gavne lysten til vidensdeling mellem kommunerne? Sagsbehandlingen kan stadig foregå tæt på borgeren.

Jeg er i gang med at smede en masse jern: Jeg har skrevet til Mai Mercado – 2 gange, Mette Frederiksen, Jacob Mark og Socialudvalget. Intet svar. Om det skyldes tidspres eller arrogance…tja. Nu har jeg grebet fat i Danske Handicaporganisationer som den overordnede organisation i håbet om, at de vil indkalde til et møde med os, med ansigterne og historierne, for at gøre det synligt, hvor stort problemet er.  For mængden af ansigter og historier drukner lige nu i diagnose og kommune opdelte foreninger og facebookgrupper.

En velfærdsstat er en stat, der varetager en række funktioner, der har som intention at fremme velfærden for landets borgere. Målsætningen er lige adgang til en række offentlige tilbud, f.eks. på uddannelsesområdet samt et retskrav på kompensation for indtægtstab, f.eks ved arbejdsløshed eller sygdom. Dette er definitionen i Wikipedia.

Min opfattelse af en velfærdsstat er en stat, der tager sig af de svageste i samfundet og sikrer lige adgang til hjælp.

Jeg har lavet en lille matematikopgave med opdigtede navne, men med en realistisk situation, som i nogle kommuner ender med det ene udfald og i andre kommuner med det andet udfald. Det er et problem. Et nationalt problem.

Worst case scenario:  Martin går på byens store folkeskole. Han har svært ved at sidde stille i timerne, er udadreagerende og deltager ikke i timerne. Hans forældre har begge et almindeligt 37 timers arbejde. Martin har to søskende. Situationen bliver værre og værre, og Martins forældre bliver kontant indkaldt til møder om Martins dårlige opførsel og trivsel. Martins forældre bliver stressede, for de kan ikke passe deres arbejde, da de ikke kan få Martin i skole. Eller de bliver ringet hjem. De ved ikke, hvordan de skal hjælpe Martin. En dag bliver Martins mor fyret fra sit arbejde. Skolen har nu endelig gjort PPR opmærksom på, at der er et problem. Men PPR vil ikke henvise til udredning, for Martin virker ikke som om, han har en diagnose. Martins forældre er nu overbeviste om, at Martin har en diagnose, men fordi Martins mor er blevet fyret, har de ikke råd til selv at betale for en udredning. En dag bliver Martin bortvist fra skolen, da han har truet en klassekammerat med en kniv. Martins forældre er slidt fuldstændigt ned og bliver skilt. Martins mor har fået en depression og er nu sygemeldt. Martin får aldrig taget sin 9. klasses eksamen. Han starter op på sin nye karriere: Kriminalitet og selvmedicinering i form af hash. Ingen har reageret og hjulpet Martin og hans familie. Og hvad sker der med Martins to søskende? Set med økonomiske øjne har kommunen sparet nogle penge i de år, hvor de ikke bevilgede nødvendig hjælp til familien eller visiterede Martin til egnet skole. Men på lang sigt ender denne historie med et kæmpe minus for kommunen og senere for Staten.

Sådan skal det være: Skolen reagerer tidligt og tager fat i PPR. Der sidder en ekspert med viden om angst, skolevægring, ADHD og autisme. PPR medarbejderen tager straks fat i Martins forældre og igangsætter en undersøgelse. Mens undersøgelsen foregår tilknyttes en ekstra person på Martin, og forældrene har tilknyttet rådgivning ved PPR.  PPRs undersøgelse ender ud med en udredning, der igen ender ud med flere diagnoser. Da kommunen tænker på den bedst mulige hjælp til Martin og hans forældre, bliver Martin nu henvist til bedst egnede behandlingsskole. Martins forældre får tilkendt tabt arbejdsfortjeneste for at kunne overleve som familie og mister dermed ikke deres arbejde. De kan derfor også pleje deres ægteskab og stå sammen om at hjælpe Martin. Martin får en flot 9. klasses eksamen, bliver optaget på en håndværkeruddannelse og ender med sit eget firma. Nu kan Martin betale skat og dermed betale nogle af de penge tilbage, som det kostede at visitere ham til behandlingsskolen. Begge Martins forældre kan gå tilbage til deres 37 timers arbejde og betale fuld skat igen og betale deres tabte arbejdsfortjeneste tilbage.

Hvilket regnestykke kan politikerne bedste lide?? Politikerne må gøre op med sig selv, om Danmark stadig skal være en velfærdsstat.