En fortælling om dagsindlæggelse, ny autisme-diagnose og nyt job

Tre børn med autisme….Den havde jeg ikke set komme. Eller nu hvor jeg lige mærker efter, så havde jeg måske mærket det allerede?

Vores datter Sarah begyndte at få det dårligt i efteråret 2020. Hun havde på det tidspunkt været igennem en periode uden sin adhd-medicin, fordi hun havde fået konstateret for højt blodtryk. For at kunne udelukke, at det skyldtes medicinen, tog lægerne medicinen fra hende nærmest fra den ene dag til den anden. Herefter fulgte en længere udredning i forhold til blodtrykket. Blodprøver, skanninger af hjerte og nyrer og mange gange blodtryksmålinger.

Efter nogle måneder måtte lægerne konstatere, at blodtrykket ikke var påvirket af adhd-medicinen, så hun kunne begynde optrapning af medicinen igen. Men det satte virkelig sine spor, at Sarah havde været uden sin medicin så længe samtidig med bekymringen, der fulgte med alle de andre undersøgelser. Medicinen mod forhøjet blodtryk virkede, men Sarah kom i større og større mistrivsel.

Fra påske i år kom Sarah næsten ikke i skole. Hun kunne ikke koncentrere sig og mistede lysten til nærmest alt: at spise, drikke og oplevelser. Hun lukkede sig mere og mere inde. Sad bare på værelset i mørket og græd. Græd uden at vide hvorfor. Og vi kunne bare se på og trøste hende, så godt vi nu kunne.

Vi var meget bekymrede og havde tæt kontakt med Børne- og ungdomspsykiatrien, som indkaldte til møder med kommune og skole for at gøre opmærksom på situationen og for at høre, om man fra skolens og kommunens side kunne gøre noget. Men der skete ikke rigtig noget i den fart og i det omfang, der var brug for. Så lægen på Børne- og ungdomspsykiatrisk ambulatorium henviste Sarah til dagsindlæggelse for nærmere udredning. På det tidspunkt havde Sarah fået en depressionsdiagnose.

Det var ikke nogen nem beslutning for os. For ordet “dagsindlæggelse” vækkede nogle meget dårlige minder fra nogle tidligere skrækkelige situationer, vi har været i. Så hele mit system var i alarmberedskab.

Vi blev inviteret ud på afdelingen for at tale med personalet og for at få en rundvisning på afdelingen og på den skole, Sarah så ville skulle gå på under indlæggelsen. Og det var virkelig godt, at vi fik set det. For det fik alle mine parader til at falde. Der var hyggeligt, roligt og overskueligt, og personalet virkede yderst kompetente og meget meget søde. Så vi sagde ja tak til et forløb. Forløbet startede 16. september og blev sat til at vare 9 uger.

Sarah var meget nervøs for alt omkring det. Men allerede efter få dage kunne vi se hinanden i øjnene og sige: Det var det helt rigtige at gøre.

Inden for få uger gik Sarah fra massiv mistrivsel til stigende trivsel. Hun fik lige så stille sin appetit tilbage, gråden om aftenen stoppede, og hun fik igen lyst til at tale med veninder, tage med på café og andet, som hun plejede at have lyst til. Hvad gjorde forskellen?

Hjemme hos os var den eneste forandring, at jeg fra 1. september var startet arbejde op igen på 20 timer om ugen. Så det måtte være noget i skole-rammen, der var anderledes. Hun kom afsted hver dag. Hver dag gik hun i godt humør ud til Falck bilen kl. 7.30 og blev kørt til afdelingen, og hver dag kom hun hjem med Falck kl. 13.30.  Rammerne var strukturede, forudsigelige, relationerne udtrykte kun forståelse og gav tryghed. Og forløbet gav mening. De og vi skulle jo finde ud af, hvorfor Sarah havde fået det så dårligt. Og det krævede en større kortlægning.

Efter 9 uger med mange møder og tæt kontakt fik vi endelig konklusionen på udredningen af Sarah. Teamet omkring hende bestående af lærere, pædagoger, sygeplejersker, læger og psykolog var ikke i tvivl. Ud over sin adhd havde Sarah atypisk autisme. De kunne godt forstå, at man ikke havde spottet den tidligere, for hun skjulte den godt med tillærte strategier. Men når de kradsede i overfladen, var de slet ikke i tvivl. Og derfor havde hendes reaktion på rammerne i skolen været depression. Overbelastning. De kunne i samme omgang slette depressionsdiagnosen, for den var væk. Overbelastningen var væk.

Det gav så god mening. Når vi tænkte tilbage, så ja…selvfølgelig. Jeg er tidligere blevet ked af det, når mine børn har fået nye diagnoser. For jeg skal altid lige igennem en runde dårlig samvittighed, skyldfølelse og en sorg på deres vegne. Det blev jeg ikke denne gang over autisme-diagnosen. Nok fordi jeg vidste, at vi havde gjort, hvad vi kunne, og fordi jeg allerede kendte den.  Men også fordi teamet på afdelingen understregede, at der ikke kunne peges på os overhovedet. Det vigtigste er, at nu kan vi endelig hjælpe Sarah og svare på hendes spørgsmål. Nu skal vi ikke længere famle i blinde. Det er en stor lettelse.

Hvad så nu? Sarah går allerede i en specialskole for børn med adhd. Men for nogle år siden skulle kommunen IKKE spare (ironi kan forekomme), og nedlagde alle de små specialtilbud og lagde dem sammen til et stort tilbud til en bred målgruppe uden, at rammerne egentlig var klar. Og uden den store øgning af ressourcer. Så det blev aldrig rigtig godt for Sarah. Det var så enormt ærgerligt, for Sarah fungerede virkelig godt i det lille tilbud inden sammenlægningen.

Men nu skal der så peges på et nyt skoletilbud for børn med autisme og normal begavelse. Det skal drøftes på et visitationsmøde i kommunen den 14. december. Vi krydser fingre og tæer for, at der er plads det sted, hvor vi gerne vil have Sarah hen. Som heldigvis er i egen kommune. For det er en ret væsentlig detalje.

Efter indlæggelsen var slut den 23. november, kom Sarah tilbage på sin gamle skole i 1,5 dag. Så måtte vi sige stop. For den opnåede trivsel begyndte allerede at vende den forkerte vej. Kommunen bakkede heldigvis op. Så fra den 1. december kom jeg tilbage på fuld tabt arbejdsfortjeneste og måtte stoppe på mit arbejde efter kun 3 måneder.

MEN…. når det er sagt, så skulle jeg alligevel være stoppet 31. december, for jeg har simpelthen fået nyt job hos en advokat, der primært kæmper for retssikkerheden på handicapområdet og socialområdet ved at tage sager for borgere, der er nødt til at kæmpe med og mod systemet for at få hjælp. Jeg har fået ansættelse hos Advokat Thomas Taguchi https://socialretsadvokaterne.dk/

Jeg starter som jurist på kontoret og bliver en del af et sejt hold.  Jeg håber virkelig på at kunne være med til at hjælpe og på den måde gøre en forskel. Det giver så meget mening for mig. Selvom jeg synes, det er så forfærdeligt trist, at det skal være nødvendigt at gå til advokater i et velfærdssamfund. Det er helt skævt og helt forkert. Men sådan er det blevet, og derfor skal der være nogle advokater, der tager de sager, indtil systemet er blevet det, som det er skabt til: At hjælpe mennesker med behov for hjælp i overensstemmelse med lovgivningen. Derfor fortsætter jeg naturligvis med at kæmpe for retssikkerheden og værdigheden gennem og med #enmillionstemmer.

Selvom vi ikke kan spå om fremtiden, så ser den lys og spændende ud.

Hvorfor græder mor?

I morgen skal jeg køre vores store søn på efterskole. Store søn, ja det er Kristoffer blevet. Det er nok en af de ting, der virkelig for alvor er gået op for mig. I mandags slog det mig som en kæmpe hammer lige i hjertet, hvad det egentlig indebærer, at han tager på efterskole. For det første, at vi skal savne ham i 10 måneder. For det andet, at det jo er den vej, det går med vores børn, om jeg vil det eller ej. At vi kun har vores børn til låns for en tid. Selvom den tid indtil nu har virket som for evigt. Misforstå mig ikke. Jeg nyder virkelig at have store børn. Alle aldre har virkelig deres stjernestunder. Læs videre “Hvorfor græder mor?”

Skal jeg frygte, at samfundet tager mine børn?

Jeg vidste ikke, at min familie hører under kategorien “udsat familie”. At mine børn anses for at være “udsatte børn.” Men Kommunernes Landsforenings definition på “udsat” er: børn og unge, der er anbragt uden for hjemmet og/eller får mindst én familierettet eller personrettet forebyggende foranstaltning på en udvalgt dato. Langt hovedparten af alle udsatte får en indsats efter servicelovens §52, stk. 3 eller §76.

Det har egentlig ikke været noget, jeg har tænkt over før tirsdag den 11. maj, hvor regeringen og stort set alle Folketingets partier tonede smilende frem på et pressemøde kl. 16 med en bred politisk aftale om Børnene Først. Nu skulle det være børnenes tur, børnenes rettigheder, red en barndom. En Børnereform. Men her er vi så. Stemplet som udsatte. Det smager ikke særligt godt. Læs videre “Skal jeg frygte, at samfundet tager mine børn?”

Mennesker med handicap, psykisk sårbare, stofbrugere og hjemløse er underlagt så mange fordomme og tabuer. Det skal vi have gjort op med

Det var tirsdag den 1. december. Klokken var 16.15, og jeg gik med sommerfugle i maven ned ad Vesterbrogade mod Værnedamsvej. Jeg havde en aftale med Nanna Gotfredsen fra Gadejuristen og en af hendes mange gadevenner, Jacob. Han havde sagt ja til at mødes med mig og fortælle sin historie om, hvordan det er at være hjemløs, stofbruger og handicappet.

Jeg gik ydmygt ind ad døren. Jeg trådte ind i et dansk parallelsamfund. Læs videre “Mennesker med handicap, psykisk sårbare, stofbrugere og hjemløse er underlagt så mange fordomme og tabuer. Det skal vi have gjort op med”

Jeg har været blogger og pårørende det meste af mit liv….

“Hvordan klarer du det?”, spurgte psykologen mig, mens hun lukkede døren. “Det ved jeg ikke, det er jeg jo nødt til, der er ikke noget valg”, svarede jeg, mens tårerne begyndte at trille ned ad kinderne. Jeg havde ellers ikke grædt i lang tid. “Jeg skal bare ikke tale om det”, supplerede jeg. Psykologen kiggede på mig med medfølelse og undskyldte, at hun havde spurgt. Men det skulle hun ikke undskylde. Det var bare rart, at hun kunne se, hvilken situation vi står i. Jeg fandt hurtigt tilbage til mit fattede jeg og svarede, at der på mystisk vis bliver ved med at dukke overskuds-depoter op, som jeg ikke anede, fandtes: Alarmberedskabs-overlevelses-depoter. Hvad det helt har af konsekvenser på den anden side, ved jeg ikke. Og det kan jeg ærligt talt heller ikke forholde mig til lige nu. For lige nu gælder det om at være stærk og holde mig og familien flydende. Læs videre “Jeg har været blogger og pårørende det meste af mit liv….”

Vores søns skole er blevet en del af udskamnings-trenden.

Vores søn Kristoffer har de sidste tre år gået på en behandlingsskole i Vanløse. Skolen er en del af behandlingsskolerne.dk, som er Danmarks største private udbyder af dagbehandlingsskoler, og som også har weekendaflastning, voksenuddannelser og et behandlingscenter. Behandlingsskolerne har eksisteret siden 2003, hvor den første skole åbnede. Flere skoler er siden åbnet, efterhånden som efterspørgslen er steget i kommunerne. Læs videre “Vores søns skole er blevet en del af udskamnings-trenden.”

Vi har kun den fest, vi selv skaber – gerne med musik til.

“Rød mand stå, grøn mand gå”. Vi har overlevet i rødt lys længe, men i går skiftede lyset endelig til grøn. Sarah blev testet for coronavirus i mandags pga hoste, og i går fik vi så svaret, at testen var negativ. HURRA! Det var den vildeste lettelse. Jeg følte, vi blev løsladt. Følelsen af at være syg, forsvandt også. For det er lidt som at høre om lus, hvor alt begynder at klø. Vi følte os pludselig syge allesammen, mens vi ventede på testsvaret – har jeg egentlig ikke lidt ondt i halsen, er jeg egentlig ikke mere træt, end jeg plejer, mon 37,4 er feber? Og i går kl. 13.30 blev vi med et trylleslag raske allesammen. Læs videre “Vi har kun den fest, vi selv skaber – gerne med musik til.”

Vi er havnet i en rød bølge, der bare bliver ved – nu med corona-test

Det er ikke løgn, når vi påstår, at vi er havnet i en rød bølge herhjemme.

Lørdag aften begyndte Sarah at hoste voldsomt. Da hun stadig hostede søndag (knap så meget som lørdag med stadig en underlig blæsebælgs-hoste), tænkte vi, at vi skulle kontakte læge for vurdering, om hun burde testes. Og så startede et mindre cirkus. Søren ringede til coronalinjen og beskrev symptomerne: temperatur på ca 37,5 og tør hoste. Manden i røret svarede, at han nu skulle spørge, om vi ville have ringet til lægen, hvis der ikke havde været corona? Jeg troede, det var løgn, da Søren fortalte mig det. Og så endte vores forløb ligesom der søndag, for not om vi ville have ringet til lægen med de symptomer ellers. Læs videre “Vi er havnet i en rød bølge, der bare bliver ved – nu med corona-test”

“Tag selv iltmasken på først”. Jeg har brudt reglen og givet den videre…

Min bog  – SEJE MOR  – starter sådan her: “Jeg er glad for, at der ikke findes en krystalkugle, som viser vores fremtid. Hvis jeg havde vidst, hvad min livsrejse ville byde mig af sorger og udfordringer, havde jeg nok valgt en anden vej. Så var mit liv sikkert blevet anderledes, men var det også blevet bedre?”

Bogen slutter sådan her: “Så længe vi holder sammen, skal vi nok klare alle de kameler og mavepustere, der venter derude. De kan bare komme an”.

De ord skrev jeg for snart to år siden, uvidende om, hvilken mavepuster der ventede os her to år senere. En dreng, der har det så dårligt, er så ked af det og vred, at han slår sig selv. Men vi kan ikke finde ud af, hvorfor han har føler sådan, og hvorfor han prøver at få det væk på så forfærdelig en måde. Læs videre ““Tag selv iltmasken på først”. Jeg har brudt reglen og givet den videre…”

Den farveløse psykiatri og det hemmelige rum.

Mit indlæg i dag indeholder nogle spørgsmål, som jeg håber, på et tidspunkt vil blive besvaret.

Mit første spørgsmål er, hvorfor skal psykiatrien virke så kold? Mine tidligere oplevelser med psykiatrien har været positiv. Men indtil nu har vi faktisk også kun fået foretaget udredninger privat. Det er jeg virkelig glad for nu. For det har så ikke været det, der bliver talt om, når der tales om psykiatrien. Nu har vi stiftet bekendtskab med psykiatriEN. Den offentlige psykiatri. Måske er det for generaliseret. Men min oplevelse er: Alt er hvidt, klinisk, tomt, u-hyggeligt. Det runger, når dørene lukker og bliver låst. Hvorfor skal det være sådan? For mig virker det ulogisk. Når man har det dårligt psykisk, er der vel netop brug for at mærke varme, omsorg, hygge og noget hjemligt. Men man kommer ind til det absolutte modsatte? Hvordan kan det være godt? Kan farver da gøre mennesker mere syge? Det har jeg svært ved at tro. Jeg forstår det ikke. Læs videre “Den farveløse psykiatri og det hemmelige rum.”